Zomaar

Of het bijzonder mag worden genoemd? Het is niet niks, hoewel ik weet dat 50 jaar worden in feite de gewoonste zaak van de wereld is. Het gaat immers geheel vanzelf. Toch, dat dit zeker geen vanzelfsprekend is kunnen al die nabestaanden beamen.

Er zijn ondertussen genoeg naasten en bekenden uit mijn omgeving die deze mijlpaal gepasseerd hebben. Zodoende heb ik menigmaal kunnen horen over de impact van dit getal. Groot of klein, deze zal niet letterlijk zijn, want de volgende dag gaat het leven gewoon weer door. Maar ook al geloof ik deze opmerkingen uiteraard meteen, enig gevoel daarbij heb ik niet. Nog niet!

Pas had ik een feestje. Goede vriend Eelco werd 50! Jeetje, nu kwam het toch wel heel erg dichtbij. Sterker nog, volgend jaar ben ik aan de beurt. Miljarden mensen gingen mij voor, dus het zal te doen zijn. Wat was het leuk! Zeker om hen die ik vaker daar tref, die met de vriendschap meegroeien, weer te zien. Bijzonder was de ene foto die Eelco onlangs had ontdekt. Met mijn gezinnetje daar op visite, 16 jaar geleden. Wat zag ik eruit, zo slank, zo anders!

De taxi terug was dan wel op tijd, maar eigenlijk veel te vroeg. Onderweg nam ik mij stellig voor om de volgende dag maar eens thuis te blijven. De ochtend daarop begin ik enthousiast met bloggen. Eindelijk kan ik eens zwetsen over iets luchtigs waar ik mee te maken krijg. 50 worden is immers leuker dan tegenslag, geklaag of anderzijds ellende van Geert. Dat ik snoeihard zou worden ingehaald door de feiten zou blijken.

Na online het programma nog eens te hebben bekeken, besloot ik om ‘s middags toch nog maar even naar het bevrijdingsfestival te gaan. Het in zijn geheel niet meer bij mij passende woordje ‘even’ had ik beter niet kunnen gebruiken. Maar enig verstand ontbrak mij op dat moment compleet. Bij de bushalte voor mijn huis volgde al een eerste domper. Bril vergeten, dan maar zonder.

Waar ik overtuigd was van wel, ging deze bus vanaf het station helaas toch niet verder. De keuze was òf een halfuur wachten òf met de rolstoel mijn weg vervolgen. Optie drie, met een andere lijn, was de juiste keuze geweest, maar dat bleek pas de volgende dag toen ik online ontdekte dat mijn gelijk een hersenkronkel was.

De motivatie voor het bevrijdingsfestival was al danig geslonken, maar opgegeven en dus teruggaan was mijn eer te na. Halverwege raakte door vermoeidheid en de mierenhoop om mij heen het frustratievat vol en keerde ik, behoorlijk gefrustreerd, alsnog om. Al met al kwam ik twee uren na vertrek weer thuis. Dat dit mazzel zo zou zijn moest ik nog gaan ontdekken.

Als ik later assistentie in huis heb om mij met avondeten te helpen, hoor ik opeens een knal, gevolgd door een geruis. Dat dit niet mijn televisie is, mijn eerste gedachte, blijkt als de adl’er geschrokken concludeert dat het een razendsnel groeiende plas water is in de gang en belendende kamers. Een gesprongen waterleiding. Zomaar!

Na het sluiten van de hoofdkraan kijk ik gelaten het tafereel aan. Wat nu? Het komt vast wel weer goed.

Verbijten

Gloeiende gatverdamme, nee nee, dit wil ik niet …

Al met al heb ik mij nog behoorlijk gedragen, vind ik. Er waren immers twee personen met de beste bedoelingen bezig om mijn nieuwe rolstoel voor mij gebruiksklaar te maken. Dat betekent tig instellingen invoeren of veranderen voordat ik los kan gaan op dit stukje techniek. Misschien is er twee keer een krachtterm gevallen. Ook heb ik openlijk verkondigd dat ik op dat moment wel kon janken. Verder bleef het stil, maar waren de woorden van mij af te lezen.

Met de minuut werd ik negatiever over mijn toekomst. Verkondig ik de dag daarvoor nog aan iemand dat ik mij sterker voel dan ooit daarvoor en dat het mij gelukt is om een positieve levensinstelling te vinden, op dat moment is deze compleet spoorloos. Na mijn tweede leven zou vanaf de definitieve intrede van dit kloteding wederom een leven aanvangen. Een hel?

