vrijdag 25 september 2020

Uit

‘Leuk! Dàt is lang geleden.’

Een vriend stelde voor om de volgende avond in de stad een terrasje te pakken. Mooi weer, zin, tijd, doen! Waarom ik dat nooit meer doe? Zeg het maar. Niet gevraagd? Doe niet zo zielig! Drukte, geroezemoes, moeilijk te verstaan, dus geen zin? Klopt. Een hekel aan die hobbelige straten? Idem.

Inmiddels ben ik de joystick achterop mijn rolstoel en daarmee ook mijzelf serieus gaan nemen. Het accepteren dat ik ook buiten de deur meer begeleiding nodig heb voelt als een soort van overwinning. Ieder nadeel heeft een voordeel, mijn horizon wordt hiermee ook verbreed. Ook het zelfstandig meeliften met de stadsbus ben ik aan het afzweren, vandaar dat ik hem vroeg om mij op te halen.

Zodra wij in het centrum zijn uitgestapt, wil hij de besturing overnemen. ‘Eh, liever niet! De eerste 50 meter doe ik graag zelf!’ We staan nog bij de bushalte, wat een smalle stoep is met stoepranden van zeker 30 cm waar ik niet graag vanaf donder. Daarna volgt er nog een drukke weg, waar ik onder het toeziend oog, lees: de tijdsdruk van, een knipperend groen mannetje en ronkende auto’s niet graag stuntelend paniekerige pirouettes wil opvoeren. Voor hen die nog nooit de joystick hanteerden, dit is zeker geen vanzelfsprekendheid. Ik zal aanvankelijk alle kanten worden opgestuurd, behalve de juiste. Met ’geeft niet, voel je niet opgelaten, oefening baart kunst’ probeer ik de persoon achter mij gerust te stellen. Ik blijf kalm, echt, behalve bij een stoeprand.

Blablabla… terras… kletsen… koekeloeren… biertjes … bitterballen … gezellie… so far so good!

Bij het aftaaien ben ik nog geen 10 meter verwijderd van waar wij zaten, slaat mijn rolstoel af. Schrikken natuurlijk en al is het wel eens vaker gebeurd, dit klopt natuurlijk niet! Bij het aandoen geven lampjes luid en duidelijk een storing aan. Wat ik dacht laat zich raden. Poging zoveel, eigenlijk tegen beter weten in, had zowaar effect. Net op tijd, het alarmnummer van Welzorg stond al paraat om te bellen. Enigszins opgelucht maar gauw naar de bus, naar huis. Ik moest zelf weer aan de bak, want de joystick achterop deed niks.

De volgende dag was de situatie nauwelijks verandert, eigenlijk verergert. Want toen mijn rolstoel na vier pogingen zowaar opstartte, bleef enig contact tussen mij en mijn laptop uit. Maar opnieuw een dag later kon ik trouwens wel weer digitaal werken. Begrijp jij het nog?

Om 8:30 gaf ik aan Welzorg het euvel door en de iets te begripvolle medewerkster beloofde mij dat de monteur in ieder geval binnen twee uur zou bellen voor een afspraak die dag. Beloftes van Welzorg ken ik ondertussen en ik was niet geheel verbaasd dat de verlosser zonder bericht vooraf om 14:00 aanbelde. Kakkerdekak, net nu ik op bed lag. Dat ik beter in de rolstoel kon zitten vond de monteur ook. Toekijkend hoe hij twee meter verderop mijn rolstoel afspeurde naar een mogelijke oorzaak, kon ik al raden dat hij mij zou gaan mededelen niets te kunnen vinden.

Nu, ruim een week later, lijkt het probleem zich geheel vanzelf te hebben opgelost. Heel fijn natuurlijk, maar het vertrouwen is volledig weg.

 

vrijdag 4 september 2020

Grensverleggend

 ‘Het parachutespringen kan niet doorgaan. De bewolking hangt te laag, waardoor duo-sprongen sowieso niet worden gemaakt. De rondvlucht boven het eiland gaat wel door.’

In de loop van die ochtend kwam de mededeling. Dat dit een mogelijkheid was wist ik en om dan maar solo een sprong te maken was ook geen optie. ‘Wat jammer’, reageerde ik nog hardop, maar inmiddels was wel duidelijk dat ik dit niet echt meende.

Volledig aanwezig was ik wel, maar binnenskamers dacht ik voortdurend aan dat ene dilemma: ja of nee. Dat was al zo sinds Texel onverwacht in beeld kwam het geval, nu al zeker een aantal weken lang, maar vandaag was de dag waarvan ik wist dat die zou komen.

