Beslissing

Van achteren kan je een koe in de kont kijken. Of zoiets. Misschien ken je deze woorden. Maar dat terzijde.

Het is na afloop makkelijk praten. Had ik iets kunnen zien aankomen? Misschien. Met al mijn ervaringen had ik er minimaal rekening mee kunnen houden. Sterker nog, tijdens mijn verblijf op Texel, een week daarvoor, vertelde ik aan hen die mij zorg verleenden - feitelijk herinnerde ik ook mijzelf eraan - dat dit voorheen een bijna vanzelfsprekendheid was. Een volle week of een weekend, eerder moest ik iedere vorm van weggaan achteraf geheid bekopen met enige ellende. Eenmaal thuis duurde het dan niet lang of het werd gammel worden, koorts hebben, urine controleren, blaasontsteking.

Doordat ik vanuit mijn blaas een zogeheten SP-katheter draag, is mijn urine eigenlijk voortdurend nogal verontreinigd. Feitelijk een soort van chronische blaasontsteking, noemde een uroloog dit. Mijns inziens is het een legitieme vraag of ik dan bij een betreffend moment van ziek worden mag spreken van een blaasontsteking of dat er in feite wat anders speelt? Maar wat? Oververmoeid, dus een lage weerbaarheid tegen foute bacteriën? Immers, ik was steeds na een verblijf elders, wat sowieso intensief is, vrijwel altijd de sjaak en dan moest er weer antibiotica worden aangerukt. Zeg het maar. Toen ik eind vorig jaar een ander soort katheter kreeg verdween de ellende. Deze had binnenin een coating waardoor bacteriën beter afvloeiden. Hoe dan ook, het gedoe eromheen leek voorbij. Wel ideaal, maar speciaal, dus niet vanzelfsprekend, ook duur en moeilijk leverbaar!

Bij het Roots, Ribs & Brews-festival in Emmen op zaterdag 5 juli zouden leuke optredens zijn die ik graag wilde zien. Daar moest ik dus heen! Enige twijfel was er wel, want een paar dagen eerder zou ik terugkomen van Texel. Was het verstandig? Nou, waarschijnlijk niet, maar mijn enthousiasme was groter. Nadat ik aanvankelijk niemand daarvoor kon vinden wilde mijn zus Corinne wel mee ter ondersteuning. Na dat groene licht waren de tickets al snel binnen.

Vanaf zo’n twee dagen vooraf had ik op momenten middels kramp al wat last van mijn blaas. Dat was wel opvallend, want dat was inmiddels alweer een tijd geleden. Achteraf kan ik dat zien als signalen, maar op dat moment was ik naïef of zo. Die zaterdagochtend voelde ik mij totaal in orde, hooguit wat nerveus. Maar we zaten om 13:00 uur nauwelijks in de taxi of ik begon mij best wel gammel te voelen. Het spookte meteen door mijn hoofd. Was dit verstandig? Vanavond zou ik immers waarschijnlijk pas tegen 23:00 thuis zijn.

Waar ik bij andere taxiritten een bloedhekel heb aan omrijden om iemand anders te moeten ophalen was dit nu een prima bijkomstigheid. Het gaf mij extra bedenktijd. Maar eenmaal ter plekke moest ik toch echt een knoop doorhakken. Of meerijden naar Emmen, of nu uitstappen en met de bus terug naar huis. Terugbrengen kon de taxichauffeur niet. Zo was ik ongeveer twee uren later weer thuis om meteen mijn bed in te duiken.

Bij gebrek aan koorts werd na urine inleveren die maandag nog getwijfeld, maar door enige verhoging kreeg ik op dinsdag alsnog antibiotica voorgeschreven. Waarom mij dit na lange tijd weer eens overkomt blijft een vraag.

Duo

Het ging die dag heus om veel meer dan alleen die kut wol.

Wel vaker begeef ik mij rollend op een fietspad met een begeleider naast of achter mij. Maar op deze avontuurlijke wijze was dan niet uniek, wel zeldzaam. Dus bijzonder! Dat bij tegenliggers de bek open viel als ze ons zagen, wat ik althans soms meende te zien, kan ik begrijpen. Of beelde ik mij dat gewoon in? Misschien. Bij mij was er geen schaamte, wel trots!

