zondag 2 augustus 2020

Extreem

Hoe egocentrisch kun je zijn. Terwijl een pandemie vrijwel al het leven op aarde bepaald en, laten we dat niet vergeten, er wereldwijd ook nog oorlog, honger, natuurgeweld of anderzijds ellende bestaat, heb ik een groter dilemma aan mijn hoofd.

Sommigen vinden het idee geweldig: ’natuurlijk moet je dat doen’, ’je hebt zoiets toch al eens eerder gedaan?’ of ‘hoe vaak krijg je nou zo’n kans?’. Anderen zijn het daar absoluut niet mee eens: ’ben je levensmoe of zo?’, ‘jij, met jouw beperking?’ of ‘doe-toch-eens-nor-maal!’. Ergens tussen deze brij aan antwoorden bivakkeert Geert.

In een andere situatie zou ik mezelf opdragen om mijn gevoel te volgen, maar dat is binnen deze innerlijke strijd niet zo eenvoudig. Mijn gevoel zegt: doen, niet doen, denk aan jouw lichaam, carpe diem en nog wat tegenstrijdigheden. Mijn verstand zegt hetzelfde. De volgende dag volgen er andere gedachten, wel van dezelfde strekking

Met stichting De Hinkelaar, waarmee ik de afgelopen jaren vaker op pad ben geweest, zou ik in de laatste week van augustus naar Oostenrijk gaan. De Hinkelaar richt zich op het organiseren van grensverleggende activiteiten, onder het motto ‘hoezo, bestaat niet?’. Zo heb ik in de Vogezen in een karretje, voortgetrokken door een serie huskies, door de bossen geraasd en een dag later met een joĆ«lette, een soort van eenwieler door de bergen gewandeld. Ook heb ik een paar honderd boven het meer van Annecy aan een lap stof gehangen.

De heftigste doodsangsten beleefde ik op Terschelling. Op het strand op weg naar de plek waar ik zou gaan blokarten. Achterin een enorme Landrover: achterklep open, de benen buiten boord bungelend met een trekhaak daartussen. Twee vrouwen en hun acht ledematen strak om mij heen geslagen boden mij enige veiligheid.

In Oostenrijk, midden tussen de bergen, wat al een feestje opzich is, kon ik desgewenst gaan raften. Met een rubberboot op een kolkende rivier plezier hebben, of zoiets. Nu was ik al zo verstandig om vooraf te bedenken dat ik dat dus echt niet ging doen. Op dat moment kon ik vast ergens een biertje drinken om achteraf de enthousiaste verhalen aan te horen. Nee, raften? Er zijn grenzen! Maar Corona was ons voor. De Oostenrijkse bergen hou ik tegoed, hoop ik. Als alternatief werd een week Texel aangeboden. Ook leuk! Uiteraard ook met grensverleggende activiteiten. Zo kan ik gaan parachutespringen, als ik dat wil.

Dit beheerst mij dus al een tijdje. Wil ik dit? Waarom zou ik het willen? Ik hoef het niet te durven. Toegegeven, er is een overduidelijke discrepantie in bovenstaande tekst zichtbaar. Waarom die twijfel, terwijl het raften bij voorbaat al was uitgesloten. Om mijzelf mentaal voor te bereiden op het moment van knopen doorhakken vraag ik anderen om advies. Wat zouden zij doen? Of dit marktonderzoek enig effect heeft vraag ik me af. Persoon A zegt zus, persoon B zegt zo, persoon C heeft ervaring, is zeer enthousiast en zegt dus sowieso dat ik het moet doen! Persoon D heeft waarschijnlijk minder goede ervaring en kan het niet meer navertellen.

Tweemaal hing ik eerder hoog in de lucht. Maar paragliden is wat anders dan parachutespringen.

Wordt vervolgd denk ik, hoop ik!

zaterdag 11 juli 2020

Twee

De wens was er al langer. Geen wens-wens als een intens verlangen vanuit de kleinste teen. Het gaat hier om een soort van noodzaak.

Het erkennen van het feit begon zo’n acht maanden geleden. Ik meldde het al eens eerder in een schrijfsel. De frustraties rond het besturen van mijn rolstoel stapelden zich op met als climax het kansloos stilstaan, midden op een kruispunt.

Het rijden middels kinbesturing ging mij tot vorig jaar zomer altijd goed af. Waarschijnlijk vaak ook niet, maar dankzij iets met kop en zand dus toch. De bediening van joystick en knoppen boven mijn oren, ik deed het bijna gedachteloos. Misschien apart, maar ik voel mij best wel sterk wanneer ik met mijn kin de spaarzame zelfstandigheid weet te behouden. Dat geeft zelfvertrouwen, noem het trots!

De tevredenheid begon vorig jaar weg te ebben, sinds ik mijn huidige rolstoel ging gebruiken. De volgens mij logische verklaring hiervoor is dat de voorganger geleidelijk aan met mijn fysieke achteruitgang mee ontwikkelde. Verandering zus, bijstelling zo. Maar nu moest ik met dit slappe lichaam plaatsnemen in een nieuwe zitting, achter een idem besturing. Dan wel aan mij aangepast, maar desondanks confronterend. Duidelijk werd dat de rolstoel niet zozeer verkeerd was, maar dat mijn lichaam tot minder in staat is.

Mijn bestaan binnenshuis was en is niet in gevaar. Het bewegen buiten de deur vroeg om verandering. Ik kon wel verlangen naar enkel een andere besturing, maar de afhankelijkheid omvat meer. De zelfstandigheid moest voortaan uit twee personen bestaan. In de supermarkt, de stad, wherever, ik ‘wil’ overal graag een tweede Geert bij mij hebben. Om energie te besparen, dus om namens mij te sturen, te vragen, te betalen of wat dan ook.