Het voorliggende weekend was ik er door meer dan genoeg afleiding nauwelijks mee bezig geweest, maar op de valreep zocht ik dus toch weer naar dat wat ik wilde horen. Mijn twijfel werd met iedereen gedeeld. Maar Geert, waarom? Regeren is vooruitzien, had in Zwolle al een beslissing genomen! Waarschijnlijk wilde ik niet erkennen dat ik dit avontuur beter aan mij voorbij kon laten gaan. Ik had immers toch ook aan Paragliding gedaan. Net zoiets, toch?

Het moge duidelijk zijn: enig gevoel voor dramatiek is mij niet vreemd. De spanning hou ik immers eigenhandig in stand. Hoewel er feitelijk nog maar nauwelijks twijfel was, diep van binnen had ik nog geen definitieve keuze gemaakt. Ergens bleef de optie nog open om mijzelf naar beneden te laten donderen met iemand aan mijn rug geplakt. Misschien hadden de Texelse durfals nog bepaalde, mij volledig overtuigende argumenten.

Het zijn op het eiland was tot nu toe geweldig verlopen en dat zou de rest van de week zo blijven. ‘Hoezo, kan niet?, het motto van stichting De Hinkelaar was toen al enkele keren vet onderstreept. Op een elektrische strandrolstoel wist ik nogal wat kilometers strand te bedwingen en met een ander wagentje dook ik een behoorlijk enthousiaste zee in. De wens was om met mijn voeten het zeewater te voelen. Na die eerste te hoge golf wilde ik meer! Het zoute water in mond en ogen was smerig en pijnlijk, maar geweldig tegelijk. Later die week heb ik mij op een duofiets laten verankeren. Een driewieler met twee zadels en vier pedalen. En hoe ik daarop bleef zitten? Net als bij alle andere grensverleggende activiteiten. Dankzij vrijwilligers, een aantal spanbanden, enkele kussens en heel veel ducttape.

Inmiddels was ik overtuigd dat parachutespringen niet voor mij is weggelegd. Ook ik heb kennelijk grenzen. Of het verstandig zou zijn geweest, zeg het maar. Die middag konden wij in een sportvliegtuigje de lucht in. ’Eitje!’, dacht ik nog. Mij achterin proppen was niet vanzelfsprekend, maar niets is onmogelijk. Halverwege moest ik aan mezelf erkennen het best wel eng te vinden. Dat ik naast een gammel ogend deurtje zat en er ook nog een stuk ducttape op was geplakt zal hierbij hebben meegespeeld. De arm van de vrijwilliger naast mij, om mijn hoofd te ondersteunen, deed mij goed.

Toen ik hoorde dat wij op 500 meter hoogte waren geweest en parachutespringen ongeveer 3500 meter daarboven begint, wist ik genoeg.

Er zijn nog genoeg andere grenzen te verleggen.

 

vrijdag 14 augustus 2020

Anders

‘Absoluut niet, ik zou er gek van worden.’

Zojuist vroeg ik aan iemand of zij de chaos in mijn woonkamer zou kunnen weerstaan. Mijn leeftafel is bezaaid met fotolijstjes, bonnetjes, noem maar op. Op de grond staan nog steeds enkele dozen met een inhoud die weer terug moet naar muur, kast, keuken, wherever.

In de schaduw van die andere grensverleggende activiteit moest ik recentelijk nog een soort van buitensporigheid zien te overleven. Overigens heb ik betreffende het parachutespringen nog steeds geen beslissing durven of willen nemen. Gevoelsmatig heb ik een kleine stap naar ‘springen’ gezet, door in ieder geval een aanbetaling te doen. Op het laatste moment afzeggen is makkelijker dan andersom!

Al jaren fantaseer ik erover, maar concretiseren kwam er tot nu toe niet van. Hiervoor niet doortastend genoeg zijn, noem het lef hebben, de verklaring die ik gerust aan een aantal gemiste kansen uit mijn leven durf toe te dichten, gaat natuurlijk niet meer op. Het is een kwestie van wel willen, niet kunnen. En geld!

