vrijdag 6 juli 2018

Paniekzaaier

Misschien herkenbaar, misschien ook niet. Dat bij dat ene woord automatisch een associatie opduikt met een herinnering uit een ver verleden.

Bijvoorbeeld, bij de Tour zie ik mezelf weer langs de weg staan, net buiten Cernay-la-Ville, in de buurt van Parijs. Eind jaren ’70 kampeerden wij daar enkele malen. En daar kwam die dag het wielercircus langs. Een stoet aan reclamewagens en zoef-zoef-zoef, ook nog een peloton.

Als het over bang zijn gaat, dan sta ik weer ergens in de bergen rond het meer van Annecy. Samen met Wyanne en twee vrienden. Na een hele dag wandelen waren we bijna bij de auto. Bijna, alleen nog middels dat pad die ene berg over. Maar al snel bleek dat regenval de route had weggespoeld. Een wanhoopspoging langs een afgrond maakte mij tot tranen toe bang. Via een omweg en een taxi bereikten we enkele uren later onze camping. De auto zagen we pas de volgende dag.

Onlangs moest ik erkennen dat ik nog steeds wel eens een paniekzaaier kan zijn. Mijzelf tekort doen wil ik niet, maar in mijn vorige leven was paniekzaaier nog wel eens ’my second name’. Dit woord brengt mij terug naar die enorme tuin in Spachbrücken waar wij geregeld kamperen. Behorend bij een pastorie en dus de plaatselijke kerk, waar een vriend van mijn ouders Pfarrer was. Hierbij is Nico Haak de verbindende factor tussen woord en de herinnering. Wie? Hij van Nico Haak & De paniekzaaiers, van ’Foxy Foxtrot’. Het zal wederom ergens in de jaren 70 zijn geweest. Ik hoor het mijn vader zingen. Maar, òf die Duitsers konden aanhaken omdat Nico met Foxy Foxtrot ook een hitje had gescoord bij de oosterburen, òf mijn vader deed een hardnekkige poging om eigenhandig een vertaling over te brengen. Dat weet ik niet meer. Vermoedelijk heeft hij vanaf toen het woord opgenomen in zijn vocabulaire. Het is mij geregeld toegeworpen, wanneer ik daar weer eens aanleiding voor gaf.

Verrek, néé! Ziek zijn, prima, maar niet nú! In principe zal ik binnenkort een week in de Franse Alpen vertoeven. Daar mag ik mij pas sinds zo’n half jaar op verheugen. Maar het lukt mister positivo, die er zo prat op gaat goed te kunnen relativeren, dit keer niet om enige negativiteit weg te poetsen. Sinds een week of twee wordt enthousiasme gedwarsboomd door een zeurende pijn in de buik, de linker zij, daar ergens. Nondeju, het gigantisch gave vooruitzicht zal mij toch niet door de neus geboord worden? Over associaties gesproken, zodra ik daar ook maar iets ongewoons voel ben ik op mijn hoede en verplaats ik mij in mogelijke ellende. Dit helaas gebaseerd op ervaringen.

Behalve dat het al geweldig is om tussen kolossale bergen te zijn en ik met een clubje in een mooie en volledig aangepast huis zou zijn, zouden er ook enkele spectaculaire activiteiten worden ondernomen. Iets met hoog, snel en eng! Ook komt in de week de Tour daar in de buurt langs. Daar zou ik ook wel willen kijken. Liefst bergopwaarts, geen zoef-zoef-Zoef

Maar laat ik toch maar positief proberen de blijven en geen paniek zaaien. Want wie zaait zal toch oogsten?

Waar heb ik die oogkleppen?

maandag 25 juni 2018

Misdenken

Stel, ik zou wel weer eens naar het Rijks willen gaan, dan snapt waarschijnlijk iedereen waar ik het over heb. Zo ook als ik over het Wad praat. Onvolledige woorden, noem het termen, maar overduidelijk wat er wordt bedoeld. De Bios, de Mac, Insta, Appie, het Net, de Rabo.

Daarentegen, als ik verkondig dit jaar weer naar het eiland te willen gaan, roept dat gefronste wenkbrauwen op. Eèn eiland kan nou eenmaal wherever liggen, terwijl hèt eiland als naamgeving van alles kan omvatten: een boek, een winkelcentrum, een basisschool. Binnen mijn wereld is er slechts één ‘Eiland’ en sinds kort ook maar één Bea. Bea? Vaag!

