Beslissen

Misschien is het scoren over de rug van een ander. Maar het achterliggende verhaal ligt nou eenmaal aan de basis van dit schrijfsel.

Sinds ik het boek kocht, na afloop van haar ‘Masterclass Beslisbomen maken’, lag het geval weken achtereen naast mijn laptop. Maar doorbladeren, dat natuurlijk niet. De titel ‘Beslisbos, de 150 beste beslisbomen’ moet zich daardoor in mijn koppie zijn gaan nestelen, wat verklaart dat ik hierover wel iets mòest schrijven. Toegegeven, het is vergezocht, maar mijn fantasie en creativiteit mogen wat mij betreft de vrije loop krijgen.

De vraag is waarom ik überhaupt een boek koop, terwijl ik daar niets mee kan. Dat vroeg ik mijzelf later ook af. In de flow van de voorstelling besloot ik na afloop deze mijzelf cadeau te doen en te laten signeren. Gewoon, leuk voor de heb. Katinka Polderman is zich tijdens de coronapandemie gaan toeleggen op het creëren van beslisbomen. Gevisualiseerde denkprocessen, die volgens de recensies leiden tot antwoorden op allerlei banale tot zeer priemende levensvragen. Als zelfbenoemd Meesterbeslisbomenmaker des vaderlands wijst zij met een knipoog de weg aan anderen die deze zelf niet zien.

Het nemen van beslissingen is niet vanzelfsprekend, soms zelfs zeer ingewikkeld. Daar weet ik op mijn manier alles van. Uiteraard is een standpunt innemen of een keuze maken totaal afhankelijk van bijkomende factoren en situaties. Eigenlijk wil ik alleen herhalen dat ik, ook recentelijk nog, de realiteit soms negeer en mijn kop dan in het zand steek.

Als ik mij wat somber voel, dan mag dat er zijn en lukt het meestal wel om een mindset te maken. Doemdenken was mij niet vreemd, maar ik ben dat anno nu volgens mij gelukkig wel de baas. Toch nemen donkere gedachten mij nog steeds wel eens op sleeptouw de verkeerde kant op. Maar voel ik iets in mijn lichaam wat daar niet hoort, dan mag dat er juist niet zijn. Herkenbaar? Als ik weer last van mijn blaas heb, maar geen koorts of andere verschijnselen, dan is urine inleveren wel verstandig, maar niet vanzelfsprekend. Misschien moet ik toch weer aan de antibiotica? Of misschien komt er nog wel wat anders naars uit het onderzoek? Vul maar in. Er zijn nog zoveel leuke activiteiten in het vooruitzicht. Daar past een blaasontsteking niet bij.

Daartegenover staat een heldhaftige beslissing die ik onlangs maakte. Voor wat die waard is natuurlijk. Het is mij helemaal duidelijk geworden dat ik voor euthanasie zal gaan, wanneer ik zou moeten verhuizen naar een verzorgingshuis. Op dat moment wist ik het zeker. Kijk, wanneer het eenmaal zover is, zal ik daar waarschijnlijk niet meer zo vastberaden over zal zijn. Het ene verzorgingshuis is het anderen niet, ik weet het. Maar die ene ervaring had veel impact.

Onlangs had ik op de afdeling waar zij woont een gesprek met een vrouw die sinds kort in een verzorgingshuis in Stadshagen woont. In het gesprek gaf zij aan daar niet gelukkig te zijn. Zij vertelde over gebrek aan personeel en eenmaal per week douchen. Ook zag ik een kleine eigen kamer en een idem gezamenlijke woonkamer. Na afloop kon ik alleen maar zwaar onder de indruk zijn en dankbaar met mijn huidige leven.

Dat beslist nooit!

Gemier

‘Ehm, je hebt allemaal mieren op jouw aanrechtblad lopen. Op de vloer ook. Het zijn er best wel veel.’

Tijdens deze mededeling zit ik op mijn douche/toilet-stoel, mijn smoelwerk bedekt met scheerschuim. Dit doet dusdanig ter zake, dat het schetst in wat voor positie ik mij begeef. Meteen anticiperen, als ik dat überhaupt al kan, zit er dus niet in. Misschien is het op dat moment ook juist een voordeel dat ik daar in de hoek van mijn badkamer ben geparkeerd. Dan kan ik mij eerst nog mentaal voorbereiden op de situatie die ik straks zal aantreffen en nu alvast overdenken welke acties ik zal moeten ondernemen, in plaats van doelloos in paniek te raken.

