dinsdag 10 september 2019

Steun

Het was niet makkelijk om de oude rolstoel los te laten. Mijn achterwerk vond het een heel goed plan, maar verder was ik ongemotiveerd. Echter, een andere optie was er niet!

Het afwisselen, wennen, duurde slechts enkele dagen. Er was immers al te veel tijd verloren. In mijn woonkamer staat mijn oude vriend nog te wachten op zijn reis naar de schroothoop. Hoewel, misschien wordt het Bulgarije of zoiets.

Qua mobiele telefonie was ik tot voor kort zelfs nog afhankelijk van de voorganger met diens ingebouwde Nokia koelkast. Voor bankzaken, met TAN-codes per sms, moesten anderen de oude rolstoel eerst aanzwengelen. Omslachtig? Inderdaad! Een beetje laks? Dat ook! Is er een verklaring voor deze vorm van nalatigheid? Ik stond al nooit vooraan als het om vernieuwing ging. Vooral uit desinteresse!

Ik kon mij, zonder nadenken, prima redden in mijn vorige stoel. Maar nu ik, naast een andere omgevingsbesturing, ook met mijn kin opnieuw het bellen, internetten, app’en of good-old sms’en moet gaan ontdekken, wordt er veel van mij gevraagd. Heus, een berg aan frustraties ten spijt, het zal lukken. Ik ben niet dom! Maar ik heb graag iemand die alles voor mij voorkauwt. Ook ervaar ik het gewoon als zonde van de tijd en energie.

Het is inmiddels een feit dat ik steeds meer de behoefte aan steun heb. Niet mentaal, gewoon praktisch. In welke vorm, dat moet nog blijken. PGB? Vrijwilligers? Mijn fysieke situatie wordt er niet beter op. Iets met inleveren en accepteren! Hoe ik dat ontdek? Niet dat ik mij slapper ben gaan voelen, want dat is al jaren prut. Maar ondanks dat ging ik voorheen zonder schroom in mijn eentje op pad naar waar dan ook. Maar het onbevangene is weg. Het is bewustwording en enige ervaring met dat wat zou kunnen gebeuren. Hoe dan ook, ik voel dat de deur uitgaan niet meer vanzelfsprekend is.

Onlangs moest ik richting ziekenhuis voor een onderzoek. Doorverwezen door mijn huisarts, wellicht slaapapneu. En hoe ik ontdekte dat ik tijdens het slapen ademhalingsproblemen heb? Dat is weer een heel ander verhaal. De eerste poging van het onderzoek werd de dag vooraf afgebroken. "O, u zit in een elektrische rolstoel? Hebt u ook mensen bij zich die kunnen helpen uitkleden?" "Eh, nee, maar zijn er geen verpleegkundigen?" Niet dus, een slaapcentrum naast het ziekenhuis, dus dat snap ik ergens ook wel. Er zou spoedig een tweede, minder intensief onderzoek B volgen.

Poging twee werd enkele dagen later op de betreffende locatie afgekapt. "O, u heeft niemand meegenomen om u te helpen uitkleden? Het is trouwens in uw situatie met MS beter om onderzoek A bij u af te nemen." Mijn voorstel om een nacht in het ziekenhuis te blijven werd beaamd, vergezeld van 120 keer excuses voor het nutteloze retourtje door Zwolle.

In de bus naar huis zakt opeens mijn hoofdsteun weg. En zonder steun in mijn nek ben ik kansloos. Bij mijn bushalte probeer ik de buschauffeur of anderen om hulp te vragen, zonder succes. De rijplaat wordt uitgegooid en tig ogen staren mij nog nietsvermoedend aan.

Eenmaal thuis, bekaf, weet ik het ‘bijna’ zeker; dit kan ik eigenlijk niet meer alleen.


woensdag 21 augustus 2019

Taal


Wat was het ook alweer. Iets beginnend met een s of een z. Maar daarna?

Voor alle duidelijkheid, het gaat sowieso om patas. Maar welk naamwoord moest ik er ook alweer bijvoegen? Althans, wilde ik jong van geest en in de stijl van nu blijven. Waren het zware patas? Strakke? Schuine?

Een dilemma was het nauwelijks. Eerder klinkklare onzin! Mijn geheugen zou dankzij bovenstaande vraagstelling trouwens ook wel weer eens een punt van aandacht mogen zijn. Twee dagen daarvoor was ik door een jonge vrouw erop gewezen dat, hoewel ik een poging deed om een soort van straattaal te spreken, ik nogal achter de feiten aan liep.

Op dat moment is het ochtend en nadert het dagelijkse ritueel van blaasspoelen, douchen en aankleden zijn einde. In de strijd tegen de blaasontstekingen wordt iedere ochtend via mijn SP-katheter de blaas gevuld met 100 ml C6H8O7, oftewel Suby-G alias citroenzuur. Na het douchen word ik hier weer van bevrijd. Maar dit alles terzijde.

Er zijn twee vrouwen aanwezig om mij te assisteren. Vrouw A is van mijn leeftijd, richting de 50, vrouw B is 23. Wanneer ik, volledig aangekleed, in mijn tillift hang, op weg naar mijn rolstoel, wordt mij door A gevraagd welke schoenen ik aan mijn voeten wil hebben. “Doe maar dat linker paar, die vette patas", zeg ik. "Die wat?" vraagt A. Voordat ik mijzelf kan verduidelijken aan A welk paar ik bedoel, word ik door B gecorrigeerd.

