Plagiaat

Beter goed gejat dan slecht bedacht. Die woorden beschrijven volledig waar het in dit geval om draait. Nadat ik had bedacht waarover ik wilde schrijven, kwam deze uitdrukking al vrij snel bovendrijven.

Inmiddels heb ik vaak en soms letterlijk teksten overgenomen. Laat ik maar open kaart spelen. Niet dat er nu een last van mijn schouders valt, want naar mijn idee gaat het hierbij absoluut niet om plagiaat. Zolang ik op mijn amateuristische niveau slechts schrijfsels van mijzelf nogmaals gebruik, blijf ik buiten dit schimmige gebied. Toch?

Wanneer ik bijvoorbeeld een blog heb geschreven met de intentie om deze online te verspreiden, doe ik dat natuurlijk alleen als ik ermee kan leven, mij er goed bij voel. Hoewel de ene tekst met meer gemak uit mijn hoofd rolt dan de andere, een eitje zal ik het schrijven never nooit noemen. Het daarna redigeren van het verhaaltje vreet ook nog heel wat tijd en energie. Na tig keer opnieuw de tekst lezen ziet het eindresultaat er vaak nogal anders uit.

Als ik tevreden ben met het eindresultaat, waarom zou ik deze dan niet mogen gebruiken voor een van de andere bestemmingen waar ik wel eens voor schrijf. Zo oneindig is mijn creativiteit niet. Noem het zoiets als twee vliegen in één klap. Of drie. Een enkele keer gebeurt dit zonder aanpassen van de tekst. Als ik een passend alternatief weet te bedenken zal ik nog wel de titel vervangen. Dit om nog enigszins een waan van originaliteit te geven. Maar het liefst gooi ik er wel een lik verf overheen. Een ander woordgebruik, een nieuwe opbouw en zo mogelijk een vervangende titel.

De beste dingen in het leven zijn gratis. Ook zo’n bekende wijsheid die op een specifiek moment kwam opzetten. Het was in de aanloop naar het 60-jarig huwelijksfeest van mijn ouders. Op de uitnodiging naar vrienden en familie hadden mijn ouders te kennen gegeven geen cadeaus te verwachten. Als kinderen wilden wij daarop inspelen door iets te doen met die beste dingen uit het leven. Aangezien ook mijn fantasie niet zo toereikend is als ik zou willen, zocht ik steun op het internet. Daarbij stuitte ik op een veelvoud van dergelijke zinnen, meestal ondersteund door leuke afbeeldingen. Inderdaad bleek maar weer dat lachen, knuffelen, familie, liefde, goede herinneringen en ook het hebben van vrienden helemaal gratis is.

Dit mondde uit in vier placemats voor mijn ouders. Met daarop de betreffende tekst, enkele daarbij behorende afbeeldingen en daaronder enkele foto’s van ons gezin. Een groot succes als ik kijk naar hun reactie en het nog steeds dagelijks gebruik ervan. Leuker had ik het zelf niet kunnen bedenken, dus toegegeven, beter goed gejat dan slecht bedacht. Wie ik daarmee voor het hoofd stoot weet ik eigenlijk niet en wat voor consequenties daaraan zouden kunnen hangen ook niet.

Toen ik onlangs dezelfde tekst inclusief afbeeldingen ook gebruikte voor een nieuwjaarswens, kreeg ik te horen dat die woorden, hoe treffend ook, inmiddels al wel heel oud zijn. Als diegenen dat wist, dan wisten anderen dat waarschijnlijk ook. Val ik even door de mand. Ergens was ik eigenlijk ook wel opgelucht. Was het jatten nu minder erg?

Ducttape

Destijds kreeg ik de uitnodiging om mee te gaan naar Terschelling. Een midweek, met een aantal anderen. Natuurlijk, wat een geweldig vooruitzicht. Zo begon mijn betrokkenheid bij wat een mooie stichting zou worden.

Over het moment wanneer de vraag tot meedoen bij mij kwam twijfel ik. Feitelijk doet dat er natuurlijk totaal niet toe, maar toch. Volgens mij was op Sailwise-eiland Robinson Crusoë het idee al door Hinke en Chantal, waar zij als vrijwilligers waren, aan mij geopperd. Ik kan mij herinneren dat ik tijdens een vakantie met hen daarover sprak. Volgens Hinke was het echter enkele weken later, na een dagje shoppen, toen Chantal en zij ‘s avonds bij mij aten. Dat moment weet ik ook nog, dus haar verhaal zal wel kloppen.

Sowieso vroegen zij tijdens een zeilvakantieweek aan mij wat voor ogenschijnlijk onmogelijke vakantiewens ik nog had. Daarop kon ik alleen maar die ene ultieme wens uiten, ooit ontstaan na het zien van ‘3 op reis’ of iets dergelijks. De presentator zat in Lapland op een slee, voortgetrokken door Huskies. Omgeven door veel sneeuw en uitgestrekte bossen. Dat wilde ik ook wel eens doen.

Samen met Paul bespraken zij het plan om onder het motto ‘hoezo, bestaat niet?’  grensverleggende activiteiten te organiseren voor mensen met een fysieke beperking. Om dit uit te proberen werd er besloten om onder meer met mij enkele dagen naar Terschelling te gaan. We verbleven in een deels aangepaste boerderij en ondernamen enkele activiteiten, zoals blokarten op het strand en een huifkartocht door de duinen. Een half jaar later werd dit vervolgd met een enkele dagen in Zuid-Limburg. Wederom zoveel maanden verder volgde een trip naar ergens in de Vogezen. Daar waren de hoogtepunten toch wel het wandelen met de joëlettes (Google maar eens) en het door de bossen snellen, daarbij zittend op een karretje en voortgetrokken door Huskies.

Daarna werd binnen een jaar De Hinkelaar opgericht. Sindsdien heb ik verscheidene malen aan hun grensverleggende activiteiten, noem het vakanties, meegedaan. Natuurlijk herinner ik mij de spectaculaire reis naar de Alpen. Al is het alleen maar omdat ik daar ook nog een kleine week in het ziekenhuis moest liggen. Maar dat terzijde. Vastgebonden op een skelter, met achterop iemand staand om te sturen en remmen, een berg afdenderen via een verre van geplaveide route. De volgende dag nog paragliden boven het meer van Annecy.

Maar ook denk ik aan onderdompelen in de zee, fietsen op een duofiets, vliegen boven Texel, op een joëlette door de bossen over omgevallen boomstammen en aan heel veel meer. Aan mij werd gevraagd waar ik aan moet denken bij De Hinkelaar. Ik heb zelf veel meegemaakt met hen, maar nog veel meer ervaringsverhalen gehoord. Dit alles kan ik inmiddels samenvatten in twee woorden: vertrouwen en ducttape.

Eind vorig jaar vroegen Hinke en Paul, het bestuur van De Hinkelaar, aan een aantal mensen om een kernteam te vormen om samen de nieuwe activiteiten op poten te zetten. Ook ik kreeg die vraag en zover als het mij lukt doe ik hier natuurlijk aan mee. Omdat ik kan stellen dat De Hinkelaar een wezenlijk onderdeel van mijn bestaan is, is geweest en hopelijk nog lang zal zijn.

Pielemans

‘Dan gaan we nu alles aansluiten’, zei een van de vrouwen. Door deze opmerking kwam ik los uit een staat van opperste concentratie, die gewoonweg wel nodig was bij het voorgaande. Het ergste was op dat moment al achter de rug, dacht ik. Dat klopte dus slechts deels.

Sinds een aantal uren lag ik in het ziekenhuis. Voor enkele onderzoeken, die in horizontale positie nou eenmaal makkelijker uitvoerbaar zijn dan opgevouwen in een rolstoel. Helemaal als halverwege het lichaam de binnenkant moet worden bestudeerd.

Met een MRI-scan waren eerder die dag de nieren doorgelicht en zojuist werd ik op de afdeling urologie geprepareerd voor een urodynamisch onderzoek. Mijn broek werd naar beneden gestroopt, enkele plakkers werden tussen mijn billen geplaatst en in het midden werd daar iets naar binnen gedrukt. Aan de voorkant werd er ook een slangetje in mijn pielemans geschoven. Een dunne, maar nog altijd te dik. Even later bleek dit dus pas de eerste helft.

Al jarenlang leef ik in onmin met mijn blaas. Noem het indirect, maar met MS als grote boosdoener. Tijdens mijn vorige leven stond ik op een gegeven moment meer bij een toilet of boom dan elders. En wilde ik daarna nogal opgelucht het alledaagse weer voortzetten, voelde ik opnieuw aandrang. Daarop kreeg ik een condoomkatheter. Een soort van dik condoom met lijm om niet van mijn pielemans af te glijden en een lange slang richting urinezak aan mijn been. Feitelijk was dit een geweldige en ook stress besparende oplossing, met als keerzijde dat die lijm soms losliet. Wat een gezeik!

Zo’n acht jaar geleden kreeg ik mijn SP-katheter, een leiding rechtstreeks vanuit de blaas. Afkloppen, ik durf dit ideaal te noemen. Gelukkig heb ik geen problemen met de opening in mijn blaas, al ken ik van ook andere, zeer nare verhalen. Een wel onprettige bijkomstigheid zijn de vele blaasontstekingen, met alle gevolgen dien. In mijn geval heb ik gelukkig dan nauwelijks pijn, wel is er sprake van al dan niet flinke koorts. Die eeuwige antibiotica die ik vaak krijg voorgeschreven verafschuw ik. Hoewel eigenlijk altijd zeer effectief, drukken ze een belemmerende stempel op mijn bestaan. Heb ik een keuze? Ja, nee.

Met enige regelmaat heb ik wel eens blaaspijnen. Eerder heb ik daartoe wel eens botox in mijn blaaswand geïnjecteerd gekregen. Toen ik onlangs een dergelijk verzoek deed werd dit afgewezen, om eerst middels een dagopname enkele onderzoeken te doen. Prima, zo’n APK is altijd handig. Daarom lag ik dus op bed met een slangetje in mijn pielemans. Mijn blaas werd leeggemaakt en daarna gevuld tot ik signalen gaf dat ik aandrang voelde. Dat was al vrij snel overduidelijk. Behalve dat ik kippenvel krijg, begin ik ook te gapen. Om te testen ging het vullen nog even door. Dat deed zeer en ik begon te lekken van voren. Hoe goed mijn sluitspier normaal gesproken ook is, hier was de druk te groot.

In mijn nieren bleken weer steentjes te zitten die er binnenkort worden uitgehaald. Omdat mijn blaas is gekrompen en deze weer wat elastischer te maken, krijg ik toch ook botox geïnjecteerd. Ben ik eigenwijs als ik zoiets al dacht?

