Geert

Mij vereenzelfen met mijn ziekte doe ik niet en ook niet met mijn rolstoel. Maar ik kan er niet omheen, een dag lang Geert zijn is een dag lang in een rolstoel zitten. In een elektrische wel te verstaan. Een wereld van verschil, denk ik te kunnen zeggen als ervaringsdeskundige.

Eigenlijk heb ik weinig ervaring, zeg maar nauwelijks, met een handbewogen rolstoel. Ongeveer elf jaren geleden heb ik zo’n ding te leen gekregen van de gemeente, omdat ik bij grote afstanden niet meer zelf kon lopen en geduwd moest worden.Tot mijn schande moet ik zeggen dat ik dat ding pas een half jaar geleden heb laten ophalen. Hij stond in mijn schuur onder een dikke laag stof.

Als ik terugkijk op de ontwikkeling van de Multiple Sclerose, passeert er een lang proces. In 1999 werd de MS vastgesteld. Iedere fase van de ziekte is gekoppeld aan een van de verschillende hulpmiddelen die ik ondertussen heb versleten. Ik liep eigenlijk al een paar jaar  slecht, maar ook toen het beestje eenmaal de naam MS had gekregen, was ondersteuning nog ver van mijn bed. Toen ik voor het eerst in die handbewogen rolstoel plaats moest nemen, was dat erg emotioneel.

Daarna volgde al spoedig een accufiets en een jaar later een scootmobiel. In 2006 kwam er een traplift in ons huis, een jaar later werd de scootmobiel gecombineerd met een elektrische binnenrolstoel. In 2010 kreeg ik mijn huidige elektrische rolstoel, vVoor binnen en voor buiten. Maar dan zijn we er nog niet, want omdat mijn handen steeds minder goed wilden meewerken kreeg ik steeds meer aanpassingen. De climax is nu de kinbesturing.

Voorheen dacht ik dat iemand die in een elektrische rolstoel zit ook gehandicapter zou zijn, lees: minder mogelijkheden heeft. Nu ik eenmaal in zo’n ding zit, weet ik wel beter. Het leven gaat gewoon door en ik ben nog steeds dezelfde Geert. Ik verveel mij zelden, heb altijd wel wat te doen. Alles gaat gewoon wat langzamer, eigenlijk veel langzamer. Al die zogenaamde transfers vreten tijd. ’s Ochtends vanuit bed met de tillift naar de douchestoel en na het douchen visa versa om aan te kleden. Daarna weer met de tillift naar de rolstoel. Eventuele toiletgang, ’s middags rusten op bed en ’s avonds weer naar bed. Omdat ik volledig afhankelijk ben van de tillift en overige zorg, is mijn Fokuswoning ‘the place to be’.

Onlangs kreeg ik kinbesturing op mijn rolstoel gemonteerd. Op de betreffende dag werd de rolstoel ’s ochtends opgehaald en aan het eind van de middag weer teruggebracht. Zonder rolstoel is een dag Geert dan even niets anders dan op bed liggen.