maandag 13 november 2023

Pielemans

‘Dan gaan we nu alles aansluiten’, zei een van de vrouwen. Door deze opmerking kwam ik los uit een staat van opperste concentratie, die gewoonweg wel nodig was bij het voorgaande. Het ergste was op dat moment al achter de rug, dacht ik. Dat klopte dus slechts deels.

Sinds een aantal uren lag ik in het ziekenhuis. Voor enkele onderzoeken, die in horizontale positie nou eenmaal makkelijker uitvoerbaar zijn dan opgevouwen in een rolstoel. Helemaal als halverwege het lichaam de binnenkant moet worden bestudeerd.

Met een MRI-scan waren eerder die dag de nieren doorgelicht en zojuist werd ik op de afdeling urologie geprepareerd voor een urodynamisch onderzoek. Mijn broek werd naar beneden gestroopt, enkele plakkers werden tussen mijn billen geplaatst en in het midden werd daar iets naar binnen gedrukt. Aan de voorkant werd er ook een slangetje in mijn pielemans geschoven. Een dunne, maar nog altijd te dik. Even later bleek dit dus pas de eerste helft.

Al jarenlang leef ik in onmin met mijn blaas. Noem het indirect, maar met MS als grote boosdoener. Tijdens mijn vorige leven stond ik op een gegeven moment meer bij een toilet of boom dan elders. En wilde ik daarna nogal opgelucht het alledaagse weer voortzetten, voelde ik opnieuw aandrang. Daarop kreeg ik een condoomkatheter. Een soort van dik condoom met lijm om niet van mijn pielemans af te glijden en een lange slang richting urinezak aan mijn been. Feitelijk was dit een geweldige en ook stress besparende oplossing, met als keerzijde dat die lijm soms losliet. Wat een gezeik!

Zo’n acht jaar geleden kreeg ik mijn SP-katheter, een leiding rechtstreeks vanuit de blaas. Afkloppen, ik durf dit ideaal te noemen. Gelukkig heb ik geen problemen met de opening in mijn blaas, al ken ik van ook andere, zeer nare verhalen. Een wel onprettige bijkomstigheid zijn de vele blaasontstekingen, met alle gevolgen dien. In mijn geval heb ik gelukkig dan nauwelijks pijn, wel is er sprake van al dan niet flinke koorts. Die eeuwige antibiotica die ik vaak krijg voorgeschreven verafschuw ik. Hoewel eigenlijk altijd zeer effectief, drukken ze een belemmerende stempel op mijn bestaan. Heb ik een keuze? Ja, nee.

Met enige regelmaat heb ik wel eens blaaspijnen. Eerder heb ik daartoe wel eens botox in mijn blaaswand geïnjecteerd gekregen. Toen ik onlangs een dergelijk verzoek deed werd dit afgewezen, om eerst middels een dagopname enkele onderzoeken te doen. Prima, zo’n APK is altijd handig. Daarom lag ik dus op bed met een slangetje in mijn pielemans. Mijn blaas werd leeggemaakt en daarna gevuld tot ik signalen gaf dat ik aandrang voelde. Dat was al vrij snel overduidelijk. Behalve dat ik kippenvel krijg, begin ik ook te gapen. Om te testen ging het vullen nog even door. Dat deed zeer en ik begon te lekken van voren. Hoe goed mijn sluitspier normaal gesproken ook is, hier was de druk te groot.

In mijn nieren bleken weer steentjes te zitten die er binnenkort worden uitgehaald. Omdat mijn blaas is gekrompen en deze weer wat elastischer te maken, krijg ik toch ook botox geïnjecteerd. Ben ik eigenwijs als ik zoiets al dacht?

Trouwens, driemaal raden hoe dat gaat.

donderdag 2 november 2023

Zinvol

Eerder dan op dat moment zelf had ik er nauwelijks bij stil gestaan. Helemaal niet eigenlijk.

Omdat ik niet besefte dat ik onbewust ergens naar verlangde, kon ik het ook niet missen. Terugkijkend kan ik zeggen dat er tijdens de zomerbreak door sleur wel soms leegte voelbaar was. Ter plekke wijdde zo’n vacuüm dan aan verveling en wist deze met alternatieve bezigheden te vullen.

Het was een extra lekkere binnenkomer dat ik naar Hedon mocht gaan. Het walhalla waar ik gedurende het jaar vaker kom. Afhankelijk van het aanbod is de regelmaat nogal wisselend. Van om het kwartaal tot soms wekelijks, als er enkele ‘must see’-concerten strak op elkaar geboekt zijn. De overweging om dan maar een van de bezoeken gewoon te skippen klinkt logisch natuurlijk, maar is dat niet voor mij. Geert telt zijn zegeningen.

Hoe dan ook, vrijdag 15 september mocht ik mij na lange tijd daar weer melden. Door diezelfde zomervakantie was de afspraak al weken eerder gemaakt. Die ochtend meldde ik mij, samen met de projectleidster van Toegankelijk Zwolle, daar om een gesprek te hebben over onder meer de toegankelijkheid - en dus ook de doorgankelijkheid en uitgankelijkheid - van het gebouw zelf en de beide concertzalen. Vanwege de locatie, maar zeker ook omdat het inhoudelijk een goed gesprek was, voelde ik na afloop een positieve vibe bezit van mij nemen en vrijwel tegelijkertijd kon ik dat gevoel ook wel verklaren.

Het voelt goed om mijzelf weer voor mooie doeleinden in te zetten. Dit soort activiteiten, lees vrijwilligerswerk, zijn voor mij waardevol. Bezigheden voor Toegankelijk Zwolle, zoals dit soort bewustmakende gesprekken, maar ook de tweemaandelijkse bijeenkomsten met andere ervaringsdeskundigen, voor ontmoeting en bespreking, het een zinvolle invulling van mijn leven. Dan moet ik ook over andere activiteiten hebben, zoals het werk voor de Vinexpress, de wijkkrant van Stadshagen, of het als ervaringsdeskundige betrokken zijn bij MEE-Samen. Daaromheen vormen de bezoekjes aan concert, schouwburg of bioscoop, net als de nodige sociale contacten de kerst op de taart. Oké, heel veel kersen. Kortom, fijn dat ik inmiddels weer de nodige afspraken in mijn agenda mag zetten.

Onlangs hoorde ik een item op de radio, waarbij werd gesproken over het gevoel dat de tijd ook sneller lijkt te gaan naarmate iemand ouder wordt. Aan het woord kwam een neurowetenschapper. Hij gaf als mogelijke verklaring dat naarmate mensen langer leven zij minder nieuwe ervaringen hebben en dus minder nieuwe situaties opslaan. Dus als er meer op de automatische piloot wordt geleefd en men in vaste patronen de tijd doorkomt, zullen de dagen als sneller worden ervaren. Oftewel, met een saai leven glijdt de tijd als zand door de vingers.

Begrijp mij goed, ook ik ervaar dat de tijd sneller gaat naarmate ik ouder word. Mijn agenda is echt niet dagelijks stampvol, maar die tijd is inderdaad gevuld. Kijk eens verder dan je neus lang is. Er is nog zoveel mogelijk om het leven zinvol aan te kleden. Omdat ik alleen maar kan spreken vanuit mijn eigen positie, kan ik dit standpunt niet geheel objectief bekijken. Neem mij niet kwalijk.

Misschien heb ik gewoon lekker lullen in mijn positie, maar ik geniet er wel van.