Al 10 jaar begeef ik mij in een kring waar het gebruik van termen gangbaar is. Loef, Bakboord, Ree, Draaigijp, de Bertus, de Eduard. In 2008 ging ik naar Robinson Crusoe, een eiland op de Loosdrechtse plassen. Het leek trouwens dat ik mij daar aan een verslaving blootstelde. Andere deelnemers vertelden al voor de 5e, 10e of 30e keer op het eiland te komen. Over vooroordelen gesproken, ik herinner mij het behoorlijk kortzichtig te vinden, jezelf nogal beperkend, als mensen jaarlijks naar dezelfde locatie gaan voor een vakantie. Acht jaar later kwam ik daar voor de negende keer. Het buiten zijn, het grenzen verleggen, wat was het hier gaaf.

Er werd daar ook gesproken over de Bea of de Lut. De wat? De Beatrix of de Lutgerdina, de twee andere accommodaties van Stichting Sailwise. ‘Daar lijkt mij dus niets aan.’ Ik hoor het mijzelf nog denken. Op het eiland kan je tenminste nog kiezen uit verschillende boten, je eigen gang gaan. De Lut of de Bea hebben natuurlijk weinig mogelijkheden. Trouwens, mijn elektrische rolstoel zal daar ook wel ongeschikt voor zijn.

Tot ik twee jaar geleden met een schrijfwedstrijd een verblijf op de Lut won. Behoorlijk bevooroordeeld vertrok ik naar Enkhuizen om drie dagen later compleet gebrainwashed terug te keren. Wat was dat geweldig! Er is nog zoveel mogelijk! Met het met mijn kin sturen van deze kolos misschien wel als climax. Vorig jaar ben ik een week geweest. Akkoord, riant is anders. De beperkte ruimte in de verschillende cabines was wel een dingetje. Maar de combinatie van niet negatief denken en nog positievere herinneringen maakte dat ik mij ook voor dit jaar weer aanmeldde. Dan maar het verstand op nul zetten bij toiletgang, douchen of het in en uit bed gaan.

Onder haar vlag maakt het Nationaal MS fonds ook gebruik van de locaties van Sailwise. Er worden mogelijkheden gecreëerd om samen met andere MS-fans enkele dagen op en om het water te zijn. Helaas, de Lut was dit jaar al volgeboekt, de Bea nog niet. Dan maar daarheen. De Bea ligt in Elahuizen aan de Fluessen, Súdwest-Fryslân, en is een grote catamaran. Het leek mij nauwelijks uitdagend, nogal passief. Slapen doen deelnemers aan de wal en overdag gaat men gezamenlijk het water op. Dacht ik.

Niets was minder waar. Een prachtig aangekleed, ruim gebouw en verschillende mogelijkheden om te zeilen. En veel, heel veel water! Net als op de Lut moest ik ook nu een mening inslikken. Had ik dit maar eerder geweten.

Elk vooroordeel heeft zijn nadeel.

dinsdag 12 juni 2018

Overgave


″Het is volgens mij verstandig geweest dat wij ruim op tijd de assistentie hebben aangevraagd″, zei ik tegen Diane. Daaronder lag een stille hoop op een beetje comfort. Maar ook twijfel of dat nog wel reëel was. Op het perron stond nog iemand in een rolstoel en er was zelfs nog een nummer drie, begreep ik. Waar gaat het over, drie of vier rolstoelen parkeren in een enorme trein. Moet toch kunnen? Dat was ook zo, maar kwaliteitseisen werden niet gesteld.

Zo’n vier maanden eerder was het idee ontstaan. De Supportbeurs in Utrecht was aanstaande. Het tweejaarlijkse walhalla voor hen die met een lichamelijke beperking moeten leven, samenleven of werken. Daar moest ik maar eens met mijn ambulant begeleidster heen. Dat vond zij een goed plan. We verkozen de trein boven een taxi, die gaat tenminste rechtstreeks.

