Delen

Opeens kwam er schot in het proces, wat eerst sluimerde en maar geen vervolg kreeg.

Het peinzen was in de loop van dit jaar ontstaan. Zo af en toe, wel steeds vaker. Het ging hierbij om eenzaamheid. Laat mij duidelijk zijn, dit bedoel ik absoluut niet in sociaal oogpunt. Wat dat betreft is mijn leven immers rijk gevuld. Dan gaat het over mijn aandoening.

Feitelijk maakt mijn koppie vooral ‘s nachts of ‘s ochtends wat overuren. Het is overduidelijk dat dit de meest ideale momenten zijn om dilemma’s reëel te overdenken, niet dus. Hoe vaak heb ik mij om wat dan ook maar zorgen gemaakt, terwijl enkele uren later, eenmaal opgefrist en aangekleed, de wereld weer veel positiever was. Geloof mij, nog niet volledig slappehap en ook nog niet of nauwelijks gescheiden, was in mijn vorige leven dit soort doemdenkerij veel meer aanwezig. Destijds bleef ik er veel meer in hangen, niet kunnen relativeren en zo. Terugkijkend kan ik niet anders dan erkennen dat ik het mijzelf en dus zedelijke alles ook de mensen om mij heen zeker niet makkelijk heb gemaakt met mijn halflege glazen.

Die negativiteit, die ik volgens mij inmiddels achter mij had gelaten, was er stiekem dus nog steeds. Al wist ik dat uit ervaring eigenlijk wel, want inmiddels besefte ik dat het nou eenmaal zo werkt bij mij. Nu kon ik het een plaats geven, noem het relativeren. Maar kon ik de laatste jaren donkerder gedachten, al dan niet uit de nacht, overrulen of gewoon negeren, op een of andere manier lukte mij dit dus niet meer. Er waren steeds van die hersenspinsels, waarvan ik wist dat ik hier aan de slag mee moest gaan. Maar tot concrete actie kwam het niet. Waarom? Daarom. Het ging steeds over mijn MS. Waar ligt mijn toekomst? Hoe moet ik hiermee omgaan? Wat moet ik zoal regelen? Wie kan ik benaderen voor advies? Een antwoord bleef uit en ik voelde mij eigenlijk best alleen.

Voorheen had ik contact met verschillende disciplines waar ik op kon terugvallen. Een revalidatiearts, ergotherapeut, ambulant begeleider. Maar nu zijn de tijden veranderd. Die ambulant begeleider ontving ik via de WMO, tegenwoordig krijg ik een PGB en koop ik praktische ondersteuning in. Een ergotherapeut heb ik niet meer. Hetzelfde geldt voor een revalidatiearts. Mijn neuroloog, de zoveelste, heb ik nog maar een keer ontmoet. Wie mijn huisarts is weet ik niet, bij de huisartsenpost zelf trouwens ook niet.

Op een ochtend kreeg ik een idee. De MS verpleegkundige, waarmee ik al enkele keren telefonisch contact had, kon misschien wat betekenen. Een afspraak in Meppel volgde. Bij haar gooide ik alles eruit, heerlijk! Er volgde telefonisch contact met een medisch psycholoog. Mijn eigen twijfel hierover werd bevestigd door haarzelf. Eigenlijk moest ik maar een ambulant begeleidster hebben, maar daarvoor kom ik wegens die pgb niet in aanmerking. Of ik moet zelf gaan betalen. No way!

Door bovenstaande acties voel ik mij sterker. Niet dit ik concreet veel ben opgeschoten, maar ik kan het nu beter handelen. De eerste contacten zijn gelegd. Praten, delen doet nou eenmaal dus heel veel.

En wat de toekomst mij zal brengen? Wie heeft er een glazen bol? 

Kwetsbaar

Het was in meerdere opzichten een bijzondere avond te noemen. Alleen al het feit dat het ging om eindelijk weer eens een cultureel uitje.

Met die lange zomerbreak had ik hier echt naar uitgekeken. Misschien wat decadent, maar jeetje, het is leuk en het kan! Laat ik daar dan ook maar van genieten. Waar ik er voorheen altijd wel voor probeerde te zorgen dat ik ergens in de zomer enkele dagen, of wat langer op pad kon gaan, was dat dit jaar nauwelijks gelukt. Dit bedoel ik zeker niet dramatisch, maar jammer was het aanvankelijk wel. Gelukkig kon ik op de valreep eind juni nog mee met stichting De Hinkelaar, voor een lang weekend naar Texel.

