Geel

Nadat de deur van de loods naar boven toe open rolde openbaarde zich een meesterlijk tafereel. Daar stonden ze, in de kleuren blauw, geel, groen, rood en een soort van vanillevla-geel. De vijf 2CV’s, waarmee wij die middag zouden rondtoeren. Hier had ik maanden naar uitgekeken. Toen ik eind vorig jaar las dat dit een van de activiteiten zou worden was voor mij overduidelijk dat ik mij hiervoor zou gaan aanmelden. Dat er dat weekend wellicht ook wat anders zou gaan plaatsvinden, waar ik nou niet meteen om stond te springen, nam ik na enig wikken maar voor lief. Toeren in zo’n autootje was zo’n vet vooruitzicht. Nooit zelf achter het stuur gezeten, maar als passagier waren er genoeg herinneringen.

Vooraan stond een blauw exemplaar. Ik had mijzelf naar de eerste rang gemanoeuvreerd, want het was mij duidelijk gemaakt dat ik als eerste plaats moest nemen. Het zou waarschijnlijk een nogal arbeidsintensief, dus tijdrovend proces zijn om mij naar binnen te proppen. Uiteraard ging deze happening weloverwogen, met goede afstemming. Alles wat mis zou kunnen gaan werd vooraf dichtgetimmerd. Al bleef ik zelf ook voortdurend alert op eventuele constateringen van onheil, in mijn bovenkamer zette ik mijn verstand verder maar op nul en liet het mij gebeuren. Om grappig te willen zijn zei ik aanvankelijk dat ik liever in het autootje daarachter wilde zitten, omdat ik geel een mooiere kleur vond. Lulkoek natuurlijk! Maar omdat die blauwe voorin een bankje had en die gele twee aparte zittingen werd mijn wens nog gehoord ook. Aan een losse zitting was ik nou eenmaal makkelijker te verankeren met ducttape en sjorbanden.

Onlangs was ik met stichting De Hinkelaar, waarmee ik al meerdere grensverleggende activiteiten ondernam, een lang weekend in Ouwerkerk, Zeeland. Niet heel spannend zou je zeggen. Als activiteit stond dus een toertocht met de lelijke eendjes op het programma. Ook zou er, mits de weersomstandigheden het toelieten, in een zweefvliegtuig kunnen worden gevlogen. Daar moest ik aanvankelijk dus even over nadenken. De aantrekkingskracht van de 2CV’s bleek te sterk om mij dan maar niet aan te melden. Kortom, ik had mij dus al zo’n driekwart jaar mentaal kunnen voorbereiden op de dag waarvan ik wist dat die zou gaan komen.

Die zondagochtend was het perfect weer. Bijkomend voordeel was dat ik er al weken, misschien wel maanden, helemaal klaar voor was. Ook eenmaal ergens op vliegveld Midden Zeeland, pal naast het toevallig ook knalgele zweefvliegtuig geparkeerd. Het nestelen in de totaal niet royale passagierszitting verliep hetzelfde als de dag daarvoor. Ogenschijnlijk de rust zelve onderging ik mijn lot. Bang was ik, ondanks de 750 meter hoogte, absoluut niet. Daarvoor zat ik stevig genoeg en gaf de piloot mij vertrouwen. Of het de warmte in de cockpit was of de turbulentie, mijn maag begon wel te protesteren. De inhoud bleef binnen, maar ik was blij om na een kwartier weer beneden te zijn en de gele kist kon verlaten. Toen na een half uur de interne rust uur terug was gekeerd overheersten de beelden en het besef.

Die maandagavond kon ik terugkijken op een geweldig, inderdaad niet spannend, wel spectaculair weekend. Met fijne mensen, goede zorg en heel veel zon!

Post

De vraag was of hij dat ene schrijfsel van mij mocht gebruiken. Mijn ouders waren bij mij op de koffie en toonden een brief die zij hadden ontvangen. Deze was van Stichting MS Research, waarin om een donatie wordt gevraagd. Mijn vader wilde hier graag op reageren.