Zo zaten wij die ochtend opeen gepropt in een smalle doorloop van nog geen meter breed, wat best wel smal is als je rolstoel al 65 cm inneemt. En driemaal raden waar de deur naar het toilet zat. Wist je trouwens dat tijdens het treinreizen heel veel mensen naar het toilet moeten. En dat ze, ondanks waarschuwingen van ons dat het toilet overvol en dus smerig is, het bezoekje toch voortzetten. De gezichten achteraf bevestigden steeds ons gelijk.

Eenmaal op de beurs zag ik mensen heus wel naar mij en mijn kinbesturing kijken. Maar neem het hen eens kwalijk! Ik staarde zelf net zo hard. Het was indrukwekkend wat ik zag. Qua aanpassingen, hulpmiddelen en mogelijkheden, maar zeker ook qua mensen met hun beperkingen.

Ik heb mijzelf flink laten onderdompelen in informatie. Misschien was het ontkenning, maar daar waar men over een robotarm kon vertellen, wilde ik quasi-ongeïnteresseerd doorrijden. Toch vroeg ik zelfs uitleg. Die dingen zijn foeilelijk en schitterend tegelijk! En ook middels kinbesturing te bedienen. Toekomstmuziek? Misschien. Het is mij nu wel duidelijk dat het zogeheten acceptatieproces nooit zal stoppen.

Een uur later keek ik naar een beeldscherm. Er werd desgevraagd uitleg gegeven over ooggestuurd computeren, schrijven of wat ik ook wil. Letter voor letter (traaaaaag!) zwierven mijn ogen over het op het beeldscherm staande toetsenbord. Zeker, het zal een kwestie van gewenning zijn, zoals de jongeman mij vertelde. Maar no way! Voorlopig niet.

Waar ik wel blij van werd was het skiën. Er werd gedemonstreerd hoe zelfs ik de sneeuw zou kunnen bedwingen. Wat gaaf! De mogelijkheid kende ik, maar nu zag ik het ook echt. Vastgebonden op een stoeltje met een ski daaronder. En je dan van een berg laten afdonderen, uiteraard vertrouwend op de kracht en het coördinatievermogen van een stoere man of vrouw achter mij.

Met een voldaan gevoel gingen we terug naar het station. Wederom waren er enkelen die gebruik wilde maken van de reisassistentie. In de drukte werd ik in een halletje geparkeerd waar ik nauwelijks kon draaien. Helemaal niet toen er ook nog eens een mevrouw haar kolossale kinderwagen in het halletje parkeerde en zelf met kinderen en al ergens anders ging zitten. Vanaf het perron keek een van de NS-reisbegeleiders naar het tafereel: ″Nou, dat is geloof ik niet zo handig.

Direct daaropvolgend sloten zich de deuren!

maandag 28 mei 2018

Gevaar

″Hé mongool, doe niet zo gevaarlijk!″ Zoiets is ook wel eens gebruikt, maar over het algemeen is het gebleven bij ″u rijdt aan de verkeerde kant, hoor!″ of ″u bent hier niet in Engeland!″.

Soms worden mij opmerkingen toegeworpen terwijl ik mijn verkeersinzicht in praktijk breng. En zegt men niets, maar word ik wel aangestaard, dan lijkt het of ik de mensen er het hunne van hoor denken. Hoewel aan dat laatste waarschijnlijk enige twijfel ten grondslag ligt. Behalve dat ik zeker weet dat ik geen mongool ben, sta ik wel in dubio over de gemaakte opmerkingen. Misschien heeft men wel gelijk.

Het moge bekend zijn dat ik mijn elektrische rolstoel met mijn kin bestuur. Bij het op deze wijze bedienen van het stuurpookje schiet bij menig oneffenheid waar ik overheen rijdt de kin van de joystick af. Omdat mijn stille wens, dat heel Zwolle wordt geasfalteerd, toch nooit zal worden gerealiseerd, heb ik al vaak nagedacht over een anderzijds oplossing hiertoe. Het dagelijks aanbrengen van een dot secondelijm als verbindende factor is nogal omslachtig en bovendien te pijnlijk. Een helm dragen, waarbij ik zelf dacht aan een ijshockeyhelm, die verbonden is aan de joystick komt nog het meest in de buurt van uitvoerbaarheid. Maar het moge duidelijk zijn, zo’n helm komt er natuurlijk nooit!