Trouwens, driemaal raden hoe dat gaat.

Zinvol

Eerder dan op dat moment zelf had ik er nauwelijks bij stil gestaan. Helemaal niet eigenlijk.

Omdat ik niet besefte dat ik onbewust ergens naar verlangde, kon ik het ook niet missen. Terugkijkend kan ik zeggen dat er tijdens de zomerbreak door sleur wel soms leegte voelbaar was. Ter plekke wijdde zo’n vacuüm dan aan verveling en wist deze met alternatieve bezigheden te vullen.

Het was een extra lekkere binnenkomer dat ik naar Hedon mocht gaan. Het walhalla waar ik gedurende het jaar vaker kom. Afhankelijk van het aanbod is de regelmaat nogal wisselend. Van om het kwartaal tot soms wekelijks, als er enkele ‘must see’-concerten strak op elkaar geboekt zijn. De overweging om dan maar een van de bezoeken gewoon te skippen klinkt logisch natuurlijk, maar is dat niet voor mij. Geert telt zijn zegeningen.

Hoe dan ook, vrijdag 15 september mocht ik mij na lange tijd daar weer melden. Door diezelfde zomervakantie was de afspraak al weken eerder gemaakt. Die ochtend meldde ik mij, samen met de projectleidster van Toegankelijk Zwolle, daar om een gesprek te hebben over onder meer de toegankelijkheid - en dus ook de doorgankelijkheid en uitgankelijkheid - van het gebouw zelf en de beide concertzalen. Vanwege de locatie, maar zeker ook omdat het inhoudelijk een goed gesprek was, voelde ik na afloop een positieve vibe bezit van mij nemen en vrijwel tegelijkertijd kon ik dat gevoel ook wel verklaren.

Het voelt goed om mijzelf weer voor mooie doeleinden in te zetten. Dit soort activiteiten, lees vrijwilligerswerk, zijn voor mij waardevol. Bezigheden voor Toegankelijk Zwolle, zoals dit soort bewustmakende gesprekken, maar ook de tweemaandelijkse bijeenkomsten met andere ervaringsdeskundigen, voor ontmoeting en bespreking, het een zinvolle invulling van mijn leven. Dan moet ik ook over andere activiteiten hebben, zoals het werk voor de Vinexpress, de wijkkrant van Stadshagen, of het als ervaringsdeskundige betrokken zijn bij MEE-Samen. Daaromheen vormen de bezoekjes aan concert, schouwburg of bioscoop, net als de nodige sociale contacten de kerst op de taart. Oké, heel veel kersen. Kortom, fijn dat ik inmiddels weer de nodige afspraken in mijn agenda mag zetten.

Onlangs hoorde ik een item op de radio, waarbij werd gesproken over het gevoel dat de tijd ook sneller lijkt te gaan naarmate iemand ouder wordt. Aan het woord kwam een neurowetenschapper. Hij gaf als mogelijke verklaring dat naarmate mensen langer leven zij minder nieuwe ervaringen hebben en dus minder nieuwe situaties opslaan. Dus als er meer op de automatische piloot wordt geleefd en men in vaste patronen de tijd doorkomt, zullen de dagen als sneller worden ervaren. Oftewel, met een saai leven glijdt de tijd als zand door de vingers.

Begrijp mij goed, ook ik ervaar dat de tijd sneller gaat naarmate ik ouder word. Mijn agenda is echt niet dagelijks stampvol, maar die tijd is inderdaad gevuld. Kijk eens verder dan je neus lang is. Er is nog zoveel mogelijk om het leven zinvol aan te kleden. Omdat ik alleen maar kan spreken vanuit mijn eigen positie, kan ik dit standpunt niet geheel objectief bekijken. Neem mij niet kwalijk.

Misschien heb ik gewoon lekker lullen in mijn positie, maar ik geniet er wel van.

Dubben

De wens is de vader van de gedachte. Waar ik woon heb ik het goed en ik wil hier dan ook graag blijven. Toch zijn er zorgen, waar ik al wel vaker over sprak. Groot mag ik die niet noemen en van 24/7 is zeker geen sprake. Maar geregeld zweeft de gedachte door mijn hoofd. Hoelang kan ik hier nog blijven wonen?

Deze vraag kan op twee manieren gesteld worden. Allereerst dus richting mijzelf. Tot wanneer mag ik als zelfstandige bij Fokus blijven. Met de mogelijkheid dat dit eindig is moet ik rekening houden. Al gaat het leven mij thans goed af, waar ik woon zijn inmiddels toch meerdere cliënten met MS geweest die de verhuisdozen weer moesten inpakken. Akkoord, de ziekte heeft 1000 gezichten. Maar toch! Ook kan de vraag richting Fokus worden gesteld. Hoelang kan deze club überhaupt nog blijven bestaan. Toegegeven, dit klinkt nogal pessimistisch en is misschien wat voorbarig. Er zijn ook geen signalen daartoe. Maar gelet op de huidige gang van zaken moet ik hier wel eens aan denken.

In beid gevallen durf ik de vraag stoer te beantwoorden dat dit heus niet zo’n vaart zal lopen. De woningbouwvereniging zal mij noch individueel noch in groepsverband zomaar verbannen naar elders. Een alternatief voor Fokus is er niet. Trouwens, ooit hoorde ik uit Den Haag de door velen gedeelde uitspraak dat zorg a la Fokus het voorbeeld is van zoals zorg zou moeten zijn. Ik baseer mij hierbij op uitspraken van zo’n 10 jaar geleden. In die tijd hing het voortbestaan van Fokus voor even aan een zijden draadje.

Onlangs had ik via videobellen contact met iemand op Sicilië. Qua MS verkeerd hij in dezelfde situatie als ik. Maar hij heeft de pech dat hij daar woont en niet de mooie voorzieningen die ik heb kan ervaren. Van Fokus, van WMO, van Nederland. Hij woont daar noodgedwongen in een bejaardenhuis. Een vriendin van mij was daar en hield zijn telefoon vast. Hij wilde mijn woning zien. Iemand anders liep met de camera bij mij rond. Met enig schaamrood toonde ik mijn appartement en de verschillende materiële voorzieningen waar ik gebruik van mag maken, zoals mijn rolstoel en het programma voor spraakherkenning op mijn laptop. Hij kon zijn mooiere uitzicht daartegenin brengen. Hij had gelijk, maar een 1-1 vind ik dat zeker niet. Inmiddels is een voor hem geschikte elektrische rolstoel aanstaande. Super natuurlijk, al moet hij die wel zelf betalen.

Vragen over welke toekomst dan ook kan ik niet voorspellen. Is er betreffende het personeelstekort sprake van een zich vanzelf herstellende dip of betreft het een neverending story en zal de stekker eruit worden getrokken. Los daarvan, kan Fokus blijven bestaan gelet op de financiering. Hoe deze exact verloop weet ik eerlijk gezegd niet. Iets met een subsidiepotje. Dat klinkt fijn en ik ben dankbaar daarvoor. Maar dat geeft mij ook een bijsmaak. Deze kan ook dichtgedraaid worden.

Of moet ik niet zo dubben. Zorgen maken is trouwens ook niet goed voor de persoonlijke gezondheid. Het zal in ieder geval niet helpen. Laat ik dan ook maar dankbaar zijn voor wat ik kan en mag in het leven en niet teveel vooruit kijken.

Gratis

’Gaan we nog wat doen, Tan?’. Mijn ouders onderling, maar ook in andere samenstellingen is er in ons gezin het afgelopen jaar over gesproken. Een gemiddelde trouwdag wordt nog wel eens door een der betrokkenen vergeten, maar deze editie moet gewoon dubbeldik onderstreept worden!

‘Is de wens er nog wel? Het is voor jullie immers geen vanzelfsprekendheid meer. Voel je absoluut niet verplicht!’ Met hun leeftijd is enige feestmoeheid te begrijpen. Weet, de door hen georganiseerde feesten en recepties zijn niet te tellen. Zo bleek ergens rond 1985 dat er in hun schuur 28 tuinstoelen opgeklapt stonden. Waarom? Bij gelegenheden kwamen er altijd veel mensen over de vloer bij hun thuis. Het geslaagde 25-jarig huwelijksfeest in 1988 smaakte voor hen kennelijk naar meer en voortaan werden er locaties uitgezocht

Natuurlijk wilde ik een blog schrijven over dit diamanten paar. Alleen al omdat zij mijn grootste fans zijn. Enig nadeel hierbij is een aan mijzelf opgelegd quotum. Zou ik met maximaal 530 woorden de liefde en waardering voor mijn ouders wel genoeg onder woorden kunnen brengen?

Op mijn manier ben ik getekend voor het leven. Gelukkig voel ik mij nu sterker dan ooit. Maar Ik heb een nogal donkere periode gekend. Mijn persoontje wist maar niet om te gaan met het ziekteproces. Ook andere, privéproblemen die toen speelden maakten mij radeloos. Papa en mama, jullie weten niet half hoe waardevol jullie voor mij waren in die periode. Ieder op een eigen manier. Door de zorg, door gesprekken, door er te zijn.

Zelfstandig de weg naar herstel vinden lukte mij niet. Terugkijkend, het proces wat ik heb doorlopen met bezoek aan een psychiater en deelname aan een mannenpraatgroep, is mooi geweest en geëindigd zoals ik nu ben. Door wanhoop wist ikzelf niet waarmee ik bezig was en wilde wegens twijfel eigenlijk met de ingeslagen route stoppen. Misschien was het wel dat ene pilletje wat de psychiater mij voorschreef. Ook die woorden van een vriend waren verhelderend. Maar zeker weten, en misschien weet hij dit zelf niet meer, was het die opmerking van mijn vader aan mij gericht. ‘Geert, verdomme, je blijft bij deze man en gaat niet weer switchen.’ Ik zette door, gelukkig!

Onlangs had ik een gesprek met mijn vader over 60 jaren getrouwd zijn. Wij spraken over herontdekken. Hoe hij mijn moeder in de loop der jaren steeds opnieuw heeft leren kennen. Over voortdurend oog blijven houden voor elkaar. Jeetje, ik heb net zo goed mijn ouders in de loop de jaren steeds weer herontdekt. Natuurlijk, ook mijn wijsheid komt met de jaren. Sinds ik mijn leven opnieuw moest leren leven ben ik beter in staat jullie belang voor mij te beseffen, laat staan te verwoorden. Destijds zal ik jullie betekenis niet onder woorden hebben gebracht, of sterker, gewoonweg niet hebben gezien. Natuurlijk, ik weet het, zo gaat dat nou eenmaal.