Ook ik had de brief ontvangen, maar dit soort post belandt bij mij ongelezen bij het oud papier. Wel geopend, want hoewel de inhoud van de brief mij niet boeit, de achterliggende gedachte dat er geld nodig is begrijp ik weldegelijk. Dit onderwerp raakt mij om begrijpelijke redenen en krijgt altijd mijn steun.

Of het nu gaat om gemeente, overheid of belastingdienst, vrijwel alle informerende post komt tegenwoordig digitaal mijn wereld binnen. Om praktische redenen geef ik ook bij anderzijds post en hun afzenders aan dit te willen. Toch blijkt dat er nog veel post van MS-clubs of anderzijds goede doelen mij in papiervorm bereikt. Waarschijnlijk ligt dit gewoon aan mijzelf en moet ik domweg nog meer de papieren post blokkeren, maar dat vergeet ik steeds. Het zijn er trouwens, meer dan terecht natuurlijk, ook zo veel!

Vlak voor de afgelopen zomervakantie werd ik gevraagd een bijdrage te leveren aan de volgende editie van Gaandeweg, een soort van magazine van de Protestantse gemeente Zwolle. Het thema was ‘Vrucht dragen’. Natuurlijk wilde ik dat doen. Wat leuk, aardig en onverwacht dat ik dit voorstel kreeg. Maar jeetjemina, ik? Voor de kerk? En dan ook nog eens zo’n onderwerp. Had ik daarover überhaupt wat te melden? Maar inmiddels is dit hoofdstuk ook alweer achter de rug. Al zeg ik het zelf, het is een mooi stukje tekst geworden over hoe ik mij als persoon, ondanks de ziekte en de nogal beperkende factoren daarvan, heb ontwikkeld tot wie en waar ik nu ben.

Er lag nu dus een brief op tafel. Stichting MS Research faciliteert onderzoek naar de oorzaak en dus oplossing van MS. De brief geeft informatie over lopende onderzoeken en mogelijke effecten op het zenuwstelsel. Om de impact van multiple sclerose te onderstrepen wordt in de tekst een patiënte aangehaald. Het gaat over een nog jonge vrouw die kennelijk fysiek en ook wel mentaal flink wordt afgeremd in haar ontwikkeling. Het concept snap ik wel. Een voorbeeld uit de praktijk heeft impact op de lezer. Zelf ben ik met tekst en foto ook wel eens gebruikt voor post van Fonds Gehandicaptensport.

Mijn vader vindt de tekst een te rooskleurig perspectief bieden aan beginnende MS’ers. Beter zou het zijn om prille patiënten voorzichtig voor te bereiden op het vervolg, dat trouwens gevarieerd kan zijn. Het is niet voor niets een ziekte met duizend gezichten. Gebaseerd op ons beider ervaringen - dat er in al die jaren minimale vooruitgang in onderzoek is geboekt - kan ik mijn vader volgen. Misschien moet ik het nuanceren, want onderzoek naar de oorzaak is niet eenvoudig. Maar mijn dochters, ouders en andere naasten hebben mij in de loop de jaren zien aftakelen en groeien tegelijk. Het is maar hoe je het bekijkt. In plaats van hoop kan men beter begeleiding bieden richting de realiteit.

Of hij reageert, dat weet ik niet. Met de tekst erbij mag altijd!

Gevolg

Onlangs beleefde ik zo’n voorval waarbij ik meteen wist dat het voer voor een blog was. Het had dan wel niets met mijn ziekte te maken, maar alles met mijn leven. Een gevalletje domme pech. Het kan immers niet eeuwig goed gaan. Toch?

Maar toen bedacht ik mij ook dat wat in mijn gedachten heel vanzelfsprekend is, voor anderen nog wel eens abracadabra kan zijn. Kijk, bij mij is mijn rolstoel zoiets als geïntegreerd in mijn hersenen. Zolang ikzelf en dus ook het apparaat onder mijn kont aanwezig zijn valt mijn uitleg over mijn avonturen waarschijnlijk ook beter te begrijpen dan wanneer dit tot een blog wordt beperkt. Aangezien ik geen Johan Cruijff ben, ook niet analytisch gezien, zal ik de situatie toch enigszins omslachtig moeten visualiseren.