Belangrijk detail, het gedoe met mijn kin heeft tot gevolg dat de rolstoel direct stilstaat. Om deze reden prefereer ik dan ook het rijden over asfalt boven een hobbelige straat met klinkers. En omdat ik ook niet achterom kan kijken om beter te kunnen anticiperen en ik weiger om achteruitkijkspiegels op mijn rolstoel te monteren, kies ik voor de in mijn ogen veilige weg: links rijden! Althans, meestal, want als mijn gevoel zegt dat ik beter gewoon rechts kan rijden, daar waar ik de situatie niet goed ken, dan doe ik dat.

Zover ik mij kan herinneren heb ik vroeger geleerd dat, wanneer men op de weg moet lopen, het veiliger is om links te lopen. Akkoord, ik loop niet, maar wel een soort van. Ik kan zien of er tegenliggers aankomen en daarop anticiperen. Tevens voorkom ik, wanneer ik opeens stil kom te staan, dat vlak achter mij rijdende fietsers of brommers tegen mij aan botsen. Wat de regels zijn weet ik eigenlijk niet. Ik kan anderen alleen uitleggen waarom ik voor dit ’gevaarlijk rijden’ kies.

Het gaat vrijwel altijd goed. Hooguit dus dat tijdens het passeren van tegemoetkomend verkeer mijn rijstijl een opmerking losmaakt. Een zeer enkele keer gebeurt het dat een fietser, die betrof tot nu toe altijd een persoon op leeftijd, pal voor mij stopt en aangeeft dat ik in de weg rij en dat ik mij naar de andere kant van de weg moet begeven. Bij deze mensen kan ik het gebrek aan anticiperen nog wel begrijpen. Zo ook als ik een kind vertwijfeld, ietwat slingerend aan zie komen fietsen. Maar in overige gevallen denk ik er het mijne van. Net als zij, vermoed ik. Wellicht ben ik wat star?

Trouwens, fietsers die mij niet zien aankomen omdat zij op hun smartphone turen vormen dan nog wel een groter gevaar op de weg. Ook voor mij!

vrijdag 11 mei 2018

Vrijheid

Of ik niet kon uitkijken, ik was zeker een mongool.Deze vraag annex aanname werd mij toegeworpen door een van de drie jongeren tegenover mij. Er stonden enkele duizenden mensen om mij heen, maar deze drie hadden de focus op mij gericht. Voor heel even dan! Ik had bij een van hen tegen de enkels aangereden.

Dat er nogal agressief werd gereageerd, gaf mij de indruk dat het meer dan alleen muziek was wat hun emoties opzweepte. Drank? Pillen? Of zij waren van nature zwaar asociaal.

Natuurlijk had ik kunnen zeggen dat ik absoluut geen mongool ben, maar dat ik weldegelijk beter had kunnen uitkijken. Ook had ik nog kunnen uitleggen hoe lastig het is om in een menselijke mierenhoop rond te rijden zonder iemand aan te raken. Als dat mijn doel was geweest, had ik trouwens beter thuis kunnen blijven. Voordat ik zelf aanvang maakte om mijn weg te vervolgen en hun maar te negeren, was het trio alweer verdwenen in het feestgedruis.

Voor alle duidelijkheid, ik heb het hier over een voorval van twee jaar geleden. Het was tijdens het bevrijdingsfestival waar ik wilde gaan kijken. Ik was het gebeuren eigenlijk alweer vergeten, maar het kwam onlangs weer boven drijven in de aanloop naar het aanstaande feest van de vrijheid. Dat niet weer! Waar ik twee jaar geleden zonder enige twijfel op pad ging en op het festivalterrein de drukte in dook op weg naar de verhoging waar ik goed uitzicht heb op het grote podium, daar had ik nu niet meer zo’n lef. Die drie jongeren zou ik niet meer tegenkomen, maar waarschijnlijk wel veel ander gedoe.