Een aanvankelijke inschrijving bij hen voor een week naar België kon helaas niet doorgaan. De zorg die ik vraag is nou eenmaal behoorlijk intensief en men kon mij dat voor die week niet bieden. Iets met te weinig vrijwillige verpleegkundigen. Dat ik misschien ook niet met enkele grensverleggende activiteiten mee kon doen is weer een ander verhaal. Ach, bij dat klimbos had ik ook wel gewoon willen toekijken, net als bij dat aquarium om te snorkelen.

Toch was er ook steeds meer twijfel, leidend tot de vraag of ik überhaupt nog wel zin heb in weg willen gaan. Moeten gaan! Hierbij terugdenkend aan Texel, de skivakanties, al die andere tripjes. In de loop van dit jaar werd duidelijk dat ik weggaan steeds minder mis. Het wordt intensiever. Alles uitleggen, zoveel voorbereiden. Toch, het kost mij dan wel veel energie, het geeft mij ook veel terug. Dus laat ik maar niets definitief beslissen.

Terug naar die avond. Ook dat het een George Michael tribute was waar ik heen ging mag enigszins bijzonder worden genoemd. Dat hij een groot artiest was kan en zal ik niet ontkennen, maar dat ik naar een theatershow zou gaan had ik niet snel gedacht. Aangezien een vriendin van mij anno nu nog steeds idolaat van zijn stem is, stapte ik buiten mijn comfortzone en vroeg haar mee voor een avondje uit. Nogmaals, iets met gewoon omdat het kan.

En dan was er ook nog dat ene voorval. Wij zaten net op het zijbalkon en zagen dat de zaal flink vol was, toen het brandalarm door de ruimte tetterde. Tussen het geloei door sommeerde een monotone, repeterende stem alle aanwezigen het gebouw te verlaten. De lift mocht niet worden gebruikt. Aai, dan heb ik een probleem. Een medewerkster van het theater wees mij een veilig alternatief. Koele kikker als ik ben volgde ik de instructies, beseffend dat als er echt brand zou zijn ik door brandweerhelden wel gered zou worden. Al vrij snel hoorde ik dat het om loos alarm ging.

Terzijde, maar ik had meteen een donkerbruin vermoeden dat er opzet in het spel was. Immers, vooraf duurde het opvallend lang voordat de zaal open ging. Aangezien er op dat moment nog allerlei technici op het podium liepen, moest ik na het alarm denken aan wanhopig tijdrekken door maar een peuk op te steken in het toilet. Misschien, je weet het niet.

Het optreden was echt geweldig. Het kwetsbaar zijn bij zo’n situatie werd weer eens onderstreept.

Afscheid

Al bijna twee maanden lang neem ik mijn avondeten buiten op het balkon, hoewel dit vanaf begin september een bepaalde bijsmaak geeft.

Zo vaak op mijn balkon zitten is voor mij best opvallend, want andere jaren gebeurde dit echt veel minder. De basis hiervoor was een sterke, externe kracht. Ondanks diezelfde omstandigheden was ik er trouwens overdag verder nauwelijks te vinden voor. Immers, wat moest ik daar eigenlijk doen? Het verbazen en verwonderen over dat leuke diertje had ik na een paar momenten ook wel weer bekeken.

Noem het nuchterheid, maar het vol belangstelling observeren van dat wat zich op of rond mijn balkon afspeelt kon ik ook zittend achter mijn laptop doen. Hooguit kwam ik soms wat dichterbij en positioneerde mij dan aan de binnenzijde van mijn balkondeur. Bij het avondeten had ik een doel en was op mijn balkon verblijven gerechtvaardigd. Bijna als een vanzelfsprekendheid kwam daar dan ook weer die ongenode gast de rust verstoren en het plezier vergroten.