Het idee ontstond enkele maanden geleden, de wens kreeg al snel steeds meer kleur. Dankzij de pandemie begon ik mijn kans te ruiken. Zo ging het feestje rond mijn 50e verjaardag niet door en ook de min of meer traditionele voorverkoop van theaterkaartjes voor het nieuwe seizoen, vind dat gerust behoorlijk overdadig, ging natuurlijk niet door. Hoe dan ook, ik mocht mezelf gaan trakteren op dat wat ik eigenlijk al jaren wil

De onmiskenbaar belangrijkste triggers in de wens tot verandering zijn mijn gordijnen. Vanaf de 1e seconde dat ze ruim twaalf jaar geleden door de betreffende gordijnenboer werden opgehangen wist ik dat zij niet het eeuwige leven zouden hebben. Althans niet bij mij. Spijt! Maar ik had ze toch echt zelf gekocht. Prima kwaliteit, maar die kleuren. Ik was toch niet blind?

 ‘Ga nooit met je vader gordijnen kopen!’ Hiermee scherm ik om niet een der grootste flaters uit mijn bestaan volledig op mijn eigen conto te hoeven schrijven. Mijn vader wordt hier volledig onterecht als soort van hoofddader aangewezen, terwijl hij gewoon door mij is gevraagd mee te gaan. Een week daarvoor waren wij samen op jacht gegaan, waarbij er al snel succes was. Ik had toch echt het idee gebroken witte gordijnen te hebben gekocht. Maar een week later werd ik geconfronteerd met een mix van zalmrose, lichtbruin en een soort oranje. Onlangs zei iemand: ’typisch ziekenhuisgordijnen.’ Dat ik het toch nog zo lang heb volgehouden komt door nuchter zijn, kunnen relativeren en wederom geld.

Inmiddels is de ’extreme make-over’ achter de rug. Het contrast tussen nu en drie weken terug is enorm. Andere kleuren op de muur, andere afbeeldingen ingelijst en onder meer nieuwe gordijnen besteld. Het verven ging razendsnel, het verder opleuken aanvankelijk ook. Maar het wegwerken van wat tijdelijk ingepakt was nam steeds meer tijd in beslag. Totdat ik indirect wakker werd geschud en moest gaan erkennen dat het een puinbakje in mijn huis was. Wat ik aanvankelijk nog leuk vond, leven in de klusmodus, duurde te lang. Het overzicht raakte ik kwijt.

Dankzij doordacht delegeren aan anderen is alles op orde en is er rust in de tent.

En ben ik heppiedepeppie!


zondag 2 augustus 2020

Extreem

Hoe egocentrisch kun je zijn. Terwijl een pandemie vrijwel al het leven op aarde bepaald en, laten we dat niet vergeten, er wereldwijd ook nog oorlog, honger, natuurgeweld of anderzijds ellende bestaat, heb ik een groter dilemma aan mijn hoofd.

Sommigen vinden het idee geweldig: ’natuurlijk moet je dat doen’, ’je hebt zoiets toch al eens eerder gedaan?’ of ‘hoe vaak krijg je nou zo’n kans?’. Anderen zijn het daar absoluut niet mee eens: ’ben je levensmoe of zo?’, ‘jij, met jouw beperking?’ of ‘doe-toch-eens-nor-maal!’. Ergens tussen deze brij aan antwoorden bivakkeert Geert.

In een andere situatie zou ik mezelf opdragen om mijn gevoel te volgen, maar dat is binnen deze innerlijke strijd niet zo eenvoudig. Mijn gevoel zegt: doen, niet doen, denk aan jouw lichaam, carpe diem en nog wat tegenstrijdigheden. Mijn verstand zegt hetzelfde. De volgende dag volgen er andere gedachten, wel van dezelfde strekking

Met stichting De Hinkelaar, waarmee ik de afgelopen jaren vaker op pad ben geweest, zou ik in de laatste week van augustus naar Oostenrijk gaan. De Hinkelaar richt zich op het organiseren van grensverleggende activiteiten, onder het motto ‘hoezo, bestaat niet?’. Zo heb ik in de Vogezen in een karretje, voortgetrokken door een serie huskies, door de bossen geraasd en een dag later met een joëlette, een soort van eenwieler door de bergen gewandeld. Ook heb ik een paar honderd boven het meer van Annecy aan een lap stof gehangen.

De heftigste doodsangsten beleefde ik op Terschelling. Op het strand op weg naar de plek waar ik zou gaan blokarten. Achterin een enorme Landrover: achterklep open, de benen buiten boord bungelend met een trekhaak daartussen. Twee vrouwen en hun acht ledematen strak om mij heen geslagen boden mij enige veiligheid.