Bij de eerste vooraankondiging, zag ik al enkele namen van artiesten die ik wel wilde zien. ‘s Middags, dan was het nog wat rustiger waarschijnlijk. Uit ervaring had ik beter moeten weten. Terwijl 5 mei naderde, moest ik maar eens bedenken hoe ik het feest te lijf zou gaan. Vorig jaar was ik samen met een bekende van mij op pad gegaan en dat was toch wel erg praktisch geweest. Nee, bij die herrie gezellig praten zat er al niet meer in. Spraakversterking had ik toen nog niet, maar die zou nauwelijks helpen. Behalve de ervaring, zou de praktijk van die middag dat gaan uitwijzen

Eigenlijk moet ik gewoon erkennen dat ik niet meer als vanzelf in mijn eentje op pad moet gaan, kan gaan. De zelfverzekerde uitspraak dat ik ondanks 0,0 activiteit in mijn lichaam nog voor de volle 100% een stem heb om voor mijzelf op te komen, die gaat niet meer op.

Nu heb ik wel eens contact met de Zonnebloem, afdeling Zwolle/Stadshagen. Daar waar ik deze club ooit afdeed als duwhulp voor bejaarden en een bootreisje over de Rijn, weet ik ondertussen wel beter. Dat duwhulp klopt dan wel, maar er is veel meer mogelijk. Met de bus heb ik al eens Parijs en Berlijn kunnen bezoeken, nu ging er een vrijwilliger mee naar het bevrijdingsfestival.

Natuurlijk had ik een vriend mee kunnen nemen, maar nu voelde ik mij niet bezwaard om hulp te vragen, te krijgen en verder niet te hoeven praten.

Ook dat is vrijheid!
 

woensdag 25 april 2018

Overlevingskunst

Het was een kort online contact wat ik had met een goede bekende van mij. Een vrouw die op haar manier veel leed te verstouwen heeft, maar desondanks veel levenslust uitstraalt. Sterker nog, zij weet zelfs iets heel moois op te bouwen. Vaag? So be it!

Ik reageerde op een bericht van haar, waarin zij haar emoties verwoorde. Over pijn, vriendschap en gemis. Een indrukwekkend verhaal, waar iemand anders alleen al bij het lezen misschien wanhopig van zou worden. Maar zij wekte bij mij de indruk, gelijk zoals ik haar een beetje ken, dat het haar op een of andere manier lukt om hetgeen haar overkomt te weerstaan. Hoe? Zeg het maar.

De woorden lezend raakte ik onder de indruk. Ondanks enorm veel tegenslag lijkt het haar te lukken om al dat negatieve zelfs ten positieve te keren. Over relativeren gesproken! Gelukkig kan ik zeggen dat het ook mij in de loop der jaren is gelukt om de betrekkelijkheid van gebeurtenissen in het leven in te zien. Dit ging zeker niet vanzelf, doemdenker als ik aanvankelijk nog was. Daarbij heb ik veel ondersteuning mogen en moeten krijgen. Behalve dat ene kleine dagelijkse pilletje, kan ik het nu verder zelf. Maar ook al is het glas steeds halfvol, het blijft noodzakelijk om het waterpeil in de gaten te houden.

In mijn reactie aan haar stelde ik met mijn huis-, tuin- & keukenfilosofie dat relativeren waarschijnlijk onmisbaar is om het leven te kunnen blijven leven. Het leven de baas te blijven, als dat überhaupt al mogelijk is. Hierop benoemde zij de titel van een boek, ’Overlevingskunst’. Hoewel zij zelf liever een soort van synoniem gebruikt, veerkracht. Mijn eerste reactie was: wauw, wat een treffende woorden.

Ik liet ze even bezinken, maar die avond zouden ze weer bovendrijven. Met twee vrienden ging ik namelijk naar het theater, naar een optreden van Harry Jekkers en Klein Orkest. Jeetje, bestaan die nog? Voor de gelegenheid wel weer. Het werd een zeer vermakelijke avond. De meeste nummers kon ik nog lekker meebrullen. Niet letterlijk, wel in gedachten. Maar toen Harry dat bepaalde lied met die ene zin zong, moest ik weer aan die conversatie van die ochtend denken.

… Later is allang begonnen. En vandaag komt nooit meer terug.

Al jaren zweeft bovenstaande zin door mijn hoofd. Het vormt een belangrijke leidraad voor mij. Niet de enige, wel een belangrijke!