Om mijn rolstoel te bedienen maak ik dus gebruik van een joystick iets onder mijn kin en knoppen vlak boven mijn oren. De joystick zit vast aan een zwenkarm, die over de linkerschouder achter mij verdwijnt. Met de knop vlak boven mijn linkeroor kan ik de stang heen en weer bewegen. Tot ik enkele weken terug opeens ervaarde dat die ene automatische handeling niet die vanzelfsprekende reactie gaf welke ik zou moeten verwachten.

Terwijl ik achter mijn laptop zit, met zoals altijd de joystick wat van mij weggedraaid zodat deze niet zo irritant vlak voor mijn kin hangt, wil ik wat gaan drinken. Gedachteloos maakt mijn hoofd een knikkende beweging naar links tegen de knop boven mijn oor om mijn joystick naar mij toe te halen. Maar er gebeurt niets. Er valt een stilte van verbazing. Dit heb ik nog nooit meegemaakt. Waarschijnlijk heb ik tot dan toe al zo’n honderdduizend maal op die betreffende knop gedrukt en reageerde de stang als vanzelf. Nu niet en dus had ik een probleem.

Gelukkig kon ik met een andere knop bij mijn hoofd nog wel om assistentie vragen. Aan een medewerker vroeg ik of er achterop wellicht een stekkertje los zat. Waar die zou moeten zitten werd mij gevraagd. Jeetje, ergens in die jungle van draden. Omdat er niets werd gevonden stelde ik voor om de betreffende zwenkarm terug te duwen naar mijn kin. Dan kan ik in ieder geval mijn rolstoel besturen en moet ik er maar even aan wennen dat ik de stang niet meer zelfstandig kan bedienen. Mijn vrienden van de Welzorg moeten dan zo gauw mogelijk uitvogelen waar het probleem ligt. De joystick werkte nog prima, maar het was of de knop die weigerde of de zwenkarm die problemen gaf.

Maar de stang was nauwelijks teruggeduwd of er was weer contact met de knop bij mijn hoofd. Gelukkig! Ik kon weer door met mijn leven. Inmiddels heeft bovenstaand voorval zich enkele keren herhaald. Het moet iets te maken hebben met het motortje van de betreffende stang. Met de knop bij mijn hoofd is niets mis. Welzorg kon niets anders dan datzelfde ook concluderen. Op de huidige manier is er prima mee om te gaan, zolang er maar iemand aanwezig is die de stang weer even kan aanduwen. Maar de hapering net gebeurt als ik helemaal alleen ben, dan ben ik de pineut.

Binnenkort komt er een nieuw motortje. 

Nu

De tekst hing al enkele jaren bij mij thuis. Mijn appartement onderging destijds een flinke metamorfose. Na een lik verf op de muren werden ook enkele nieuwe posters ingelijst en opgehangen.

Een aantal weken geleden volgde een zoveelste herindeling van mijn huis. Even muren sauzen of meubels verplaatsen is nogal omslachtig, dus werd het maar weer verplaatsen van afbeeldingen. Ook dan krijgt mijn wereldje immers al een nieuwe look.

Helemaal spontaan ging het dit keer niet. Het was mijn bovenbuurvrouw die opmerkte dat ik ook altijd hetzelfde aan de muur heb hangen. Dat klopt trouwens absoluut niet. Waarschijnlijk bedoelde zij de drie karakteristieke schilderijen van mijn vader, die vanaf het begin centraal in mijn woonkamer hangen en daar ook nooit en te nimmer zullen verdwijnen. Desondanks raakte zij kennelijk een bepaalde snaar. In de dagen die volgden werden een aantal ingelijste posters intern van plek verwisseld en via Marktplaats werden enkele schilderijen op canvas gescoord. Begrijp mij goed, ik vind dit gewoon wel leuk om te doen. Ach, ieder zo zijn ding.

Dan moet iemand als ik natuurlijk wel de mogelijkheid daartoe hebben. Laat ik nu zeer geregeld een PGB-medewerker over de vloer krijgen aan wie ik deze ondersteuning kan vragen. Uiteraard valt dit niet onder de meest noodzakelijk vragen aan hen, maar zo af en toe mijn appartement restylen zou moeten kunnen. Toch? Sterker, de PGB’ers zijn inmiddels wel gewend aan deze, onder mijn supervisie en door mijzelf zogenoemde, truttekut-vragen.

