Voordeel

"Je bent gek. Vandaag? Alleen? Doe normaal!" Enthousiasmerende antwoorden van deze strekking volgden op mijn mededeling dat ik die middag naar de binnenstad wilde gaan.

In de laatste minuten dat ik mij als enige in mijn slaapkamer bevond, ontstond het plannetje om enkele T-shirts te scoren. Waarom? Daarom. Nodig? Geen commentaar. Vooral de bekentenis ook naar de Primark te willen gaan deed de emoties aanwakkeren bij de twee adl’ers die mij omringden.

Beter had ik natuurlijk mijn waffel kunnen houden, want stiekem verklaarde ik mijzelf ook voor gek. Maar gevraagd naar mijn plannen voor die dag floepte ik het eruit. Het advies dat ik beter op een maandagochtend zou kunnen afreizen in plaats van deze zaterdagmiddag, had ik mijzelf ook allang gegeven.

Nog voordat ik de stadsbus verliet, wist ik al dat ik mijzelf iets beter had moeten voorbereiden op dit avontuur. Want oja, het is markt en oja, vandaag is dat ene botenfestival. In dat geval zijn één en één een hele hoop redenen waarom ik daar eigenlijk niet zou moeten zijn. Ik had toen nog rechtsomkeert kunnen gaan!

Het leek aanvankelijk nog mee te vallen in de hel. Zigzaggend tussen andere koopzieke sukkels en met hulp van mijn mond, wist ik twee T-shirts te bemachtigen. Maar bij de kassa’s aangekomen schudde de enorme rij wachtenden mij weer wakker. Hoewel er zes naast elkaar stonden werd er slechts een kassa bemenst. Geen wereldramp natuurlijk, maar de moed zakte mij in de schoenen. Op het moment van overweging om de twee onbenullige lapjes stof maar terug te laten hangen, zag ik aan het einde van de rij ook een zevende kassa met daarboven een wel heel bekend symbool.

Terwijl ik, om plan B voor te bereiden, mij uit de rij wachtenden verwijderde, grepen de hekkensluiters hun kans en vulden de loze ruimte op. Dat zij even later jaloers op mij zouden kunnen worden wisten zij nog niet. De medewerkster aan wie ik vroeg om geholpen te worden met afrekenen oogde enigszins gestrest. Maar met een "natuurlijk, ik kom naar kassa zeven" bleef zij goed in haar rol. Of ik afgunstige blikken kreeg toegeworpen weet ik eigenlijk niet.

Dat daarna nog meerdere winkels werden aangedaan laat ik maar achterwege. Wachtend voor het stoplicht deed ik een schietgebedje. Aan de overzijde stond de bus die mij naar huis zou kunnen brengen. Het leek of de buschauffeur mijn smeekbede hoorde. Even later ontdekte ik dat mijn geluk werd veroorzaakt door een kinderwagen die naar binnen werd gemanoeuvreerd. De reden waarom dit overduidelijk niet eenvoudig ging bleek toen ik zelf ook via de achterdeur naar binnen kon kijken.

Er stonden nu drie kolossale kinderwagens geparkeerd. Mijn eerste gedachte doet er niet toe, maar ik vermoedde dat wachten op de volgende bus waarschijnlijk de enige optie was. Dit werd versterkt door de chauffeur, die de situatie beoordelend geen alternatieven zag. "Maar is het niet zo dat het hier in feite om een rolstoelplaats gaat?", gooide ik er gefrustreerd uit. Deze eyeopener zette de kinderwagens en bijbehorende ouders in beweging en even later kon ik alsnog mee.

Wat anderen dachten, hoorde ik niet. Kon mij ook niet schelen!

Angst

Of ik in plaats van op het pontje, het aanvankelijke plan, in de Eduard plaats wilde nemen? Zo kon namelijk iedereen mee naar elders, ook zij die niet gingen kanoën. Maar natuurlijk, geen enkel probleem toch? Als ik 60 minuten in de tijd vooruit had kunnen kijken was ik minder flexibel geweest, of sterker: helemaal niet meegegaan.