Terwijl ik als een paspop in de rolstoel zit, neig ik te beslissen dat ik niet meer wil bestaan. Tegelijkertijd overlaad ik mezelf met positieve tegengeluiden. ‘Je overdrijft, het komt heus wel weer goed. Het is gewoon een kwestie van wennen en je kan immers nog steeds computeren!’ Ammehoela, dit is afschuwelijk!

De nieuwe rolstoel; het is een hele mooie en hij zit fijn! Op dit moment staat de stoel vier meter bij mij vandaan in een hoek van mijn woonkamer. Alleen al het ernaar kijken wekt een antipathie op. Er kan enigszins mee gereden worden, maar meer ook niet. Het optrekken en het remmen; de motor moet nog een soort van finetuning ondergaan. Maar het aanvragen van assistentie kan ook nog niet. De deuren openen, de lift openen, telefoneren, nada. Computeren is weer een verhaal apart.

Enkele weken terug hoorde ik dat het besturen van de cursor met mijn kin vanaf de nieuwe rolstoel niet meer viainfraroodbediening gaat, maar via Bluetooth. Jeetje, ik word dus al wat moderner! Maar toen Geert enkele dagen later ontdekte dat er geen Bluetoothontvanger op zijn laptop zit, kwam heel even zijn oude ik naar boven en was er enkele seconden paniek! Maar dankzij een goede vriend en Bol.com was dit gebrek vrij spoedig weggewerkt. Nu kon er qua computeren niets meer mis gaan. Toch?

Inderdaad, ook vanuit mijn nieuwe rolstoel kan ik de cursor de baas zijn. So far so good. Maar als ik, zoals gewend, op de knop rechts van mijn hoofd tik, als zijnde de entertoets gebeurt er van alles behalve dat wat moet. "Oja," zegt de man die met mij meekijkt, "daarvoor moeten we nog een alternatief bedenken." "Ach", reageer ik kalm, terwijl ik implodeer!

Na enkele uren emoties wegslikken is de pijp leeg en stel ik voor een andere keer door te gaan, hoewel ik dat moment het liefst nooit wil meemaken. Als ik alvast assistentie wil oproepen, vraag ik me af, zoekend in het menu op het beeldscherm, hoe ik dit eigenlijk moet doen. "Oh, dat moet bedrijf B doen. Daarover moet u dan met hen een afspraak maken."

Hoewel omgeven wordt door hulp, kennis en techniek, ben ik alleen en moet alles zelf rooien.

Dit wil ik niet!

Verandering

Van een afstand zal hij het al hebben bedacht en toen zijn auto naast me stond kwam de vraag, onderwijl uitgestapt, of hij mij kon helpen.

Het was rond 17:30, op een straathoek. Ik stond stil op het asfalt, vlak tegen de stoeprand. Hier kreeg mijn kin even ontspanning. "Ja, graag", wilde ik hem antwoorden, want ik voelde mij danig verrot. Toch zei ik met een glimlach: "nee hoor, dank je wel!" Immers, wat kon hij voor mij doen? Ik wist het even niet!

Ik was op weg naar een adres in de buurt. Ook bij hen wordt het gewaardeerd wanneer ik mijzelf in een afspraak uitnodig voor het avondeten. Zij hebben een druk gezinsleven, ik niet. Maar dit terzijde! Onder normale omstandigheden woonden zij 10 minuten verderop. Nu was ik nog niet halverwege en werd de samenwerking tussen mijn kin en de joystick steeds beroerder.

"Nou meneer Van der Hengst, eigenlijk is het nu wel eens tijd voor een nieuwe rolstoel." Dat ik Van der Hengst werd genoemd verbaasde mij niet, dat andere wel. Ook al wist ik ondertussen dat, indien nodig natuurlijk, na zo’n zeven à acht jaar de gemeente tot vervanging zou kunnen overgaan en had mijn Permobil C500 die leeftijdsgrens bereikt, op enkele minpunten na, reed het ding nog naar behoren. Oftewel, dit had ik niet verwacht! De specifieke oorzaak weet ik niet meer, maar de grens was bereikt. Het was overduidelijk zonde om nog meer geld in het stukje techniek te pompen. Overigens, in feite was mijn rolstoel al compleet vernieuwd. Zover ik mij kan herinneren is zo’n beetje ieder onderdeel van wat kan worden vervangen ook daadwerkelijk verwisseld.