Toen ik destijds weer alleen ging wonen en hulp nodig had was er dus de keus of ik voor een persoonsgebonden budget ging of voor de gemeentelijke zorg in natura. Ik koos voor de makkelijke weg. Maar met de ontstane wens tot meer ondersteuning buitenshuis, wilde ik nu toch voor een PGB gaan. Al vrij snel had ik een kleine zorgorganisatie op het oog, voor zowel de praktische hulp als het nodige administratieve werk daaromheen.

Vanaf het eerste contact om de PGB aan te vragen leek het wel of het Sociaal Wijkteam hier niet aan wilde meewerken. Misschien zit ik ernaast, maar het voelde niet goed. Opmerkingen als ‘weet je het zeker?’, ‘ik zou het niet doen’ en ’het betekent veel rompslomp voor jou’ lieten mij twijfelen, maar ik begon mij ook te verbazen. Zorg in natura is volgens mij niet goedkoper. Dus waarom moeilijk doen? Gaat het hier wellicht om een belangenverstrengeling? Zou het kunnen zijn dat er afspraken zijn gemaakt met een aantal organisaties of instanties? Dat alleen zij de gevraagde zorg mogen verlenen, waar de gemeente dan ook weer winst uit haalt. Een vinger in de pap willen houden?

Uit een hoge hoed werd er zelfs extra geld gevist, waardoor ik tweemaal in de week een uur extra begeleiding kan krijgen. Heel fijn natuurlijk, laat mij duidelijk zijn. Heerlijk dat ik buiten rond kan rijden en onderwijl kan kletsen, of niet. Wat een energiebesparing! Maar de bijsmaak blijft!

Wordt vervolgd.

woensdag 1 juli 2020

Besef

Hartslag, ademhalen en met de ogen knipperen reken ik maar niet mee. Dan blijven kauwen, slikken, kijken, praten en denken als enige over. Waarschijnlijk vergeet ik er nog twee of drie.

Dat ik niet meer zonder hulp kan bestaan moge duidelijk zijn. Van dat rietje in mijn koffiemok of bierglas laten planten tot het vegen van de billen en van huishoudelijke ondersteuning tot de elektrische rolstoel. Waar zou ik zijn zonder ADL-ers, vrienden en familie. Of wijkverpleegkundigen, therapeuten, technici en sinds kort ook PGB-ers. Laat ik de WMO, de ziektekostenverzekering of organisatie X dan niet vergeten.

Volgens mij heb ik dit vrijwel volledig geaccepteerd. Soms baal ik van mijn eeuwige lockdown, bijvoorbeeld wanneer ik wakker wordend terugdenk aan wat ik in die droom nog kon, maar in werkelijkheid helaas niet meer. Dankzij de kunst van relativeren blijft het bij die enkele keren. Wat voor hel zou het leven zijn als ik met mijn gevalletje MS zou verzanden in een utopie?

Mopperen is mij niet vreemd, maar ik moet erkennen dat ik zelden tot nooit heb hoeven klagen over wachttijden danwel de kwaliteit van door mij gewenste ondersteuning of hulpmiddelen. Dus bij Fokus noch bij de gemeente of welke partij dan ook. Ik kan flauw doen en zeggen dat ik heel soms wel lang op assistentie moet wachten, maar dat is eerder part of the deal van het wonen bij Fokus. Bovendien is dat waarschijnlijk mijn eigen schuld. Als ik met een strakke urinezak en ook volle blaas om bevrijding vraag en ik hoor dat ik nog 10 minuten moet wachten, dan dien ik de irritatie op mijzelf te richten. Had ik maar op moeten letten!

De diagnose MS kreeg ik in 1999. Het klinkt misschien raar, maar er zijn meerdere argumenten te bedenken waarom ik van geluk mag spreken juist rond die tijd ziek te zijn geworden en niet eerder of juist later. Uit financieel oogpunt bekeken mag ik tevreden zijn nog jarenlang te hebben kunnen werken, omdat mijn huidige uitkering daarop gebaseerd is. En dat ik de samenleving nog jarenlang als lopend en zelfstandig burger heb mogen meemaken, maakt naar mijn idee dat ik in staat ben om te kunnen relativeren. Zoals het besef dat ik niet egocentrisch moet zijn, want dat er altijd ergere situaties in de wereld zijn.

Daartegenover staat het realiseren dat ik blij mag zijn er op tijd bij te zijn geweest. Toen mijn oudste dochter werd geboren was ik al enkele maanden ‘bekend met MS’. Nummer twee liet niet lang op zich wachten. Gelet op het toetakel-proces mag ik van geluk spreken toen al vader te hebben mogen zijn.  Volgens mij werden aanpassingen en hulpmiddelen in die tijd ook makkelijker toegewezen. Ik hoefde maar te kicken of mijn WMO-consulent, meneer G., kwam weer langs. Waarbij ik ergens twijfel of dit het beleid was van WMO of de eigengereide handelswijze van de consulent.

Aanwaaien is een groot woord, maar frustraties over langdurige processen zijn mij eigenlijk altijd bespaard gebleven. Bijna 20 jaar geleden kreeg ik een handbewogen rolstoel. Om indien nodig gebruik van te maken. Echt, dit was de eerste en misschien wel moeilijkste drempel van het acceptatieproces.

Wat heet geluk.