Een week geleden, het pinksterweekend, verbleef ik op het voor mij bekende eiland Robinson Crusoë, in de Loosdrechtse plassen. Het hoofddoel was zeilen, de subdoelen ook! Dat de voorbereiding in mijn geval niet verder ging dan het in laten pakken van mijn koffer werd al spoedig duidelijk. Toen ik aan een vriendin, met wie ik de taxi deelde, blij verkondigde dat wij maar boften met het op dat moment stralende weer, bleek zij beter geïnformeerd te zijn dan ik. Met de mededeling dat het de volgende dag flink zou gaan waaien, kwam er een lichte deuk in mijn enthousiasme. Dat zij zich nog zacht had uitgedrukt, zou blijken.

De volgende ochtend bleek zeilen een op zijn minst krankzinnige gedachte te zijn. Wel was het mogelijk dat enkele deelnemers, samen met vrijwilligers, konden kanoën. Ergens in de buitengebieden waren een aantal vaarten beter begaanbaar. Met het pontje werden de durfals met de kano’s en al daarheen gebracht. Op het pontje was geen plek meer, maar met twee andere rolstoelers ging ik in de Eduard, een grote rolstoeltoegankelijke zeilboot, ook die kant op. Uiteraard zonder zeilen, maar wel op de motor en ter ondersteuning voortgetrokken door een motorboot.

We waren nauwelijks uit de luwte van het eiland toen golven en wind te sterk voor ons bleken te zijn. Hoewel mijn rolstoel vaststond klotste ik heen en weer. Mijn angst was boven het natuurkabaal uit te horen! Een klein half uur later had ik weer een vaste grond onder de wielen.

Enkele dagen daarvoor was ik met Susanna, mijn oudste dochter, voor een gesprek bij de neuroloog. Tijdens een eerdere afspraak met hem, enkele maanden geleden, kwam ter sprake dat ik mij in toenemende mate wel eens verslikte. Hoewel ik dit wegwuifde wees hij mij erop dat dit juist wel serieus genomen moest worden. Verslikken, longontsteking, flink ziek, dood. In dat kader adviseerde hij mij serieus na te denken over situaties waarin ik het leven niet meer zelf in de hand heb. En om dit vooral ook met mijn naasten te bespreken. Jeetje!

Omdat mijn dochters meer betrokken willen zijn bij mijn ziekteproces, was een afspraak met hen erbij meer dan logisch. Een heftige onderwerp om te bespreken. Niet zozeer voor mijzelf. Bij iedere ziekenhuisopname wordt mij gevraagd wat te doen bij reanimeren. "Eh, ik wil uiteraard blijven leven!" Het wordt anders met mijn dochters er direct bij betrokken. Hoe volwassen zij ook zijn!

Het werd een weekend van uitersten. Was het zaterdag een vette storm, die zondag was er nauwelijks wind. Op maandag was het gelukkig ideaal zeilweer. Althans, volgens anderen. We gingen dusdanig schuin dat ik bijna gelanceerd werd. Ik zag mijzelf al drijven! Praten over de dood doet mij weinig, bijna overboord kukelen des te meer.

Toegeven aan gedachten dat zeilen soms niet meer leuk is, vertik ik.

Pilletje

Onlangs mocht ik in Hellevoetsluis inschepen op de Lutgerdina. Het nationale MS-fonds organiseert jaarlijks voor lotgenoten enkele meerdaagse zeilactiviteiten. Samenzijn, ontspannen, misschien de realiteit even ontvluchten, sparren, maar in ieder geval zeilen.

Eerdere ervaring met de Lut waren mij voor 75% goed bevallen. Bovendeks is het geweldig en benedendeks ook, tot op de helft dan. Als mijn rolstoel en ik uit een zeer propperig liftje worden bevrijd en ik daarna de keuken en het eetgedeelte achter mij laat, leiden twee klapdeuren naar het poppenhuis gedeelte met slaapruimtes. Die laatste 25% moet ik mijn verstand maar op nul zetten. Hoe gaaf het zeilen ook is, na de vorige keer zou er geen vervolg komen.

Maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Bij het zien van de aankondiging twijfelde ik niet en sloeg mijn slag. Iets beter lezen was wel zo verstandig geweest. De Lut ligt meestal in Enkhuizen, maar net in die periode in Hellevoetsluis. Geen wereldramp natuurlijk, wel een pokkeneind rijden.

