Besef

Hartslag, ademhalen en met de ogen knipperen reken ik maar niet mee. Dan blijven kauwen, slikken, kijken, praten en denken als enige over. Waarschijnlijk vergeet ik er nog twee of drie.

Dat ik niet meer zonder hulp kan bestaan moge duidelijk zijn. Van dat rietje in mijn koffiemok of bierglas laten planten tot het vegen van de billen en van huishoudelijke ondersteuning tot de elektrische rolstoel. Waar zou ik zijn zonder ADL-ers, vrienden en familie. Of wijkverpleegkundigen, therapeuten, technici en sinds kort ook PGB-ers. Laat ik de WMO, de ziektekostenverzekering of organisatie X dan niet vergeten.

Volgens mij heb ik dit vrijwel volledig geaccepteerd. Soms baal ik van mijn eeuwige lockdown, bijvoorbeeld wanneer ik wakker wordend terugdenk aan wat ik in die droom nog kon, maar in werkelijkheid helaas niet meer. Dankzij de kunst van relativeren blijft het bij die enkele keren. Wat voor hel zou het leven zijn als ik met mijn gevalletje MS zou verzanden in een utopie?

Mopperen is mij niet vreemd, maar ik moet erkennen dat ik zelden tot nooit heb hoeven klagen over wachttijden danwel de kwaliteit van door mij gewenste ondersteuning of hulpmiddelen. Dus bij Fokus noch bij de gemeente of welke partij dan ook. Ik kan flauw doen en zeggen dat ik heel soms wel lang op assistentie moet wachten, maar dat is eerder part of the deal van het wonen bij Fokus. Bovendien is dat waarschijnlijk mijn eigen schuld. Als ik met een strakke urinezak en ook volle blaas om bevrijding vraag en ik hoor dat ik nog 10 minuten moet wachten, dan dien ik de irritatie op mijzelf te richten. Had ik maar op moeten letten!

De diagnose MS kreeg ik in 1999. Het klinkt misschien raar, maar er zijn meerdere argumenten te bedenken waarom ik van geluk mag spreken juist rond die tijd ziek te zijn geworden en niet eerder of juist later. Uit financieel oogpunt bekeken mag ik tevreden zijn nog jarenlang te hebben kunnen werken, omdat mijn huidige uitkering daarop gebaseerd is. En dat ik de samenleving nog jarenlang als lopend en zelfstandig burger heb mogen meemaken, maakt naar mijn idee dat ik in staat ben om te kunnen relativeren. Zoals het besef dat ik niet egocentrisch moet zijn, want dat er altijd ergere situaties in de wereld zijn.

Daartegenover staat het realiseren dat ik blij mag zijn er op tijd bij te zijn geweest. Toen mijn oudste dochter werd geboren was ik al enkele maanden ‘bekend met MS’. Nummer twee liet niet lang op zich wachten. Gelet op het toetakel-proces mag ik van geluk spreken toen al vader te hebben mogen zijn.  Volgens mij werden aanpassingen en hulpmiddelen in die tijd ook makkelijker toegewezen. Ik hoefde maar te kicken of mijn WMO-consulent, meneer G., kwam weer langs. Waarbij ik ergens twijfel of dit het beleid was van WMO of de eigengereide handelswijze van de consulent.

Aanwaaien is een groot woord, maar frustraties over langdurige processen zijn mij eigenlijk altijd bespaard gebleven. Bijna 20 jaar geleden kreeg ik een handbewogen rolstoel. Om indien nodig gebruik van te maken. Echt, dit was de eerste en misschien wel moeilijkste drempel van het acceptatieproces.

Wat heet geluk.

Weer

Stom, totaal vergeten! Na al die maanden was het dus geen automatisme meer. Op de valreep besef ik dat er nog wel vervoer van hier naar daar en terug moet worden geregeld.

Meteen boek ik een taxi, maar halverwege herinner ik mij dat toen Corona alleen nog een biermerk was, er nog altijd voor de bus werd gekozen, dus waarom nu niet. Dat het gemak tegenwoordig ondergeschikt is aan de plicht, bleek toen ik de vertrektijden van de bus zocht en een der hoofdregels van nu las: reis alleen met het OV als het echt nodig is.

Ook al twijfel ik behoorlijk, een keuze is er eigenlijk niet. De aarzeling is naar mijn idee absoluut gegrond, want het gaat om een afstand van slechts twee kilometer. Een bus doet er vijf minuten over, bij een taxi is dit onvoorspelbaar. Trouwens, als deze na het mij vastsnoeren kan vertrekken, is de stadsbus al bijna gearriveerd. Het is natuurlijk super dat er Wmo-vervoer bestaat, maar nadat ik destijds de eerste paar ritjes qua frustraties ternauwernood overleefde, was het duidelijk. Jarenlang had ik genoeg redenen om mij binnen Zwolle liever met het openbaar vervoer te verplaatsen. Hoewel de fysieke omstandigheden mij sinds ongeveer twee jaar hadden laten accepteren dat kiezen voor een taxibusje verstandiger was, voor dit tochtje bleef ik met de stadsbus gaan.