Wat hebben jullie veel voor mij gedaan. Jullie hebben mij gevormd, geleerd, beschermd, gestimuleerd, dus heel veel liefde gegeven. Wie ik nu ben, al heb ik dat zelf gedaan, zonder jullie was dit niet gelukt. Mama, papa, ik hou van jullie!

Hoe gratis ze ook waren, ik kreeg hen gewoon cadeau, mijn ouders zijn onbetaalbaar!

Boeg

Dat ik er destijds voor koos om een soort van APK te ondergaan is achteraf bekeken een misschien opmerkelijke, maar zeker ook verstandige keuze gebleken voor mij.

Zo’n vier jaar geleden was er een roerige fase in mijn bestaan. Geen zware depressie, maar wel enige instabiliteit. Waar ik mij tot dan toe zelfstandig en gelukkig voelde, zeker ook in de liefde, ontstond er onrust. Het waren twijfels of ik mijn beperking niet te passief benaderde. Berustte ik in mijn lot? Moest ik misschien mijn zelfstandigheid maar eens gaan vergroten?

Oftewel, ik was even de weg kwijt en wilde mijn twee-eenheid met MS eens flink onder de loep laten nemen. Heel even dacht ik aan een tijdelijk verblijf in Nieuw Unicum, een MS expertisecentrum in Zandvoort. Maar die fantasie over zorg, duinen en strandtenten was na een belletje meteen vervlogen. Jammer, mijn nadeel had een prettig voordeel kunnen hebben.

Het werd een traject binnen revalidatiecentrum De Vogellanden. Over enkele specialisaties had ik vooraf al mijn bedenkingen, maar ik zou openminded overal instappen. Het moge trouwens duidelijk zijn, zeker voor mijzelf, dat ik anno nu in een nogal andere hoedanigheid verkeer dan destijds. Het feit dat ik nu schrijf over de laconieke houding van toen, betreffende die enkele disciplines binnen het revalidatiecentrum, kan gerust met een korreltje zout genomen worden. Zo stoer was instabiele Geert toen echt niet.

De Logopediste hoefde ik na een eerste keer niet opnieuw te bezoeken. Behalve eigen twijfels, bleek zij ook geen meerwaarde te zien. De Psychologe bezocht ik enkele keren vaker. Praten, sparren is natuurlijk goed, helemaal in de fase waarin ik mij op dat moment bevond. Maar door mijn eerdere ervaringen bij psycholoog, psychiater en mannenpraatgroep had ik feitelijk niets nieuws te melden. Eigenwijs? Arrogant? Als ik van de kaart was, waarom kon ik mijzelf dan niet aanpakken? Zeg het maar. Ik ben ook maar een mens. Een Neuropsychologisch onderzoek, waarbij enkele cognitieve functies in kaart worden gebracht was zeker waardevol. Toch? En naar fysiotherapie ging ik zeer regelmatig. Net als naar de ergotherapeute, die ik nog steeds af en toe tref.

De diëtiste bezoeken vond ik stiekem wel spannend. Feitelijk zou ik mijn eetpatroon eens goed gaan analyseren. Dat kon wel eens confronterend worden, ik ben niet gek. Maar dat viel eigenlijk wel mee. Geadviseerd werd meer eiwitten te eten. Daarmee wordt spiermassa opgebouwd en is dus essentieel. Ook voor mij? Ja dus. Sindsdien eet ik veel kwark, aangevuld met onder meer een voorgeschreven, eiwitrijk voedingssupplement.. Onlangs kreeg ik een andere diëtist, omdat hoofdstuk Vogellanden werd gesloten. Nu pas? Prima. Zij adviseerde nog meer eiwitten en gaf mij een lijst met allerlei opties. Omdat ik veelal voor de makkelijke weg kies, werd het meer eieren en kwark.

Al eerder werd ik door een vriendin op de schokkende keerzijde van de zuivelindustrie gewezen, lees dierenleed. Met ‘zuivel is de duivel’ als nieuw motto stapte ik over op de eiwitrijke sojaproducten. Helaas kreeg ik nogal last van mijn maag. Natuurlijk had ik kunnen testen of dit niet gewoon een kwestie van wennen was. Maar daar had ik geen geduld voor en gooide het weer over die andere boeg.

Slap, ik weet het.

Loterij

‘Ga jezelf nooit vergelijken met een ander.’ In dit geval met mij. En: ’Ieder huisje heeft zo zijn kruisje.’ Twee oneliners die paraat liggen om te reageren op uitingen van medelijden, richting mij geplaatst.

Regelmatig hoor ik dat mensen onder de indruk zijn van mijn fysieke situatie en hoe ik daarmee omga. Reacties in allerlei gradaties. Van ‘Knap hoor, respect!’ tot ’Ik zou zo niet kunnen leven.’ of ‘Leg mij maar meteen in een kist.’ Geloof mij, ik kan mij deze impact op anderen goed voorstellen. Zelf weet ik wie ik ben en wat ik kan, maar als alleen mijn buitenkant wordt gezien denkt men al gauw dat ik kansloos ben.

Omdat ik uit ervaring weet dat – wat mij betreft – met MS nog prima valt te leven, is een relativerend antwoord van mij wel op zijn plaats. Hiermee wil ik duidelijk maken dat men veel breder naar mijn context moet kijken. Het glas is echt nog wel halfvol. Ook al wil het lichaam niet meewerken, ik heb nauwelijks pijn en geen kanker. Ook ben ik blij dat ik in Nederland mag leven. Want wat als het lot mij elders had laten ontstaan?

Dat laatste weet ik uiteraard al jaren. Wie niet zou ik bijna zeggen. Gebruik je verstand en je kan er niet meer omheen; in Nederland zijn de zaken veelal goed geregeld. Maar misschien is het hebben van een lichamelijke beperking dat extra, onmisbare zintuig voor dat besef. Natuurlijk hoor en lees ik vaak zat kritiek op het zorgstelsel in Nederland en dat mensen zich onrecht aangedaan voelen. Wie ben ik om dat te bekritiseren? Ik ken hun situatie niet. Toegegeven, het is ook in Nederland totaal niet eerlijk verdeeld en ook hiervoor geldt net zo goed dat niet mag worden vergeleken. Niet door mij, niet door niemand! Maar weet, ik voel mijzelf rijk dat ik in dit land woon. Poeprijk!

Via een vriendin leerde ik een man uit Italië kennen, die net als ik MS heeft. Hij heeft ongeveer mijn leeftijd en woont op Sicilië. Ik heb hem nog nooit ontmoet, maar heb wel contact met hem gehad via e-mail en WhatsApp. Hij leefde tot voor kort, ondanks de zenuwsloperij door MS, nog zelfstandig. Wat zijn exacte fysieke situatie was, kon ik uit de contacten met hem eerlijk gezegd niet goed achterhalen. Pas geleden hoorde ik van deze vriendin, die goed Italiaans spreekt en hem af en toe belt, dat ook hij fysiek flink achteruit is gegaan.

Hij kon al nauwelijks lopen, maar kan nu ook zijn handen niet meer bewegen en heeft veel last van pijnen in zijn lichaam. Zijn stem laat ook steeds meer te wensen over. Ik heb begrepen dat hij, noodgedwongen, nu in een soort van bejaardencentrum woont. Voorzieningen zijn er nauwelijks. Hij kan niet meer zelfstandig bellen. Niets, nada, nop zit ik daar anders pes. Dat dit hem frustreert en deprimeert behoeft geen uitleg. Ik kijk om mij heen, zie twee slappe handen liggen en hoor ook mijn krakende stem. Maar ik zie ook een ruim appartement, een rolstoel met kinbesturing en een laptop met microfoon.

Ook ik moet niet vergelijken, maar doe dat onwillekeurig toch en kan niet anders dan mijn zegeningen tellen.

Foto

Uiteraard moet zo’n proces vanaf het begin serieus genomen worden. Zij die het eindresultaat aanschouwen behoren immers in een reële sfeer van Fokuswonen te worden opgezogen.

Om het geheel zo waarheidsgetrouw mogelijk vast te leggen, werd er ook destijds al voor gekozen om ervaringsdeskundigen in te schakelen. Ongetwijfeld konden die nog beter het gevoel van Fokus overbrengen dan ingehuurde fotomodellen. Toch? Zo deed zij alsof ze een ADL’er was en in werkelijkheid was Yvonne dat dus ook. Hij vervulde de rol van cliënt levensecht en ook ik was en ben in het dagelijks leven niet anders. Terzijde, maar het is overduidelijk dat ik nu enorm uit mijn nek loop te lullen, maar een beetje onzin uitkramen doe ik graag.

Exact weet ik het niet meer, maar ik woonde hier een jaar of twee. Inmiddels is het dus alweer zo’n 12 jaar geleden dat het plaatje werd geschoten. Yvonne werkt hier allang niet meer, ik woon hier dus wel nog steeds. Behalve dat ik al rekenend het moment van toen zo exact mogelijk weet te benaderen, hoef ik feitelijk ook alleen maar naar mijn duidelijk jongere bakkes op de foto te kijken om tot dezelfde conclusie te komen.

Destijds werd gevraagd wie van de ADL‘ers en cliënten wilden meewerken aan een fotoshoot voor Fokus. Waar de eindresultaten voor gebruikt zouden worden wist ik eigenlijk niet. Mediageil als ik kennelijk toen ook al was, die eigenschap krijg ik althans wel eens toebedeeld, meldde ik mij aan. Zo werd enkele maanden later de website aangepast met nieuw beeldmateriaal. Foto’s van medewerkers, cliënten en ADL-situaties.

Maar daar bleef het niet bij. Die ene foto, met Geert in zijn knalrode Adidas-hoodie, werd te pas en te onpas gebruikt. Ik kwam hem heel vaak tegen. Op flyers, posters, lesmateriaal, advertenties. Een aantal jaren later ontmoette ik mijzelf in Utrecht op de Supportbeurs. Fokuswonen was daar met een informatiestand aanwezig en ook waren er ADL’ers beschikbaar voor assistentie bij toiletgang door bezoekers aan de beurs. Allereerst zag ik mijzelf op een grote poster naast de ingang richting de toiletten. De betreffende medewerker keek mij aan, herkende mij, maar wist niet waarvan. Mijn uitleg bracht duidelijkheid en een glimlach. Even later kwam ik bij de stand van Fokus mijn hoofd opnieuw tegen. Geloof mij, het was een afbeelding van 3 á 4 m². Toen ik haar vroeg wie die persoon achter haar op de afbeelding was, draaide de vrouw achter de tafel haar hoofd enkele malen heen en weer. Ook zij moest lachen.

