Onderzoek

Op een cliënten-groepsapp, binnen het Fokusproject waar ik woon, vroeg iemand wie al wat had ontvangen. Nog niet dus, maar er zou iets onderweg moeten zijn wist ik, betreffende een onderzoek naar de sfeer, de samenwerking en ander reilen en zeilen binnen Fokus. Hadden enkelen nog niets binnen, anderen hadden het schrijven inmiddels tweemaal gekregen. Beetje raar!

Na een aantal dagen wachten, maar het ook gewoon vergeten te zijn, kwam het besef dat ikzelf maar eens in actie moest komen. Moest ik daarvoor Fokus benaderen of Q-Consult Zorg, het onderzoeksbureau. Een e-mail naar Fokus maakte duidelijk dat ik mij tot de onafhankelijke Q-club moest richten. Van hen kreeg ik de link naar het onderzoek. Al snel bleek dat er daarvoor ook een code noodzakelijk was en dus kon ik alsnog niets doen. Er konden geen extra codes worden uitgeven, werd duidelijk bij navraag. Sorry, sorry, sorry! Mijn ervaringen moest ik maar per e-mail met hen delen, zodat deze konden worden meegenomen in het onderzoek. Goed plan! Als mijn medewerking wordt gevraagd ter verbetering van de cultuur binnen Fokus, dan doe ik daar graag aan mee.

Ter voorbereiding nam ik de wel ontvangen vooraankondiging erbij. De onderzoekers waren benieuwd naar mijn ervaring met hoe het is gesteld qua sociale veiligheid, de onderlinge communicatie en idem bejegening. Hierover is binnen Fokus namelijk al enige tijd en ook in toenemende mate behoorlijke onrust, bij zowel cliënten als bij ADL’ers. Na meerdere ontvangen noodkreten adviseerde het ministerie van VWS dringend aan Fokus om dit onderzoek te laten doen en de uitkomst te gebruiken om voor een ieder die het aangaat een veiliger bewegingsruimte te creëren. Dat die er kennelijk lang niet overal is, dat had ik inmiddels uit verschillende kanalen wel vernomen. Uiteraard kon ik alleen schrijven over mijn project - Zwolle/Stadshagen - en hoe ik de sfeer hier ervaar.

Al bijna zestien jaar woon ik hier en over het algemeen ook nog eens naar enorme tevredenheid. De zorg ervaar ik als prettig. Het is geweldig dat ik nog zelfstandig kan wonen, dit ondanks mijn volledige zorgafhankelijkheid. Dat ik wel eens korter of langer moet wachten is op zo’n moment dan wel even balen, maar er zijn ergere dingen.  Maar ook ik hoor wel eens over kritiek op Fokus. Vanuit andere projecten, maar ook door medecliënten om mij heen. Hierover moet ik voorzichtig zijn en ik kan niet anders dan dit aanhoren. Iedere cliënt heeft een eigen leven, in een eigen wereld, met een eigen karakter en daarachter een eigen verleden.

Ook hoor ik de verhalen over personeelstekort. Flink kak natuurlijk! Waar blijven die nieuwe collega’s? Aanvankelijk waren dit trouwens geluiden vanuit elders en mochten wij ons hier nog wel de handen dichtknijpen, geloof ik. Maar de schaarste is ook hier inmiddels realiteit geworden. Met uiteraard werkdruk voor de medewerkers als gevolg. Toch zie ik ook nog de gedrevenheid. Maar voor hoelang? Mijn e-mail beëindig ik ermee dat er een toenemende twijfel is over de toekomst. Hoe lang zal ik hier kunnen blijven wonen? Dan kijk ik dus echt niet alleen naar mijn eigen beperking.

Ben niet zozeer benieuwd naar de uitslag van het onderzoek, veel meer naar het vervolg.

Spook

Enkele maanden terug werd het mij duidelijk. Ook ik was de klos. Of de kwaal er opeens was of al een tijdje bestond, maar geleidelijk aan duidelijker werd? Zeg het maar. Mijn ervaring is inmiddels dat als ik er niet op let, het er ook niet altijd is.