Mijn stem weigert nogal eens, toch ben ik zeker een mensenmens. Ook lotgenotencontact schuw ik niet. Toch ben ik daarbij wel eens wat huiverig. Niet om te luisteren, vragen of vertellen, wel om onzekerheid te verspreiden. Zoals bij mij herinneringen boven komen, wanneer ik lotgenoten zie waggelen, zo zou ik met mijn passieve lijf twijfel betreffende een mogelijke toekomst kunnen zaaien. Maar weet, ik ben absoluut niet de enige waarheid.

Een bijzonder moment ervaarde ik op een terras in Zierikzee, toen ik die ene vraag in de groep gooide. Stel, er wordt een pilletje uitgevonden waardoor je morgen weer helemaal beter bent. Hap jij toe? Natuurlijk wil je weer jouw oude leven terug. Toch? Of niet?

Geloof het of niet, ziek zijn heeft mij ook veel moois gebracht. Zo kwam door mijn beperking ook het zeilen in mijn leven, onderwijl een jaarlijkse vanzelfsprekendheid. Eigenlijk gewoon onmisbaar! Aan boord vertelde iemand soortgelijk over zitskiën en onderwijl is hij zelfs ski-instructeur. Hoe geweldig!

Zeilen, ik snap het wel, maar ook weer niet. Dat ik enige tijd met mijn kin het roer van de Lut mocht overnemen zal mij niet zijn toevertrouwd vanwege mijn kunde. Wel was het mijn wens om ook actief deel te nemen aan het zeilen, grenzen opzoekend.

Een van de deelnemers had zich gestort op het leggen van scheepsknopen. Zij creëerde voor allemansvriend Geert een stukje ’allemanseind’. Hierover las ik verschillende verhalen. Het zou een rijkelijk versierd stuk touw zijn, dienend als klepel van een scheepsbel. Maar ook een knoop aan het einde van een lang touw, bungelend in zee. Na het overboord poepen gebruikte men het ‘allemanseind’ om de billen schoon te vegen, waarna het touw weer terug in zee werd gegooid. Door het zoute zeewater bleef dit uiteinde mooi schoon.

Een andere traditie liet niet lang op zich wachten. Twee dagen na thuiskomst mocht ik weer eens naar het ziekenhuis. Flinke koorts, slappehap, blaasontsteking. Toen ik klaar was om het ziekenhuis te verlaten, vond de arts dat dus niet. Eerst moest duidelijk worden welke antibiotica mij de baas zou zijn.

Daarna kon ik thuis via een doosje pilletjes weer aansterken en hopen op nooit meer terugkomen.Tegen beter weten in.

Zomaar

Of het bijzonder mag worden genoemd? Het is niet niks, hoewel ik weet dat 50 jaar worden in feite de gewoonste zaak van de wereld is. Het gaat immers geheel vanzelf. Toch, dat dit zeker geen vanzelfsprekend is kunnen al die nabestaanden beamen.

Er zijn ondertussen genoeg naasten en bekenden uit mijn omgeving die deze mijlpaal gepasseerd hebben. Zodoende heb ik menigmaal kunnen horen over de impact van dit getal. Groot of klein, deze zal niet letterlijk zijn, want de volgende dag gaat het leven gewoon weer door. Maar ook al geloof ik deze opmerkingen uiteraard meteen, enig gevoel daarbij heb ik niet. Nog niet!

Pas had ik een feestje. Goede vriend Eelco werd 50! Jeetje, nu kwam het toch wel heel erg dichtbij. Sterker nog, volgend jaar ben ik aan de beurt. Miljarden mensen gingen mij voor, dus het zal te doen zijn. Wat was het leuk! Zeker om hen die ik vaker daar tref, die met de vriendschap meegroeien, weer te zien. Bijzonder was de ene foto die Eelco onlangs had ontdekt. Met mijn gezinnetje daar op visite, 16 jaar geleden. Wat zag ik eruit, zo slank, zo anders!

De taxi terug was dan wel op tijd, maar eigenlijk veel te vroeg. Onderweg nam ik mij stellig voor om de volgende dag maar eens thuis te blijven. De ochtend daarop begin ik enthousiast met bloggen. Eindelijk kan ik eens zwetsen over iets luchtigs waar ik mee te maken krijg. 50 worden is immers leuker dan tegenslag, geklaag of anderzijds ellende van Geert. Dat ik snoeihard zou worden ingehaald door de feiten zou blijken.