Nog steeds hoor ik van medewerkers wel eens die betreffende afbeelding te hebben gezien. Ze moesten eens weten dat die foto bijna 12 jaar oud is. Of men heeft dat allang gezien, maar zwijgt beleefd daarover. Twee jaar geleden werd er opnieuw gezocht naar cliënten en medewerkers voor een fotoshoot. Volgens mij had ik mij wel opgegeven, maar kreeg ik geen uitnodiging. Snap ik, men zal mij wel beu zijn. Tot er enkele maanden geleden wederom een vraag kwam. Ja, dat wil ik wel! Dit keer had ik een blauw shirt aan laten trekken. Die rode hoodie leek mij geen goed idee. Trouwens, inmiddels heb ik deze aan een kringloopwinkel gegeven.

Herinneringen

In een gesprek met mijn dochters werd mij naar mijn verleden gevraagd. Wie en hoe was ik als kind, als jongere, daarna. Hun hele leven heb ik al MS. Wat voor Geert ging daarachter schuil? Voor hen ben ik in dat opzicht dus soms nog een onbekende.

Hoe dat komt? Mijn persoontje speelde hierbij de enige hoofdrol. Niet dat ik mijzelf dit nu nog kwalijk neem. Het verleden is nou eenmaal zo gelopen en ik heb wel mijn best gedaan. Toch heb ik steken laten vallen, vind ik. Over wie ik was en ben geworden, al dan niet noodgedwongen, had ik meer kunnen delen met hen. Maar ook heb ik nagelaten hun meer bij mijn ziekte te betrekken. Wat deed en doet mijn beperking met hen?

Praten is tegenwoordig niet meer mijn grootste hobby, schrijven wel. Een briefwisseling is dan ook een prima alternatief. Maar brieven? Het gaat hier natuurlijk over mailen of appen. Hoezo, een oude knar? Een bijkomend detail is dat ik inmiddels tig blogs heb gemaakt over mijn leven. Wat ik wanneer heb geschreven, dat weet ik niet meer. Hun naar mijn blogs verwijzen is dus geen goed idee.

Mijn leven is natuurlijk meer dan MS, ik weet het. Maar de ziekte heeft inmiddels wel een zeer overheersende positie. Feitelijk speelt het al veel langer een rol in mijn leven. Waar het begin ligt, weet ik niet. Laat ik het maar houden bij wat ik wel nog weet.

Ik herinner mij november 1987. Na die basketbaltraining op dinsdagavond heb ik een zwaar linkerbeen en idem linkerarm. Dat bleef, werd erger. Die vrijdag verwijst een huisarts mij naar het ziekenhuis, waar ik twee weken zal blijven. Die middag werden er frikandellen door vrienden naar binnen gesmokkeld. De volgende dag werd mijn bezoek van zeker 15 jongeren naar de wachtruimte gedelegeerd. Ik waggelde maar mee. Daar konden we tenminste roken. De diagnose was een ontsteking in mijn rechterhersenhelft. 12 jaar later werd dit uitgelegd als een eerste uitval door MS.

Ook herinner ik mij 1 september 1999. Om 12:30 moest ik de neuroloog in Groningen bellen betreffende de uitslag van onderzoeken. Had ik MS? Ik was op mijn werk, het Emauscollege. Daarna liep ik huilend terug naar mijn lokaal. Daar heb ik wat tafels omver getrapt. Van mijn directeur mocht naar huis. Gelukkig kon ik met iemand meerijden naar Zwolle. Mijn reactie en het feit dat MS en de mogelijke gevolgen daarvan nog nauwelijks bekend waren voor mij kan ik, achteraf gezien, niet helemaal rijmen.

Of dat ik per se wilde grasmaaien. Tegen beter weten in waarschijnlijk, maar iemand als ik moest dat toch nog gewoon kunnen? Dat ik daarna bekaf op de bank lag, nam ik kennelijk voor lief. Wyanne’s meer dan terecht geïrriteerde reactie, dat ik beter mijn energie kon bewaren voor de kinderen en voor haar, werd helaas nauwelijks ter harte genomen.

ik herinner mij dat ik in de stromende regen halverwege schuur en achterdeur struikelde en gezellig in een grote plas moest blijven zitten tot ik kracht had tot opstaan. Het ergste waren die twee koppies van de nog jonge Susanna en Rosa achter het raam, mij wanhopig aankijkend.

Ik herinner mij zoveel. 

Beslissen

Misschien is het scoren over de rug van een ander. Maar het achterliggende verhaal ligt nou eenmaal aan de basis van dit schrijfsel.

Sinds ik het boek kocht, na afloop van haar ‘Masterclass Beslisbomen maken’, lag het geval weken achtereen naast mijn laptop. Maar doorbladeren, dat natuurlijk niet. De titel ‘Beslisbos, de 150 beste beslisbomen’ moet zich daardoor in mijn koppie zijn gaan nestelen, wat verklaart dat ik hierover wel iets mòest schrijven. Toegegeven, het is vergezocht, maar mijn fantasie en creativiteit mogen wat mij betreft de vrije loop krijgen.

De vraag is waarom ik überhaupt een boek koop, terwijl ik daar niets mee kan. Dat vroeg ik mijzelf later ook af. In de flow van de voorstelling besloot ik na afloop deze mijzelf cadeau te doen en te laten signeren. Gewoon, leuk voor de heb. Katinka Polderman is zich tijdens de coronapandemie gaan toeleggen op het creëren van beslisbomen. Gevisualiseerde denkprocessen, die volgens de recensies leiden tot antwoorden op allerlei banale tot zeer priemende levensvragen. Als zelfbenoemd Meesterbeslisbomenmaker des vaderlands wijst zij met een knipoog de weg aan anderen die deze zelf niet zien.

Het nemen van beslissingen is niet vanzelfsprekend, soms zelfs zeer ingewikkeld. Daar weet ik op mijn manier alles van. Uiteraard is een standpunt innemen of een keuze maken totaal afhankelijk van bijkomende factoren en situaties. Eigenlijk wil ik alleen herhalen dat ik, ook recentelijk nog, de realiteit soms negeer en mijn kop dan in het zand steek.

Als ik mij wat somber voel, dan mag dat er zijn en lukt het meestal wel om een mindset te maken. Doemdenken was mij niet vreemd, maar ik ben dat anno nu volgens mij gelukkig wel de baas. Toch nemen donkere gedachten mij nog steeds wel eens op sleeptouw de verkeerde kant op. Maar voel ik iets in mijn lichaam wat daar niet hoort, dan mag dat er juist niet zijn. Herkenbaar? Als ik weer last van mijn blaas heb, maar geen koorts of andere verschijnselen, dan is urine inleveren wel verstandig, maar niet vanzelfsprekend. Misschien moet ik toch weer aan de antibiotica? Of misschien komt er nog wel wat anders naars uit het onderzoek? Vul maar in. Er zijn nog zoveel leuke activiteiten in het vooruitzicht. Daar past een blaasontsteking niet bij.

Daartegenover staat een heldhaftige beslissing die ik onlangs maakte. Voor wat die waard is natuurlijk. Het is mij helemaal duidelijk geworden dat ik voor euthanasie zal gaan, wanneer ik zou moeten verhuizen naar een verzorgingshuis. Op dat moment wist ik het zeker. Kijk, wanneer het eenmaal zover is, zal ik daar waarschijnlijk niet meer zo vastberaden over zal zijn. Het ene verzorgingshuis is het anderen niet, ik weet het. Maar die ene ervaring had veel impact.

Onlangs had ik op de afdeling waar zij woont een gesprek met een vrouw die sinds kort in een verzorgingshuis in Stadshagen woont. In het gesprek gaf zij aan daar niet gelukkig te zijn. Zij vertelde over gebrek aan personeel en eenmaal per week douchen. Ook zag ik een kleine eigen kamer en een idem gezamenlijke woonkamer. Na afloop kon ik alleen maar zwaar onder de indruk zijn en dankbaar met mijn huidige leven.

Dat beslist nooit!

Gemier

‘Ehm, je hebt allemaal mieren op jouw aanrechtblad lopen. Op de vloer ook. Het zijn er best wel veel.’

Tijdens deze mededeling zit ik op mijn douche/toilet-stoel, mijn smoelwerk bedekt met scheerschuim. Dit doet dusdanig ter zake, dat het schetst in wat voor positie ik mij begeef. Meteen anticiperen, als ik dat überhaupt al kan, zit er dus niet in. Misschien is het op dat moment ook juist een voordeel dat ik daar in de hoek van mijn badkamer ben geparkeerd. Dan kan ik mij eerst nog mentaal voorbereiden op de situatie die ik straks zal aantreffen en nu alvast overdenken welke acties ik zal moeten ondernemen, in plaats van doelloos in paniek te raken.

In mijn bestaan zijn er ‘s ochtends over het algemeen twee scenario’s denkbaar, nadat ik oproep om via een douchebeurt uit bed te gaan. Of er komen twee medewerkers om mijn wens te vervullen. Maar als de bezetting het niet toelaat, dan is het vette pech voor alle betrokkenen en komt er één medewerker om mij op bed te wassen en aankleden. Dat laatste is gelukkig meer uitzondering dan regel. Uit ervaring kan ik zeggen dat een retourtje badkamer in de ochtend wel een positieve uitwerking op mij heeft. Sterker zal ik er niet van worden, wel aanweziger, noem het fitter. Na het ‘s ochtends aanvragen van assistentie doe ik dus een soort van schietgebedje: laat de dag alstublieft goed beginnen.

Nadat ik vanuit bed met de tillift in de daarvoor bestemde stoel wordt geplaatst stemmen de twee medewerkers met elkaar af. Terwijl medewerker A mij gaat scheren en eventueel alvast gaat beginnen met wassen, legt nummer twee van alles in de slaapkamer klaar en vertrekt daarna richting de keuken om daar voor mijn koffie en ontbijt het een en ander voor te bereiden. Vandaag komt de ADL’er al snel terug naar de badkamer.

Op deze dierenplaag zit ik niet te wachten. Ik kan mijn tijd wel beter besteden. Uit mijn vorige leven, toen ik zelf de strijd aan kon gaan, weet ik dat voor het bestrijden van deze klotebeesten een lange adem nodig kan zijn. Meteen probeer ik te bedenken wie ik om hulp zal vragen. Het liefst wil ik de aanwezige ADL’ers inschakelen om mij te helpen. Nu, direct, actie! De paniek zaaiende Geert komt ook om de hoek kijken. Maar behalve dat het scheren en douchen nog moet plaatsvinden en dat ik de realiteit uit mijn woonkamer nog niet ken, weet ik ook dat er geen bestrijdingsmiddelen aanwezig zijn. Ook besef ik dat er geen medewerkers kunnen worden ingeschakeld. Als er nou een overschot aan ADL’ers aanwezig zou zijn, was het een ander verhaal. Dan is er ook nog het grijze gebied van de hand- en spandiensten. Wat mag wel en wat niet.