Een piep in mijn oren was mij niet onbekend. Vaak zat heb ik concerten bezocht en flink wat decibellen geïncasseerd, met de piepende naweeën als gevolg. Hoe dan ook, het suizen was nu chronisch. Dit was niet vreselijk hinderlijk, maar dus wel gewoon een feit. Slik!

Een audicien bezoeken leek mij een goed plan. Wie weet kon diegene mij adviseren of anderzijds helpen. Niet dus. Uit de hoortest bleek dat mijn gehoor relatief gezien nog prima was. Wel kon ik door de piep hoge tonen minder goed waarnemen. Omdat ik mijzelf met enige regelmaat licht in het hoofd voel bood de audicien aan om met een verwijzing voor mij een afspraak met een KNO-arts te maken. Zij zou deze verwijzing naar het ziekenhuis sturen en er werd vanzelf een afspraak gemaakt. Dit was dan ook te zien op Mijn Isala, mijn ziekenhuis-account.

Na enkele weken had ik nog niets gehoord, maar bij navraag bleek dat de audicien de verwijzing toch echt had verstuurd. Gewoon geduld hebben dus! Weer tig dagen later volgde een e-mail uit het ziekenhuis met een afspraak bij de KNO-afdeling. Een belletje was nodig, want 9:30 was echt te vroeg. Aan de andere kant van de telefoon was men verbaasd, want er stond helemaal geen afspraak om 9:30, ook niet onder mijn naam. Wat raar! Er was toch echt een e-mail verstuurd vanuit het ziekenhuis. Inderdaad heel apart, maar ik moest desondanks maar weer naar Schoonenberg bellen of het echt verstuurd was. Maar was er misschien een spook actief in Ziekenhuis Isala? Die e-mail komt toch ergens vandaan? Tegen beter weten in deed ik wat werd gevraagd.

Enkele dagen deed ik een nieuwe poging, maar was het hetzelfde liedje. Niks, nada, noppes wat op een afspraak leek. Zwaar gefrustreerd werd ook dat gesprek beëindigd. Even later word ik teruggebeld door een andere stem uit het ziekenhuis. Ja, het is gevonden hoor. Hoe dat kan? Men had gewoon even verder moeten kijken. Wat dat ook moge betekenen. De afspraak ging naar 10:30.

Toen ik mij onlangs bij de balie beneden meldde voor de afspraak kreeg krijg ik een déjà vu. Hoe heet u? Hoe laat was de afspraak? Ik zie niets. Ik weiger uiteraard terug te gaan. Het zal toch niet? Ook voor deze afspraak heb ik toch echt een e-mail ontvangen. Ook nu opperde ik dat er misschien een spook was. Bij de balie op de KNO-afdeling weet men zich even geen raad en desgevraagd heb ik ook geen bewijs van die ontvangen e-mails bij mij. Als ik het hele verhaal vertel en eindig met de suggestie dat er misschien een tweede dossier is onder mijn naam, moet ik toch maar even wachten.

De oplossing was gevonden. Er is inderdaad een tweede dossier aangemaakt. Wel mijn naam, maar een andere geboortedatum. De audicien had er 15 in plaats van 25 mei van gemaakt. 

Verklaring

Op de valreep nam het gesprek een voor mij nogal onverwachte wending. Tot dat moment draaide ik mijn verhaaltje af. Uiteraard serieus, maar verder zonder teveel nadenken.

Het dilemma dat mij werd voorgelegd leidde bij mij een andere stemming in. Van terugkijken in de tijd werd het turen in de toekomst. Voor mij was dit een materie waar ik de 25 minuten hiervoor, maar feitelijk ook alle 25 jaren tot nu toe hooguit zijdelings over heb nagedacht. Voor de persoon tegenover mij was het daarentegen waarschijnlijk een niet meer dan vanzelfsprekende vraag. Niet dat ik er problemen mee heb om zomaar even de diepte in te duiken. Althans, als het over mijn aandoening gaat en de impact op lijf en geest. Maar nu werd het gesprek dus eventjes omgegooid en moest ik anticiperen op wat mij misschien zou kunnen overkomen

Het was een nieuw gezicht tegenover mij. Nadat hij al jarenlang mijn neuroloog was, vond dr. Hoppenbrouwer het op een bepaald moment helaas zo nodig om met pensioen te gaan. Daarop mochten verschillende personen deze functie bekleden. Iedere keer gebeurde dit tijdelijk, dus van een band was er zeker geen sprake. Nadat in een telefonisch consult eind vorig jaar duidelijk werd dat ook de vorige neuroloog zou gaan stoppen in die functie, kreeg ik onlangs een e-mail dat meneer X diens opvolger zou worden. Net als bij het vorige nieuwe gezicht leek het mij wel zo goed om voor een eerste kennismaking naar Meppel te gaan. Heeft Zwolle een giga ziekenhuis, is net de afdeling neurologie ondergebracht in die andere locatie.