De toezegging had ik dus al op zak en sterker nog, ik had al een kleur voor bepaalde accenten mogen uitkiezen. Ik keek aanvankelijk echt uit naar mijn nieuwe metgezel. Altijd leuk iets nieuws, toch? Nieuwe vormgeving, extra voorzieningen en een ander, uitgebreide beeldscherm. Maar er ontstond in toenemende mate ook een spanning, een tegenzin. Alles leuk en aardig, die veranderingen vreten ook weer energie. Trouwens, de huidige stoel en zeker het keuzemenu op mijn beeldscherm, kan ik bedienen met de ogen dicht. Bijna!

Een dilemma, waar ik enigszins in kan komen, ontstond enkele maanden terug. Het was alsof de noodzaak van een nieuwe rolstoel nog eens onderstreept moest worden. Daar waar het leek alsof ik op een keiharde plaat zat, bleek dit ook te kloppen. Het deel waar gel in zou moeten zitten was leeg, lek. De inhoud zat overal! Maar om for the time being weer €1000 neer te tikken voor vervanging was niet de bedoeling. Zo begon een periode van tweedehandsjes, lapmiddelen, stille hoop en een veelvuldig toch weer zere kont.

Zo kreeg ik onlangs op een middag een zoveelste optie aangeboden. Thuis had ik het nog niet in de gaten, maar toen ik even later op weg ging naar dat adres 10 minuten verderop, ontdekte ik de keerzijde van dit alternatief. Het kussen zat goed, had luchtkamers, was lekker dik. Dusdanig dik dat ik eigenlijk de joystick hoger had moeten laten afstellen.

Wat een martelgang waren deze 10 minuten en ik was nog maar op de helft!

Terugkijken

‘Met spierballen heeft het niets te maken. Noch met spierballentaal. Het zou er wel voor door kunnen gaan, want tegen iedereen die het horen wil, of niet, verkondig ik dat ik mijzelf sterker voel dan ooit daarvoor. Dit vraagt om een uitleg!’

Zo opende mijn schrijfsel. Ergens begin januari had ik een tip gekregen. De provincie Overijssel organiseerde een schrijfwedstrijd, ’Recept voor een goed leven’. Het woordje wedstrijd stond mij niet aan, maar het onderwerp des te meer. Serieus, ruim tien seconden later was mij wel duidelijk wat de kern zou worden van mijn bijdrage. Daarover kon ik wel een jankverhaal schrijven. Jankverhaal? Zie het als zelfspot. Iedere emotie is meer dan oprecht! Hoe stoer ik soms ook ben, wat ik meemaak is soms om te janken.

Zonder blikken of blozen durf ik te stellen dat ik mij sterk en zelfstandig voel, ook al doet mijn lichaam anders vermoeden. Maar deze eigenschappen zijn mij niet aan komen waaien. Ook niet dat ik over het algemeen een positieve levenshouding heb en deze graag naar anderen wil uitdragen. Om dit te kunnen realiseren gebruik ik de woorden die ik destijds leerde van mijn psychiater en welke ondertussen een levensmotto zijn geworden.

Ik was het eigenlijk alweer vergeten toen ik een e-mail kreeg dat ik als deelnemer met korting een kaartje kon aanschaffen voor het Overijsselse boeken & verhalenbal. Daar zou ook de winnaar van de wel schrijfwedstrijd bekend worden gemaakt. Desgevraagd mocht ik trouwens ook kosteloos een introducee meenemen om mij te begeleiden. Naast het hiervoor bedanken liet ik mij ontvallen nog wel te twijfelen of ik naar dit evenement zou gaan. De reden hiervoor lag ergens rond de door mij verwachtte drukte. De volgende dag ontving ik wederom een e-mail.

Hallo Geert,

Ik realiseerde me ineens welk verhaal jij geschreven hebt. De jury was hier erg van onder de indruk. Nu weet ik toevallig dat je niet gewonnen hebt, maar Ernst Daniel Smid vond het nog moeilijk kiezen. Normaal gesproken zou ik dit niet met je delen, maar omdat je twijfelt of je wilt gaan, zou ik je toch willen aanmoedigen dat wel te doen. Ik vermoed namelijk dat er nog mooie woorden over je tekst gesproken zullen worden.…

"Je zal maar in de bloei van je leven staan, wanneer er door multiple sclerose geleidelijk aan steeds meer lichamelijke functies van je worden afgenomen. Daardoor raak je arbeidsongeschikt en beland je zelfs in een elektrische rolstoel, welke je alleen nog kan besturen met je kin. Onderwijl is ook nog eens je huwelijk verloren gegaan en moet je, zoals je het zelf noemt, opnieuw een zelfstandig leven leren leven. Dit lukt jou, mede door jouw lijfspreuk ‘als bestaat niet’. Geert Jan den Hengst, bedankt voor je mooie woorden!" Met zijn zware, heldere stem vertelt juryvoorzitter Ernst Daniël Smid dat ik voor mijn verhaal van de jury een eervolle vermelding krijg. Voor wat het waard is, maar toch. Een complete verrassing was dit dus niet meer, wel fijn om te horen

Het begon ooit met dat in mijn ogen doodenge recept voor een antidepressiva. Maar terugkijkend heeft meneer mij ook een tweede recept voorgeschreven.