Gelukkig, mijn doemdenkerij had het een fractie erger gemaakt dan de werkelijkheid. Toch kon ik wel janken, ook om het besef er op dat moment alleen voor te staan. De medewerkers willen wel, maar kunnen gewoonweg niet uitgebreid helpen. Alle begrip!

Overigens werd ook maar weer duidelijk dat ik genoeg mensen ken, om mij heen heb. De strijd is inmiddels allang gewonnen. 

Dubbel

‘Jazeker, dank je wel.’ Dat antwoordde ik op dat wat de man volgens mij vroeg. Wat hij exact zei kon ik niet verstaan, maar aan de opgestoken duim en zijn grijnzende gezicht kon ik afleiden dat hij wilde weten of ik het naar mijn zin had. Of misschien bedoelde hij te zeggen dat hij het zelf een mooie show vond en wilde hij van mij weten of ik het daarover met hem eens was.

Maar wat ik ook antwoordde, de vraag is of hij daadwerkelijk geïnteresseerd in mij was of dat zijn houding een soort van automatisme was. ‘Ik zie iemand in een rolstoel, dus ik moet maar even extra vriendelijk gaan doen.’ Mijn antwoord zou sowieso niet zijn te verstaan, omdat in de situatie waarin wij ons bevonden verbaal communiceren totaal niet mogelijk was. In ieder geval niet door mij en dus beperkte ik mij maar tot het maken van geluidloze bewegingen met mijn mond. Al had ik op dat moment geantwoord met: ‘man, loop door, ik ben geen debiel’, wat ik feitelijk ook dacht, dan had hij dat toch niet opgemerkt. De kans dat hij kon liplezen achtte ik te verwaarlozen. Omdat ik de betreffende man niet ken, blijft zijn intentie een aanname van mij. Mijn reactie, gevuld met een flinke dosis irritatie, is zodoende niet gefundeerd en misschien dus wel onterecht, maar komt weldegelijk ergens vandaan.

Op de achtergrond van dit tafereel treedt Bruce Springsteen op. Samen met heel veel andere mensen ben ik in de Johan Cruijff Arena. Met z’n vieren zijn wij die middag in een gehuurd busje naar Amsterdam gereden. Op vervoer met trein of taxi durf ik, helemaal ‘s avonds laat, niet te vertrouwen. Het optreden was geweldig. Je krijgt wel waar voor je geld bij Bruce. Daarnaast is het ook gewoon echt een ervaring om zo’n stadionconcert mee te maken.

Vanaf de verhoging waarop wij plaats mochten nemen hadden wij een goed uitzicht op het podium. Tussen onze plek aan de rand van het veld en daar waar toeschouwers hutjemutje stonden, was de zogeheten Fast Lane. Een afgezette strook van zo’n meter breed waar medewerkers konden lopen, maar ook toeschouwers van en naar de Golden Circle, het gedeelte dichter bij het podium. En dus ook die man met de duim omhoog.

Vaak genoeg heb ik meegemaakt dat aan mij wordt gevraagd of ik het naar mijn zin heb. Of dat mijn aanwezigheid op zich al wordt bewonderd. Zo kom ik met enige regelmaat voor een concert in Hedon. Daar heb ik al vaker gehoord, soms begeleid met een schouderklop, hoe tof of zelfs dapper het is dat ik bij het concert aanwezig ben. Omdat ik ervan uitga dat iemand dit niet tegen iedere aanwezige zegt, durf ik te concluderen dat dit met mijn symbiotische relatie met mijn rolstoel te maken heeft.

Die avond werd het een ander verhaal toen een kwartier later ook iemand anders langs liep en grijnzend wat naar mij toe riep. Duim omhoog steken kon hij niet, want beide handen hielden een biertje vast. Spontaan kreeg ik er een aangeboden. Kijk, dan hoor je Geert niet klagen.

Meten met twee maten, ik weet het.

Inleveren

Onlangs keek ik naar ’Tijd voor Max’. Dat verdient een uitleg, omdat ik natuurlijk echt niet voor de lol ‘s middags om 17:00 naar de televisie ga staren.

Het was Wereld MS-dag en daarom werd in het programma daar alle aandacht aan besteed, las ik. Maar wilde ik dit zien? Ergens interesseert het mij weinig. Of steek ik dan mijn kop in het zand? Misschien wel. Ben ik bang voor wat ik zal zien? Ach, ik weet het ook allemaal eigenlijk wel. Ik ken de ziekte inmiddels maar al te goed, toch? Over aantasting van de zenuwen en welke gevolgen dat kan hebben. Trouwens, ook dat het een onvoorspelbare ziekte is, met 1000 gezichten.

Uit nieuwsgierigheid keek ik toch even en bleef kijken. Wat ik zag en hoorde was indrukwekkend, zeer aangrijpend. Informatie over bestaande onderzoeken, dat geloof ik inmiddels wel. Medicatie gebruik ik immers niet. Heb ik dan geen hoop meer om ooit beter te worden. Hopen doe ik niet. Heb ik dan nog wel een wens? Ja, nee, misschien, kweenie. Ben ik laks? Is het angst? Een kwestie van reëel zijn? Wat moet ik vinden? Denken aan een ander leven heeft geen zin en ‘s nachts dromen, dat gaat vanzelf.

Maar die paar verhalen over de gevolgen van de zenuwsloperij, slik! Een man die dankzij de MS blind is geworden, een vrouw die heel veel zenuwpijnen in haar lichaam heeft. Dusdanig dat zij euthanasie wil ondergaan. Vergelijk jezelf nooit met anderen, verkondig ik altijd met mijn grote waffel. Probeer te relativeren! Maar daarover gesproken. Jeetje, waar heb ik het over als ik weer eens klaag. Wat heb ik toch een rijk leven. Ik kan niets, maar dankzij mijn elektrische rolstoel met aanpassingen ook alles. Sowieso wel heel veel.

Die dag is er een rolstoel bij mij afgeleverd. Geen vervangende elektrische rolstoel. Wel een handbewogen geval voor wanneer mijn huidige staaltje techniek gerepareerd moet worden. Of als ik bijvoorbeeld ga vliegen, wat stiekem in de planning ligt. Maar dat terzijde. Met al die specifieke aanpassingen zie ik vervoer per vliegtuig absoluut niet zitten. Eerder moest ik tijdens reparaties op bed blijven liggen gedurende enkele uren tot dagen. Nu kan ik weer aan mijn tafel zitten. Maar meer ook niet hoor, want ik blijf dan volledig afhankelijk.

Kan ik in mijn huidige rolstoel letterlijk, figuurlijk en digitaal de hele wereld aan, in rolstoel twee absoluut niet. Daarin word ik weer een heel stuk teruggeworpen. Klinkt dramatisch, is ook dramatisch. Het was behoorlijk slikken toen ik mij na aanvraag goed ging realiseren dat ik dus echt geen kopie van mijn huidige rolstoel hoefde te verwachten. Natuurlijk had ik dat ook niet verwacht, maar de realiteit inzien blijft hard. Ik ben trouwens niet zielig hoor, want ik heb zelf de aanvraag voor dit alternatief doorgezet. Word ik al jaren door een fysieke achteruitgang steeds afhankelijker van specifieke aanpassingen, ga ik in dit geval, al dan niet noodgedwongen weer honderd stappen terug. Wie doet dat nou!?

Als ik naar mijn aanwinst kijk, die nog steeds in mijn woonkamer staat en ik zie mij daarin zitten en kansloos zijn, lukt het mij om te relativeren. Niet zeiken, het is steeds maar tijdelijk.

Doen

Weet iemand waarom een patrijspoort een patrijspoort heet? Een wat? Zo’n klein rond raampje in de kajuit van een schip. Niet geheel toevallig keek ik daar twee uren eerder doorheen naar buiten en zodoende ontstond deze vraag.

Behalve dat ik het antwoord zelf niet weet, lijkt het mij een goed idee om voor de gezelligheid deze vraag aan mijn tafelgenoten voor te leggen. Feitelijk stelde ik dezelfde vraag al voor de derde keer, maar de eerste twee keer had, behalve degene die naast mij zat om mij te helpen bij het ontbijt, verder niemand dit in de gaten. Dan had ik maar eerder mijn spraakversterker moeten activeren. Binnen de situatie waarin ik mij begaf was dit overduidelijk dus wel nodig.

Het is een ruimte van ongeveer vier bij zes meter, benedendeks. Samen met 20 anderen begin ik aan de tweede dag van een kort verblijf op de Lutgerdina, het schip van Sailwise. Gisteren vertrokken wij uit Enkhuizen, straks gaan wij de Waddenzee op.

Aan de ene korte zijde zijn de trap en lift naar boven, waarin mijn rolstoel exact past. Via de stuurhut kom ik dan uit op het bovendek. Aan de andere zijde van de gemeenschappelijke ruimte leiden twee klapdeuren naar de slaapruimtes, het minst fijne deel van het schip. Maar ik was volledig bewust toen ik mij aanmeldde voor de tocht, dus ik moet gewoon niet zeiken.

Varen op de Lutgerdina is machtig, maar door de voor mij krappe slaapruimtes heb ik het schip jarenlang genegeerd. Het was echter een specifieke afbeelding op de website die mij desondanks steeds weer deed terugverlangen naar de ’Lut’ en waardoor ik mij afgelopen winter toch weer inschreef. Het schip drooggevallen op het wad met iemand in een rolstoel daarnaast op datzelfde wad staand. Hoe die daar kwam? Eeh? Dat wil ik ook! Waarom? Daarom! Gevalletje bucketlist.

Na aankomst zag en voelde ik meteen weer waarom dit schip zo geweldig is. Benedendeks, bij het zien van de slaapruimte werden ook mijn twijfels hieromtrent weer bevestigd. Een ruimte van nog geen twee bij twee meter, inclusief een soort stapelbed, kastruimte en wastafel. Fantaseer daarbij ook nog bagage en mijn rolstoel. Oké, er is wel een plafondlift. Negeren Geert! Verstand op nul zetten bij de transfers naar en uit bed. Oftewel, nu omdraaien, plezier hebben en vanavond zien we wel weer verder.

Het waren geweldige dagen met enkele spectaculaire activiteiten. Zo zijn wij drooggevallen en stond ik naast de boot ook op het wad. Om mijn elektrische rolstoel te besparen zat ik in een douchestoeltje op wielen en wegens rompbalans 0,0 werd ik lichtelijk gemummificeerd met ducttape. Met een touw om mijn middel, een van de bemanningsleden achter mij lopend en zelf niet nadenken, maar alles ondergaan, werd ik achterwaarts naar beneden geleid. Over een loopplank vanaf zo’n drie meter hoogte, in een hoek van 45° bereikte ik het wad.

