Verrassend

Dat mijn leven niet vanzelfsprekend is moge duidelijk zijn. Akkoord, wiens leven is dat wel? Maar daar gaat het hier niet over. Wat ik ook onderneem, ik moet mezelf altijd goed voorbereiden. Spontaniteit ken ik niet. Hooguit gebeurt dit voorbereiden soms wel weer zonder nadenken, dus als een soort vanzelfsprekend. Lekker vaag? Vind ik ook!

Daarentegen ben ik ook juist een voorbeeld van wat een gewoontedier genoemd kan worden. Hoezo eigenlijk, niet vanzelfsprekend? Over het algemeen ziet iedere ochtend er hetzelfde uit. Misschien moet iemand anders er niet aan denken, maar ik vind het prima zo. Om 7:15 gaat mijn wekker en vraag ik gelijk om assistentie. Dat betekent blaasspoelen, douchen, aankleden, transfer naar rolstoel, ontbijt, koffie. Daarna ben ik weer alleen en kan voor die dag mijn leven beginnen. De avonden kennen meer afwisseling, maar het moment van naar bed gaan is op een gemiddelde avond toch weer hetzelfde. Tot onlangs die ene avond heel anders eindigde dan dat ik had kunnen bedenken.

Tegen 22:30 wil ik naar bed en spoedig komen twee medewerkers mij helpen. Na het tandenpoetsen wil collega A het werkblad wat voor mijn pens zit wegdraaien, zodat ik kan worden opgetakeld. Maar de draaiknop die daartoe moet worden losgedraaid zit muurvast. Opvallend, want dat heb ik betreffende deze schroef nooit eerder meegemaakt. Wel hoor ik in andere situaties een ADL’er soms mopperen over collega’s die iets te fanatiek de spierballen hebben gebruikt. Dan gaat het bijvoorbeeld over urinezakken die iets te stevig aan elkaar zijn verbonden. Of over het vastdraaien van de blaaspijp boven mijn mond. Dat is wanneer ik in bed lig en waarmee ik mijn telefoon en dus ook mijn omgevingsbesturing kan bedienen.

Na een aantal pogingen wordt collega B gevraagd of zij kan helpen hierbij. ‘Allemachtig, wie heeft dat rotding zo strak gedraaid?’ Dan maar collega C oproepen of die iets kan betekenen. Onderwijl denk ik al wat vooruit. Wat als ik niet geholpen kan worden? Een kwartier later staan de drie medewerkers te zwoegen in mijn slaapkamer, af en toe graaiend in een gereedschapskist naar een hopelijke oplossing. De allesoverheersende vraag is: hoe is dit in vredesnaam mogelijk? Tegen 23:00 komt de nachtdienst om twee van de drie medewerkers af te lossen. Zij die vanaf dat moment vrij zijn vinden het meer dan vervelend om mij zo achter te laten. Maar wat kunnen zij nog voor mij betekenen?

Dan wordt bedacht om de brandweer te bellen. Twijfels of die hiervoor zal komen worden al snel weggenomen. Geert heeft geen prioriteit, maar zal desondanks spoedig geholpen worden. Terwijl de twee ADL’ers naar andere cliënten gaan, kruip ik gerustgesteld weer achter de laptop. Na een kwartier is de oplossing nabij. Niks geen loeiende sirenes, ook geen hoogwerker. Er wordt gewoon aangebeld en even later komen drie helden binnenlopen. Ook zonder helm zien ze er stoer uit in hun brandweerpakken. De middelste heeft een klein gereedschapskoffertje vast. Het komt op mij over als dat die drie grote kerels wat beteuterd kijken. Dit vul ik uiteraard slechts in, maar het lijkt of zij een dergelijke situatie nooit eerder hebben meegemaakt.

Binnen twee minuten is de knop los en zijn de drie weer vertrokken.

Droomwens

De fantasie ging anderhalf jaar geleden opeens leven. Na het uitspreken van een stille wens, bleek ik niet alleen te staan en anderen gingen met mij meedoen.

Binnen enkele weken stonden de plannen op papier en had Google ons de locatie laten zien waar wij heen zouden moeten gaan. De keuze voor The Friendly Moose in Övertorneå, letterlijk tegen de grens van Zweden met Finland, bleek een gouden greep te zijn. Maar eerlijk is eerlijk, Geert zag al vrij snel verschillende apen op de weg en moest na twijfels over kou en rolstoel er wel weer bijgesleurd worden.