In Oostenrijk, midden tussen de bergen, wat al een feestje opzich is, kon ik desgewenst gaan raften. Met een rubberboot op een kolkende rivier plezier hebben, of zoiets. Nu was ik al zo verstandig om vooraf te bedenken dat ik dat dus echt niet ging doen. Op dat moment kon ik vast ergens een biertje drinken om achteraf de enthousiaste verhalen aan te horen. Nee, raften? Er zijn grenzen! Maar Corona was ons voor. De Oostenrijkse bergen hou ik tegoed, hoop ik. Als alternatief werd een week Texel aangeboden. Ook leuk! Uiteraard ook met grensverleggende activiteiten. Zo kan ik gaan parachutespringen, als ik dat wil.

Dit beheerst mij dus al een tijdje. Wil ik dit? Waarom zou ik het willen? Ik hoef het niet te durven. Toegegeven, er is een overduidelijke discrepantie in bovenstaande tekst zichtbaar. Waarom die twijfel, terwijl het raften bij voorbaat al was uitgesloten. Om mijzelf mentaal voor te bereiden op het moment van knopen doorhakken vraag ik anderen om advies. Wat zouden zij doen? Of dit marktonderzoek enig effect heeft vraag ik me af. Persoon A zegt zus, persoon B zegt zo, persoon C heeft ervaring, is zeer enthousiast en zegt dus sowieso dat ik het moet doen! Persoon D heeft waarschijnlijk minder goede ervaring en kan het niet meer navertellen.

Tweemaal hing ik eerder hoog in de lucht. Maar paragliden is wat anders dan parachutespringen.

Wordt vervolgd denk ik, hoop ik!

zaterdag 11 juli 2020

Twee

De wens was er al langer. Geen wens-wens als een intens verlangen vanuit de kleinste teen. Het gaat hier om een soort van noodzaak.

Het erkennen van het feit begon zo’n acht maanden geleden. Ik meldde het al eens eerder in een schrijfsel. De frustraties rond het besturen van mijn rolstoel stapelden zich op met als climax het kansloos stilstaan, midden op een kruispunt.

Het rijden middels kinbesturing ging mij tot vorig jaar zomer altijd goed af. Waarschijnlijk vaak ook niet, maar dankzij iets met kop en zand dus toch. De bediening van joystick en knoppen boven mijn oren, ik deed het bijna gedachteloos. Misschien apart, maar ik voel mij best wel sterk wanneer ik met mijn kin de spaarzame zelfstandigheid weet te behouden. Dat geeft zelfvertrouwen, noem het trots!

De tevredenheid begon vorig jaar weg te ebben, sinds ik mijn huidige rolstoel ging gebruiken. De volgens mij logische verklaring hiervoor is dat de voorganger geleidelijk aan met mijn fysieke achteruitgang mee ontwikkelde. Verandering zus, bijstelling zo. Maar nu moest ik met dit slappe lichaam plaatsnemen in een nieuwe zitting, achter een idem besturing. Dan wel aan mij aangepast, maar desondanks confronterend. Duidelijk werd dat de rolstoel niet zozeer verkeerd was, maar dat mijn lichaam tot minder in staat is.

Mijn bestaan binnenshuis was en is niet in gevaar. Het bewegen buiten de deur vroeg om verandering. Ik kon wel verlangen naar enkel een andere besturing, maar de afhankelijkheid omvat meer. De zelfstandigheid moest voortaan uit twee personen bestaan. In de supermarkt, de stad, wherever, ik ‘wil’ overal graag een tweede Geert bij mij hebben. Om energie te besparen, dus om namens mij te sturen, te vragen, te betalen of wat dan ook.

Toen ik destijds weer alleen ging wonen en hulp nodig had was er dus de keus of ik voor een persoonsgebonden budget ging of voor de gemeentelijke zorg in natura. Ik koos voor de makkelijke weg. Maar met de ontstane wens tot meer ondersteuning buitenshuis, wilde ik nu toch voor een PGB gaan. Al vrij snel had ik een kleine zorgorganisatie op het oog, voor zowel de praktische hulp als het nodige administratieve werk daaromheen.

