zondag 15 mei 2022

Verstandig

Ze vroeg mij of ik nog last heb van een FOMO. Een wat? Op de avond van donderdag 5 mei word ik door twee medewerksters geholpen om naar bed te gaan. Een van hen is dus benieuwd.

Haar vraag kwam niet uit het niets. Twee dagen daarvoor had ik aan dezelfde ADL’er vertelt dat ik die komende donderdag naar het Bevrijdingsfestival wilde gaan. Op haar vraag of het leuk was geweest moest ik helaas antwoorden thuis te zijn gebleven.

Na ‘O, wat jammer. Waarom dan?’ volgde eerst mijn antwoord, waarop zij met bovenstaande FOMO-opmerking mij deed verstommen. Gelet op de leeftijd van de ADL-er vermoedde ik dat dit een voor haar niet meer dan normale afkorting is van een of andere nieuwerwetse term die in de nogal verengelsde Nederlandse taal van tegenwoordig wel vaker te horen is. Gelijk moest ik denken aan YOLO, wat ik wel vaker hoor en lees: you only lives once, of LOL: laughing out loud.

‘FOMO staat voor fear of missing out’, wordt aan mij uitgelegd. Dus dat je enorm baalt ergens niet bij te kunnen zijn, want daar is het leuk en gezellig en dat moet jij nu allemaal missen. Waar jij nu bent is het daarmee vergeleken maar saai. Anderen zijn wel gelukkig, jij niet! Als ik het de volgende dag via Google nog eens uitzoek , blijkt het een bestaande, wetenschappelijk onderbouwde term te zijn. Gelukkig, het had niet met het moderne Nederlands te maken. Dat ik oud word mag ik nog even ontkennen.

Oprecht kan ik zeggen dat ik daar geen last van heb. Een beetje jammer is het wel, maar ondertussen was ik er van overtuigd dat ik er goed aan heb gedaan niet te gaan. Aan de motivatie om wel te gaan lag het niet. Er was een optreden van een band die ik graag wilde zien en tevens wilde ik voor Toegankelijk Zwolle op meerdere aandachtspunten het festivalterrein controleren. In mijn eentje gaan was uiteraard geen optie, dus toen bleek dat mijn pgb-begeleiding niet mee kon was ik wel even in mineur. Tot ik een vrijwilligster van de Zonnebloem, afdeling Stadshagen, bereid vond om mij te begeleiden.

 Die woensdag daarvoor wilde ik een taxi reserveren om mij naar een van de ingangen het bevrijdingsfestival te brengen. Meteen kreeg ik te horen dat mij dat werd afgeraden. Mijn eerste reactie laat zich raden. Maar na een uitleg dat er waarschijnlijk geen doorkomen aan was, gaf ik mij gewonnen. Toen ook bleek dat met een stadsbus zeer omslachtig zou worden, werd niet gaan de enige optie. Thuis zag en las ik dat ik verstandig was geweest. Het was enorm druk, voor mij te druk.

Twee dagen later ging ik met mijn vader naar een wedstrijd van PEC Zwolle tegen FC Utrecht. Eigenlijk keek ik daar nog meer naar uit. Allereerst om dit samen met pa te doen. Maar toegegeven, juist daarom zag ik er ook een beetje tegenop. Was het wel verstandig? Voor hem was het immers de eerste keer. Het was toen nog heel spannend onderin de eredivisie. Helaas is de degradatie inmiddels een feit. Maar we hebben samen een mooie avond gehad.

Wat is verstandig?

dinsdag 3 mei 2022

Shit

Er zijn dus meerdere oorzaken dat mijn bestaan anno nu er volledig anders uitziet dan ik ooit verwachtte. Specifieke gebeurtenissen, die in werkelijkheid bestonden uit een immens groot proces daaromheen. Of die ontwikkelingen inmiddels afgerond zijn? Zeg het maar.

Terugkijkend waren die momenten zelf, dus toen de werkelijkheid in definitieve woorden werd verpakt, voor mij waarschijnlijk schrikken en totaal onverwacht. Maar feitelijk had ik alles toch echt kunnen zien aankomen.

Met name doel ik op de twee highlights die tot mijn huidige leven hebben geleid. Zo was het een sluimerend proces richting onze scheiding. In mijn onbenulligheid heb ik er geen oog voor gehad. Was ik reëler geweest, dan had ik dit kunnen voorzien. Verwijten doe ik mijzelf niet.