Zo belandde de afbeelding vanuit de gang boven mijn bed. Het gaat om een aluminiumkleurige lijst van ongeveer 40 bij 60 centimeter met daarin een even zo grote witte poster, waarop in het zwart de tekst ALL WE HAVE IS NOW staat. Het lijkt alsof de letters met een kwast zijn aangebracht. Akkoord, over smaak valt weldegelijk te twisten. Maar dat nu even terzijde.

Behalve voor het opleuken van de gang destijds, had ik de afgelopen jaren weinig aandacht aan deze wijsheid besteed. Ja, er zat natuurlijk een enorme kern van waarheid in. Als het onzin zou zijn had ik deze nogal groot uitgevallen tegeltjeswijsheid natuurlijk nooit gekocht, laat staan opgehangen. Nu de woorden boven mijn bed hingen kon ik ze gewoonweg dus echt niet meer negeren. Op momenten dat ik op mijn rug lig, omdat ik op assistentie moet wachten of dat ik wordt geholpen met aankleden, gaan mijn gedachten flink aan de haal met deze tekst.

Zo kan ik niet ontkennen dat ik mij steeds vaker zorgen maak over de toekomst. Geloof mij, natuurlijk de toekomst betreffende de wereld in het algemeen, maar zeker ook het verloop van mijn eigen leven. Denk hierbij niet de dramatisch hoor, maar ik moet de eenmaal wel realistisch blijven. Dus hoe zal straks gaan met mijn lichaam, de zenuwpijnen, mijn stem, mijn cognitie. Dan lees ik de tekst ALL WE HAVE IS NOW en realiseer ik mij dat ik zal moeten koesteren wat ik nu nog heb en allemaal kan. Een glazen bol heb ik niet.

Natuurlijk moet ik mijn hoofd niet in het zand steken. Ik weet echt wel welke kant het op kan gaan. Maar misschien ook niet. Laat ik maar leven bij het nu.

Kwelling

Het is mij al vaker overkomen. Inmiddels had ik er natuurlijk allang een oplossing voor moeten vinden. Vaak genoeg was ik in mijn hoofd al goed op weg om een zoveelste herhaling te voorkomen. Toch zette ik dan niet door en overkwam het mij wederom. Glad vergeten? Verkeerde prioriteiten stellen? Laksheid? Zeg het maar.

Het lichaam is volledig slappehap, waar Geert totaal geen controle over heeft. Als ik op bed lig, is dat tijdens de siësta op mijn rug, maar ‘s nachts meestal op de linker- of rechterzijde. Dit laatste is feitelijk alleen mogelijk met behulp van een ligsysteem. Hierbij word ik in een gewenste positie gelegd door medewerkers, wat meteen wordt verankerd met behulp van kussens en een soort van boekensteunen. Deze laatste blijven middels klittenband op hun plek staan. Dat is de bedoeling, althans.  

In welke positie ik mijzelf dan ook op bed laat leggen, tot slot wordt er altijd een blaasbuis vlak boven mijn mond gepositioneerd. Daarmee kan ik vi via mijn omgeving besturen, dus ook assistentie aanvragen en mijn voordeur openen. Mocht deze blaasbuis onverhoeds niet gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld wegens wegzakken waardoor mijn mond er niet meer bij kan, dan is er nog een back-up. Eenvoudig uitgelegd is dat een kastje waarmee, als ik een hard geluid maak, assistentie wordt opgeroepen.

Geregeld maak ik mee dat ik in de ochtend vrijwel op mijn rug wakker word. Gedurende de nacht is mijn lichaam dus verschoven. Omdat ik dit nou eenmaal niet zelf kan, is het overduidelijk dat de boekensteun die mijn schouder moet ondersteunen, zodat ik op mijn zij blijf liggen, deze functie niet kan volbrengen. De kracht van het klittenband is niet groot genoeg.

