Loterij

‘Ga jezelf nooit vergelijken met een ander.’ In dit geval met mij. En: ’Ieder huisje heeft zo zijn kruisje.’ Twee oneliners die paraat liggen om te reageren op uitingen van medelijden, richting mij geplaatst.

Regelmatig hoor ik dat mensen onder de indruk zijn van mijn fysieke situatie en hoe ik daarmee omga. Reacties in allerlei gradaties. Van ‘Knap hoor, respect!’ tot ’Ik zou zo niet kunnen leven.’ of ‘Leg mij maar meteen in een kist.’ Geloof mij, ik kan mij deze impact op anderen goed voorstellen. Zelf weet ik wie ik ben en wat ik kan, maar als alleen mijn buitenkant wordt gezien denkt men al gauw dat ik kansloos ben.

Omdat ik uit ervaring weet dat – wat mij betreft – met MS nog prima valt te leven, is een relativerend antwoord van mij wel op zijn plaats. Hiermee wil ik duidelijk maken dat men veel breder naar mijn context moet kijken. Het glas is echt nog wel halfvol. Ook al wil het lichaam niet meewerken, ik heb nauwelijks pijn en geen kanker. Ook ben ik blij dat ik in Nederland mag leven. Want wat als het lot mij elders had laten ontstaan?

Dat laatste weet ik uiteraard al jaren. Wie niet zou ik bijna zeggen. Gebruik je verstand en je kan er niet meer omheen; in Nederland zijn de zaken veelal goed geregeld. Maar misschien is het hebben van een lichamelijke beperking dat extra, onmisbare zintuig voor dat besef. Natuurlijk hoor en lees ik vaak zat kritiek op het zorgstelsel in Nederland en dat mensen zich onrecht aangedaan voelen. Wie ben ik om dat te bekritiseren? Ik ken hun situatie niet. Toegegeven, het is ook in Nederland totaal niet eerlijk verdeeld en ook hiervoor geldt net zo goed dat niet mag worden vergeleken. Niet door mij, niet door niemand! Maar weet, ik voel mijzelf rijk dat ik in dit land woon. Poeprijk!

Via een vriendin leerde ik een man uit Italië kennen, die net als ik MS heeft. Hij heeft ongeveer mijn leeftijd en woont op Sicilië. Ik heb hem nog nooit ontmoet, maar heb wel contact met hem gehad via e-mail en WhatsApp. Hij leefde tot voor kort, ondanks de zenuwsloperij door MS, nog zelfstandig. Wat zijn exacte fysieke situatie was, kon ik uit de contacten met hem eerlijk gezegd niet goed achterhalen. Pas geleden hoorde ik van deze vriendin, die goed Italiaans spreekt en hem af en toe belt, dat ook hij fysiek flink achteruit is gegaan.

Hij kon al nauwelijks lopen, maar kan nu ook zijn handen niet meer bewegen en heeft veel last van pijnen in zijn lichaam. Zijn stem laat ook steeds meer te wensen over. Ik heb begrepen dat hij, noodgedwongen, nu in een soort van bejaardencentrum woont. Voorzieningen zijn er nauwelijks. Hij kan niet meer zelfstandig bellen. Niets, nada, nop zit ik daar anders pes. Dat dit hem frustreert en deprimeert behoeft geen uitleg. Ik kijk om mij heen, zie twee slappe handen liggen en hoor ook mijn krakende stem. Maar ik zie ook een ruim appartement, een rolstoel met kinbesturing en een laptop met microfoon.

Ook ik moet niet vergelijken, maar doe dat onwillekeurig toch en kan niet anders dan mijn zegeningen tellen.

Foto

Uiteraard moet zo’n proces vanaf het begin serieus genomen worden. Zij die het eindresultaat aanschouwen behoren immers in een reële sfeer van Fokuswonen te worden opgezogen.

Om het geheel zo waarheidsgetrouw mogelijk vast te leggen, werd er ook destijds al voor gekozen om ervaringsdeskundigen in te schakelen. Ongetwijfeld konden die nog beter het gevoel van Fokus overbrengen dan ingehuurde fotomodellen. Toch? Zo deed zij alsof ze een ADL’er was en in werkelijkheid was Yvonne dat dus ook. Hij vervulde de rol van cliënt levensecht en ook ik was en ben in het dagelijks leven niet anders. Terzijde, maar het is overduidelijk dat ik nu enorm uit mijn nek loop te lullen, maar een beetje onzin uitkramen doe ik graag.