In mijn bestaan zijn er ‘s ochtends over het algemeen twee scenario’s denkbaar, nadat ik oproep om via een douchebeurt uit bed te gaan. Of er komen twee medewerkers om mijn wens te vervullen. Maar als de bezetting het niet toelaat, dan is het vette pech voor alle betrokkenen en komt er één medewerker om mij op bed te wassen en aankleden. Dat laatste is gelukkig meer uitzondering dan regel. Uit ervaring kan ik zeggen dat een retourtje badkamer in de ochtend wel een positieve uitwerking op mij heeft. Sterker zal ik er niet van worden, wel aanweziger, noem het fitter. Na het ‘s ochtends aanvragen van assistentie doe ik dus een soort van schietgebedje: laat de dag alstublieft goed beginnen.

Nadat ik vanuit bed met de tillift in de daarvoor bestemde stoel wordt geplaatst stemmen de twee medewerkers met elkaar af. Terwijl medewerker A mij gaat scheren en eventueel alvast gaat beginnen met wassen, legt nummer twee van alles in de slaapkamer klaar en vertrekt daarna richting de keuken om daar voor mijn koffie en ontbijt het een en ander voor te bereiden. Vandaag komt de ADL’er al snel terug naar de badkamer.

Op deze dierenplaag zit ik niet te wachten. Ik kan mijn tijd wel beter besteden. Uit mijn vorige leven, toen ik zelf de strijd aan kon gaan, weet ik dat voor het bestrijden van deze klotebeesten een lange adem nodig kan zijn. Meteen probeer ik te bedenken wie ik om hulp zal vragen. Het liefst wil ik de aanwezige ADL’ers inschakelen om mij te helpen. Nu, direct, actie! De paniek zaaiende Geert komt ook om de hoek kijken. Maar behalve dat het scheren en douchen nog moet plaatsvinden en dat ik de realiteit uit mijn woonkamer nog niet ken, weet ik ook dat er geen bestrijdingsmiddelen aanwezig zijn. Ook besef ik dat er geen medewerkers kunnen worden ingeschakeld. Als er nou een overschot aan ADL’ers aanwezig zou zijn, was het een ander verhaal. Dan is er ook nog het grijze gebied van de hand- en spandiensten. Wat mag wel en wat niet.

Gelukkig, mijn doemdenkerij had het een fractie erger gemaakt dan de werkelijkheid. Toch kon ik wel janken, ook om het besef er op dat moment alleen voor te staan. De medewerkers willen wel, maar kunnen gewoonweg niet uitgebreid helpen. Alle begrip!

Overigens werd ook maar weer duidelijk dat ik genoeg mensen ken, om mij heen heb. De strijd is inmiddels allang gewonnen. 

Dubbel

‘Jazeker, dank je wel.’ Dat antwoordde ik op dat wat de man volgens mij vroeg. Wat hij exact zei kon ik niet verstaan, maar aan de opgestoken duim en zijn grijnzende gezicht kon ik afleiden dat hij wilde weten of ik het naar mijn zin had. Of misschien bedoelde hij te zeggen dat hij het zelf een mooie show vond en wilde hij van mij weten of ik het daarover met hem eens was.

Maar wat ik ook antwoordde, de vraag is of hij daadwerkelijk geïnteresseerd in mij was of dat zijn houding een soort van automatisme was. ‘Ik zie iemand in een rolstoel, dus ik moet maar even extra vriendelijk gaan doen.’ Mijn antwoord zou sowieso niet zijn te verstaan, omdat in de situatie waarin wij ons bevonden verbaal communiceren totaal niet mogelijk was. In ieder geval niet door mij en dus beperkte ik mij maar tot het maken van geluidloze bewegingen met mijn mond. Al had ik op dat moment geantwoord met: ‘man, loop door, ik ben geen debiel’, wat ik feitelijk ook dacht, dan had hij dat toch niet opgemerkt. De kans dat hij kon liplezen achtte ik te verwaarlozen. Omdat ik de betreffende man niet ken, blijft zijn intentie een aanname van mij. Mijn reactie, gevuld met een flinke dosis irritatie, is zodoende niet gefundeerd en misschien dus wel onterecht, maar komt weldegelijk ergens vandaan.