Of toen ik op 1 september 1999 per telefoon de diagnose MS kreeg, was dat een flinke schok. Maar omdat ik enkele maanden eerder al een prognose te horen had gekregen, vervolgd door enkele onderzoeken, had ik mij hierop kunnen voorbereiden. Maar enig voorwerk betreffende het naderende eindoordeel door de neuroloog? Nee, dat deed de Geert van toen dus niet.

Mocht je je afvragen waar dit bovenstaande geneuzel heen moet leiden, dan snap ik dat. Het is niets anders dan een enigszins omslachtige inleiding richting het feit dat ik sinds een aantal maanden superblij ben met een verrijking van mijn leven. Een happening die ik bij mijzelf nooit, echt nooit voor mogelijk had gehouden.

Een bekende sprak vol enthousiasme over de vogels op haar balkon en ze was zo aardig om een aantal lokkertjes aan mijn balkonreling te bevestigen. Helaas, ook na enkele weken bleef het aantal bezoekjes van vogels ver onder het gewenste niveau. De oorzaak zou wel eens kunnen zijn dat ik de in die nreling van mijn zogeheten Franse balkon had uitgekozen. Met de reling pal voor mijn naar binnen openslaande ramen was er het voordeel dat ik alles heel goed kon zien. Maar ook het nadeel dat ze mij konden zien en dat is waarschijnlijk schrikken. Het project werd een nog grotere flop toen de zaadjes begonnen te ontkiemen en er zich in het bakje een onkruidtuintje ontwikkelde.

De reling van mijn balkon moest het verdriet goed maken. Een huisje met vogelpindakaas, een houder met enkele vetbolletjes, een netje met doppinda’s en een flinke bak met vogelzaad. De wijsheid dat het inmiddels voorjaar is, dus ik de vogeltjes niet moet verwennen maar juist zelf moet laten zoeken naar voedsel negeerde ik. Mijn eigen kijkplezier kreeg voorrang. Dan maar in conflict met de natuur. Koolmezen, mussen, merels, kauwen en zelfs een enkele duif, ze gaven mij allemaal gelijk! Zittend achter mijn computer kan ik in één oogopslag mijn nieuwe vrienden zien, alle taferelen aanschouwen. Van het elkaar tolereren, soms lijken de vogels zelfs samen te werken, tot de grootste egotripperij.

Helaas kennen vogels weinig fatsoen. Dat mijn balkonreling eronder zat is voor mij absoluut geen probleem. Eigenlijk ook niet dat een verdieping lager op de stoep ook zwart-witte klodders en restanten van zonnebloempitten lagen. Een enkele buur begon te klagen. Ondanks deze teleurstelling wilde ik dit niet negeren en verwijderde dit vogelsnackhoekje.

Inmiddels heeft klus-vriend Pieter een poepvriendelijk vogel-fastfood-paradijs gemaakt en gemonteerd. Zo leuk!

maandag 18 april 2022

Sneeuw

Is het een bestaande uitdrukking? Dat weet ik eigenlijk niet. Wel dat achter deze woorden nou niet bepaald een vrolijkheid schuilgaat.

Prince zong in ‘Sometimes it snows in april’ over het rouwen om een goede vriend en het besef dat die zich nu misschien op een betere plek bevindt. Dit nummer heb ik vroeger grijsgedraaid en ook gebruikt voor een jeugddienst die ik meehielp organiseren. Google vertelt dat Janneke Siebelink in haar roman ‘Soms sneeuwt het in april’ schrijft over identiteit en het allesbepalende verleden van haar moeder.

Die middag klinkt Prince in mijn hoofd en ik doe mee. Spontaan ging dat trouwens niet. Buienradar had het aangekondigd, maar Geert had daarop niet geanticipeerd. Terwijl de assistentie om mijn jas aan te doen al onderweg was, kwamen opeens de vlokken massaal naar beneden dwarrelen. Voor een taxi was het nu te laat en thuisblijven was geen optie. Waar ik heen moest was hooguit 10 minuten verderop. Toch maar even goed inpakken dus. Halverwege de barre tocht sloeg mijn rolstoel opeens uit. Spoedig veranderde ik in een sneeuwpop. Binnen no-time waren er behulpzame mensen, maar uitleggen aan onbekenden hoe te helpen is niet eenvoudig.