Na online het programma nog eens te hebben bekeken, besloot ik om ‘s middags toch nog maar even naar het bevrijdingsfestival te gaan. Het in zijn geheel niet meer bij mij passende woordje ‘even’ had ik beter niet kunnen gebruiken. Maar enig verstand ontbrak mij op dat moment compleet. Bij de bushalte voor mijn huis volgde al een eerste domper. Bril vergeten, dan maar zonder.

Waar ik overtuigd was van wel, ging deze bus vanaf het station helaas toch niet verder. De keuze was òf een halfuur wachten òf met de rolstoel mijn weg vervolgen. Optie drie, met een andere lijn, was de juiste keuze geweest, maar dat bleek pas de volgende dag toen ik online ontdekte dat mijn gelijk een hersenkronkel was.

De motivatie voor het bevrijdingsfestival was al danig geslonken, maar opgegeven en dus teruggaan was mijn eer te na. Halverwege raakte door vermoeidheid en de mierenhoop om mij heen het frustratievat vol en keerde ik, behoorlijk gefrustreerd, alsnog om. Al met al kwam ik twee uren na vertrek weer thuis. Dat dit mazzel zo zou zijn moest ik nog gaan ontdekken.

Als ik later assistentie in huis heb om mij met avondeten te helpen, hoor ik opeens een knal, gevolgd door een geruis. Dat dit niet mijn televisie is, mijn eerste gedachte, blijkt als de adl’er geschrokken concludeert dat het een razendsnel groeiende plas water is in de gang en belendende kamers. Een gesprongen waterleiding. Zomaar!

Na het sluiten van de hoofdkraan kijk ik gelaten het tafereel aan. Wat nu? Het komt vast wel weer goed.

Verbijten

Gloeiende gatverdamme, nee nee, dit wil ik niet …

Al met al heb ik mij nog behoorlijk gedragen, vind ik. Er waren immers twee personen met de beste bedoelingen bezig om mijn nieuwe rolstoel voor mij gebruiksklaar te maken. Dat betekent tig instellingen invoeren of veranderen voordat ik los kan gaan op dit stukje techniek. Misschien is er twee keer een krachtterm gevallen. Ook heb ik openlijk verkondigd dat ik op dat moment wel kon janken. Verder bleef het stil, maar waren de woorden van mij af te lezen.

Met de minuut werd ik negatiever over mijn toekomst. Verkondig ik de dag daarvoor nog aan iemand dat ik mij sterker voel dan ooit daarvoor en dat het mij gelukt is om een positieve levensinstelling te vinden, op dat moment is deze compleet spoorloos. Na mijn tweede leven zou vanaf de definitieve intrede van dit kloteding wederom een leven aanvangen. Een hel?

Terwijl ik als een paspop in de rolstoel zit, neig ik te beslissen dat ik niet meer wil bestaan. Tegelijkertijd overlaad ik mezelf met positieve tegengeluiden. ‘Je overdrijft, het komt heus wel weer goed. Het is gewoon een kwestie van wennen en je kan immers nog steeds computeren!’ Ammehoela, dit is afschuwelijk!

De nieuwe rolstoel; het is een hele mooie en hij zit fijn! Op dit moment staat de stoel vier meter bij mij vandaan in een hoek van mijn woonkamer. Alleen al het ernaar kijken wekt een antipathie op. Er kan enigszins mee gereden worden, maar meer ook niet. Het optrekken en het remmen; de motor moet nog een soort van finetuning ondergaan. Maar het aanvragen van assistentie kan ook nog niet. De deuren openen, de lift openen, telefoneren, nada. Computeren is weer een verhaal apart.

Enkele weken terug hoorde ik dat het besturen van de cursor met mijn kin vanaf de nieuwe rolstoel niet meer viainfraroodbediening gaat, maar via Bluetooth. Jeetje, ik word dus al wat moderner! Maar toen Geert enkele dagen later ontdekte dat er geen Bluetoothontvanger op zijn laptop zit, kwam heel even zijn oude ik naar boven en was er enkele seconden paniek! Maar dankzij een goede vriend en Bol.com was dit gebrek vrij spoedig weggewerkt. Nu kon er qua computeren niets meer mis gaan. Toch?

Inderdaad, ook vanuit mijn nieuwe rolstoel kan ik de cursor de baas zijn. So far so good. Maar als ik, zoals gewend, op de knop rechts van mijn hoofd tik, als zijnde de entertoets gebeurt er van alles behalve dat wat moet. "Oja," zegt de man die met mij meekijkt, "daarvoor moeten we nog een alternatief bedenken." "Ach", reageer ik kalm, terwijl ik implodeer!