Dat ik ook nog het schip bestuurde met mijn kin en in het zogeheten Kluivernet heb gelegen, vlak boven het IJsselmeer bungelend, wat feitelijk nog spannender was, moet men maar geloven. Blij dat ik toch weer eens met de ‘Lut’ ben meegegaan.

Waarom een patrijspoort zo heet ben ik inmiddels weer vergeten. 

Lid

Wat gezellig dat pa en ma ook zijn gekomen. Niet dat ik hen al had opgemerkt, maar Corinne, die mijn rolstoel bestuurde, zei hen al te zien staan. Daar bij Anneloes, Paolo en Luisa. Die zouden wij voor schouwburg Odeon treffen.

Mijn oudste zus was met man en dochter deze week vanuit Italië naar Zwolle gekomen om weer eens een Koningsdag mee te maken. Althans, dat hadden ze tegen mij gezegd. Samen met andere zus Corinne en mijn dochter Rosa hadden wij voor deze ochtend aanvankelijk afgesproken in een espressobar in de stad. Dus niet!

Drie dagen eerder had Rosa aan mij voorgesteld om in de stad koffie te drinken. Wat een leuk idee! Misschien dat ik nog heel even heb gedacht: waarom niet bij mij thuis? Maar terugkijkend zou die suggestie natuurlijk meteen zijn afgekeurd. Om dan ook met beide zussen af te spreken was natuurlijk goed. Dat dit helemaal in het scenario paste is nu wel duidelijk. Vandaar trouwens dat mijn idee van 11:00 als richttijd werd aangescherpt naar 10:30. Ook mijn voorstel om in Café Foyé, de hal van schouwburg Odeon af te spreken, want het is daar leuk zitten en goed toegankelijk, werd overruled. Dat dit de enige locatie in Zwolle was waar wij pertinent niet konden afspreken wist ik natuurlijk niet. Na een lichte paniek had Corinne, het brein achter dit masterplan, al snel een leuke koffietent ontdekt.

Die woensdagochtend waren wij op tijd bij de afgesproken locatie. Gezellig tent, wel heel krap voor mij. Ah, daar was Rosa ook. Maar waar de anderen bleven? De verklaring hoorde ik van Corinne. In een al dan niet echt bericht meldde Anneloes dat wegens koningsdag morgen ze hun auto alleen aan de andere kant van de stad konden parkeren en wij moesten daarom maar hun richting lopen om dan maar bijvoorbeeld bij Café Foyé af te spreken.

Terugkijkend bedenk ik mij, Zwolle is immers geen wereldstad, dat het hier om een afstand van 10 minuten lopen gaat. Zij hadden dus prima naar ons kunnen komen. Maar zo snugger was ik op dat moment niet. Niet veel later waren wij in de buurt van de schouwburg, toen ik dus hoorde dat mijn ouders ook waren meegekomen.

Dat was toevallig, daar stond Lieke. En daar was Daan en Peggy en die en die en die. Wat is dit? Dat dit geen toeval kon zijn begreep ik wel. Een verrassingsfeestje? Maar hoe, waarom? In de foyer, beduusd en aan de koffie, zitten opvallend veel mensen. Zou er zodadelijk een voorstelling zijn? Er ging nog steeds geen lampje branden. Ook niet als opeens de burgemeester voor mij staat en zegt dat we er een mooie, bijzondere ochtend van gaan maken. Pas toen ik de schouwburgzaal binnenkwam en ik de burgemeester op het podium zag zitten met boven hem op een groot scherm lintjesregen was het mij duidelijk.

De speech aanhorend moest ik wel even slikken. De woorden raakten mij en inderdaad, alles opgeteld heb ik ondanks mijn beperking niet stilgezeten. Uiteraard, zo actief als ik ooit was, zit er niet meer in. Ik word al moe als ik eraan terugdenk.

Maar een onderscheiding, ik?

Sorry

‘Je moet maar denken in de lijn van wat Theo zei.’ Misschien wat vergezocht, maar met deze vergelijking had diegene wel gelijk.

Met dubbele gevoelens begin ik trouwens aan deze tekst. Wat mij overkwam wil ik van mij af schrijven en is tevens gewoon voer voor mijn blog. Toch voel ik mij ook enigszins bezwaard. Alweer die negativiteit over het vervoer waar ik afhankelijk van ben? Kan Geert niets anders bedenken? Nee, jawel, maar sorry, nu even niet.

Die avond ging ik met vrienden naar Theo Maassen. Na afloop hebben we het over de goede voorstelling. Dat wat mij is overkomen kan ik overduidelijk nog niet loslaten. Door verbazing, boosheid, machteloosheid. Op dat moment wordt mij voorgesteld om het te zien zoals de cabaretier het verwoordde.

Theo had het erover dat tomaten, als die in ideale omstandigheden in kassen groeien, minder smaak en karakter hebben dan wanneer tomaten van buiten komen. Ze moeten dus wat weerstand hebben om mooier, smaakvoller te worden. ‘Jouw heenweg vanavond was misschien wel die weerstand, waardoor jij de voorstelling nog intenser heb kunnen beleven.’ Of zoiets , maar de vergelijking vond ik wel grappig, toepasselijk. Ooit hoorde ik iets dergelijks: tegenslag is nodig, je wordt er sterker van.

Het was de derde keer dat wij samen naar Theo Maassen gingen. Die vorige keren arriveerde de taxi te laat en bijna te laat bij het theater. Mede daardoor was ik lichtelijk nerveus. Zou het vervoer goed gaan? Vertrouwen op het taxivervoer is er al niet meer en allenig in een stadsbus doe ik liever ook niet. Maar nood breekt wet. Het puzzelen begon, want iemand meevragen klinkt vanzelfsprekender dan dat is. Waarom? Daarom, geloof mij.

Een Fokusmedewerker hielp mij bij het in de bus rollen en vanaf de halte waar ik eruit moest zou een PGB-medewerkster, die daar vlakbij woont, mij naar het theater brengen. Goed geregeld, Geert. Alleen de harde regen had ik niet besteld. Ter bescherming liet ik mijn telefoon daarom maar opbergen. Die was toch niet nodig, dacht ik nog! In de bus riep ik alvast waar de chauffeur moest stoppen. Een reactie kreeg ik niet. Een stem achter mij bood aan om op het knopje te drukken.

Ruim op tijd lichtte het woordje stop op en ik bereidde mij mentaal voor op de volgende fase van mijn onderneming. Maar de chauffeur negeerde de bushalte. Ik ontplofte en vroeg schreeuwend om te stoppen, maar kreeg weer geen enkel teken van leven te zien. Zelfs een medepassagier die de buschauffeur op mij attendeerde kon geen resultaat behalen.

Bij de volgende halte wordt er gestopt. Na enkele anderen wil ik ook naar buiten, maar dan sluiten de deuren zich weer. Een volgende verbaal agressieve stortvloed volgt en de deuren openen alsnog, zonder een sorry trouwens en ik kan regen gaan happen. Wat voelde ik mij gezellig, dus niet! Even bellen naar de PGB-medewerkster zat er niet in en hoe leg ik mijn situatie uit aan iemand die langsloopt? Een vrouw die mij in de regen zag mopperen en ploeteren op het zebrapad bood redding.

Uiteindelijk kwam ik met de PGB-begeleiding op tijd aan in het theater. Opgelucht, een beetje blij en zeiknat.

Regeren

Het voornemen bestaat al sinds de suggestie mij ongeveer een jaar geleden werd aangereikt. Dat ik daarop nog niets heb ondernomen komt door prioriteiten stellen. Of misschien gewoon door twijfel.

Enige afwisseling in het leven is niet verkeerd. Dat klinkt stoer, maar in mijn rijkelijke carrière heb ik, op enkele invalbaantjes na, slechts één vaste baan gehad. Maar dat terzijde. Een baan, laat staan een nieuwe, zit er voor mij dus niet in. Een relatie, laat staan een nieuwe, waarschijnlijk ook niet. Een nieuwe woning misschien wel.

Begrijp mij goed dat het absoluut geen wens is om zomaar even een andere woning te zoeken en dat is, eerlijk is eerlijk, ook nergens voor nodig. Het moge duidelijk zijn dat ik qua zorg en locatie hier perfect woon. Trouwens, al zou ik het willen, ook voor mij liggen de woningen anno nu niet voor het oprapen

Maar toch, inmiddels ben ik hier bijna 13,5 jaren, fantaseer ik ondanks bovenstaande er stiekem ook wel eens over om ergens anders te wonen. Met mijn, toegegeven, lichtelijk materialistische instelling lijkt het mij wel weer eens leuk om mijn huidige, dan wel een ander appartement opnieuw in te richten. Meer dan waarschijnlijk zal ik, hoe prettig het hier ook is, er niet heel dramatisch over doen als het zover komen moet. Althans, zo denk ik er nu, quasi relaxed over.

Het verhaal begon vorig jaar, nadat ik onder begeleiding van een medewerker van het Sociaal wijkteam een traject inging, wat moest leiden tot een zogeheten Sociale Netwerk Versterking. De gedachte hierachter, feitelijk niet meer dan ‘regeren is vooruitzien’, was het in beeld krijgen van mijn in hulpvragen voor de toekomst en wie uit mijn netwerk zou ik waarvoor kunnen benaderen. Dit proces heb ik geleidelijk aan afgewerkt en dat zit wel ergens in mijn hoofd. Wat ook weer vertrouwen geeft voor mijn toekomst.

Betreffende diezelfde toekomst blijf ik nog met een onduidelijkheid zitten. Een onderwerp waar natuurlijk niemand een pasklaar antwoord op kan geven. Tijdens die eerdergenoemde gesprekken werd aan mij de optie voorgelegd om mijzelf alvast eens te oriënteren op waar ik eventueel zou kunnen komen te wonen, indien Fokuswonen niet meer mogelijk is. Een goeie, had dat zelf kunnen bedenken.

Het is mij inmiddels duidelijk gemaakt dat ik bij Fokus kan blijven wonen zolang ik zelf de regie over mijn leven weet te houden. Maar als het anders gaat lopen, als ik geen aanwijzingen meer kan geven en ik afhankelijk word van intensieve zorg, dan dien ik een zogeheten Wlz-indicatie aan te vragen. Daarmee ben ik dan gerechtigd om daar te wonen waar ik 24 uur per dag zorg en toezicht krijg. Dus zolang ik bij Fokus woon moet ik, kan ik en zal ik absoluut geen indicatie voor die Wet langdurige zorg krijgen en ook niet willen krijgen, want dat betekent exit Fokus! Misschien niet per direct, maar toch!