Onlangs was ik voor een lang weekend op Texel. Daar was ik twee of drie keer eerder geweest, ook met stichting De Hinkelaar. Bij het Tesselhuus in De Koog is ook een zogeheten duofiets aanwezig. Hier had ik mijzelf al eerder aan gewaagd. Een nieuw avontuur was een wens en zo geschiedde. De avond ervoor werd er met onder meer de hoofdsteun van mijn douchestoel goede ondersteuning gecreëerd.

Toen het zover was werd ik middels tillift op de rechter zitting geplaatst. Deze was feitelijk te klein voor mij. Naast vier extra handjes bood een eerste sjorband rond mijn buik en het stoeltje enige veiligheid. Toegegeven, toch was dit een spannend moment. Waarom ik deze happening dan toch liet gebeuren? Daarom. Nadat de tillift werd losgemaakt werd ik van voeten tot schouders nogal verankerd middels een wirwar aan sjorbanden en ducttape. Feitelijk kon ik geen kant meer op. Alleen mijn pet had nog vrij spel. Dus werd een strook ducttape vanaf hoofdsteun, strak over mijn pet aan het stuur vastgemaakt. Een bijzonder tafereel, al zeg ik het zelf. Maar of dit het enige was waarom ik anderen zag staren, dat blijft de vraag.

Het idee was om naar de andere kant van Texel te gaan, naar Oudeschild. Daar was een wolwinkel en moesten wollen sloffen en idem handschoenen worden gekocht. Het vooruitzicht van een visje scoren trok mij meer, maar dat terzijde. Al met al een leuke bestemming. De eerste minuten onderweg nog niet, maar daarna vond ik het vertrouwen dat ik natuurlijk wel moet hebben. Mede dankzij de zitting heb ik halverwege de heenrit al signalen van een zere reet. Maar  ik wil het nog prille avontuur, zeker niet na alle gedane moeite, niet dwarsbomen. Zij die naast mij zit en hij die voor of achter ons fietst zullen dit niet erg vinden, ik wel! Op dat moment ontvalt mij de opmerking dat wij dus alleen voor die kut wol zo’n pokke eind fietsen. Onzin natuurlijk, maar kut wol blijft voor ons een begrip..

Als wij zo’n drie uur later weer thuiskomen voelt mijn kont inmiddels als beton. Eenmaal weer in de tillift hangend ervaar ik het hoogtepunt van de dag. Toch is mij dit na de ervaring van vandaag meer dan waard! Ook toen ik hoorde dat in De Koog zelf ook wolwinkel was. Twee dagen later kom ik wederom in Oudeschild en koop ik zonder gêne ook maar sloffen met die kut wol.

Het avontuur met de duofiets was top! Maar dat er zoveel energie in werd gestopt om dit voor mij mogelijk te maken is nog topperder! De dagen op Texel waren sowieso super. Leuke mensen, goede sfeer, prettige zorg en meer dan genoeg ducttape. 

Blessure

Stel, je loopt de voordeur uit, maar opeens is verder doorlopen onmogelijk. Waarom? Bedenk maar wat. Je benen verstijven, ze vallen eraf of verslappen volledig. De reden doet er ook niet toe. Dit lulkoekverhaal spiegelt in welke situatie ik mij onlangs begaf.

Het plan was om tweede pinksterdag samen met iemand naar een muziekfestival in Raalte te gaan. De taxi stond om 11:45, mooi op tijd paraat. Terwijl mijn compagnon nog even naar het toilet gaat, rol ik alvast richting de lift. Zo’n tien meter verderop passeer ik de klapdeur met die zeer irritante, maar niet onoverkomelijke drempel. Waar bij andere keren vanwege die drempel de voortgang voor heel even wordt onderbroken - door het schommelen wordt mijn kin als vanzelf iets opgetild - blijf ik ditmaal definitief stilstaan. Er is iets gebeurd, maar ik weet nog niet wat.