Het sneeuwde dan wel, april was het nog niet. Behalve vlokken hing er ook een negativiteit in de lucht. In ieder geval ervaarde ik dat zo. Die donderdagmiddag 31 maart zou er meer dan waarschijnlijk door de aanwezige ADL’ers en cliënten worden besloten om daar waar ik woon het kunnen maken van tijdsafspraken voor assistentie af te schaffen, in ieder geval om het eens te proberen. Eind vorig jaar vond er ook al zo’n dialoog plaats. Toen spraken wij over werkdruk. Over de daaruit voortvloeiende suggestie om de mogelijkheid tot tijdsafspraken te verbannen, zou een volgende keer worden gesproken en beslist.

Onlangs was dus de dag dat het onheil over ‘mijn’ Fokus zou worden uitgestort. Dit klinkt behoorlijk dramatisch, maar zo ervaarde ik dat aanvankelijk dan ook. Nou ja, iets minder heftig misschien. De bui zag ik al aankomen, want uit een enquête die ik de afgelopen maanden had laten rondgaan onder alle betrokkenen was een waslijst aan voordelen en zeker ook nadelen ontstaan. Maar bijna iedereen wilde het wel proberen. Het doemscenario van lang in bed moeten wachten kon ik maar niet uit mijn hoofd krijgen.

Gelukkig waren er al wat ADL’ers aanwezig die mij konden bevrijden van de sneeuw. Na afloop sneeuwde het trouwens nog steeds. Toen bleek dat een andere cliënt zo slim was geweest om wel een taxi te hebben gereserveerd, hoopte ik een lift naar huis te krijgen. Dat was dus verkeerd gedacht, vond de taxichauffeur. Mierenneuker, al stond hij waarschijnlijk in zijn recht. Iets met verzekering.

De enige reden dat ik ‘s ochtends op tijd opsta, is omdat ik dan het meest productief ben. Daarom had ik iedere ochtend om 7:15 een afspraak staan. Verschillende ADL’ers hebben mij ervan proberen te overtuigen dat de cultuurverandering allemaal wel mee zal vallen, als ik maar blijf oproepen op de tijden als zoals ik altijd al deed. Het personeel is er waarschijnlijk wel.

Tot nu toe hebben ze gelijk, voor wat mijzelf betreft. Wie weet wordt het zowaar een succes.

zaterdag 2 april 2022

Begrip

De avond waarop ik zo’n twee jaar moest wachten, verliep anders dan verwacht. Dat wat bijzaak zou moeten zijn speelde bijna een hoofdrol. Frustraties die ik aanvankelijk nog kon voorkomen, haalden mij later die avond weer in.

Begin maart mocht ik weer eens naar een concert in Hedon. Met een vriend ging ik naar Rick de Leeuw. Wie? In de jaren ‘80 en ‘90 de zanger van de Tröckener Kecks, maar nu met eigen band optredend. Het concert zou plaatsvinden op 7 mei 2020, maar werd verschoven, verschoven, verschoven, naar onlangs. Het vooruitzicht was behalve leuk, ook een beetje raar en een soort spannend. Maar bovenal, deze kans liet ik niet glippen.

De aanvang was 20:00, de taxi was voor 19:00 besteld. Maar als deze er om 19:15 nog niet is en ik al lichtelijk gespannen raak, krijg ik na bellen te horen dat er vertraging is. De taxi staat nu voor 19:55 gepland. Pislink uit ik mijn ongenoegen. Op dat moment is mijn avond naar de klote!

Via een e-mail, enkele dagen daarvoor, informeerde het taxibedrijf mij over de huidige hectische situatie waarin men verkeert. Personeel tekort, corona, gedoe. Daarvoor natuurlijk alle begrip. Maar op dat moment dus even niet. Don’t blame the messenger, ik weet het. Graag zou ik daarom een verklaring van het taxibedrijf zelf krijgen voor deze vertraging. Even later hoorde ik over een hartaanval bij een chauffeur en dat er in allerijl vervanging moest komen. Daar mag ik natuurlijk niet over mopperen! Overmacht, domme pech. Wel vervelend, sneu voor het concert.

Op 9292 zie ik dat een stadsbus richting Hedon over 10 minuten vertrekt. Nog snel app ik die vriend of hij mij straks bij de betreffende bushalte wil opwachten. Gelukkig had ik mijn jas al aan, dus kon gelijk naar buiten. Toen de bus arriveerde en ik naar binnen rolde, ging mijn telefoon. Over 5 minuten zou de taxi voor mijn appartement staan. Hij mocht ons we l bij de bushalte ophalen en bij Hedon afzetten. Dat werd waarschijnlijk niet verstaan .