Zo schoof ik, begeleid door haar een PGB’er, in het kantoortje bij de arts aan tafel. Na de wisselwerking van vragen door hem en het ratelen van mij, onderbroken door het tikken op een toetsenbord, leek het gesprek ten einde en maakte ik min of meer al aanstalten om te vertrekken. Of ik een reanimatieverklaring heb? Een vraag van die strekking bracht mij enigszins in verwarring, want die had ik niet zien aankomen. Nu heb ik daar tot een bepaalde hoogte wel eens over nagedacht. Sterker, enkele jaren geleden heb ik er met mijn huisarts over gesproken en is vastgelegd dat ik niet dood wil. Dus redden wat er te redden valt, wat mij betreft. Maar met een dergelijk antwoord was ditmaal het gesprek dus nog niet klaar.

Ooit kwam het bij neuroloog Hoppenbrouwer ter sprake betreffende slikproblemen bij mij. Verslikken kan behalve door rechtstreeks fataal stikken ook via een mogelijke longontsteking alsnog tot de dood leiden. Of zoiets. De nieuwe neuroloog benaderde zijn vraag vanuit mijn behoorlijke lichamelijke beperking. Aangezien bij mij nog slechts mijn nek en hoofd functioneren is het maar de vraag wat er na een hartaanval nog overblijft van die schaarste aan lichamelijk functioneren. Bij iemand met een volledig gezond lijf is er om het zo te zeggen een grotere kans op enig functioneren. Ik moest maar eens heel goed gaan nadenken en overleggen over mijn standpunt aangaande wel of geen reanimatieverklaring. Enigszins in mineur verliet ik het ziekenhuis.

Onlangs bekrachtigde iemand met verstand van zake bovenstaande. Het feit dat ik een elektrische rolstoel heb, wat het tijdig reanimeren wellicht dwarsboomt, daargelaten.

Bezoek

Zij vroeg mij om zodadelijk wat vogelvoer te mogen komen ophalen. Uiteraard kon dat! Direct wist ik welk verhaal hierachter zat. Of het ging om een wel zeer grote toevalligheid. Even later vertelde mijn bovenbuurvrouw wat ik al verwachtte. De laatste tijd zat er geregeld een duif op haar balkon.

Al een aantal weken had ik een nieuwe vriend. Op een donderdagavond werd ik op mijn balkon geholpen met eten, toen er opeens een duif landde. Aanvankelijk paradeerde deze nog aan de buitenzijde van de balustrade. Maar daarna dook meneer of mevrouw tussen de spijlen door en kwam dichterbij. De Fokus-medewerkster die mij hielp was vol verwondering. Mijn euforie was minder uitbundig, aangezien ik veel vaker vogels op mijn balkon ontvang.

Bij de vrouw werd enige nervositeit zichtbaar toen de duif plots al fladderend een meter hoger, op de balustrade plaatsnam. Lopen, huppen of vliegen waren prima, verklaarde ze, maar fladderen absoluut dus niet. Als het beestje niet veel later weer naar het balkon afdaalt en mij daarna meteen wat nadert, neemt de vrouw plaats achter mijn rolstoel. Maar eerlijk is eerlijk, als het beest plots rechtsomkeert maakt en richting de openstaande deur van mijn woonkamer wandelt, treedt zij daadkrachtig op. De duif is inmiddels al zo’n twee meter naar binnen gelopen, maar zij weet met wat zaadjes de duif weer naar buiten te lokken. Of misschien was het ook gewoon mazzel. Die zaadjes waren op dat moment rijkelijk voorradig in daarvoor bestemd voederbakje, hangend aan mijn balkonreling. Zal ik uitleggen.