Uiteraard keek ik overal naar uit. Toch stond dat ene avontuur met stip bovenaan. De aanleiding, ik schreef er al vaker over, was dat ik ooit in een reisprogramma op televisie de presentator op een slee zag zitten, voortgetrokken door poolhonden. Met op de achtergrond veel bomen en nog meer sneeuw gaf dat een onvergetelijk beeld. Volgens mij ging het toen om Lapland. ‘s Nachts sliep hij in een soort van glazen iglo en kon hij de sterrenhemel vanaf zijn bed bekijken. Omdat het gaat om een herinnering van long ago is mijn werkelijkheid misschien wel totaal anders dan de realiteit. Ging het misschien om een sneeuwscooter? Was hij een zij?

Die droom kwam nu dus uit. Inmiddels is er wel wat veranderd. Zat ik jaren geleden nog allenig op die slee, inmiddels is dat natuurlijk onmogelijk. Hooguit met hulp van een volle rol ducttape blijf ik rechtop zitten. Onderwijl is project Lapland geconcretiseerd en verbleven wij onlangs voor een week in die indrukwekkende, witte wereld. Uit twijfel over eventuele beschadiging liet ik mijn eigen rolstoel liever thuis. Het alternatief, een op mij aangepaste en elektrisch ondersteunende duwrolstoel, arriveerde vier dagen voor vertrek. Hoezo gestress? Dat deze keuze totale onzelfstandigheid zou betekenen wist ik. Maar die keerzijde daar ter plekke ervaren was niet eenvoudig.

Er volgden onder meer avonturen in een slee achter een rendier en met een aanhanger achter de sneeuwscooter. Op een grote tractorband glee ik vogelvrij van een heuvel, we stonden op de poolcirkel en het bezoek aan een Sami-familie, de oorspronkelijke bewoners van Lapland, was indrukwekkend. Die vrijdagavond maakten we de sledetocht achter tien poolhonden, want overdag was het met +4° hiervoor te warm voor hen. Je begrijpt, ik kon niet wachten. Er had zich al een enigszins beeld gevormd van hoe het zou zijn. Zo’n zes jaar geleden keek ik ook al eens naar zich uitslovende huskies. Dat was in de Ardennen, daarbij zittend op een karretje. Heel gaaf, maar dit was nog echter.

Terwijl de slee voor een eerste rondje in de donkerte verdween, zaten wij bij -8° te chillen rond het kampvuur. Met de overige honden - ik hoorde blaffen en iets van huilen tegelijk - op de achtergrond werd mij gevraagd of ik ook koffie wilde, maar dan wel cowboykoffie. Tegen het vuur aan stond een ketel water met daarin koffiebonen. Dit smaakte niet lekker en heerlijk tegelijk. Alleen maar omdat het cowboykoffie was.

Die jarenlange droomwens heb ik kunnen afvinken. Nu kan ik op zoek naar nieuwe stippen aan de horizon. Een volgende reis naar Verweggistan hoeft niet meer.

Omschakelen

Met nog exact twee weken te gaan is op die dinsdagavond mijn aanvankelijke enthousiasme tot het nulpunt gedaald. Zonde, want feitelijk kijk ik er echt naar uit. Toegegeven, ook wel een beetje tegenop.

Op die betreffende dag ga ik naar Lapland. Specifieker, de accommodatie ligt ergens op de grens tussen Zweden en Finland. Eigenlijk zou ik inmiddels een meer dan gezonde spanning moeten voelen. Maar dat wat ik voel heeft niets met gezond te maken.

De huidige stand van zaken was al enkele weken bij mij bekend. Vanaf dat de plannen concreet werden heb ik altijd al met tegenslag rekening gehouden. In een leven als ik heb is niets vanzelfsprekend. Hopende dat het allemaal mee zou vallen, straalde ik natuurlijk maar het volste vertrouwen uit. Toen onlangs bleek dat de vervangende rolstoel die ik wilde meenemen naar het verre noorden helaas nog totaal niet in orde was, werd ik flink geknakt. Zie je wel! Meerdere mensen hadden mij verkondigd dat alles op tijd klaar zou zijn. Steeds had ik daarbij mijn bedenkingen. Eerst zien, dan geloven Waarom? Daarom. Misschien zinloos, maar onderwijl begon ik flink aan mijzelf te twijfelen. Had ik dan toch eerder wat moeten gaan regelen?