Na een eerste verbazing ruik ik al snel onraad. Dat blijkt terecht, want als ik naar beneden kijk zie ik dat de zwenkarm met kin-joystick halverwege niet meer naar rechts richting mijn kin buigt, maar naar de grond wijst. Als een onderarm die aan de elleboog bungelt. In mijn situatie ben ik dan kansloos, dus weg goede stemming! Natuurlijk komt het nooit uit, maar zeker niet vlak voor een fijn daggie weg.

Toch laat ik niet direct mijn kop hangen. Hij met wie ik op pad ben - die er net aan komt lopen en nog van niets weet - heeft wel technisch inzicht. Om ter plekke mij te helpen is er geen tijd, maar dat komt later waarschijnlijk wel. Hoop ik. Hij bestuurt mij naar lift en taxi. Eenmaal in Raalte wordt het euvel ontdekt en ook weer dusdanig tot de oude staat hersteld, dat wij verder een leuke dag kunnen hebben met fijne muziek en een paar prima biertjes. Morgen maar Welzorg bellen ter controle. De vraag is hoe deze mechanische blessure überhaupt heeft kunnen ontstaan. Dat het net nu gebeurt, en niet gisteren, is domme pech denk ik. Recentelijk is de betreffende zwenkarm tweemaal flink geforceerd geraakt.

Het gebeurde nog twee dagen hiervoor bij dezelfde deur, maar dan een verdieping hoger. Op de terugweg vanaf mijn bovenbuurvrouw nam ik bij die klapdeur richting de lift de bocht overduidelijk iets te ruim, waardoor de zwenkarm bleef haken. Met als gevolg dat de zwenkarm wat ontwricht raakt en daardoor niet meer naar mijn kin draait. Al is het niet de bedoeling dat er aan de stang geduwd wordt, maar het euvel is met enig fysiek geweld te herstellen. Maar op het moment dat ik daar in mijn eentje sta heb ik daar niets aan. Voordat ik een Fokus-medewerker opbel hoop ik eerst nog om hulp. Het toeval wil dat er twee verdiepingen lager, beneden in de hal een reddende engel loopt. Die komt naar boven om mij te assisteren door de stang wat maar mijn kin te duwen.

De eerste keer was enkele maanden terug. Iemand bestuurde mijn rolstoel toen ik mijn appartement binnenkwam. Daarbij rolde ik iets te strak langs een deurpost. Met toen ook al een ontwrichte zwenkarm als gevolg

Of deze acties de aanleiding voor mijn pech waren weet ik niet. Misschien.

Error

Om een blog te kunnen schrijven moet daar wel een aanleiding voor zijn. Die is er al een tijdje niet. Of dit balen is, is maar hoe je het bekijkt. Al zijn er anno nu genoeg thema’s te bedenken (politiek, maatschappij, klimaat, inclusie), voor mijzelf hanteer ik strenge richtlijnen. Of ben ik misschien gewoon te star?

Deze criteria geven mij niet alleen een houvast, maar ook een soort van bescherming. Over mijn aandoening kan ik immers bevlogen schrijven en dat is veilig. Bij andere onderwerpen is dat zeker niet het geval. Onlangs overkwam mij in korte tijd het nodige met een soort van error tot gevolg. Had dit met MS te maken? Ergens wel. Maar zeker met mijn leven. Dus blogvoer!

Om 9:00 kwam een pgb-medewerkster om onder meer samen boodschappen te doen. Later die ochtend moet ik met een taxi nog naar de tandarts. Een kleine kilometer verderop, maar er is niemand om mij te begeleiden. Bij terugkomst van de supermarkt blijkt de lift buiten gebruik te zijn. Vette pech natuurlijk. Vanuit de hal beneden hoor ik enkele verdiepingen hoger twee stemmen. Ongetwijfeld van de veroorzakers. Navraag leert dat het om een jaarlijkse controle gaat en waarschijnlijk een uurtje zal duren. Dat ik nu niet naar boven kan is volgens de lompste van de twee mijn probleem, want het was immers doorgegeven aan de woningbouwvereniging. Dat ik het had kunnen weten betwijfel ik, wat later door deze club met welgemeende excuses wordt bevestigd. Dit voorval staat niet op zichzelf. De lift is geregeld buiten gebruik, met menig rolstoeller als de dupe. Maar dat terzijde.