Het gevolg is dat ik met mijn mond niet meer bij de blaaspijp kan. Als dat mij overkomt en daarna nog een paar keer, dan zou bij mij duidelijk moeten zijn dat daar wat aan gedaan moet worden. Toch? Dat was het in principe ook wel, maar evaluerend was de aanwezigheid van een back-up er kennelijk de oorzaak van dat ik niet doorzette. Ook al kon ik niet meer bij mijn blaaspijp, een beetje kabaal maken was al voldoende. En wanneer er eenmaal contact was met een medewerker kon ik om assistentie vragen en meteen verzoeken een sleutel mee te nemen om mijn voordeur te openen.

Onlangs werd ik weer eens op mijn rug liggend wakker en was de blaaspijp door mij niet te gebruiken. Maar erger, het kastje waar ik op dat moment op zou moeten kunnen vertrouwen, stond uit! Dit was dus echt een probleem. Waarom dat stomme ding niet aanstond? Dat vroeg ik mij ook af. Kon ik iemand de schuld geven? Nee, ik weet dondersgoed dat ik hier nou eenmaal niet zelf om verzocht bij hen die mij gisteravond hielpen. Ook weet ik, ik heb zelf de regie. Wat ik ook probeerde, met mijn onderlip kon ik hooguit de blaasbuis enigszins schampen. Een duidelijk gevalletje tantanuskwelling.

Het was 7:10 en ik heb om 9:00 een zogeheten veiligheidsafspraak. Vanaf dan proberen medewerkers contact met mij te leggen indien ik nog niets van mij heb laten horen. Onderwijl moest ik maar weer eens een oplossing bedenken.

Verwonderen

Toen ik ‘s ochtends de voorgaande avond nog eens herbeleefde en alles bij elkaar optelde, bleek pas goed dat het een nogal wonderlijk avondje muziek was geweest.

Onlangs ging ik naar Hedon voor een optreden van een Amerikaanse Nirvana tribute band. Bij de bushalte voor mijn huis had ik afgesproken met de vrouw met wie ik samen zou gaan. Gelukkig, er was nog plek in de bus. De positie bemachtigen waar ik normaliter mijn rolstoel kan parkeren is niet vanzelfsprekend. Misgrijpen is mogelijk, want er zijn meer kapers op de kust.

Meestal is bij binnenkomst een blik aan degene die daar is gaan zitten al genoeg om plaats voor mij te maken. Geloof mij, niet iedereen is even snel van begrip. Ook als diegene een kinderwagen bij zich heeft komen we er samen wel uit. Maar als er al iemand met een rolstoel zit, wordt het verhaal lastiger. Officieel mag daar maar een rolstoel staan en heb ik dus vette pech. Tenzij zowel de chauffeur als mijn concurrent willen meewerken aan een voor mij geschikte oplossing.

Een paar haltes verder stappen enkele dames met twee kinderwagens in. Een van de vrouwen gaat tegenover mij zitten, naast mijn concertmaatje. Mede gelet op haar volle lichaam en het daar totaal niet bijpassende, fluorescerend gele en nauwelijks verhullende outfit, maakt de vrouw bij voorbaat al op mij een niet al te snuggere indruk. Hoezo vooroordelen?

Thuis had ik alvast het boxje en de microfoon, die ik betreffende enige communicatie straks in Hedon geheid nodig zal hebben, om mijn nek laten hangen. De vrouw tegenover mij vraagt schaamteloos aan mijn maatje of hij, ik dus, dat ding om mijn nek nodig heb om doorheen te praten. Hoewel op zich totaal geen rare vraag natuurlijk, hoe triest is het dat ik hierbij word overgeslagen. Het is dat ik op dat moment ook weinig energie hebt om te reageren, maar feitelijk ontplof ik. Als wij even later uitstappen kijken wij elkaar maar verzuchtend aan. Hoe onnozel kun je zijn door zo over iemand, al dan niet met een beperking te praten. Als je niet durft, hou dan je bek.