Op de achtergrond van dit tafereel treedt Bruce Springsteen op. Samen met heel veel andere mensen ben ik in de Johan Cruijff Arena. Met z’n vieren zijn wij die middag in een gehuurd busje naar Amsterdam gereden. Op vervoer met trein of taxi durf ik, helemaal ‘s avonds laat, niet te vertrouwen. Het optreden was geweldig. Je krijgt wel waar voor je geld bij Bruce. Daarnaast is het ook gewoon echt een ervaring om zo’n stadionconcert mee te maken.

Vanaf de verhoging waarop wij plaats mochten nemen hadden wij een goed uitzicht op het podium. Tussen onze plek aan de rand van het veld en daar waar toeschouwers hutjemutje stonden, was de zogeheten Fast Lane. Een afgezette strook van zo’n meter breed waar medewerkers konden lopen, maar ook toeschouwers van en naar de Golden Circle, het gedeelte dichter bij het podium. En dus ook die man met de duim omhoog.

Vaak genoeg heb ik meegemaakt dat aan mij wordt gevraagd of ik het naar mijn zin heb. Of dat mijn aanwezigheid op zich al wordt bewonderd. Zo kom ik met enige regelmaat voor een concert in Hedon. Daar heb ik al vaker gehoord, soms begeleid met een schouderklop, hoe tof of zelfs dapper het is dat ik bij het concert aanwezig ben. Omdat ik ervan uitga dat iemand dit niet tegen iedere aanwezige zegt, durf ik te concluderen dat dit met mijn symbiotische relatie met mijn rolstoel te maken heeft.

Die avond werd het een ander verhaal toen een kwartier later ook iemand anders langs liep en grijnzend wat naar mij toe riep. Duim omhoog steken kon hij niet, want beide handen hielden een biertje vast. Spontaan kreeg ik er een aangeboden. Kijk, dan hoor je Geert niet klagen.

Meten met twee maten, ik weet het.

Inleveren

Onlangs keek ik naar ’Tijd voor Max’. Dat verdient een uitleg, omdat ik natuurlijk echt niet voor de lol ‘s middags om 17:00 naar de televisie ga staren.

Het was Wereld MS-dag en daarom werd in het programma daar alle aandacht aan besteed, las ik. Maar wilde ik dit zien? Ergens interesseert het mij weinig. Of steek ik dan mijn kop in het zand? Misschien wel. Ben ik bang voor wat ik zal zien? Ach, ik weet het ook allemaal eigenlijk wel. Ik ken de ziekte inmiddels maar al te goed, toch? Over aantasting van de zenuwen en welke gevolgen dat kan hebben. Trouwens, ook dat het een onvoorspelbare ziekte is, met 1000 gezichten.

Uit nieuwsgierigheid keek ik toch even en bleef kijken. Wat ik zag en hoorde was indrukwekkend, zeer aangrijpend. Informatie over bestaande onderzoeken, dat geloof ik inmiddels wel. Medicatie gebruik ik immers niet. Heb ik dan geen hoop meer om ooit beter te worden. Hopen doe ik niet. Heb ik dan nog wel een wens? Ja, nee, misschien, kweenie. Ben ik laks? Is het angst? Een kwestie van reëel zijn? Wat moet ik vinden? Denken aan een ander leven heeft geen zin en ‘s nachts dromen, dat gaat vanzelf.

Maar die paar verhalen over de gevolgen van de zenuwsloperij, slik! Een man die dankzij de MS blind is geworden, een vrouw die heel veel zenuwpijnen in haar lichaam heeft. Dusdanig dat zij euthanasie wil ondergaan. Vergelijk jezelf nooit met anderen, verkondig ik altijd met mijn grote waffel. Probeer te relativeren! Maar daarover gesproken. Jeetje, waar heb ik het over als ik weer eens klaag. Wat heb ik toch een rijk leven. Ik kan niets, maar dankzij mijn elektrische rolstoel met aanpassingen ook alles. Sowieso wel heel veel.