Volgens een onafhankelijk cliëntondersteuner die ik om advies vroeg zijn er binnen Zwolle twee locaties waarvoor ik met mijn zorgvraag in aanmerking zal komen. Van buiten gluren kan natuurlijk altijd, maar of ik zonder indicatie ook binnenin mag rondkijken?

Wordt vervolgd, waarschijnlijk. Hoewel? Misschien ook niet, voorlopig.

Afhankelijk

Nu, een week later dan die ene zondagmiddag, kijk ik totaal anders tegen de realiteit van toen aan. Op dat moment voelde ik mij niet bepaald happy en nam zelfs het woord eenzaam in mijn mond. Of eigenlijk, het betreffende woord kwam in mijn gedachten op. Ik was immers in mijn eentje thuis en ik ga uiteraard dus niet gezellig hardop tegen mijzelf praten.

Het was lichtelijk slecht weer, niet bepaald uitnodigend, maar toch wilde ik wel even naar buiten. In een andere situatie had ik er niet over gepeinsd om mijn huis te verlaten. Had ik de dagen daarvoor genoeg wind op mijn bakkes gekregen, dan had ik de keuze om thuis te blijven zelf kunnen maken. Iets anders bedenken dan dat ik vandaag binnen zou blijven zat er dus niet in.

Ziek ben ik niet, mijn rolstoel functioneert prima en de lift naar beneden is niet defect. Het enige probleem is dat ik niemand heb om met mij naar buiten te gaan heb. Dat klinkt heel zielig en toegegeven, zo voelde ik mij op dat moment ook wel een beetje. Vijf dagen eerder was ik nog met een vriend ‘s avonds op pad geweest. Maar tussen toen en nu had ik niemand kunnen vragen om mee naar buiten te gaan. Toegegeven, naast Fokusmedewerkers die mij ADL verlenen en dus echt niet gezellig met mij gaan wandelen, kwamen er die dagen ook PGB-ers in mijn huis. Dat ik die inschakel voor anderzijds begeleiding in plaats van wandelen is achteraf gezien misschien niet zo handig.

Totaal opgesloten was ik natuurlijk niet. Met alle gemak van de wereld had ik die middag gewoon door de voordeur naar buiten had kunnen gaan. Dat deed ik niet, omdat ik dat niet durf. In die zin dat ik vooraf al weet dat ik binnen 10 meter mijn frustratiegrens heb bereikt. Dan moeten de daarop volgende 10 meter huiswaarts meer dan waarschijnlijk een nog grotere opgave worden. Uiteraard had ik ook op mijn balkon kunnen gaan zitten. Dat deed ik dan ook maar voor eventjes. Dan bedoel ik ook echt maar even, want ik ga niet voor de lol langer dan een paar minuten daar zitten. Waarom niet? Daarom niet.

Vlak nadat ik mij eenzaam durfde te voelen, wist ik die emotie gelukkig te relativeren. Werkelijke eenzaamheid is veel erger. Laat ik het maar houden op mijzelf even allenig voelen. Oké, er is op dit moment niemand waarmee ik weg kan gaan. De eenzaamheid maakte plaats voor ‘het is even niet anders’. Maar weet, ik ken genoeg mensen waarmee ik met enige regelmaat ga eten, wandelen of anderzijds op pad ga. Trouwens, al voel ik mij op zo’n middag dan even allenig, dat betekent niet dat ik mij vervelen ga of ga onderdompelen in verdriet. Ik heb altijd wel wat omhanden om mijzelf te vermaken.

Toen ik die maandag daarop kennismaakte met mijn nieuwe neuroloog en zij aan mij vroeg hoe het met mij gaat, kon ik alleen maar vertellen hoe een rijk en gevuld leven ik heb. Dat ik mij af en toe een beetje allenig voel liet ik maar in het midden. Wie heeft dat niet?

Halleluja

Het was een dag van uitersten. Heel gezellig en warm met elkaar, maar er werd ook ruimte ingepikt door anticlimaxen. Terugkijkend zat ik gedurende enkele uren toch echt in een soort rollercoaster.

Het weekend begon met een geweldige voorstelling. Een zogeheten rockumentary over Jeff Buckley, met verhalen, beeldmateriaal en livemuziek. Een singer-songwriter, ook wel muzikaal godenkind genoemd, in 1997 op zijn 30e overleden. Pas toen ik met Wyanne, Bram en Jan in 1998 voor een vakantie naar Noorwegen ging hoorde ik voor het eerst over hem. Zijn cd ’Grace’ en dan vooral zijn versie van Leonard Cohen’s ‘Hallelujah’ is onherroepelijk aan die tijd verbonden. De vertolking die vrijdagavond was wonderschoon. ‘Halleluja’ zat weer in mijn hoofd en zou trouwens het hele weekend daar blijven. Hoe mooi het woord feitelijk ook is, ik kon het alleen maar, sorry daarvoor, in negatieve zin gebruiken om mijn verontwaardiging kracht bij te zetten.

Die zaterdag was het weer eens tijd voor een zogeheten MMM-day, een Mary Michon Memorial. De jaren voor haar overlijden was er een soort van traditie ontstaan door jaarlijks met haar en Aram - de zus van mijn vader en een broer van mijn moeder - op pad te gaan voor een willekeurig cultureel uitje. Op de dag van haar begrafenis werd duidelijk dat Aram en ik, samen met Anthony, deze gewoonte zouden voortzetten. Die dag hadden wij in Zwolle afgesproken. Om 12:00 lunch en om 14:00 bioscoop.

Mijn zus Corinne ging ook mee en om 11:15 stonden wij, ruim op tijd, bij de bushalte. Toegegeven, we stonden niet pal aan de stoeprand en waren druk aan de klets, maar toen de bus naderde kreeg de bestuurder een duidelijk signaal van ons dat wij mee wilden. De chauffeur zwaaide terug en reed snoeihard voorbij. Ons vol verbazing achterlatend. Dit kan niet waar zijn! Het kon toch niet missen dat wij mee wilden? Halleluja!

In de volgende bus deed de chauffeur wel zijn taak. De combinatie van mooie weer, de leuke locatie en het prettige samenzijn, maakten dat wij het ons-volledig-negeren-incident snel weer vergaten. Toen wij iets na 13:30 wilden vertrekken naar de bioscoop bleek mijn rolstoel niet mee te willen werken. Het schermpje dat na activeren zou moeten oplichten bleef zwart. Ik sloot mijn ogen. Halleluja! Toch, waar ik in een andere situatie zou imploderen en in paniek zou raken, bleef ik voor mijn gevoel meer dan kalm. Het kon niet anders zijn dan dat dat ene stekkertje weer los was geschoten. De vraag welke ik bedoelde kon ik niet beantwoorden, want weet ik veel! Alleen dat er ergens achterop, tussen alle mechanica en dus wirwar aan draden, een stekkertje ergens in moet worden gestoken. Onlangs had ik dit ook al meegemaakt, alleen was het toen 23:00 en stond ik in een taxibus. De betreffende chauffeur werd zowaar mijn reddende engel.

Terwijl ik, pompidom, ogenschijnlijk in alle rust mijn lot betreffende de rest van de dag afwacht, wordt er achter mij door drie paar ogen gespeurd naar dat wat de oplossing zou moeten zijn. Als ik na enkele minuten een enthousiaste ‘ja!’ hoor en ik weer enkele minuten later naar buiten rol, slaak ik een zucht.

Halleluja!

Beleven

De vraag was hoe ik ertegenaan kijk. Of het om specifiek mijn eigen situatie ging of om het woord gezondheid in het algemeen, dat bleef feitelijk in het midden. Maar dat ik voor het antwoord op deze vraag de stand van zaken van mij eigen lichaam maar moest gaan raadplegen was niet meer dan logisch.

Een pasklaar antwoord hoefde ik trouwens niet voor te bereiden. Liever niet zelfs, want het filmpje waarop ik mijn visie wereldkundig zou gaan maken, voor wat het waard is natuurlijk, moest zo spontaan mogelijk overkomen op de cursisten.

De vrouw die mij dit online voorlegde, deed dit nadat ik op een openbaar verzoek van haar via Facebook mijn medewerking had aangeboden. Zij wilde dus graag een kort gesprek met mij houden volgens de open gespreksmethode ‘Vertel eens’. Het achterliggende idee is dat vragen vaak sturend worden gesteld, wat een storend effect op het antwoord kan hebben. Het beeldmateriaal zou gebruikt worden tijdens een communicatietraining aan professionals.

Mijzelf een beetje kennende durf ik met een gerust hart te vertrouwen op mijn spontaniteit. Als het over mezelf gaat kan ik met alle gemak en op mijn manier een kwartier lang in de ruimte lullen. Maar praten over een serieus onderwerp en daarbij mijn mening goed onderbouwd kunnen brengen is een ander verhaal. Over de kwaliteit van mijn bij moeheid mompelende en krakende, dus onduidelijke stem maar te zwijgen. Om mijzelf te beschermen deed ik er goed aan om mijzelf enigszins voor te bereiden.

Wat is voor mij gezondheid? Mijn eerste, noem het vanzelfsprekende gedachte was dat het heeft te maken met je lichamelijke omstandigheid. Oftewel: ik heb MS, ik ben ziek, dus ben ongezond. Meteen kwam er een tegengeluid in mij op. Ook al ben ik ziek, heb ik MS, toch voel ik mij niet ziek, niet ongezond. Eerlijk is eerlijk, dit is niet gebaseerd op een potje zelfstandig filosoferen, wel op geluiden die ik las, mij aanspraken en die ik dus maar vasthield. Door een interview wat ik schreef voor de Vinexpress, de wijkkrant van Stadshagen, kwam ik in aanraking met de uitdrukking: gezond zijn is meer dan niet ziek zijn. Een visie voortkomend uit het gedachtegoed rond positieve gezondheid.

Het is natuurlijk maar net hoe iemand gezondheid beleefd. Laat ik het dan ook maar bij mijzelf houden. Natuurlijk weet ik dondersgoed dat mijn lichaam verre van oké is. Maar nogmaals, al kan ik er niks mee, ik voel mij gezond. Dit omdat ik goed in mijn vel zit. Komt dat door veel gebruik van de hometrainer? Of door het iedere ochtend met koud water afdouchen? Er is het besef dat ik, al zeg ik het zelf, een rijk leven heb. Met een positieve levenshouding, met genoeg kennissen en de nodige culturele activiteiten.