De tweede wonderlijke ervaring was, hoe onbenullig ook, dat de gereserveerde taxi er zowaar exact al op de afgesproken tijd ook was. Dat overkomt mij zelden. Maar de climax volgde na afloop. Terwijl wij buiten wachten op te taxi en een selfie willen maken, vraagt de vrouw die daar ook staat in overduidelijk Amerikaans of zij ons hierbij kan helpen. Ook vraagt zij of wij ‘did enjoyed the show?’ Terwijl ik mijzelf nog afvraag of zij misschien wel bij de band zal horen als een van de roadies, herkent mijn nummer twee de haar als zanger van de band. Dat klopt dus! Op het podium heeft hij het haar opgestoken en een pruik op, maar in het dagelijks leven heeft hij lang haar en kleedt zich nogal vrouwelijk. Hoe open-minded ik ook probeer te zijn, ik moet wel even schakelen.

Het nummer Come as you are van Nirvana staat voor mij sindsdien in een ander daglicht. Al weet ik helemaal niet of zij dit destijds zo bedoelden met de tekst. 

Wagen

De vraag was of ik het goed vond dat zij later in de week kon komen. Door omstandigheden kwam het eigenlijk niet uit om die ochtend bij mij te zijn. Vanmiddag? Dat was ook mogelijk.

Op meerdere dagen in de week komt er ‘s ochtends een PGB-medewerkster over de vloer om mij te helpen. Bijvoorbeeld met boodschappen doen, het huishouden, mijn haar kortwieken, post wegwerken, dan wel mij begeleiden naar huisarts of tandarts. Zo mogelijk worden in ieder geval mijn armen en benen aan de hometrainer vastgemaakt voor twee keer een kwartier bikkelen.

Regeren is vooruitzien, dus ik had al bedacht dat deze ochtend ter controle de PGB’er allereerst voor mij wat urine zou kunnen wegbrengen naar de huisarts. De pisserij had aangetoond dat er wel weer eens een blaasontsteking actief zou kunnen zijn. Word ik op andere momenten gealarmeerd door koortsverschijnselen, ditmaal waren het enkele bloedvlokjes in de urinezak die mij tot actie aanzetten. Maar toen ik begreep dat zij niet kon komen was het even schakelen. Al voordat ik naar haar reageer dat dit absoluut geen probleem is, besef ik dondersgoed dat dit natuurlijk wel een soort probleem is. Maar ik wil niet moeilijk doen en bedenk hier wel een oplossing voor. Hoop ik.

Als lid van Toegankelijk Zwolle had ik enkele weken daarvoor een bijeenkomst in een gebouw naast het winkelcentrum, dus niet ver bij mij vandaan. Door een veelvoud negatieve ervaringen ben ik in principe zo ver dat ik mijzelf maar bescherm en niet meer zelfstandig op pad ga. Hooguit met behulp van taxibusjes. Ook dat liever niet, maar dat terzijde. Om mij naar deze bijeenkomst te begeleiden was niemand beschikbaar en qua locatie was een taxi reserveren absoluut geen optie. Dus koos ik ervoor om in plaats van thuisblijven toch maar zelf te gaan. Op hoop van zegen!

De heenweg verliep probleemloos. Toegegeven, het was wel spannend om te gaan, want het gevaar zit in een klein hoekje. Zolang mijn armen op hun plaats blijven liggen en dus mijn bovenlichaam in balans kan blijven is er feitelijk niets aan de hand. Als gevolg van niezen of gapen, wat zich bij mij kennelijk alleen in uitbundige vorm uit, maar ook door een hobbel in de weg reageert mijn lichaam een soort van spastisch en schieten mijn armen als vanzelf naar voren. Het gevolg is dat mijn bovenlichaam geen steun heeft en ik scheef zak. Enige zelfstandigheid is dan nog meer uitgesloten. Er is trouwens nog een tweede gevaar. Na gapen of niezen wil mijn nek ook nog wel eens verkrampen, waardoor ik de kinbesturing niet kan bedienen. Dus al blijven de armen liggen waar ik ze wil hebben, ook dan ben ik kansloos. Met een beetje geluk hervind ik in dat geval binnen vijf minuten standje ontspanning. Waar ik al bang voor was gebeurde. De terugtocht verliep nogal kut.

De keuze was om dan maar de volgende dag mijn urine weg te laten brengen of om het zelf te doen. Met verstand op nul ging ik op pad om een half uur weer voldaan thuis te komen.

Dat ik weer een blaasontsteking bleek te hebben, dat doet me vrijwel niets meer.