Enkele jaren geleden werd ik enthousiast gemaakt om, in de maanden dat zoiets voor hen wenselijk is, vogels te bedienen met voedsel. Een vriendin van mij vertelde bevlogen over haar gevleugelde vrienden. Maar mijn eerste bakje met zaadjes trok nauwelijks vogels. In plaats daarvan begonnen deze op den duur zelfs te ontkiemen. Een beetje frustrerend. Daarop maakte iemand voor mij een grote vogelplank, waarop vogels zich tegoed konden doen aan zaadjes, pindakaas en vetbollen. Een walhalla!

Net als vorige jaargangen haalde ik deze richting de zomer weer naar binnen. Vanaf nu zouden mijn vrienden zelf aan voedsel moeten kunnen komen. Toch? Echter, noem het egoïsme, zelfvermaak of ik heb gewoon een te groot hart, toch werd er onlangs weer een vogelzaadbakje opgehangen. Vogels bleven op mijn balkon om eten vragen, leek het! En laat daar nou die avond mijn grote vriend op afkomen. Het beest leek uitgehongerd en bleef maar eten en chillen. Het gaat om een postduif en deze draagt ringetje om zijn poot.

De duif komt meerdere malen per dag langs om te happen of gewoon te zitten. Dat vind ik dus erg leuk, de duif om specifieke redenen ook. Ik kijk er naar uit, de duif volgens mij ook. Win-win toch? Ergens knaagt het, want moet ik niet de eigenaar zoeken? Waarom eigenlijk? Onlangs was ik aan het eten en ging de duif eerst op mijn schouder zitten, daarna op mijn hoofdsteun. Was dit een teken van vriendschap of ging het hier om ordinaire brutaliteit? Mijn bovenbuurvrouw krijgt ook vaak bezoek en is dus ook een soort van verkocht. Andere buren totaal niet.

Alleen jammer dat het beest zonder gêne overal poept. 

Beslissing

Van achteren kan je een koe in de kont kijken. Of zoiets. Misschien ken je deze woorden. Maar dat terzijde.

Het is na afloop makkelijk praten. Had ik iets kunnen zien aankomen? Misschien. Met al mijn ervaringen had ik er minimaal rekening mee kunnen houden. Sterker nog, tijdens mijn verblijf op Texel, een week daarvoor, vertelde ik aan hen die mij zorg verleenden - feitelijk herinnerde ik ook mijzelf eraan - dat dit voorheen een bijna vanzelfsprekendheid was. Een volle week of een weekend, eerder moest ik iedere vorm van weggaan achteraf geheid bekopen met enige ellende. Eenmaal thuis duurde het dan niet lang of het werd gammel worden, koorts hebben, urine controleren, blaasontsteking.

Doordat ik vanuit mijn blaas een zogeheten SP-katheter draag, is mijn urine eigenlijk voortdurend nogal verontreinigd. Feitelijk een soort van chronische blaasontsteking, noemde een uroloog dit. Mijns inziens is het een legitieme vraag of ik dan bij een betreffend moment van ziek worden mag spreken van een blaasontsteking of dat er in feite wat anders speelt? Maar wat? Oververmoeid, dus een lage weerbaarheid tegen foute bacteriën? Immers, ik was steeds na een verblijf elders, wat sowieso intensief is, vrijwel altijd de sjaak en dan moest er weer antibiotica worden aangerukt. Zeg het maar. Toen ik eind vorig jaar een ander soort katheter kreeg verdween de ellende. Deze had binnenin een coating waardoor bacteriën beter afvloeiden. Hoe dan ook, het gedoe eromheen leek voorbij. Wel ideaal, maar speciaal, dus niet vanzelfsprekend, ook duur en moeilijk leverbaar!

Bij het Roots, Ribs & Brews-festival in Emmen op zaterdag 5 juli zouden leuke optredens zijn die ik graag wilde zien. Daar moest ik dus heen! Enige twijfel was er wel, want een paar dagen eerder zou ik terugkomen van Texel. Was het verstandig? Nou, waarschijnlijk niet, maar mijn enthousiasme was groter. Nadat ik aanvankelijk niemand daarvoor kon vinden wilde mijn zus Corinne wel mee ter ondersteuning. Na dat groene licht waren de tickets al snel binnen.