Al met al waren we ruim op tijd en hadden een erg leuk concert. Na afloop bel ik voor de zekerheid naar het taxibedrijf om te controleren of mijn terugreis nog steeds geboekt stond. Omdat ik de heenreis niet had gebruikt, zou men kunnen denken dat ik ook niet terug hoefde. Maar dat was nog in orde: 22:45, van daar naar huis.

Om 23:10 word ik gebeld: of ik, vanwege eerder die avond, nog met een taxi naar huis moet. Mijn reactie laat zich raden. Het zou echter nog wel een tijdje duren kreeg ik te horen. Tegen 23.40 zat ik in de taxi en de betreffende chauffeur dat dit lange wachten van zojuist eigenlijk helemaal niet nodig was geweest. ‘Op dit moment staan er ook genoeg collega’s met taxi’s bij het NS Station te blauwbekken. Niemand is dus bereid om een rolstoeltaxi te besturen.’ Kennelijk is dit niet populair. Als ik vraag hoe het met de chauffeur is afgelopen, blijkt dat er eergisteren een collega onwel was geworden, maar dat hij morgen weer naar huis mag.

Ben ik voorgelogen? Moet ik begrip hebben? Eenmaal thuis begin ik te zingen.

donderdag 17 maart 2022

Toevallig

Als het geen toeval was, wat dan wel? Het lot? Geluk? Pech?

Gedachten ontstonden na een interview waar ik bij aanwezig was. Mijn dochter Rosa sprak met mijn vader. Dit voor een opdracht vanuit haar studie Religiewetenschappen. Hij vertelde dat toen destijds in het kerkblad zijn emeritaat werd aangekondigd, tegelijkertijd achterop stond dat ik mij had laten uitschrijven uit de kerk. Jeetje, dat wist ik niet meer. Toeval? Pech?

Toen ik enkele dagen later hier nog eens naar vroeg bleek de werkelijkheid iets anders te zijn. Niet ik, maar mijn twee zussen stonden daar vermeld. Ik was al eerder een afvallige geworden. Maar het blijft toevallig. Of opvallend? Of raar? Zeg het maar. Na het ophelderen van dit stukje is historie bleef ik zoeken naar het toeval in mijn leven. Hierbij mag ik gerust de term geluk gebruiken.

Wyanne en ik hadden nog maar nauwelijks naar elkaar uitgesproken dat wij zouden gaan scheiden, of ik kreeg een nieuwe woning op een presenteerblaadje aangediend. Toen ik andere dochter Susanna ophaalde bij een vriendinnetje hoorde ik van de moeder van dat meisje over een Mens- en milieuvriendelijk wonen-project. Daar was nog een appartement beschikbaar, feitelijk bedoeld voor iemand met een beperking. Deze moest wel voor mij zijn! Toeval? Geluk? Enig minpunt was dat er nog begonnen moest worden met bouwen.

Na anderhalf jaar daar wonen, moest ik concluderen steeds meer zorg nodig te hebben. Toen ik over Fokus hoorde en belangstelling kreeg, bleek er nog geen 500 meter verderop een nieuw project te zijn. Toeval? Geluk? Ik kon spoedig komen kijken voor een appartement. Om een of andere reden werd deze woning op de valreep aan iemand anders toegewezen. Daarover flink teleurgesteld, enkele maanden later kreeg ik mijn huidige appartement toegewezen. Even groot, mooiere locatie dan de vorige. Wat een geluk! Dat ik steeds in de buurt van mijn kinderen kon blijven wonen. Dat kon toch geen toeval zijn?

De gesprekken die ik de afgelopen tijd voerde rond een sociale netwerkversterking zijn afgerond. Nu ligt het initiatief volledig bij mij. Dit plan ontstond als voorbereiding op een toekomst waarin ik op verschillende fronten meer ondersteuning denk nodig te hebben. Hierbij zal volgens mij het leunen op alleen Fokus en pgb-hulp niet voldoende zijn. Dacht ik aanvankelijk aan een bijeenkomst met veel mensen uit mijn netwerk tegelijk, inmiddels heb ik ervoor gekozen om per afzonderlijk item advies en ondersteuning aan enkele naasten te vragen.