Gelukkig mag ik van de mannen toch naar boven. Alleen staat straks de taxi naar de tandarts toch echt beneden. Fingers crossed! Vorige week bezocht ik de tandenvriend ook al en was er niets aan de hand. Maar twee dagen later voel ik alsnog kiespijn en die is wel degelijk anders dan de zenuwpijnen waar ik vaker last van heb. Ondanks flinke tegenzin maakte ik wederom een afspraak. Misschien een spontaan of vorige keer ontgaan gaatje? De nasleep van een peuterende mondhygiëniste? Of was er een andere oorzaak?

De taxi kon vanaf 11:00 komen. Om 10:35 wordt er aangebeld door twee laboranten om bloed te prikken. Vorige week ben ik bij de huisarts geweest en die zou een afspraak voor mij maken. Stom,-dit vergeten. Dat gebeurt mij wel vaker helaas. Tegelijkertijd met dat aanbellen gaat mijn telefoon. De taxichauffeur staat al beneden en vraagt of het een probleem is dat hij mij nu al komt oppikken. Dat dit zo was verstond hij niet. Gelukkig was de pgb-medewerkster nog aanwezig. Zij zou de taxichauffeur vragen geduld te hebben. Die actie had succes; ik had weer 10 minuten speling.

Even bloedprikken is bij mij trouwens totaal niet vanzelfsprekend. Een geschikte ader vinden is lastig. Misschien dat er daarom een duo kwam? Al met al viel het ditmaal gelukkig mee en was ik op tijd beneden. Dat ik het geluk had dat de lift weer bruikbaar was realiseerde ik mij pas later. Op een foto bleek dat er niets aan de hand was met de kies.

Je maakt wat mee op een dag.

Risico

Het ging destijds volgens mij ook om een verjaardagsfeestje dat ik, net als onlangs, nog eerder dan de dag zelf organiseerde. Mijn vader leerde mij dat dit de goden verzoeken is. Die woorden zijn blijven hangen en worden, indien van toepassing, nog altijd gebruikt. Vaak gekscherend, maar ook serieus. Al ben ik niet vlekkeloos, de daarachterliggende wijsheid van niet het lot tarten, van nooit de huid te vroeg verkopen, hanteer ik zo goed mogelijk. Maar ja, ik ben en blijf ook maar een Geert.

Het gezamenlijke feestje van mij en mijn vader was top! Mooi weer en mooie mensen, woorden en cadeautjes. Zo ontving ik meerdere Podium-cadeaukaarten om die ene bezigheid - ik ga graag naar theater of concert - te ondersteunen. Mag ik dit een hobby noemen? Hoor ik het nu anderen denken of openbaar ik hierbij gewoon mijn eigen vertwijfeling. Want wat een luxe, waar gaat het nog over! Uiteraard gaat bij mij de schaamte er niet over dat ik graag naar een voorstelling of concert ga, maar wel de frequentie hiervan. De tickets groeien immers niet aan de bomen. Waar doet hij het van? Nou, van onder meer die cadeautjes bijvoorbeeld.

Twee jaar geleden ben ik een zogeheten vriend van Zwolse theater geworden. Het enige argument hiervoor was dat ik met deze status een week eerder dan anderen informatie krijg over aanstaande voorstellingen en ook met diezelfde voorsprong alvast tickets kan aanschaffen. Zo ook betreffende het nieuwe theaterseizoen. Er lonkte weer heel wat leuks had ik al gezien. Helaas zijn er per voorstelling slechts enkele rolstoelplekken beschikbaar. Aangezien ik, puur uit eigen belang, mijn potentiële rolstoel-concurrenten wil aftroeven ben ik dus maar vriend geworden.

Om mijn slag te kunnen slaan voor het komende theaterseizoen, maar ook voor concerten die pas in het najaar of nog later zullen plaatsvinden, zal ik risico’s moeten durven nemen. Daarbij niet teveel nadenken is nou niet bepaald mijn kwaliteit. Tijdens het proces van tickets willen scoren zou ik alleen moeten denken aan mijn enthousiasme om aanwezig te willen zijn. Maar naast de pro’s zijn helaas genoeg contra’s te bedenken. Op tijd tickets scoren is niet meer dan logisch. Sommige concerten of anderzijds voorstellingen zijn nou eenmaal heel populair. Wachten kan fataal zijn.