Vanaf zo’n twee dagen vooraf had ik op momenten middels kramp al wat last van mijn blaas. Dat was wel opvallend, want dat was inmiddels alweer een tijd geleden. Achteraf kan ik dat zien als signalen, maar op dat moment was ik naïef of zo. Die zaterdagochtend voelde ik mij totaal in orde, hooguit wat nerveus. Maar we zaten om 13:00 uur nauwelijks in de taxi of ik begon mij best wel gammel te voelen. Het spookte meteen door mijn hoofd. Was dit verstandig? Vanavond zou ik immers waarschijnlijk pas tegen 23:00 thuis zijn.

Waar ik bij andere taxiritten een bloedhekel heb aan omrijden om iemand anders te moeten ophalen was dit nu een prima bijkomstigheid. Het gaf mij extra bedenktijd. Maar eenmaal ter plekke moest ik toch echt een knoop doorhakken. Of meerijden naar Emmen, of nu uitstappen en met de bus terug naar huis. Terugbrengen kon de taxichauffeur niet. Zo was ik ongeveer twee uren later weer thuis om meteen mijn bed in te duiken.

Bij gebrek aan koorts werd na urine inleveren die maandag nog getwijfeld, maar door enige verhoging kreeg ik op dinsdag alsnog antibiotica voorgeschreven. Waarom mij dit na lange tijd weer eens overkomt blijft een vraag.

Duo

Het ging die dag heus om veel meer dan alleen die kut wol.

Wel vaker begeef ik mij rollend op een fietspad met een begeleider naast of achter mij. Maar op deze avontuurlijke wijze was dan niet uniek, wel zeldzaam. Dus bijzonder! Dat bij tegenliggers de bek open viel als ze ons zagen, wat ik althans soms meende te zien, kan ik begrijpen. Of beelde ik mij dat gewoon in? Misschien. Bij mij was er geen schaamte, wel trots!

Onlangs was ik voor een lang weekend op Texel. Daar was ik twee of drie keer eerder geweest, ook met stichting De Hinkelaar. Bij het Tesselhuus in De Koog is ook een zogeheten duofiets aanwezig. Hier had ik mijzelf al eerder aan gewaagd. Een nieuw avontuur was een wens en zo geschiedde. De avond ervoor werd er met onder meer de hoofdsteun van mijn douchestoel goede ondersteuning gecreëerd.

Toen het zover was werd ik middels tillift op de rechter zitting geplaatst. Deze was feitelijk te klein voor mij. Naast vier extra handjes bood een eerste sjorband rond mijn buik en het stoeltje enige veiligheid. Toegegeven, toch was dit een spannend moment. Waarom ik deze happening dan toch liet gebeuren? Daarom. Nadat de tillift werd losgemaakt werd ik van voeten tot schouders nogal verankerd middels een wirwar aan sjorbanden en ducttape. Feitelijk kon ik geen kant meer op. Alleen mijn pet had nog vrij spel. Dus werd een strook ducttape vanaf hoofdsteun, strak over mijn pet aan het stuur vastgemaakt. Een bijzonder tafereel, al zeg ik het zelf. Maar of dit het enige was waarom ik anderen zag staren, dat blijft de vraag.

Het idee was om naar de andere kant van Texel te gaan, naar Oudeschild. Daar was een wolwinkel en moesten wollen sloffen en idem handschoenen worden gekocht. Het vooruitzicht van een visje scoren trok mij meer, maar dat terzijde. Al met al een leuke bestemming. De eerste minuten onderweg nog niet, maar daarna vond ik het vertrouwen dat ik natuurlijk wel moet hebben. Mede dankzij de zitting heb ik halverwege de heenrit al signalen van een zere reet. Maar  ik wil het nog prille avontuur, zeker niet na alle gedane moeite, niet dwarsbomen. Zij die naast mij zit en hij die voor of achter ons fietst zullen dit niet erg vinden, ik wel! Op dat moment ontvalt mij de opmerking dat wij dus alleen voor die kut wol zo’n pokke eind fietsen. Onzin natuurlijk, maar kut wol blijft voor ons een begrip..