Onlangs sprak ik met mijn ouders en mijn zus over zorg voor hen, nu en in de toekomst. Sowieso belangrijk, maar ondanks dat ik die praktische ondersteuning hen niet zelf kan bieden, wil ik daar wel over meedenken. Fijn te weten dat ze nog veel mensen om zich heen hebben. Toen keerde het gesprek mijn kant op. Ik ben alleen en nou niet bepaald onoverwinnelijk. Ook ik moet maar eens informatie vastleggen. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden. Van telefoonnummers, verzekeringen en wachtwoorden, tot allerlei bankzaken. En heb ik wensen? Begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Als ik weer alleen ben hoor ik op de radio die campagne over de dood: praat erover, niet eroverheen. Is dit toeval of niet!

zaterdag 5 maart 2022

Netwerk

Had ik wel eens van een Snv gehoord? Niet dus. Misschien was dit wat voor mij.

Op dat moment besefte ik niet hoe confronterend dit zou gaan worden. Tijdens de inmiddels begonnen voorbereidende gesprekken kijk ik terug en vooral vooruit. Natuurlijk, ik heb geen glazen bol, maar regeren is immers vooruitzien. Misschien kan ik tot een bepaalde hoogte via een Snv mijn toekomst nog beïnvloeden.

Onlangs attendeerde Wyanne mij op zo’n Sociale netwerk versterking. Het inschakelen van mijn netwerk bij mijn hulpvragen. Oftewel: wiè kan wàt voor mij betekenen. Het principe kende ik trouwens wel, maar onder een andere naam. Een netwerk heb ik zeker, nog sociaal ook. Daarbinnen durf ik gerust mensen te vragen. Voor een klusje, koken, wandelen of om mijzelf uit te nodigen te komen eten.

Maar er zijn situaties dat zelfs Geert met zijn grote waffel niet om hulp weet of durft te vragen. Dit omdat bij hem niet duidelijk is wie hij waarover kan benaderen. Meestal wegens blaasontsteking ben ik bijvoorbeeld vaak flink ziek geweest, zelfs in het ziekenhuis gelegen. Contactpersonen zijn hierbij voor mij en de zorg om mij heen onmisbaar. Eerder was het bijna als vanzelfsprekend dat mijn ouders als eerste contactpersoon optraden. Die wil en kan ik niet meer belasten en mijn dochters wonen inmiddels vanwege hun studie niet naast de deur. Vandaar dat ik weer leun op vrienden van mij. Eenmaal in het ziekenhuis moet trouwens mijn rolstoel gebracht worden, liefst ook mijn laptop, contacten worden ingelicht en eventuele afspraken worden geannuleerd.

Nu ben ik al flink hulpbehoevend en dat zal alleen maar meer worden. De zorgvraag en andere ondersteuning, zowel binnen en buiten de deur, kan ik niet afdichten met alleen Fokus en Pgb. Daarom mijn verzoek aan het Sociaal wijkteam tot begeleiding bij het opzetten van een Snv. Medewerkers helpen bij het kijken naar mijn leven en mijn netwerk en het uitpluizen waar ik misschien wel behoefte aan zal hebben. Het werd mij aanvankelijk weer eens duidelijk hoe rijk mijn leven is. Door wie ik ben, wat ik doe, wat ik nog kan en wie ik daarbij allemaal ken. Ik kwam onlangs zelfs op een punt dat ik dacht feitelijk geen Snv nodig te hebben. Wat mij betreft hoef ik in mijn toekomst nergens naartoe te werken, maar mag mijn leven blijven zoals het nu is. Waar maakte ik mij eigenlijk druk om. Ik ken toch genoeg mensen?

Wat heet gelukkig, maar ik realiseerde mij in een volgend gesprek dat ik in mijn toekomst waarschijnlijk nog issues tegen zal komen, die ik niet alleen kan aanpakken. De rol van techniek, die middels rolstoel, omgevingsbesturing en laptop nu al prominent aanwezig is, zal vermoedelijk alleen maar toenemen. Dit vraagt om back-up in mijn netwerk. Ook vrees ik dat ik niet eeuwig hier kan blijven wonen, met alle gevolgen van dien. Mijn wens, noem het behoefte, tot culturele uitjes, wil ik ondanks een fysieke achteruitgang ook kunnen blijven voortzetten. Dat laatste hoop ik althans.Tevens is het voor mij vreselijk dat ik in praktische zin niets voor mijn ouders kan betekenen. Ook hierbij denk ik ondersteuning door anderen een optie is.

Een plan is groeiende, nog niet bloeiende.

Wordt vervolgd.