Die dag is er een rolstoel bij mij afgeleverd. Geen vervangende elektrische rolstoel. Wel een handbewogen geval voor wanneer mijn huidige staaltje techniek gerepareerd moet worden. Of als ik bijvoorbeeld ga vliegen, wat stiekem in de planning ligt. Maar dat terzijde. Met al die specifieke aanpassingen zie ik vervoer per vliegtuig absoluut niet zitten. Eerder moest ik tijdens reparaties op bed blijven liggen gedurende enkele uren tot dagen. Nu kan ik weer aan mijn tafel zitten. Maar meer ook niet hoor, want ik blijf dan volledig afhankelijk.

Kan ik in mijn huidige rolstoel letterlijk, figuurlijk en digitaal de hele wereld aan, in rolstoel twee absoluut niet. Daarin word ik weer een heel stuk teruggeworpen. Klinkt dramatisch, is ook dramatisch. Het was behoorlijk slikken toen ik mij na aanvraag goed ging realiseren dat ik dus echt geen kopie van mijn huidige rolstoel hoefde te verwachten. Natuurlijk had ik dat ook niet verwacht, maar de realiteit inzien blijft hard. Ik ben trouwens niet zielig hoor, want ik heb zelf de aanvraag voor dit alternatief doorgezet. Word ik al jaren door een fysieke achteruitgang steeds afhankelijker van specifieke aanpassingen, ga ik in dit geval, al dan niet noodgedwongen weer honderd stappen terug. Wie doet dat nou!?

Als ik naar mijn aanwinst kijk, die nog steeds in mijn woonkamer staat en ik zie mij daarin zitten en kansloos zijn, lukt het mij om te relativeren. Niet zeiken, het is steeds maar tijdelijk.

Doen

Weet iemand waarom een patrijspoort een patrijspoort heet? Een wat? Zo’n klein rond raampje in de kajuit van een schip. Niet geheel toevallig keek ik daar twee uren eerder doorheen naar buiten en zodoende ontstond deze vraag.

Behalve dat ik het antwoord zelf niet weet, lijkt het mij een goed idee om voor de gezelligheid deze vraag aan mijn tafelgenoten voor te leggen. Feitelijk stelde ik dezelfde vraag al voor de derde keer, maar de eerste twee keer had, behalve degene die naast mij zat om mij te helpen bij het ontbijt, verder niemand dit in de gaten. Dan had ik maar eerder mijn spraakversterker moeten activeren. Binnen de situatie waarin ik mij begaf was dit overduidelijk dus wel nodig.

Het is een ruimte van ongeveer vier bij zes meter, benedendeks. Samen met 20 anderen begin ik aan de tweede dag van een kort verblijf op de Lutgerdina, het schip van Sailwise. Gisteren vertrokken wij uit Enkhuizen, straks gaan wij de Waddenzee op.

Aan de ene korte zijde zijn de trap en lift naar boven, waarin mijn rolstoel exact past. Via de stuurhut kom ik dan uit op het bovendek. Aan de andere zijde van de gemeenschappelijke ruimte leiden twee klapdeuren naar de slaapruimtes, het minst fijne deel van het schip. Maar ik was volledig bewust toen ik mij aanmeldde voor de tocht, dus ik moet gewoon niet zeiken.

Varen op de Lutgerdina is machtig, maar door de voor mij krappe slaapruimtes heb ik het schip jarenlang genegeerd. Het was echter een specifieke afbeelding op de website die mij desondanks steeds weer deed terugverlangen naar de ’Lut’ en waardoor ik mij afgelopen winter toch weer inschreef. Het schip drooggevallen op het wad met iemand in een rolstoel daarnaast op datzelfde wad staand. Hoe die daar kwam? Eeh? Dat wil ik ook! Waarom? Daarom! Gevalletje bucketlist.