Maar als ik nu al weet dat ik op 8 juni 2026 naar een bepaalde voorstelling ga, ben ik dan de goden aan het verzoeken? Doe ik er wel goed aan om nu al mijzelf zekerheid te garanderen? Gelet op het recentere patroon van mijn aandoening durf ik mijzelf niet te beloven hoe ik er tegen die tijd bij zit of lig. Mijn toekomst is best onzeker en die glazen bol is nergens te koop. Ook al ben ik soms wat vertwijfeld, ik probeer zo positief en veelzijdig mogelijk te leven. Iets met iedere dag kan de laatste zijn. Maar ook daar hoort nou eenmaal enige voorbereiding bij. Dus ook kaartjes kopen. Immers, regeren is vooruitzien.

Trouwens, anders zit ik volgend jaar op 8 juni thuis. Waarschijnlijk niet achter de geraniums, maar wel met een sacherijnige kop, omdat ik niet ben waar ik eigenlijk wel zou willen zijn. Met vrienden in het theater bij Wim Helsen.

Betekenen

Exact 10 jaar geleden waren 80 en 45 een prima aanleiding voor een feestje. Pa en ik, allebei in mei jarig; waarom niet samen die 125 vieren?

Eind vorig jaar vroeg mijn dochter Susanna naar een volgend feest. Immers, 145 was aanstaande en dus een mooie gelegenheid. Gaaf plan! Zo geschiedde dat wij onlangs opnieuw iets gezamenlijks organiseerden.

Voor de verandering wilde ik op zijn verjaardag zelf langskomen, maar dat werd met praktische bezwaren gepareerd door mijn ouders. Mijn rolstoel vergt wel wat ruimte en die is er bij hen in de woonkamer nauwelijks. Dit zie ik ook en dat is absoluut geen probleem. Voor een samenzijn komen zij al jaren gewoon bij mij. Inmiddels zie ik dit als mijn manier van mantelzorg aan hen.

Zondag 4 mei kwamen zij ook bij mij. Bakkie doen, beetje kletsen en weer wat voorbereidend babbelen over het aanstaande feestje. Het zal het beladen karakter van die dag zijn, want toen de onlosmakelijke aan hem verbonden baret werd opgezet kreeg ik die ene situatie. Hij mocht mijn koninklijke onderscheiding wel gebruiken en dan vanavond op de Dam gaan staan tussen de oorlogsveteranen. Na een harde lach salueert mijn vader, met de wandelstok over zijn schouders. Een Kleine anekdote over het fijne contact wat ik met pa heb gedurende de regelmatige bezoekjes aan mij.

Papa, jij betekent heel veel voor mij. Samen met mama heb jij mij een flink eind geholpen in de ontwikkeling tot wie ik ben geworden. Al kan ik inmiddels prima relativeren, terugkijkend kan ik stellen dat mijn leven tot nu toe niet als vanzelfsprekend is verlopen. Uiteraard allereerst met mijn aandoening. De impact van multiple sclerose was er eerst op de achtergrond, maar kwam in mijn geval steeds meer op de voorgrond. Zeker zichtbaar, maar ook onzichtbaar. Dan was er ook nog de scheiding en moest ik opnieuw leren om zelfstandig te leven, ook al moest ik fysiek steeds meer inleveren.

Ziekte en scheiding, gecombineerd met een karakter van destijds waarin ik eerder negatief dan positief kon denken, maakten het leven voor mij niet makkelijk. Ondanks die nare fase heb ik mij kunnen vormen tot een ander persoon in een verplicht nieuw leven. Daarbij heb ik de nodige ondersteuning gehad. Van een dagelijks klein pilletje antidepressiva - mijn missing link, welke ik trouwens nog steeds gebruik - tot praten met een psychiater, een mannenpraatgroep en met vrienden.