Sinds een aantal weken had ik dus een nieuwe vriend. Op een donderdagavond, ergens eind juli, kreeg ik op mijn balkon bezoek van een nogal bijzondere duif. De laatste jaren had ik al veel vogels middels een uitbundig gevulde vogelplank naar mijn balkon gelokt. Maar plichtsgetrouw werd deze vreterij halverwege het voorjaar weer weggehaald. Onder het mom van medelijden hebben, maar het stiekem ook gewoon erg gezellig vinden, werden er daarna toch weer vogelzaadjes gestrooid. Allerlei vogels kwamen en gingen, de duif bleef komen.

Het ging dus om een postduif, met een ringetje met nummer om een van de pootjes. Ergens vond ik dat dan de eigenaar moest worden ingelicht, maar het plezier van de dagelijkse belevingen woog zwaarder. De duif vond het kennelijk ook prettig hier, al was het om andere redenen. In de weken die volgden werd het contact steeds intenser tussen de duif en mij. Met mijn bovenbuurvrouw ontstond inmiddels een soortgelijke en misschien nog wel grotere vriendschap. Dirk, zoals de duif inmiddels door ons werd genoemd, kreeg veel aandacht, maar zocht zelf ook veelvuldig de toenadering. Het beestje nam plaats op schoot, armen of zelfs mijn hoofd. Hij stond op de rand van mijn bord en ook een keer met zijn poten in de soep, hoorde ik.

Een grens werd hiermee benaderd, maar helemaal overschreden toen ik niet meer mijn balkondeur open kon laten staan, omdat de duif dan geheid naar binnen wandelde. Signalen van mij, dat dit niet werd gewaardeerd, werden genegeerd. Dat was voor ons het kantelpunt. Het nummer op het ringetje leidde naar de eigenaar die ons zeer dankbaar was. Deze zou over een uur langskomen. Dan al? Nu kwam het afscheid opeens erg snel dichtbij

We kregen te horen dat het om een vrouwtje ging, dat ze nog maar een paar maanden oud was en enkele weken daarvoor door een incident kennelijk de weg is kwijtgeraakt. Hetgeen wij viavia hoorden en dat wat ons aanvankelijk ook tegenhield om te bellen, dat bij een niet correct teruggekeerde duif de nek werd omgedraaid, werd met een ander verhaal weerlegd. Gerustgesteld lieten wij de duif gaan. Sindsdien is het wel stil bij mijn balkon.

Afscheid nemen bestaat niet, kan ik onderstrepen.

Onderzoek

Op een cliënten-groepsapp, binnen het Fokusproject waar ik woon, vroeg iemand wie al wat had ontvangen. Nog niet dus, maar er zou iets onderweg moeten zijn wist ik, betreffende een onderzoek naar de sfeer, de samenwerking en ander reilen en zeilen binnen Fokus. Hadden enkelen nog niets binnen, anderen hadden het schrijven inmiddels tweemaal gekregen. Beetje raar!

Na een aantal dagen wachten, maar het ook gewoon vergeten te zijn, kwam het besef dat ikzelf maar eens in actie moest komen. Moest ik daarvoor Fokus benaderen of Q-Consult Zorg, het onderzoeksbureau. Een e-mail naar Fokus maakte duidelijk dat ik mij tot de onafhankelijke Q-club moest richten. Van hen kreeg ik de link naar het onderzoek. Al snel bleek dat er daarvoor ook een code noodzakelijk was en dus kon ik alsnog niets doen. Er konden geen extra codes worden uitgeven, werd duidelijk bij navraag. Sorry, sorry, sorry! Mijn ervaringen moest ik maar per e-mail met hen delen, zodat deze konden worden meegenomen in het onderzoek. Goed plan! Als mijn medewerking wordt gevraagd ter verbetering van de cultuur binnen Fokus, dan doe ik daar graag aan mee.

Ter voorbereiding nam ik de wel ontvangen vooraankondiging erbij. De onderzoekers waren benieuwd naar mijn ervaring met hoe het is gesteld qua sociale veiligheid, de onderlinge communicatie en idem bejegening. Hierover is binnen Fokus namelijk al enige tijd en ook in toenemende mate behoorlijke onrust, bij zowel cliënten als bij ADL’ers. Na meerdere ontvangen noodkreten adviseerde het ministerie van VWS dringend aan Fokus om dit onderzoek te laten doen en de uitkomst te gebruiken om voor een ieder die het aangaat een veiliger bewegingsruimte te creëren. Dat die er kennelijk lang niet overal is, dat had ik inmiddels uit verschillende kanalen wel vernomen. Uiteraard kon ik alleen schrijven over mijn project - Zwolle/Stadshagen - en hoe ik de sfeer hier ervaar.