Maar tegelijkertijd steek ik ook zo in elkaar dat ik bij fysieke tegenslag ook best wel snel van de kaart raak, dus ongezonder voel. Dan is ook bij mij de positiviteit ver te zoeken. Neem die af en toe terugkerende zenuwpijnen in mijn mond, die vaak opstekende blaasontstekingen met alle gevolgen van dien of wat dan ook.

Misschien heb ik makkelijk praten, maar toch ik voel mij gezond. Terecht of niet.

Oja

Natuurlijk is nadenken over de eigen toekomst belangrijk. Zo vanzelfsprekend is het leven immers niet. Maar inmiddels weet ik dat die toekomst niet per se ver vooruit ligt. Ook de toekomst binnen enkele seconden vraagt om aandacht.

Eerlijk gezegd maak ik mij wel eens zorgen over hoelang ik hier nog kan blijven wonen. Dan denk ik niet meteen aan een gedwongen vertrek veroorzaakt door een fataal personeelstekort, hoewel dat zeker nog altijd mogelijk is. Wel zal mijn eigen persoontje zich in de toekomst misschien gewonnen moeten geven en zal het moment komen dat ik te zorgintensief ben geworden voor de ADL-assistentie van waar ik nu woon. Zo reëel ben ik wel om serieus daarmee rekening te houden. Zoals ik er nu tegenaan kijk, is er een kans dat op dat moment de teleurstelling over het inleveren van mijn fysieke mogelijkheden kleiner is dan het wel moeten, maar niet willen verhuizen naar een of andere zorginstelling. Daarvoor woon ik hier met te veel plezier. Maar het kan trouwens heel goed zijn dat ik mij, zoals vaker het geval is, te veel zorgen om niets maak. Het is alleen makkelijker gezegd dan gedaan om die negativiteit te negeren.

Het is een feit dat ik steeds vaker een helpende hand aan een ADL-er moet vragen. Maar Geert, daarvoor ben jij bij Fokus toch aan het juiste adres? Klopt. Het gaat mij erom dat ik in toenemende mate een al aanwezige medewerker, die na een assistentie bij mij op het punt van vertrekken staat, toch nog moet terugroepen voor iets wat ik vergeten ben te vragen. En soms ook voor een tweede of zelfs een derde keer. Misschien is dit naast toenemende zorgafhankelijkheid ook te verklaren door het ouder worden. Zoiets als een tweedelige aftakeling? Of zijn het de genen van het een Den Hengst-meneer zijn? Want eerlijk is eerlijk, sorry pa, het iets vergeten komt eerder bij mijn vader dan bij mijn moeder vandaan.

Of praat ik onzin en past dit gewoon helemaal in het Fokusplaatje? Als ik dit voor de zekerheid aan een medewerker zal vragen, krijg ik waarschijnlijk een antwoord als: ‘natuurlijk is dit geen probleem, want zolang het onder ADL valt staat vragen toch vrij?’ Hoewel diezelfde medewerker, als hij of zij al langer op dit project werkt en mij dus wat beter kent, vermoedelijk iets minder laconiek zal antwoorden.

Het is zelfs al zover dat, voordat zij weggaan, ADL’ers soms aan mij vragen of ik het zeker weet dat er geen andere vragen in mijn hoofd opzwellen. Dit kan als onschuldig, nogal warrig of gewoon grappig worden opgemerkt. Vaak wordt zo’n ‘oja, wil je nog even dit of dat’-vraag van mij met een lach en een ’zie je wel’ ontvangen. Dit op de valreep bedenken waarmee ik nog geholpen zou willen worden kan gezien worden als het hanteren van de levenswijsheid regeren is vooruitzien. Oftewel: beter te laat dan helemaal niet.

Maar bovenstaande kan ook gezien worden als dat ik niet of te weinig de controle over mijn bestaan heb. Immers, feitelijk moet ik tijdens de betreffende momenten de regie over mijn leven gedeeltelijk overlaten aan een ADL’er. Dat druist in tegen het Fokus-principe.

Zeg het maar.

Loos

'Fraai is dat. Ik zal het onthouden voor een volgende keer.’ Door de speaker van de telefoon van de taxichauffeur is er een rechtstreeks contact tussen mij en de planner vanuit de taxicentrale. De man is duidelijk geïrriteerd over mijn reactie op zijn vraag tot begrip voor hun situatie.

Natuurlijk, feitelijk kan ik hem helemaal begrijpen. Het is gewoon zeer asociaal hoe ik op hem reageer. Zijn uitleg, dat het heel druk is en dat die ene persoon toch nog echt eerst moet worden opgehaald voordat ik word gedropt op de plaats van bestemming, beantwoord ik luidkeels dat het mij geen ene reet interesseert hoe druk het is voor hem en zijn collega’s. Dan heb ik hem nog niet verteld dat ik zelf inmiddels al een uur heb moeten wachten, maar daarvan zal hij inmiddels wel op de hoogte zijn. Hopelijk weet hij dan ook over de manier waarop dat is gegaan.

Zojuist ben ik eindelijk opgehaald door een taxi om mij linea recta naar het theater te brengen. Dat denk ik althans aanvankelijk nog. Maar nee, we moeten eerst nog iemand anders ophalen, vind de afdeling planning en tja, zij zijn de baas. Als ik de chauffeur vertel, over het anderhalve uur hieraan voorafgaand toont hij enig begrip.

Maar als ik hem erop attendeer dat er ‘solo’ achter mijn naam staat in het klantenbestand, wordt er toch maar eerst overlegd met de planner. Niet omdat ik mensenschuw ben, want ook al zit de taxi stampensvol, in principe word ik na ophalen rechtstreeks naar mijn plaats van bestemming gebracht. Dit vanwege mijn hoge en sterk verende, dus nogal schommelende rolstoel. Daarvoor heb ik een officiële toestemming gekregen. Begrijp mij goed, hier ga ik normaal gesproken echt niet moeilijk over doen als het anders loopt. Maar op dat moment ben ik nogal gefrustreerd en niet echt voor rede vatbaar. De betreffende persoon vraagt via de speaker aan mij mijn medewerking. Daarop volgt dus mijn asociale reactie.

Die avond mag ik naar een voorstelling van cabaretier Henry van Loon. De voorstelling begint om 20:00, maar voor de zekerheid heb ik de taxi voor 18:45 gereserveerd. Als deze om 19:00 nog niet is gearriveerd begin ik lichtelijk nerveus te worden. Het zal toch niet? Als ik bel krijg ik te horen dat de verwachte tijd 19:08 zal zijn. Fijn dit te horen en opgelucht ga ik om 19:05 alvast naar beneden.

Maar richting 19:15 moet ik opnieuw naar de taxi vragen, waarop ik te horen krijgt dat de rit loos is gemeld, omdat ik niet aanwezig was. Op dat moment ontplof ik. Wat is dit, wat gebeurt hier? Er is absoluut niet bij mij aangebeld en ben ook niet gebeld door wie dan ook. Ziedend eis ik, tegen beter weten in, dat er per direct een taxi naar mijn adres komt. ’Sorry meneer, het enige wat we nu kunnen doen is een nieuwe taxirit reserveren voor u. Deze zal dan om 19:55 uur bij u langs komen. Dat laatste werd 20:10 en om 20:25 kon ik plaatsnemen op het balkon in het theater.

Als advies kreeg ik nog mee om een klacht in te dienen. Maar of dat zin heeft?

Geluk

Voor de derde keer die week stond de teller stil op 2,6 kilometer. Dat getal zelf zegt mij weinig. De weg er naartoe wel en geeft mij voldoening. Niet dat ik mijn best daarvoor heb hoeven doen. Sterker nog, het gaat geheel vanzelf. Op de display wordt overduidelijk dat mijn actieve aandeel bij deze prestatie 0,0 is. Feitelijk merk ik er niets van. Nou ja, bijna niets, want de benen voelen wel wat zwaarder na afloop.

Voor degene die mijn logge schoenen op de pedalen van de hometrainer moet vastzetten is het waarschijnlijk intensiever dan voor mij. Als na een kwartier fietsen het apparaat weer stilstaat, mag de hulpverlener wederom opdraven om in plaats van de benen nu de armen te verankeren. Daartoe worden mijn handen en polsen met hulp van klittenband een soort van ingepakt. Opnieuw laat ik dan de betreffende ledematen zonder inspanning toch flink bewegen.

Tot twee maanden terug ging ik eenmaal per week naar een fysiotherapiepraktijk toe. Maar gewoon omdat het kon kocht ik eind november een dezelfde hometrainer, zodat ik thuis zo vaak als ik wil aan de bak kan. Een klein minpunt daarvan, want ik kom al niet zoveel buiten, is dat ik mijzelf dit wekelijkse wandelingetje heb ontzegd. Misschien zit het tussen de oren, maar ik heb het idee dat ik op meerdere vlakken goed bezig ben. Naast viermaal per week achter de hometrainer zitten, laat ik mij al sinds ruim een jaar iedere ochtend zo’n 30 seconden ijskoud afdouchen. I hate it, I love it. Natuurlijk zou ik nog bewuster met mijn lichaam moeten omgaan, maar dat is een ander onderwerp.

Vorige week zat ik daar na een kwartier trappen. De schoenen staan nog op de pedalen. ’Even wachten hoor, ik kom eraan.’ Een PGB-medewerkster, bij mij in huis aanwezig, zal zo dadelijk mijn handen vastmaken. Terwijl ik zogenaamd zat te zwoegen klettert de regen op de ramen. Wat heb ik daar een hekel aan! Gelukkig kan ik voor mijn fysiotherapie voortaan gewoon thuisblijven. Onderwijl is in mijn keuken de betreffende PGB-er maaltijden voor mij aan het maken.

 Zonder sentimenteel te willen gaan doen, met het woord geluksmomentje kom ik aardig in de buurt. Zoals wel vaker het geval is besef ik op dat moment dat ik het in mijn leven goed voor elkaar heb. Een mooi appartement, een eigen hometrainer, ADL-assistentie in de in de buurt en enkele PGB-ers die ik kan inschakelen voor hulp daaromheen. Waren het vandaag maaltijden, gisteren werd er tijdens het fietsen in huis schoongemaakt. Al kan ik veel niet, ik kan ook heel veel nog wel. En dan niet zelf doen maar wel laten doen. Iets met een halfleeg glas, maar dat zeker ook nog halfvol is. En dan zijn er ook nog meer dan genoeg uitjes in het vooruitzicht qua theater of concert. Dat ik mij dit alles kan veroorloven, ik weet het, is niet voor iedereen weggelegd. In dat opzicht ben ik een bofkont! Wat heb ik eigenlijk nog meer te wensen?

Als ik even later achter mijn laptop zit om deze blog te beginnen, zie ik twee Turkse tortels op mijn balkon zaadjes pikken. Nog zo’n bijna geluksmomentje.