Het was moeilijk en ik heb zo vaak willen stoppen met doorzetten. Op die cruciale momenten was jij er voor mij. Dan denk ik aan onze gespreken - thuis of op dat bankje bij park Het Engelse Werk met uitzicht op de IJssel. Die zal ik nooit, nooit vergeten. Ooit gaf jij mij een schilderij van een engel die de hand op een schouder legt van een persoon. Het zou de engel Gabriël zijn. Zie het ook als de zorg die over jou waakt, zei jij mij. Misschien ben jij wel mijn reddende engel?

Wanneer mama en jij bij mij komen, geniet ik daarvan. De gesprekken, lulkoek over het alledaagse, grapjes maken en het herinneringen ophalen. Maar ook de eeuwige taalspelletjes om onze hersenen te kraken.

Pa, ik hou van jullie! 

Afwegen

Was het een keuze? Om te beslissen die medicatie te blijven gebruiken was niet makkelijk. Het dilemma speelde vorig jaar augustus of september en voelde als kiezen tussen twee kwaden. Het ene had overduidelijk geen effect, het andere die nare bijsmaak. Dat laatste moest ik maar gaan accepteren.

De aanvankelijke tegenzin werd al snel berusting, want bijwerkingen bleken mee te vallen. Of was dit slechts gewenning? Zeg het maar. Anno nu zit het volledig in mijn systeem; de cocktail van capsules en tabletten die ik inneem. Mijn dagelijkse portie medicatie vulde ik eind vorig jaar aan met allerlei voedingssupplementen en vitaminen, die ik via een alternatief therapeute kreeg aangeraden. Alles samen gaan er per etmaal twee eetlepels met medicijnen en meer naar binnen.

Er werd geopperd om de ‘nieuwe’ medicatie op te nemen in de zogeheten baxterrol, welke ik via de apotheek ontvang. Maar die hou ik liever nog onder eigen regie. Voor wanneer de zenuwpijnen toenemen, dan kan ik zelf de dosering bepalen. Zoals dat afgelopen weken in korte tijd twee keer gebeurde en ik uit paniek een extra tablet kon innemen.

Tot een jaar geleden was een zenuwblokkade voor mij de beste remedie tegen zenuwpijnen. Zo’n blokkade is een stuk omslachtiger dan het naar binnen knikkeren van één of twee pillen, maar eenmaal achter de rug ben ik verlost van pijnscheuten en na afbouwen van de medicatie ook verlost van die pillen dus de bijwerkingen daarvan. Want die versuffing, ik haat het!

Om de pijnen, die zo nu en dan dit de kop opstaken, te bedwingen zocht ik aanvankelijk - dan heb ik het over meer dan 20 jaar geleden - mijn toevlucht tot allerlei medicatie. Uiteindelijk werd Carbamazepine the best of the rest. Behalve dat er weldegelijk resultaat was, voelde Geert zich ook steeds meer slappehap worden. Niet zozeer fysiek gezien, want dat stelde toch al niets voor. Wel ging ik mij in toenemende mate als een dweil voelen.

Aan mijn arts van de Pijnpoli legde ik het dilemma voor. Hij had mij immers aan de Carbamazepine geholpen. Als alternatief stelde hij een zenuwblokkade voor. Wilde ik dat? Feitelijk alles beter dan die keerzijde, dus ja. De eerste onderging ik in 2011. Wat ik zou ondergaan, daar had ik wel een idee van. Toch? Totdat ik de volgende ochtend van de betreffende arts destijds uitleg kreeg wat hij had gedaan. Iets met een naald van 11 centimeter door mijn wang mijn hoofd in. Slik! Maar het resultaat was ernaar. Na de ingreep kon ik na enkele weken die versuffende medicatie afbouwen en pijnvrij verder leven. Dat er steeds een nieuwe blokkade zou volgen, dat wist en accepteerde ik. Soms was dat na twee jaar, ook wel eens na vier jaar.

Tot ik januari 2024 een blokkade onderging die duidelijk weinig effect had. Drie maanden later kreeg ik weer last van zenuwpijnen en volgde een nieuwe blokkade, maar halverwege het afbouwen kwamen ook dit keer de pijnen weer terug. Foute boel en ik besloot om geen blokkades meer te ondergaan en mij aan deze dosering Carbamazepine vast te houden.

Sindsdien ging het goed, tot onlangs dus. Inmiddels alles weer oké. Fingers crossed! Drukte dit