Loterij

‘Ga jezelf nooit vergelijken met een ander.’ In dit geval met mij. En: ’Ieder huisje heeft zo zijn kruisje.’ Twee oneliners die paraat liggen om te reageren op uitingen van medelijden, richting mij geplaatst.

Regelmatig hoor ik dat mensen onder de indruk zijn van mijn fysieke situatie en hoe ik daarmee omga. Reacties in allerlei gradaties. Van ‘Knap hoor, respect!’ tot ’Ik zou zo niet kunnen leven.’ of ‘Leg mij maar meteen in een kist.’ Geloof mij, ik kan mij deze impact op anderen goed voorstellen. Zelf weet ik wie ik ben en wat ik kan, maar als alleen mijn buitenkant wordt gezien denkt men al gauw dat ik kansloos ben.

Omdat ik uit ervaring weet dat – wat mij betreft – met MS nog prima valt te leven, is een relativerend antwoord van mij wel op zijn plaats. Hiermee wil ik duidelijk maken dat men veel breder naar mijn context moet kijken. Het glas is echt nog wel halfvol. Ook al wil het lichaam niet meewerken, ik heb nauwelijks pijn en geen kanker. Ook ben ik blij dat ik in Nederland mag leven. Want wat als het lot mij elders had laten ontstaan?

Dat laatste weet ik uiteraard al jaren. Wie niet zou ik bijna zeggen. Gebruik je verstand en je kan er niet meer omheen; in Nederland zijn de zaken veelal goed geregeld. Maar misschien is het hebben van een lichamelijke beperking dat extra, onmisbare zintuig voor dat besef. Natuurlijk hoor en lees ik vaak zat kritiek op het zorgstelsel in Nederland en dat mensen zich onrecht aangedaan voelen. Wie ben ik om dat te bekritiseren? Ik ken hun situatie niet. Toegegeven, het is ook in Nederland totaal niet eerlijk verdeeld en ook hiervoor geldt net zo goed dat niet mag worden vergeleken. Niet door mij, niet door niemand! Maar weet, ik voel mijzelf rijk dat ik in dit land woon. Poeprijk!

Via een vriendin leerde ik een man uit Italië kennen, die net als ik MS heeft. Hij heeft ongeveer mijn leeftijd en woont op Sicilië. Ik heb hem nog nooit ontmoet, maar heb wel contact met hem gehad via e-mail en WhatsApp. Hij leefde tot voor kort, ondanks de zenuwsloperij door MS, nog zelfstandig. Wat zijn exacte fysieke situatie was, kon ik uit de contacten met hem eerlijk gezegd niet goed achterhalen. Pas geleden hoorde ik van deze vriendin, die goed Italiaans spreekt en hem af en toe belt, dat ook hij fysiek flink achteruit is gegaan.

Hij kon al nauwelijks lopen, maar kan nu ook zijn handen niet meer bewegen en heeft veel last van pijnen in zijn lichaam. Zijn stem laat ook steeds meer te wensen over. Ik heb begrepen dat hij, noodgedwongen, nu in een soort van bejaardencentrum woont. Voorzieningen zijn er nauwelijks. Hij kan niet meer zelfstandig bellen. Niets, nada, nop zit ik daar anders pes. Dat dit hem frustreert en deprimeert behoeft geen uitleg. Ik kijk om mij heen, zie twee slappe handen liggen en hoor ook mijn krakende stem. Maar ik zie ook een ruim appartement, een rolstoel met kinbesturing en een laptop met microfoon.

Ook ik moet niet vergelijken, maar doe dat onwillekeurig toch en kan niet anders dan mijn zegeningen tellen.