Al bijna zestien jaar woon ik hier en over het algemeen ook nog eens naar enorme tevredenheid. De zorg ervaar ik als prettig. Het is geweldig dat ik nog zelfstandig kan wonen, dit ondanks mijn volledige zorgafhankelijkheid. Dat ik wel eens korter of langer moet wachten is op zo’n moment dan wel even balen, maar er zijn ergere dingen.  Maar ook ik hoor wel eens over kritiek op Fokus. Vanuit andere projecten, maar ook door medecliënten om mij heen. Hierover moet ik voorzichtig zijn en ik kan niet anders dan dit aanhoren. Iedere cliënt heeft een eigen leven, in een eigen wereld, met een eigen karakter en daarachter een eigen verleden.

Ook hoor ik de verhalen over personeelstekort. Flink kak natuurlijk! Waar blijven die nieuwe collega’s? Aanvankelijk waren dit trouwens geluiden vanuit elders en mochten wij ons hier nog wel de handen dichtknijpen, geloof ik. Maar de schaarste is ook hier inmiddels realiteit geworden. Met uiteraard werkdruk voor de medewerkers als gevolg. Toch zie ik ook nog de gedrevenheid. Maar voor hoelang? Mijn e-mail beëindig ik ermee dat er een toenemende twijfel is over de toekomst. Hoe lang zal ik hier kunnen blijven wonen? Dan kijk ik dus echt niet alleen naar mijn eigen beperking.

Ben niet zozeer benieuwd naar de uitslag van het onderzoek, veel meer naar het vervolg.

Spook

Enkele maanden terug werd het mij duidelijk. Ook ik was de klos. Of de kwaal er opeens was of al een tijdje bestond, maar geleidelijk aan duidelijker werd? Zeg het maar. Mijn ervaring is inmiddels dat als ik er niet op let, het er ook niet altijd is.

Een piep in mijn oren was mij niet onbekend. Vaak zat heb ik concerten bezocht en flink wat decibellen geïncasseerd, met de piepende naweeën als gevolg. Hoe dan ook, het suizen was nu chronisch. Dit was niet vreselijk hinderlijk, maar dus wel gewoon een feit. Slik!

Een audicien bezoeken leek mij een goed plan. Wie weet kon diegene mij adviseren of anderzijds helpen. Niet dus. Uit de hoortest bleek dat mijn gehoor relatief gezien nog prima was. Wel kon ik door de piep hoge tonen minder goed waarnemen. Omdat ik mijzelf met enige regelmaat licht in het hoofd voel bood de audicien aan om met een verwijzing voor mij een afspraak met een KNO-arts te maken. Zij zou deze verwijzing naar het ziekenhuis sturen en er werd vanzelf een afspraak gemaakt. Dit was dan ook te zien op Mijn Isala, mijn ziekenhuis-account.

Na enkele weken had ik nog niets gehoord, maar bij navraag bleek dat de audicien de verwijzing toch echt had verstuurd. Gewoon geduld hebben dus! Weer tig dagen later volgde een e-mail uit het ziekenhuis met een afspraak bij de KNO-afdeling. Een belletje was nodig, want 9:30 was echt te vroeg. Aan de andere kant van de telefoon was men verbaasd, want er stond helemaal geen afspraak om 9:30, ook niet onder mijn naam. Wat raar! Er was toch echt een e-mail verstuurd vanuit het ziekenhuis. Inderdaad heel apart, maar ik moest desondanks maar weer naar Schoonenberg bellen of het echt verstuurd was. Maar was er misschien een spook actief in Ziekenhuis Isala? Die e-mail komt toch ergens vandaan? Tegen beter weten in deed ik wat werd gevraagd.