Inmiddels ben ik wel gewend om geduld te hebben, maar tegen deze wanhoop was ik nauwelijks opgewassen. Vanwege het besef dat er nou eenmaal wel een voor mij geschikte rolstoel, lees: met goede zitting, mee zou moeten, had er zich al wel een alternatief aangediend. Het plan was om dan toch mijn eigen rolstoel, enigszins gedemonteerd mee te nemen.

Die dinsdagavond besluit ik ter zelfbescherming dat ik mij niet meer op het negatieve moet focussen. Laat ik inderdaad maar vertrouwen houden en mijzelf blijven richten op wat ik wel in de hand heb, zoals het genieten van de voorpret. Anders worden het nog pikzwarte dagen voor mij. De volgende dag hoor ik trouwens dat de stoel een week later, vier dagen voor vertrek wordt geleverd. Fingers crossed!

Het allereerste idee ontstond vorig voorjaar. Al was duidelijk dat ik zou gaan, over mijn rolstoel had ik nog twijfels. Gebaseerd op negatieve verhalen over de behandeling van elektrische rolstoelen op luchthavens, kreeg ik zo mijn bedenkingen. Een duwrolstoel zonder allerlei poespas was misschien verstandiger. Begin september vraag ik deze aan. Ruim op tijd toch? Misschien dus niet. Dit verzoek wordt al vrij snel gehonoreerd, zelfs als ik naast de orthese ook elektrische ondersteuning opper.

De rolstoel wordt 14 februari geleverd. Het geheel ziet er perfect uit. Maar als ik erin ga zitten blijkt dat beeld niet te kloppen. De orthese is totaal verkeerd gemaakt en doet zelfs zeer. Dan maar weer meenemen wordt besloten. Uiteraard onderstreep ik vanwege de naderende reis het belang van een snelle actie. ‘Ja meneer, dat komt goed.’ Desondanks implodeer ik. Toen er voor 28 februari een afspraak werd gemaakt, dacht ik even positief verrast te worden. Maar wat een domper was het toen bleek dat men slechts kwam opmeten en verder nog opnieuw moest beginnen.

Alle kanalen die positieve invloed op het proces kunnen uitoefenen had ik inmiddels ingeschakeld. Het komt goed, is mij beloofd. Gisteren werd de rolstoel geleverd. De reis kan beginnen.

Foutje

Het gaat slechts om een gesloten liftdeur, maar het verhaal erachter heeft nogal wat impact. Er zijn genoeg ergere dingen in de wereld, maar toch. De toegang tot de rest van de wereld wordt mij hierdoor ontnomen.

Dan is het maar goed dat ik hiervoor assistentie van een Fokusmedewerker kan vragen wanneer ik alleen ben. Al doe ik dat toch met enige tegenzin. Niet vanwege de persoon, wel wegens de summiere handeling.

Om de regie over mijn leven te houden, koos ik voor zelfstandigheid op momenten dat dat kon. Dankzij slimme technologie kan ik binnenshuis vanuit mijn rolstoel allerlei commando’s geven. Betreffende deuren, radio, televisie, computer en uiteraard de intercom om assistentie aan te vragen. Er zijn nog meer handelingen die ik aan mijn imperium van zelfstandigheid zou kunnen toevoegen, bijvoorbeeld aangaande de lampen en de gordijnen. Maar tot die actie kwam ik nooit. Dit kan ik immers ook aan Fokus vragen. Er is nooit de behoefte geweest dit zelf te kunnen. Noem het gemakzucht, maar waarom zou ik? Misschien omdat ik mijn gordijnen toch al zelden sluit. Ook mijn volledige zorgafhankelijkheid zal hierbij bepalend zijn, want er komen dagelijks toch al vaak assisterende handen over de vloer.