Als wij zo’n drie uur later weer thuiskomen voelt mijn kont inmiddels als beton. Eenmaal weer in de tillift hangend ervaar ik het hoogtepunt van de dag. Toch is mij dit na de ervaring van vandaag meer dan waard! Ook toen ik hoorde dat in De Koog zelf ook wolwinkel was. Twee dagen later kom ik wederom in Oudeschild en koop ik zonder gêne ook maar sloffen met die kut wol.

Het avontuur met de duofiets was top! Maar dat er zoveel energie in werd gestopt om dit voor mij mogelijk te maken is nog topperder! De dagen op Texel waren sowieso super. Leuke mensen, goede sfeer, prettige zorg en meer dan genoeg ducttape. 

Blessure

Stel, je loopt de voordeur uit, maar opeens is verder doorlopen onmogelijk. Waarom? Bedenk maar wat. Je benen verstijven, ze vallen eraf of verslappen volledig. De reden doet er ook niet toe. Dit lulkoekverhaal spiegelt in welke situatie ik mij onlangs begaf.

Het plan was om tweede pinksterdag samen met iemand naar een muziekfestival in Raalte te gaan. De taxi stond om 11:45, mooi op tijd paraat. Terwijl mijn compagnon nog even naar het toilet gaat, rol ik alvast richting de lift. Zo’n tien meter verderop passeer ik de klapdeur met die zeer irritante, maar niet onoverkomelijke drempel. Waar bij andere keren vanwege die drempel de voortgang voor heel even wordt onderbroken - door het schommelen wordt mijn kin als vanzelf iets opgetild - blijf ik ditmaal definitief stilstaan. Er is iets gebeurd, maar ik weet nog niet wat.

Na een eerste verbazing ruik ik al snel onraad. Dat blijkt terecht, want als ik naar beneden kijk zie ik dat de zwenkarm met kin-joystick halverwege niet meer naar rechts richting mijn kin buigt, maar naar de grond wijst. Als een onderarm die aan de elleboog bungelt. In mijn situatie ben ik dan kansloos, dus weg goede stemming! Natuurlijk komt het nooit uit, maar zeker niet vlak voor een fijn daggie weg.

Toch laat ik niet direct mijn kop hangen. Hij met wie ik op pad ben - die er net aan komt lopen en nog van niets weet - heeft wel technisch inzicht. Om ter plekke mij te helpen is er geen tijd, maar dat komt later waarschijnlijk wel. Hoop ik. Hij bestuurt mij naar lift en taxi. Eenmaal in Raalte wordt het euvel ontdekt en ook weer dusdanig tot de oude staat hersteld, dat wij verder een leuke dag kunnen hebben met fijne muziek en een paar prima biertjes. Morgen maar Welzorg bellen ter controle. De vraag is hoe deze mechanische blessure überhaupt heeft kunnen ontstaan. Dat het net nu gebeurt, en niet gisteren, is domme pech denk ik. Recentelijk is de betreffende zwenkarm tweemaal flink geforceerd geraakt.

Het gebeurde nog twee dagen hiervoor bij dezelfde deur, maar dan een verdieping hoger. Op de terugweg vanaf mijn bovenbuurvrouw nam ik bij die klapdeur richting de lift de bocht overduidelijk iets te ruim, waardoor de zwenkarm bleef haken. Met als gevolg dat de zwenkarm wat ontwricht raakt en daardoor niet meer naar mijn kin draait. Al is het niet de bedoeling dat er aan de stang geduwd wordt, maar het euvel is met enig fysiek geweld te herstellen. Maar op het moment dat ik daar in mijn eentje sta heb ik daar niets aan. Voordat ik een Fokus-medewerker opbel hoop ik eerst nog om hulp. Het toeval wil dat er twee verdiepingen lager, beneden in de hal een reddende engel loopt. Die komt naar boven om mij te assisteren door de stang wat maar mijn kin te duwen.

De eerste keer was enkele maanden terug. Iemand bestuurde mijn rolstoel toen ik mijn appartement binnenkwam. Daarbij rolde ik iets te strak langs een deurpost. Met toen ook al een ontwrichte zwenkarm als gevolg

Of deze acties de aanleiding voor mijn pech waren weet ik niet. Misschien.