Na aankomst zag en voelde ik meteen weer waarom dit schip zo geweldig is. Benedendeks, bij het zien van de slaapruimte werden ook mijn twijfels hieromtrent weer bevestigd. Een ruimte van nog geen twee bij twee meter, inclusief een soort stapelbed, kastruimte en wastafel. Fantaseer daarbij ook nog bagage en mijn rolstoel. Oké, er is wel een plafondlift. Negeren Geert! Verstand op nul zetten bij de transfers naar en uit bed. Oftewel, nu omdraaien, plezier hebben en vanavond zien we wel weer verder.

Het waren geweldige dagen met enkele spectaculaire activiteiten. Zo zijn wij drooggevallen en stond ik naast de boot ook op het wad. Om mijn elektrische rolstoel te besparen zat ik in een douchestoeltje op wielen en wegens rompbalans 0,0 werd ik lichtelijk gemummificeerd met ducttape. Met een touw om mijn middel, een van de bemanningsleden achter mij lopend en zelf niet nadenken, maar alles ondergaan, werd ik achterwaarts naar beneden geleid. Over een loopplank vanaf zo’n drie meter hoogte, in een hoek van 45° bereikte ik het wad.

Dat ik ook nog het schip bestuurde met mijn kin en in het zogeheten Kluivernet heb gelegen, vlak boven het IJsselmeer bungelend, wat feitelijk nog spannender was, moet men maar geloven. Blij dat ik toch weer eens met de ‘Lut’ ben meegegaan.

Waarom een patrijspoort zo heet ben ik inmiddels weer vergeten. 

Lid

Wat gezellig dat pa en ma ook zijn gekomen. Niet dat ik hen al had opgemerkt, maar Corinne, die mijn rolstoel bestuurde, zei hen al te zien staan. Daar bij Anneloes, Paolo en Luisa. Die zouden wij voor schouwburg Odeon treffen.

Mijn oudste zus was met man en dochter deze week vanuit Italië naar Zwolle gekomen om weer eens een Koningsdag mee te maken. Althans, dat hadden ze tegen mij gezegd. Samen met andere zus Corinne en mijn dochter Rosa hadden wij voor deze ochtend aanvankelijk afgesproken in een espressobar in de stad. Dus niet!

Drie dagen eerder had Rosa aan mij voorgesteld om in de stad koffie te drinken. Wat een leuk idee! Misschien dat ik nog heel even heb gedacht: waarom niet bij mij thuis? Maar terugkijkend zou die suggestie natuurlijk meteen zijn afgekeurd. Om dan ook met beide zussen af te spreken was natuurlijk goed. Dat dit helemaal in het scenario paste is nu wel duidelijk. Vandaar trouwens dat mijn idee van 11:00 als richttijd werd aangescherpt naar 10:30. Ook mijn voorstel om in Café Foyé, de hal van schouwburg Odeon af te spreken, want het is daar leuk zitten en goed toegankelijk, werd overruled. Dat dit de enige locatie in Zwolle was waar wij pertinent niet konden afspreken wist ik natuurlijk niet. Na een lichte paniek had Corinne, het brein achter dit masterplan, al snel een leuke koffietent ontdekt.

Die woensdagochtend waren wij op tijd bij de afgesproken locatie. Gezellig tent, wel heel krap voor mij. Ah, daar was Rosa ook. Maar waar de anderen bleven? De verklaring hoorde ik van Corinne. In een al dan niet echt bericht meldde Anneloes dat wegens koningsdag morgen ze hun auto alleen aan de andere kant van de stad konden parkeren en wij moesten daarom maar hun richting lopen om dan maar bijvoorbeeld bij Café Foyé af te spreken.

Terugkijkend bedenk ik mij, Zwolle is immers geen wereldstad, dat het hier om een afstand van 10 minuten lopen gaat. Zij hadden dus prima naar ons kunnen komen. Maar zo snugger was ik op dat moment niet. Niet veel later waren wij in de buurt van de schouwburg, toen ik dus hoorde dat mijn ouders ook waren meegekomen.

Dat was toevallig, daar stond Lieke. En daar was Daan en Peggy en die en die en die. Wat is dit? Dat dit geen toeval kon zijn begreep ik wel. Een verrassingsfeestje? Maar hoe, waarom? In de foyer, beduusd en aan de koffie, zitten opvallend veel mensen. Zou er zodadelijk een voorstelling zijn? Er ging nog steeds geen lampje branden. Ook niet als opeens de burgemeester voor mij staat en zegt dat we er een mooie, bijzondere ochtend van gaan maken. Pas toen ik de schouwburgzaal binnenkwam en ik de burgemeester op het podium zag zitten met boven hem op een groot scherm lintjesregen was het mij duidelijk.