Feitelijk kan ik alle noodzakelijke deuren openen. Ook de liftdeur en dat is niet onbelangrijk op een eerste verdieping wonende. De betreffende lift is overduidelijk niet van de allerhoogste kwaliteit. Misschien komt het vanwege de leeftijd, maar dat ding is vaak stuk en een tweede lift is er niet. Dit zou alleen al voor de Fokusbewoners wel zo handig zijn. Het schijnt dat men destijds exact genoeg appartementen heeft opgeleverd om wettelijk gezien geen tweede lift te hoeven realiseren. Eind januari was de lift weer eens defect, maar toegegeven, een monteur bracht gelukkig al snel verlossing. Toen ik niet veel later naar beneden moest, bleek ik de lift niet te kunnen openen. Op dat moment gaf ik, wel vol verbazing, nog de schuld aan mijn rolstoel. Maar het rare was dat ik alle andere deuren en overige voorzieningen wel kon bedienen. Na onderzoek bleek ik ook op de andere verdiepingen de lift niet te kunnen openen, maar eenmaal in de lift kon ik dus wel weer overal zelfstandig naartoe.

Inmiddels weet ik 101 % zeker dat het euvel ergens in de lift zelf zit Het is naar mijn idee meer dan waarschijnlijk veroorzaakt tijdens de laatste reparatie. Heeft de monteur wat beschadigd of iets na de ingreep gewoon niet hersteld? Zeg het maar. De woningbouwvereniging deelt na wat spartelen en twijfelen aan mijn visie hierop inmiddels mijn mening, maar zegt niets te kunnen doen. Bedrijf A zal dit met bedrijf B moeten oplossen. Voor mij rest niets anders dan wachten en blijven aansporen tot actie.

Door dat onbenullige defect mis ik veel, heel veel zelfstandigheid. Voor die ene handeling zal ik, als ik alleen ben, toch steeds Fokusassistentie moeten aanvragen. Heel frustrerend. Gisteren zag ik een monteur bij de lift en ‘s avonds kon ik zowaar zelfstandig naar mijn bovenbuurvrouw. Al is het pas na vijf weken, fijn dat het is opgelost. Enige nadeel is dat ik er net een blog over heb geschreven. Foutje! 

Wachten

Tijdens de maand januari speelde er een minder fijne happening af in mijn hoofd. Sinds eind december namen de zenuwpijnen, die zich in verschillende frequenties en sterktes laten gelden in mijn linker onderkaak, weer plaats op het hoofdpodium. En dat is vaak Bloody Hell!

Dat betekent dus niet 24/7 pijn hebben. Maar door het tijdbom-effect beheerst de angst mij wel voortdurend. De bliksemstralen die door mijn kaak scheuren komen uit het niets. Rond 2004 begon dit vrijwel jaarlijkse festijn. Soms langdurig en heftig, soms slechts enkele dagen in een kleine bijrol. In mijn geval profileert de ellende zich als een flinke kiespijn, maar dan vijf kiezen op een rij.

Het gaat om een zenuw ergens tussen mijn linker oog en oor, aan de binnenkant van mijn schedel. Via een uitloper naar mijn onderkaak worden om een of andere reden pijnscheuten verzonden. In het verleden heb ik hier al meerdere keren een zenuwblokkade voor mogen ontvangen. Medicatie hielp weldegelijk, maar de bijwerkingen daarvan waren bijna net zo erg. Nogal duf en wat duizelig. Het was kiezen tussen twee kwaden.

Onlangs mocht ik weer een ingreep laten uitvoeren. Zoiets gaat onder een roesje, maar het blijft spannend met zo’n lange naald. Zoals meestal, ook deze editie ging gelukkig goed. Hooguit merk ik alleen wat als er eerst een pijnprikkel wordt toegediend ter controle of men de juiste uitloper van de zenuw te pakken heeft. Deze zal men dan blokkeren. Waar in het verleden een nacht opname nodig was, is er anno nu sprake een dagbehandeling en kan er ‘s avonds weer naar huis worden gegaan. En daar zat dit keer juist het grootste pijnpunt. Ik reserveerde een taxi voor 18:30, maar was pas om 20:45 thuis.

