Besef

Hartslag, ademhalen en met de ogen knipperen reken ik maar niet mee. Dan blijven kauwen, slikken, kijken, praten en denken als enige over. Waarschijnlijk vergeet ik er nog twee of drie.

Dat ik niet meer zonder hulp kan bestaan moge duidelijk zijn. Van dat rietje in mijn koffiemok of bierglas laten planten tot het vegen van de billen en van huishoudelijke ondersteuning tot de elektrische rolstoel. Waar zou ik zijn zonder ADL-ers, vrienden en familie. Of wijkverpleegkundigen, therapeuten, technici en sinds kort ook PGB-ers. Laat ik de WMO, de ziektekostenverzekering of organisatie X dan niet vergeten.

Volgens mij heb ik dit vrijwel volledig geaccepteerd. Soms baal ik van mijn eeuwige lockdown, bijvoorbeeld wanneer ik wakker wordend terugdenk aan wat ik in die droom nog kon, maar in werkelijkheid helaas niet meer. Dankzij de kunst van relativeren blijft het bij die enkele keren. Wat voor hel zou het leven zijn als ik met mijn gevalletje MS zou verzanden in een utopie?

Mopperen is mij niet vreemd, maar ik moet erkennen dat ik zelden tot nooit heb hoeven klagen over wachttijden danwel de kwaliteit van door mij gewenste ondersteuning of hulpmiddelen. Dus bij Fokus noch bij de gemeente of welke partij dan ook. Ik kan flauw doen en zeggen dat ik heel soms wel lang op assistentie moet wachten, maar dat is eerder part of the deal van het wonen bij Fokus. Bovendien is dat waarschijnlijk mijn eigen schuld. Als ik met een strakke urinezak en ook volle blaas om bevrijding vraag en ik hoor dat ik nog 10 minuten moet wachten, dan dien ik de irritatie op mijzelf te richten. Had ik maar op moeten letten!

De diagnose MS kreeg ik in 1999. Het klinkt misschien raar, maar er zijn meerdere argumenten te bedenken waarom ik van geluk mag spreken juist rond die tijd ziek te zijn geworden en niet eerder of juist later. Uit financieel oogpunt bekeken mag ik tevreden zijn nog jarenlang te hebben kunnen werken, omdat mijn huidige uitkering daarop gebaseerd is. En dat ik de samenleving nog jarenlang als lopend en zelfstandig burger heb mogen meemaken, maakt naar mijn idee dat ik in staat ben om te kunnen relativeren. Zoals het besef dat ik niet egocentrisch moet zijn, want dat er altijd ergere situaties in de wereld zijn.

Daartegenover staat het realiseren dat ik blij mag zijn er op tijd bij te zijn geweest. Toen mijn oudste dochter werd geboren was ik al enkele maanden ‘bekend met MS’. Nummer twee liet niet lang op zich wachten. Gelet op het toetakel-proces mag ik van geluk spreken toen al vader te hebben mogen zijn.  Volgens mij werden aanpassingen en hulpmiddelen in die tijd ook makkelijker toegewezen. Ik hoefde maar te kicken of mijn WMO-consulent, meneer G., kwam weer langs. Waarbij ik ergens twijfel of dit het beleid was van WMO of de eigengereide handelswijze van de consulent.

Aanwaaien is een groot woord, maar frustraties over langdurige processen zijn mij eigenlijk altijd bespaard gebleven. Bijna 20 jaar geleden kreeg ik een handbewogen rolstoel. Om indien nodig gebruik van te maken. Echt, dit was de eerste en misschien wel moeilijkste drempel van het acceptatieproces.

Wat heet geluk.