“Nee, zieke patas moet je eigenlijk zeggen." Haar antwoord van deze strekking maakte overduidelijk dat ik mij niets in de geest moet halen. Sommige terreinen kan men maar beter niet betreden. ‘Vet‘ is kennelijk niet meer in gebruik bij de jonge medemens van tegenwoordig. Althans niet meer bij B. ‘Ziek’ wel. Zieke patas dus!

Toen ik nog werkte, op een school voor voortgezet speciaal onderwijs in Ermelo, aangesloten bij een orthopedagogisch behandelcentrum, zoals dat destijds heette, begaf ik mij tussen jongeren uit alle delen van het land. Onderling werd daar door hen veelal in straattaal gecommuniceerd. Dat ik in het speciaal onderwijs werkte heeft hier feitelijk nauwelijks mee te maken. Wel dat het simpelweg om jongeren ging. Voor mij ging er een wereld open. Ook ik pikte nogal wat woorden en uitdrukken op. Gewoon, voor de leuk! Zoals dus ‘patas’, maar ook ‘Ik weet waar jouw huis woont’,’ chickies’ of ‘wat zegt die klok’.

Terugdenkend, natuurlijk maakte ik in mijn jeugd ook gebruik van een soort van straattaal, al bestond die term nog niet. Toen ging het om woorden als tof, gaaf, super of wauw. Of cool en shit. Met de komst van de multiculturele maatschappij en de toenemende invloed van internet heeft die specifieke jongerentaal waarschijnlijk een spurt genomen.

Als ik twee dagen later wederom door B wordt geholpen probeer ik, helaas dus zonder succes, goed voor de dag komen. Haar antwoord rond de zieke patas geeft mij een glimlach, maar is confronterend tegelijk.

De betreffende patas zijn niet mooi, maar ziek. Ik snap er niets van, maar dat hoeft ook niet. Kan ook niet! Morgen bestaan er weer andere woorden.

Een andere collega vult mijn kennis een dag later aan met ‘tantu zieke patas’.


vrijdag 9 augustus 2019

Hekel


Niemand ging erin zitten, wat volgens mij ook wel logisch is. Waarschijnlijk was de drempel minder hoog geweest als ik het had aangeboden.

Mijn verjaardag, 25 mei jongstleden. Enkele malen moest ik uitleggen waarom het fonkelnieuwe geval daar in de hoek van mijn woonkamer stond. Enige verbazing kon ik mij voorstellen. Jarig, iets nieuws, de link is gauw gelegd. Niets was minder waar! Het speeltje stond er op dat moment al ruim twee weken. Trouwens, het gaat hier om een soort van fauteuil van volgens mij zo’n € 15.000.

De aan mij kenbaar gemaakte verbazing sloeg in een enkel geval om in een irritatie. Gespeeld dan wel, maar ook goed onderbouwd en hoewel ik het commentaar probeerde te pareren, ergens stond ik met mijn bek vol tanden. "Geert, besef je wel dat er nu een, mede door mijn belastingcenten gefinancierd, achterlijk duur hulpmiddel nutteloos in jouw woonkamer staat te verstoffen?" Dat dit de waarheid zou blijken te zijn bleek toen ik vorige week, drie maanden na dato, plaatsnam in deze rolstoel en er op mijn verzoek eerst een stofdoek overheen moet worden gehaald. Denkbeeldig had ik al menig maal met mijn wijsvinger in het stof mijn antipathie geuit.

Eigenlijk zou ik er natuurlijk dolblij mee moeten zijn, wat ik aanvankelijk ook was. Maar ook al waren alle onderdelen inmiddels al eens vervangen, het leven was ten einde. Mijn frustratiegrens bereikte het plafond en toen een adviseur verklaarde dat er een nieuw exemplaar zou komen, maakte ik nog wel een denkbeeldig vreugdedansje.

Wanneer het mis ging met mijn enthousiasme? De datum ben ik kwijt, maar wel weet ik nog dat het de allereerste passing was. Over het uiterlijk en de zitting kon ik alleen maar lovend zijn. Maar ik merkte dat de zogeheten omgevingsbesturing, waarvan de helft op dat moment zelfs nog ontbrak, heel veel geduld zou vergen. En belangrijker, het bedienen van mijn laptop vanuit mijn rolstoel zou ook anders gaan. Dacht ik!

Waar ik er prat op ga dat ik mijzelf nogal ontwikkeld heb qua accepteren, tegenslag en geduld, werd ik behoorlijk met mijn neus op de feiten gedrukt. Oftewel, zo stabiel is Geert nou ook weer niet. Of ben ik nou te negatief? Het zijn slechts enkele nieuwe functies, ik weet het. Net als dat ik het merendeel nu ook al gewoon tot mijn beschikking heb. Alles zit alleen op een andere plaats. Had ik eerst slechts één knop bij mijn hoofd, nu moet ik leren om in een nanoseconde te kiezen uit drie. Waarom zo snel? Daarom!

"Joh, dat is gewoon een kwestie van wennen", hoor ik anderen denken en dat klopt! Maar zo werkt het niet in mijn koppie. Allemachtig, moet ik helemaal tot systeem opnieuw leren kennen. Autorijden is makkelijk, totdat het stuur, alle functies en overige knoppen door elkaar zijn gehusseld.

Dus toen ik eind juni de mededeling kreeg dat de betreffende medewerker over een maand zou langskomen om de omgevingsbesturing aan te brengen, had ik met teleurstelling kunnen reageren: dan pas? Ik reageerde met opluchting: o, dan pas!

Nu, twee weken later, ben ik superblij met mijn nieuwe rolstoel. En die paar kinderziektes worden ook wel weer verholpen.