Enkele dagen deed ik een nieuwe poging, maar was het hetzelfde liedje. Niks, nada, noppes wat op een afspraak leek. Zwaar gefrustreerd werd ook dat gesprek beëindigd. Even later word ik teruggebeld door een andere stem uit het ziekenhuis. Ja, het is gevonden hoor. Hoe dat kan? Men had gewoon even verder moeten kijken. Wat dat ook moge betekenen. De afspraak ging naar 10:30.

Toen ik mij onlangs bij de balie beneden meldde voor de afspraak kreeg krijg ik een déjà vu. Hoe heet u? Hoe laat was de afspraak? Ik zie niets. Ik weiger uiteraard terug te gaan. Het zal toch niet? Ook voor deze afspraak heb ik toch echt een e-mail ontvangen. Ook nu opperde ik dat er misschien een spook was. Bij de balie op de KNO-afdeling weet men zich even geen raad en desgevraagd heb ik ook geen bewijs van die ontvangen e-mails bij mij. Als ik het hele verhaal vertel en eindig met de suggestie dat er misschien een tweede dossier is onder mijn naam, moet ik toch maar even wachten.

De oplossing was gevonden. Er is inderdaad een tweede dossier aangemaakt. Wel mijn naam, maar een andere geboortedatum. De audicien had er 15 in plaats van 25 mei van gemaakt. 

Verklaring

Op de valreep nam het gesprek een voor mij nogal onverwachte wending. Tot dat moment draaide ik mijn verhaaltje af. Uiteraard serieus, maar verder zonder teveel nadenken.

Het dilemma dat mij werd voorgelegd leidde bij mij een andere stemming in. Van terugkijken in de tijd werd het turen in de toekomst. Voor mij was dit een materie waar ik de 25 minuten hiervoor, maar feitelijk ook alle 25 jaren tot nu toe hooguit zijdelings over heb nagedacht. Voor de persoon tegenover mij was het daarentegen waarschijnlijk een niet meer dan vanzelfsprekende vraag. Niet dat ik er problemen mee heb om zomaar even de diepte in te duiken. Althans, als het over mijn aandoening gaat en de impact op lijf en geest. Maar nu werd het gesprek dus eventjes omgegooid en moest ik anticiperen op wat mij misschien zou kunnen overkomen

Het was een nieuw gezicht tegenover mij. Nadat hij al jarenlang mijn neuroloog was, vond dr. Hoppenbrouwer het op een bepaald moment helaas zo nodig om met pensioen te gaan. Daarop mochten verschillende personen deze functie bekleden. Iedere keer gebeurde dit tijdelijk, dus van een band was er zeker geen sprake. Nadat in een telefonisch consult eind vorig jaar duidelijk werd dat ook de vorige neuroloog zou gaan stoppen in die functie, kreeg ik onlangs een e-mail dat meneer X diens opvolger zou worden. Net als bij het vorige nieuwe gezicht leek het mij wel zo goed om voor een eerste kennismaking naar Meppel te gaan. Heeft Zwolle een giga ziekenhuis, is net de afdeling neurologie ondergebracht in die andere locatie.

Zo schoof ik, begeleid door haar een PGB’er, in het kantoortje bij de arts aan tafel. Na de wisselwerking van vragen door hem en het ratelen van mij, onderbroken door het tikken op een toetsenbord, leek het gesprek ten einde en maakte ik min of meer al aanstalten om te vertrekken. Of ik een reanimatieverklaring heb? Een vraag van die strekking bracht mij enigszins in verwarring, want die had ik niet zien aankomen. Nu heb ik daar tot een bepaalde hoogte wel eens over nagedacht. Sterker, enkele jaren geleden heb ik er met mijn huisarts over gesproken en is vastgelegd dat ik niet dood wil. Dus redden wat er te redden valt, wat mij betreft. Maar met een dergelijk antwoord was ditmaal het gesprek dus nog niet klaar.

Ooit kwam het bij neuroloog Hoppenbrouwer ter sprake betreffende slikproblemen bij mij. Verslikken kan behalve door rechtstreeks fataal stikken ook via een mogelijke longontsteking alsnog tot de dood leiden. Of zoiets. De nieuwe neuroloog benaderde zijn vraag vanuit mijn behoorlijke lichamelijke beperking. Aangezien bij mij nog slechts mijn nek en hoofd functioneren is het maar de vraag wat er na een hartaanval nog overblijft van die schaarste aan lichamelijk functioneren. Bij iemand met een volledig gezond lijf is er om het zo te zeggen een grotere kans op enig functioneren. Ik moest maar eens heel goed gaan nadenken en overleggen over mijn standpunt aangaande wel of geen reanimatieverklaring. Enigszins in mineur verliet ik het ziekenhuis.