Hij moest eens weten.

Plotseling

"Nee hoor, dank je wel. Meer heb ik niet… AAAAAAAAH-AUW-AUW-AUW-NEEEE-GLOEIENDE-G……-AUW-MIJN-BEK-AUW-AUW-NEEEEEEE-AUW-AUW-AUW-MIJN-BEK…

Hoewel ik mijn ogen van pijn dicht wil doen, maar van schrik juist wijd open houd, weet ik eigenlijk niet waar ik naar kijk. Zo kan ik ook niet zien dat zij die drie meter verderop in mijn woonkamer staat, flink geschrokken en hevig twijfelent naar mij kijkt.

Zo’n twintig seconden daarvoor kwam ik vanuit mijn slaapkamer de woonkamer binnen rollen. Daar was ik door haar, een nieuwe medewerkster bij Fokus, geholpen met het legen van mijn urinezak. Een handeling die in mijn geval overal in huis zou kunnen plaatsvinden, maar voor de vorm eigenlijk altijd in mijn slaapkamer plaatsvindt. Maar dat terzijde!

Het afwateren was de afsluiting van een korte reeks aan verzoeken die ik het afgelopen half uur op haar heb afgevuurd. Bij haar binnenkomst begon het met de vraag of zij mij wat water wilde inschenken. In mijn geval betekent dat standaard twee grote glazen vol schenken. Daarna vroeg ik haar of zij mijn eten wilde opwarmen en onderwijl was fruit wilde schoonmaken, om mij daarna beide toe te dienen. Waarschijnlijk heb ik tussendoor, mierenneuker als ik soms kan zijn, ook nog enkele onnozele verzoeken aan haar gedaan. Afsluitend volgde dus de slaapkamerscène.

Het kan gewoon niet anders of bovenstaande wordt door de gemiddelde lezer bestempeld als een verre van interessant verhaal. Het saaie karakter geeft de sfeer aan die er op dat moment in mijn appartement heerste. Een niets-aan-het-handje, alledaagse stemming. Niet meer, niet minder! Dat uit het niets de pijn plots door mijn kaak scheurde, verklaart dat de schrik minstens zo groot als de pijn was.

Terwijl ik zat te kermen, werd er gevraagd of zij in deze situatie wat voor mij kon betekenen. Nee dus en ik kon haar ook niet even uitleggen waarom ik mij zo gedroeg. Haar vraag was of zij dit door haar onkunde wellicht had veroorzaakt. Dit kon ik ontkrachten, maar omdat ik aansluitend haar verzocht mij alleen te laten, weet ik niet of zij gerustgesteld was.

Een minder belangrijke, maar niet meer te vermijden bijkomstigheid was dat ik even later de deurbel zou kunnen verwachten. Er zouden twee mensen langskomen voor een gesprek, betreffende een artikel wat ik zou gaan schrijven voor in de Vinexpress, de wijkkrant voor Stadshagen. Betraande ogen zijn niet iets om je voor te schamen, maar desondanks hoopte ik dròog het gesprek aan te gaan.

Het kwartiertje tussen vertrek van de één en in het aanbellen van de aanstaande tafelgenoten heb ik flink zitten brullen. Vanwege de pijn, hoewel die ondertussen alweer achterwege was, maar waarschijnlijk nog meer vanwege de schrik. Toen de twee bezoekers binnen waren wilde ik hen ik hen eerst maar even uitleggen waarom ik rood omrande ogen had. Maar dat werd meteen duidelijk toen ik weer in huilen uitbarstte. De twee gasten waren beduusd, maar begripvol. Daarna hebben we nog een leuk gesprek gehad

Onderwijl, enkele dagen later, heb ik nauwelijks last meer gehad van de zenuwpijnen; hooguit enkele speldenprikken. Maar wel is er voortdurend angst. Bij tandenpoetsen, eten, alles!

MS is zo onvoorspelbaar.