Na enkele uren emoties wegslikken is de pijp leeg en stel ik voor een andere keer door te gaan, hoewel ik dat moment het liefst nooit wil meemaken. Als ik alvast assistentie wil oproepen, vraag ik me af, zoekend in het menu op het beeldscherm, hoe ik dit eigenlijk moet doen. "Oh, dat moet bedrijf B doen. Daarover moet u dan met hen een afspraak maken."

Hoewel omgeven wordt door hulp, kennis en techniek, ben ik alleen en moet alles zelf rooien.

Dit wil ik niet!

Verandering

Van een afstand zal hij het al hebben bedacht en toen zijn auto naast me stond kwam de vraag, onderwijl uitgestapt, of hij mij kon helpen.

Het was rond 17:30, op een straathoek. Ik stond stil op het asfalt, vlak tegen de stoeprand. Hier kreeg mijn kin even ontspanning. "Ja, graag", wilde ik hem antwoorden, want ik voelde mij danig verrot. Toch zei ik met een glimlach: "nee hoor, dank je wel!" Immers, wat kon hij voor mij doen? Ik wist het even niet!

Ik was op weg naar een adres in de buurt. Ook bij hen wordt het gewaardeerd wanneer ik mijzelf in een afspraak uitnodig voor het avondeten. Zij hebben een druk gezinsleven, ik niet. Maar dit terzijde! Onder normale omstandigheden woonden zij 10 minuten verderop. Nu was ik nog niet halverwege en werd de samenwerking tussen mijn kin en de joystick steeds beroerder.

"Nou meneer Van der Hengst, eigenlijk is het nu wel eens tijd voor een nieuwe rolstoel." Dat ik Van der Hengst werd genoemd verbaasde mij niet, dat andere wel. Ook al wist ik ondertussen dat, indien nodig natuurlijk, na zo’n zeven à acht jaar de gemeente tot vervanging zou kunnen overgaan en had mijn Permobil C500 die leeftijdsgrens bereikt, op enkele minpunten na, reed het ding nog naar behoren. Oftewel, dit had ik niet verwacht! De specifieke oorzaak weet ik niet meer, maar de grens was bereikt. Het was overduidelijk zonde om nog meer geld in het stukje techniek te pompen. Overigens, in feite was mijn rolstoel al compleet vernieuwd. Zover ik mij kan herinneren is zo’n beetje ieder onderdeel van wat kan worden vervangen ook daadwerkelijk verwisseld.

De toezegging had ik dus al op zak en sterker nog, ik had al een kleur voor bepaalde accenten mogen uitkiezen. Ik keek aanvankelijk echt uit naar mijn nieuwe metgezel. Altijd leuk iets nieuws, toch? Nieuwe vormgeving, extra voorzieningen en een ander, uitgebreide beeldscherm. Maar er ontstond in toenemende mate ook een spanning, een tegenzin. Alles leuk en aardig, die veranderingen vreten ook weer energie. Trouwens, de huidige stoel en zeker het keuzemenu op mijn beeldscherm, kan ik bedienen met de ogen dicht. Bijna!

Een dilemma, waar ik enigszins in kan komen, ontstond enkele maanden terug. Het was alsof de noodzaak van een nieuwe rolstoel nog eens onderstreept moest worden. Daar waar het leek alsof ik op een keiharde plaat zat, bleek dit ook te kloppen. Het deel waar gel in zou moeten zitten was leeg, lek. De inhoud zat overal! Maar om for the time being weer €1000 neer te tikken voor vervanging was niet de bedoeling. Zo begon een periode van tweedehandsjes, lapmiddelen, stille hoop en een veelvuldig toch weer zere kont.

Zo kreeg ik onlangs op een middag een zoveelste optie aangeboden. Thuis had ik het nog niet in de gaten, maar toen ik even later op weg ging naar dat adres 10 minuten verderop, ontdekte ik de keerzijde van dit alternatief. Het kussen zat goed, had luchtkamers, was lekker dik. Dusdanig dik dat ik eigenlijk de joystick hoger had moeten laten afstellen.

Wat een martelgang waren deze 10 minuten en ik was nog maar op de helft!