Onlangs bekrachtigde iemand met verstand van zake bovenstaande. Het feit dat ik een elektrische rolstoel heb, wat het tijdig reanimeren wellicht dwarsboomt, daargelaten.

Bezoek

Zij vroeg mij om zodadelijk wat vogelvoer te mogen komen ophalen. Uiteraard kon dat! Direct wist ik welk verhaal hierachter zat. Of het ging om een wel zeer grote toevalligheid. Even later vertelde mijn bovenbuurvrouw wat ik al verwachtte. De laatste tijd zat er geregeld een duif op haar balkon.

Al een aantal weken had ik een nieuwe vriend. Op een donderdagavond werd ik op mijn balkon geholpen met eten, toen er opeens een duif landde. Aanvankelijk paradeerde deze nog aan de buitenzijde van de balustrade. Maar daarna dook meneer of mevrouw tussen de spijlen door en kwam dichterbij. De Fokus-medewerkster die mij hielp was vol verwondering. Mijn euforie was minder uitbundig, aangezien ik veel vaker vogels op mijn balkon ontvang.

Bij de vrouw werd enige nervositeit zichtbaar toen de duif plots al fladderend een meter hoger, op de balustrade plaatsnam. Lopen, huppen of vliegen waren prima, verklaarde ze, maar fladderen absoluut dus niet. Als het beestje niet veel later weer naar het balkon afdaalt en mij daarna meteen wat nadert, neemt de vrouw plaats achter mijn rolstoel. Maar eerlijk is eerlijk, als het beest plots rechtsomkeert maakt en richting de openstaande deur van mijn woonkamer wandelt, treedt zij daadkrachtig op. De duif is inmiddels al zo’n twee meter naar binnen gelopen, maar zij weet met wat zaadjes de duif weer naar buiten te lokken. Of misschien was het ook gewoon mazzel. Die zaadjes waren op dat moment rijkelijk voorradig in daarvoor bestemd voederbakje, hangend aan mijn balkonreling. Zal ik uitleggen.

Enkele jaren geleden werd ik enthousiast gemaakt om, in de maanden dat zoiets voor hen wenselijk is, vogels te bedienen met voedsel. Een vriendin van mij vertelde bevlogen over haar gevleugelde vrienden. Maar mijn eerste bakje met zaadjes trok nauwelijks vogels. In plaats daarvan begonnen deze op den duur zelfs te ontkiemen. Een beetje frustrerend. Daarop maakte iemand voor mij een grote vogelplank, waarop vogels zich tegoed konden doen aan zaadjes, pindakaas en vetbollen. Een walhalla!

Net als vorige jaargangen haalde ik deze richting de zomer weer naar binnen. Vanaf nu zouden mijn vrienden zelf aan voedsel moeten kunnen komen. Toch? Echter, noem het egoïsme, zelfvermaak of ik heb gewoon een te groot hart, toch werd er onlangs weer een vogelzaadbakje opgehangen. Vogels bleven op mijn balkon om eten vragen, leek het! En laat daar nou die avond mijn grote vriend op afkomen. Het beest leek uitgehongerd en bleef maar eten en chillen. Het gaat om een postduif en deze draagt ringetje om zijn poot.

De duif komt meerdere malen per dag langs om te happen of gewoon te zitten. Dat vind ik dus erg leuk, de duif om specifieke redenen ook. Ik kijk er naar uit, de duif volgens mij ook. Win-win toch? Ergens knaagt het, want moet ik niet de eigenaar zoeken? Waarom eigenlijk? Onlangs was ik aan het eten en ging de duif eerst op mijn schouder zitten, daarna op mijn hoofdsteun. Was dit een teken van vriendschap of ging het hier om ordinaire brutaliteit? Mijn bovenbuurvrouw krijgt ook vaak bezoek en is dus ook een soort van verkocht. Andere buren totaal niet.

Alleen jammer dat het beest zonder gêne overal poept.