Vanaf het eerste contact om de PGB aan te vragen leek het wel of het Sociaal Wijkteam hier niet aan wilde meewerken. Misschien zit ik ernaast, maar het voelde niet goed. Opmerkingen als ‘weet je het zeker?’, ‘ik zou het niet doen’ en ’het betekent veel rompslomp voor jou’ lieten mij twijfelen, maar ik begon mij ook te verbazen. Zorg in natura is volgens mij niet goedkoper. Dus waarom moeilijk doen? Gaat het hier wellicht om een belangenverstrengeling? Zou het kunnen zijn dat er afspraken zijn gemaakt met een aantal organisaties of instanties? Dat alleen zij de gevraagde zorg mogen verlenen, waar de gemeente dan ook weer winst uit haalt. Een vinger in de pap willen houden?

Uit een hoge hoed werd er zelfs extra geld gevist, waardoor ik tweemaal in de week een uur extra begeleiding kan krijgen. Heel fijn natuurlijk, laat mij duidelijk zijn. Heerlijk dat ik buiten rond kan rijden en onderwijl kan kletsen, of niet. Wat een energiebesparing! Maar de bijsmaak blijft!

Wordt vervolgd.

woensdag 1 juli 2020

Besef

Hartslag, ademhalen en met de ogen knipperen reken ik maar niet mee. Dan blijven kauwen, slikken, kijken, praten en denken als enige over. Waarschijnlijk vergeet ik er nog twee of drie.

Dat ik niet meer zonder hulp kan bestaan moge duidelijk zijn. Van dat rietje in mijn koffiemok of bierglas laten planten tot het vegen van de billen en van huishoudelijke ondersteuning tot de elektrische rolstoel. Waar zou ik zijn zonder ADL-ers, vrienden en familie. Of wijkverpleegkundigen, therapeuten, technici en sinds kort ook PGB-ers. Laat ik de WMO, de ziektekostenverzekering of organisatie X dan niet vergeten.

Volgens mij heb ik dit vrijwel volledig geaccepteerd. Soms baal ik van mijn eeuwige lockdown, bijvoorbeeld wanneer ik wakker wordend terugdenk aan wat ik in die droom nog kon, maar in werkelijkheid helaas niet meer. Dankzij de kunst van relativeren blijft het bij die enkele keren. Wat voor hel zou het leven zijn als ik met mijn gevalletje MS zou verzanden in een utopie?

Mopperen is mij niet vreemd, maar ik moet erkennen dat ik zelden tot nooit heb hoeven klagen over wachttijden danwel de kwaliteit van door mij gewenste ondersteuning of hulpmiddelen. Dus bij Fokus noch bij de gemeente of welke partij dan ook. Ik kan flauw doen en zeggen dat ik heel soms wel lang op assistentie moet wachten, maar dat is eerder part of the deal van het wonen bij Fokus. Bovendien is dat waarschijnlijk mijn eigen schuld. Als ik met een strakke urinezak en ook volle blaas om bevrijding vraag en ik hoor dat ik nog 10 minuten moet wachten, dan dien ik de irritatie op mijzelf te richten. Had ik maar op moeten letten!

De diagnose MS kreeg ik in 1999. Het klinkt misschien raar, maar er zijn meerdere argumenten te bedenken waarom ik van geluk mag spreken juist rond die tijd ziek te zijn geworden en niet eerder of juist later. Uit financieel oogpunt bekeken mag ik tevreden zijn nog jarenlang te hebben kunnen werken, omdat mijn huidige uitkering daarop gebaseerd is. En dat ik de samenleving nog jarenlang als lopend en zelfstandig burger heb mogen meemaken, maakt naar mijn idee dat ik in staat ben om te kunnen relativeren. Zoals het besef dat ik niet egocentrisch moet zijn, want dat er altijd ergere situaties in de wereld zijn.

Daartegenover staat het realiseren dat ik blij mag zijn er op tijd bij te zijn geweest. Toen mijn oudste dochter werd geboren was ik al enkele maanden ‘bekend met MS’. Nummer twee liet niet lang op zich wachten. Gelet op het toetakel-proces mag ik van geluk spreken toen al vader te hebben mogen zijn.  Volgens mij werden aanpassingen en hulpmiddelen in die tijd ook makkelijker toegewezen. Ik hoefde maar te kicken of mijn WMO-consulent, meneer G., kwam weer langs. Waarbij ik ergens twijfel of dit het beleid was van WMO of de eigengereide handelswijze van de consulent.

Aanwaaien is een groot woord, maar frustraties over langdurige processen zijn mij eigenlijk altijd bespaard gebleven. Bijna 20 jaar geleden kreeg ik een handbewogen rolstoel. Om indien nodig gebruik van te maken. Echt, dit was de eerste en misschien wel moeilijkste drempel van het acceptatieproces.

Wat heet geluk.