Twee weken daarvoor kreeg ik te horen dat Toegankelijk Zwolle weer zou gaan leven. Na maanden van ogenschijnlijke stilte worden er voor de ervaringsdeskundigen weer bijeenkomsten georganiseerd. Niet om meteen spijkers met koppen te slaan, wel om elkaar gewoon weer eens te kunnen ontmoeten. Hierbij uiteraard wel rekening houdend met de nodige veiligheidsmaatregelen. Als vanouds zou het waarschijnlijk niet meteen worden, maar een eerste stap in die richting was het wel. Eindelijk mocht ik mijn vrijwel lege agenda weer gaan opleuken met een afspraak voor een zinvolle activiteit. Het was meer dan prettig om elkaar weer te zien.

Zoals de bijeenkomst toch bijna als voorheen voelde, waren de ritjes met de taxi ook weer vertrouwd. Inclusief het wegslikken van frustraties, zoals het schommelen door de nogal royale rolstoelvering. Het mondkapje en andere richtlijnen waren wel wennen. Ook voor de chauffeur. De noodzakelijke knop naast mijn hoofd, die dankzij het bewegen en het daardoor met mijn hoofd ertegenaan tikken tot buiten mijn bereik was gewerkt, wilde meneer uit veiligheid liever niet terugduwen. Toen hij besefte dat ik dan de hele dag zijn passagier zou blijven ging hij overstag.

Een verdieping verwijderd van mijn voordeur, diende een volgende frustie-ervaring uit het verleden zich weer aan. Het met de omgevingsbesturing oproepen van de lift werkte zowaar goed, wat ook geen vanzelfsprekendheid is, maar eenmaal in het hokje bleef het stil. Het onzichtbare contact om de lift naar boven te sturen of de deur achter mij te openen haperde. Ook na 80 pogingen. Rustig wachten totdat er iemand zou komen om toevallig de lift te openen leek mij de enige optie. Na ruim tien minuten realiseerde ik mij een telefoon bij mij te hebben en kon ik gewoon om assistentie vragen. Sukkel! ‘s Avonds werkte de omgevingsbesturing weer perfect.

De tijd heeft veel veranderd, veel ook niet.

 

Opeens

‘In de hal zit je te stralen op het bankje.’ Deze zin veranderde alles. Tot dan beleefde ik deze zondagochtend zoals de meeste zondagochtenden. Dus een beetje schrijven, een beetje lezen, misschien Netflix kijken. Waarschijnlijk was ik mijzelf mentaal ook wat aan het voorbereiden op dat wat aanstaande was.

Toen kwam dat e-mailtje binnen. Dat mijn buurman mij feliciteerde is natuurlijk heel aardig van hem, wel verbazingwekkend. We gaan vriendelijk met elkaar om, maar het feit wil dat ons contact zelden verder gaat dan een enkel hallo, hooguit een korte chat. Hoe wist hij eigenlijk dat ik morgen jarig was. Een derde regel deed mij naar adem happen.

Zag ik er misschien tegenop? Nee, het is wel gewoon bijzonder! Onlangs had ik het er nog met iemand over. Dat ik binnenkort deze mijlpaal zou bereiken doet mij wel wat. Akkoord, de ochtend daarop word je als het goed is wakker en ben je 50 jaar plus een dag. Oftewel, het leven gaat gewoon door. Maar jeetje, 50 jaar achter je naam mogen zetten, moeten zetten.

In datzelfde gesprekje uitte ik trouwens ook dat dat ene van mij eigenlijk niet hoefde. Sterker nog: die zaterdagmiddag vooraf, nog geen 20 uur voordat ik de betreffende e-mail ontving, verkondig ik opnieuw deze leugen. Dat was tegen twee vriendinnen, die ieder afzonderlijk voor mij enkele boodschappen hadden gedaan. Maar eerlijk is eerlijk, achteraf klinkt dat nogal ongeloofwaardig, ik zou teleurgesteld zijn geweest als er niets was georganiseerd. Je wordt immers maar eenmaal Abraham.

Dus door die e-mail van mijn buurman werd ik opeens blij, heel erg blij en ging ik meteen kijken. Beneden in de centrale hal zat een Geert-lookalike naast een bord met lieve tekst. Inmiddels is mij duidelijk dat een van de twee vriendinnen in een soort van complot zat. Terugdenkend, zij bleef na het door mij op afstand openen van de voordeur eigenlijk best wel lang in de gang stommelen. Maar geloof mij, ik had niets in de gaten. Ook niet toen het mij ‘s avonds bij het naar bed gaan opviel dat een paar sportschoenen niet stonden waar ze normaal gesproken wel staan.

Eigenlijk mocht ik blij zijn dat ik op dat moment überhaupt een e-mail kon ontvangen. Een dikke week eerder hield mijn laptop er niet geheel plotseling mee op. Ook al kan ik behoorlijk relativeren, een grotere ramp kon ik mij op dat moment nauwelijks voorstellen. Weg e-mail, weg appen, weg schrijverij, weg bankzaken, weg ’alles’. Deze pech kwam dus niet uit het niets, want ik had recentelijk al meerdere digitale signalen ontvangen dat een verplichte vervanging eraan zat te komen. Toen ik het beeldscherm een jaar geleden had moeten laten vernieuwen en ook de harde schijf was vervangen, verwachtte ik nog enkele jaren met het apparaat door te kunnen gaan. De laatste maanden hield ik echter al denkbeeldig my fingers crossed.

Met dank aan mijn lieve ouders en de geweldige hulp van goede vriend Daan, annex ICT-steun en toeverlaat, hoefde ik slechts een week good-old dvd’s te kijken en staat er weer een perfect functionerende laptop op mijn tafel.

Hopelijk blijft deze tot na mijn 55^e doen wat hij moet doen.