Hoe gek het misschien ook uit mijn mond mag klinken, het leven lacht mij meestal toe. Daar moet ik dus wel wat voor doen, want als gevolg van mijn situatie kan ik genoeg redenen bedenken waarom ik boos en verdrietig van mijn leven zou kunnen worden. En daarvoor hoef ik niet in de spiegel te kijken. Het gaat verder dan niet kunnen lopen, niet aan mijn neus krabben of geen arm om iemand heen kunnen slaan.

Een bekende uitspraak is: je hebt MS, maar bent het niet. Ik laat het leven mij smaken. Door wat ik nog wel kan goed uit te buiten. Laat ik dat dan nú maar doen, straks kan dat misschien niet meer! En de toekomst? Dat zien we dan wel weer.

Tof, ik heb een overlevingskunst!

vrijdag 13 april 2018

Fout

Ergens is het gebruik maken van de situatie. Maar noem het gerust misbruik, of gewoon heel vet aso! Terugkijkend voel ik mij niet schuldig. Oké, achteraf is het makkelijk praten.

Het begon met een voorstel van mij om naar een concert te gaan. De naam van de band doet er niet toe, maar ze produceren herrie. Met voormalig buurman Björn bezoek ik zo af en toe zo’n brok kabaal. En drink bier! Maar er is een onderscheid tussen de ene herrie en de andere herrie. Ik zat er naast, kennelijk opperde ik een verkeerd geluid.

We kunnen ook naar Claw Boys Claw gaan, stelde hij voor. Het zuurstof trok heel even uit mijn hoofd weg. ″Jaaaa, gaaaaf!″, riep ik uit. We hadden danwel online contact en hij zou het enthousiasme dus toch niet horen, mijn kreten waren er wel degelijk. Claw Boys Claw waren mijn jeugdhelden. Ik zag ze verschillende keren optreden. Elpees draaide ik grijs. Dat ze nog bestonden wist ik wel, ook dat ze onlangs weer een nieuwe album hadden uitgebracht. Niet dat ik daar nog veel belangstelling voor had, maar voor een optreden altijd.

Getverderrie, uitverkocht! Nu al? Hoe kan dat nou? De volgende ochtend wilde ik meteen maar online tickets kopen. Als ik nog eens goed kijk zie ik waar het euvel ligt. Het concert is op zich nog lang niet uitverkocht, echter wel qua zogeheten rolstoeltickets. Kennelijk waren er enkele rolstoel-collega’s mij voor. Wegens brandveiligheid mogen er maar enkele rolstoelen naar binnen. Drie, vier? Ik let daar nooit op.

Ik had het bij een ‘nou ja, vette pech’ kunnen houden. Ik had nog kunnen bellen met de vraag of ik ‘alsjeblieft-alsjeblieft’ alsnog een rolstoelkaart kon kopen. Maar ik gaf mezelf weinig kans. De denkbeeldige wanhoop nabij besloot ik tot optie drie. Oftewel om dan maar twee normale tickets te kopen. Met de achterliggende gedachte om op de betreffende avond de onnozelheid zelve te spelen. De volgende dag was het mij duidelijk dat dit niet goed aanvoelde.

Het enige alternatief was nu nog om het ene oneerlijke met iets anders oneerlijk te beslechten.
Oftewel, ik zou een wederom keihard moeten gaan liegen. Er werd een mail opgesteld, dat ik buiten de stad was toen ik over het concert hoorde en dat mijn ouders bereid waren om op mijn computer twee tickets te bestellen. Hoe blij ik ook was, thuis kwam ik er achter dat het twee normale tickets waren en toen ik deze wilde omruilen bleek het feestje te zijn uitverkocht voor hen die rolstoelafhankelijk zijn. Mooi verhaal toch? Het werkte, ik kreeg een rolstoelticket toegestuurd. Ik heb dit inmiddels aan mijn ouders opgebiecht.

Het concert was geweldig. Lekker meebrullen met oude nummers. Ook herinneringen aan eerdere concerten kwamen boven. Toen ik, in een veel te strakke spijkerbroek van mijn zus, hen voor het eerst zag. Ik was 17, geloof ik. En een paar jaar later stond ik na een paar minuten al weer buiten. Ik was met Wyanne. Wat een takkeherrie vond zij dat. Wat baalde ik! Of 10 jaar geleden, toen ik nog in de zaal op een kruk kon zitten.

Ik heb maar één andere rolstoel gezien.