De ingreep vond plaats in Isala, gebouw W. Een losstaand behandelcentrum aan de achterzijde van het ziekenhuis, naast de grote parkeerplaats. Dit ter niet onbelangrijke informatie. Ook al had ik dit volgens mij duidelijk aangegeven bij de reservering, voor de zekerheid meldde ik dit op de heenweg ook aan de chauffeur. Maar daar kon hij volgens hem niet komen. Ondanks flinke verbazing slikte ik maar, want protesteren had volgens mij absoluut geen zin. Dat ik werd afgezet bij de hoofdingang was geen wereldramp, wel vervelend. Na afloop meldde ik bij het reserveren voor de retourrit dik onderstreept dat het om gebouw W ging. Inmiddels had ik begrepen dat taxibusjes daar gewoon al heel vaak verschijnen, dus ik wist zeker dat ik mij niets voor de geest haalde. Trouwens, na zo’n lichte operatie leek het mij ook wel zo prettig om ter plekke te worden opgepikt.

Toegegeven, de mededeling dat de taxi wegens grote drukte mij pas na 19:00 kon ophalen bereikte mij via mijn voicemail een dag te laat. Maar toen ik behoorlijk gefrustreerd om 19:15 hoorde dat de taxi er bijna was, dus niet, vreesde ik het ergste. Belletje zoveel naar de taxicentrale maakte duidelijk dat de taxichauffeur weer was vertrokken, omdat ik niet bij de hoofdingang was. Mij restte niets anders dan de bureaucratie, dus gewoon weer een taxi reserveren en daar een uur op wachten.

Een klacht indienen heb ik gedaan, maar wat het effect zal zijn blijft de vraag.

Valreep

De stress had ik kunnen voorkomen door beter naar mezelf te luisteren en daarop adequaat te handelen. Maar 50 uren later en 850 km verderop, bleek ik wel verstandig te hebben gehandeld. Lekker vaag? Uitleg volgt.

De laatste weken zat ik met mijn hoofd steeds vaker al in Oostenrijk. Inmiddels had ik alles goed voorbereid. Dat wat mis kon gaan had ik volgens mij getackeld, dus wat kon mij nog gebeuren. Twee maanden eerder had ik al de toezegging gekregen van de organisatie dat men rekening met mijn deelname hield. Morgen, de dag voordat ik zou vertrekken hoefde ik alleen nog mijn koffers in te pakken. Toen kreeg ik die ene ingeving, waardoor alles opeens aan een zijden draadje kwam te hangen. Of sterker, ik bereikte binnen zo’n vijf minuten het punt van er eigenlijk totaal geen zin meer in hebben. Onder deze voorwaarden was ik liever hier dan daar.

Inmiddels weet ik dat bijna niets meer in mijn leven vanzelfsprekend is. Toch vertrouwde ik kennelijk nog teveel op dat wat ik hoopte. De vraag of in de Oostenrijkse locatie een tillift aanwezig was had ik maanden daarvoor al gesteld. Het gaat hier immers om een basisvoorziening wil ik ergens kunnen overnachten. Destijds had ik begrepen dat dit zo was, wat ik daarna iets teveel voor lief had genomen. Laksheid? Noem het nalatigheid. Enkele weken voor vertrek had op een nacht de betreffende tillift-vraag nog wel op mijn denkbeeldige afvinklijst gestaan. Dat moest ik toch maar even gaan controleren. Maar daar bleef het stom genoeg bij.

Ruim twee dagen vooraf ondernam ik alsnog actie om mijzelf zekerheid te geven. Na contact werd het duidelijk dat er inderdaad een tillift was. Maar dan is een volgende vraag of er ook bijbehorende tilmatten aanwezig zijn en zo niet, over wat voor soort tillift spreken we überhaupt? Gaat het hier om eentje met een zogeheten kliksysteem? Dan zou ik mijn eigen tilmatten ook mee kunnen nemen. Of is het een tillift met haken waarvoor tilmatten met lussen nodig zijn? Intimi weten, een wereld van verschil. Helaas, het ging om dat laatste en of de betreffende tilmatten daar aanwezig waren was op dat moment onbekend. Die moest ik dus voor mijn eigen zekerheid nog maar even zien te regelen, vond ik. Lenen? Huren? Onderwijl bekropen mij in korte tijd allerlei nare emoties. Geert, sukkel, waarom ga je hier pas nu, natuurlijk veel te laat achteraan?