De speech aanhorend moest ik wel even slikken. De woorden raakten mij en inderdaad, alles opgeteld heb ik ondanks mijn beperking niet stilgezeten. Uiteraard, zo actief als ik ooit was, zit er niet meer in. Ik word al moe als ik eraan terugdenk.

Maar een onderscheiding, ik?

Sorry

‘Je moet maar denken in de lijn van wat Theo zei.’ Misschien wat vergezocht, maar met deze vergelijking had diegene wel gelijk.

Met dubbele gevoelens begin ik trouwens aan deze tekst. Wat mij overkwam wil ik van mij af schrijven en is tevens gewoon voer voor mijn blog. Toch voel ik mij ook enigszins bezwaard. Alweer die negativiteit over het vervoer waar ik afhankelijk van ben? Kan Geert niets anders bedenken? Nee, jawel, maar sorry, nu even niet.

Die avond ging ik met vrienden naar Theo Maassen. Na afloop hebben we het over de goede voorstelling. Dat wat mij is overkomen kan ik overduidelijk nog niet loslaten. Door verbazing, boosheid, machteloosheid. Op dat moment wordt mij voorgesteld om het te zien zoals de cabaretier het verwoordde.

Theo had het erover dat tomaten, als die in ideale omstandigheden in kassen groeien, minder smaak en karakter hebben dan wanneer tomaten van buiten komen. Ze moeten dus wat weerstand hebben om mooier, smaakvoller te worden. ‘Jouw heenweg vanavond was misschien wel die weerstand, waardoor jij de voorstelling nog intenser heb kunnen beleven.’ Of zoiets , maar de vergelijking vond ik wel grappig, toepasselijk. Ooit hoorde ik iets dergelijks: tegenslag is nodig, je wordt er sterker van.

Het was de derde keer dat wij samen naar Theo Maassen gingen. Die vorige keren arriveerde de taxi te laat en bijna te laat bij het theater. Mede daardoor was ik lichtelijk nerveus. Zou het vervoer goed gaan? Vertrouwen op het taxivervoer is er al niet meer en allenig in een stadsbus doe ik liever ook niet. Maar nood breekt wet. Het puzzelen begon, want iemand meevragen klinkt vanzelfsprekender dan dat is. Waarom? Daarom, geloof mij.

Een Fokusmedewerker hielp mij bij het in de bus rollen en vanaf de halte waar ik eruit moest zou een PGB-medewerkster, die daar vlakbij woont, mij naar het theater brengen. Goed geregeld, Geert. Alleen de harde regen had ik niet besteld. Ter bescherming liet ik mijn telefoon daarom maar opbergen. Die was toch niet nodig, dacht ik nog! In de bus riep ik alvast waar de chauffeur moest stoppen. Een reactie kreeg ik niet. Een stem achter mij bood aan om op het knopje te drukken.

Ruim op tijd lichtte het woordje stop op en ik bereidde mij mentaal voor op de volgende fase van mijn onderneming. Maar de chauffeur negeerde de bushalte. Ik ontplofte en vroeg schreeuwend om te stoppen, maar kreeg weer geen enkel teken van leven te zien. Zelfs een medepassagier die de buschauffeur op mij attendeerde kon geen resultaat behalen.

Bij de volgende halte wordt er gestopt. Na enkele anderen wil ik ook naar buiten, maar dan sluiten de deuren zich weer. Een volgende verbaal agressieve stortvloed volgt en de deuren openen alsnog, zonder een sorry trouwens en ik kan regen gaan happen. Wat voelde ik mij gezellig, dus niet! Even bellen naar de PGB-medewerkster zat er niet in en hoe leg ik mijn situatie uit aan iemand die langsloopt? Een vrouw die mij in de regen zag mopperen en ploeteren op het zebrapad bood redding.

Uiteindelijk kwam ik met de PGB-begeleiding op tijd aan in het theater. Opgelucht, een beetje blij en zeiknat.