Drie belletjes aan mogelijke leveranciers later bleek mij ook nog eens dat nu nog huren feitelijk niet meer mogelijk is. Iemand wees mij erop dat ik misschien wel wat bij een mede-cliënt kon lenen en dat bleek gelukkig het geval. Dat luchtte op. Helemaal toen ik ongeveer tegelijkertijd te horen kreeg dat in Oostenrijk ook tilmatten aanwezig waren. Gerustgesteld pakte ik de volgende dag mijn koffers in, inclusief de geleende tilmat.

Anderhalve dag later bleek echter dat er ter plekke dus geen tilmatten aanwezig waren. Na een korte teleurstelling kon ik gelukkig schakelen naar het positieve en volgde er een perfect verblijf met onder meer vet skiën, goede zorg en een geweldige groep mensen.

Toch maar goed tot ik op de valreep in paniek raakte.

Waarschijnlijk

Met de bewering dat het erom zal spannen zet ik het dilemma nogal zwaar aan, maar ik stond vanaf dat moment weldegelijk nog meer in dubio.

Er werd door mij al flink opgekeken tegen de aanstaande reis naar Oostenrijk. De busreis daarheen en het avonturieren in de sneeuw zijn geen probleem. Althans, er is vertrouwen dat ik het er levend af zal brengen. Maar betreffende de zorg was er al wat onrust en hoe dichterbij het vertrek kwam, hoe intenser dit werd. Ook al had en heb ik hierover al uitgebreid gesproken met degene die ik ken en ook meegaat, steeds ontstonden er nieuwe twijfels en anderzijds vragen. Of ben ik gewoon een schijterd, dan wel een perfectionist?

Naast deze al dan niet gezonde spanning, kwam er enkele dagen terug nog een behoorlijke stressfactor bij. Eigenlijk twee, maar die eerste valt in het niet bij die tweede. Die eerste betreft het skipak wat ik van iemand had kunnen lenen. Een bekende van mij liet die maandag haar twijfels gelden als antwoord op mijn vraag aan haar of dit skipak wel warm genoeg was. Binnen enkele uren werd deze bevinding tot tweemaal toe door anderen ontkracht. Daar nam ik genoegen mee.

Waar ik geen genoegen mee nam was dat ik mij steeds beroerder ging voelen die dag. Met als voornaamste kwelling de duizeligheid die de gehele dag aanwezig was in mijn hoofd. Daarbij moet gezegd worden dat ik daar al enkele weken mee te kampen heb, maar dan op een aanzienlijk lager niveau. Deze verergering maakte mij aan het twijfelen of ik binnenkort wel weg kon gaan op vakantie. Toen ik ‘s avonds laat zo alert bleek om te realiseren dat het ook wel weer eens een blaasontsteking zou kunnen zijn, werd die twijfel al wat minder. Met de gedachte dat door een zoveelste antibioticakuur het skiën tegen die tijd meer dan waarschijnlijk wel mogelijk zal zijn val ik in slaap.

Het toeval wil dat ik die kuur al in huis had. Regeren is vooruitzien, dus ik had aan mijn huisarts gevraagd of ik antibiotica kon krijgen om mee te nemen voor het geval dat ik daar overmand zou worden door blaasperikelen. Dit was deze middag bij mij thuis afgeleverd. In principe kan ik daar de volgende dag gelijk mee beginnen. Waarom nu niet direct? Iets in mij zei dat ik daar beter even mee kon wachten, totdat ik groen licht had van mijn huisarts. Daar deed ik verstandig aan zou blijken.

De volgende ochtend liet ik urine opvangen uit de zogeheten nachtzak. Eigenwijs als ik ben en in de nog stelliger overtuiging dat er wel degelijk weer eens een blaasontsteking gaande was, vroeg ik ook meteen maar aan een medewerker om mij een eerste antibioticapil te geven. Toen ik even later naar de huisartsenpraktijk belde om aan te geven dat iemand namens mij urine zou komen brengen ter controle, vertelde ik ook maar alvast te zijn begonnen met de antibiotica medicatie. ‘Maar hopelijk toch niet voordat u de urine hebt laten opvangen?’, werd aan mij gevraagd. Anders zou de urine niet gecontroleerd kunnen worden. Oei, dat was kantje boord.

Enkele uren later hoor ik wat ik al verwachtte.