Exact weet ik het niet meer, maar ik woonde hier een jaar of twee. Inmiddels is het dus alweer zo’n 12 jaar geleden dat het plaatje werd geschoten. Yvonne werkt hier allang niet meer, ik woon hier dus wel nog steeds. Behalve dat ik al rekenend het moment van toen zo exact mogelijk weet te benaderen, hoef ik feitelijk ook alleen maar naar mijn duidelijk jongere bakkes op de foto te kijken om tot dezelfde conclusie te komen.

Destijds werd gevraagd wie van de ADL‘ers en cliënten wilden meewerken aan een fotoshoot voor Fokus. Waar de eindresultaten voor gebruikt zouden worden wist ik eigenlijk niet. Mediageil als ik kennelijk toen ook al was, die eigenschap krijg ik althans wel eens toebedeeld, meldde ik mij aan. Zo werd enkele maanden later de website aangepast met nieuw beeldmateriaal. Foto’s van medewerkers, cliënten en ADL-situaties.

Maar daar bleef het niet bij. Die ene foto, met Geert in zijn knalrode Adidas-hoodie, werd te pas en te onpas gebruikt. Ik kwam hem heel vaak tegen. Op flyers, posters, lesmateriaal, advertenties. Een aantal jaren later ontmoette ik mijzelf in Utrecht op de Supportbeurs. Fokuswonen was daar met een informatiestand aanwezig en ook waren er ADL’ers beschikbaar voor assistentie bij toiletgang door bezoekers aan de beurs. Allereerst zag ik mijzelf op een grote poster naast de ingang richting de toiletten. De betreffende medewerker keek mij aan, herkende mij, maar wist niet waarvan. Mijn uitleg bracht duidelijkheid en een glimlach. Even later kwam ik bij de stand van Fokus mijn hoofd opnieuw tegen. Geloof mij, het was een afbeelding van 3 á 4 m². Toen ik haar vroeg wie die persoon achter haar op de afbeelding was, draaide de vrouw achter de tafel haar hoofd enkele malen heen en weer. Ook zij moest lachen.

Nog steeds hoor ik van medewerkers wel eens die betreffende afbeelding te hebben gezien. Ze moesten eens weten dat die foto bijna 12 jaar oud is. Of men heeft dat allang gezien, maar zwijgt beleefd daarover. Twee jaar geleden werd er opnieuw gezocht naar cliënten en medewerkers voor een fotoshoot. Volgens mij had ik mij wel opgegeven, maar kreeg ik geen uitnodiging. Snap ik, men zal mij wel beu zijn. Tot er enkele maanden geleden wederom een vraag kwam. Ja, dat wil ik wel! Dit keer had ik een blauw shirt aan laten trekken. Die rode hoodie leek mij geen goed idee. Trouwens, inmiddels heb ik deze aan een kringloopwinkel gegeven.

Herinneringen

In een gesprek met mijn dochters werd mij naar mijn verleden gevraagd. Wie en hoe was ik als kind, als jongere, daarna. Hun hele leven heb ik al MS. Wat voor Geert ging daarachter schuil? Voor hen ben ik in dat opzicht dus soms nog een onbekende.

Hoe dat komt? Mijn persoontje speelde hierbij de enige hoofdrol. Niet dat ik mijzelf dit nu nog kwalijk neem. Het verleden is nou eenmaal zo gelopen en ik heb wel mijn best gedaan. Toch heb ik steken laten vallen, vind ik. Over wie ik was en ben geworden, al dan niet noodgedwongen, had ik meer kunnen delen met hen. Maar ook heb ik nagelaten hun meer bij mijn ziekte te betrekken. Wat deed en doet mijn beperking met hen?

Praten is tegenwoordig niet meer mijn grootste hobby, schrijven wel. Een briefwisseling is dan ook een prima alternatief. Maar brieven? Het gaat hier natuurlijk over mailen of appen. Hoezo, een oude knar? Een bijkomend detail is dat ik inmiddels tig blogs heb gemaakt over mijn leven. Wat ik wanneer heb geschreven, dat weet ik niet meer. Hun naar mijn blogs verwijzen is dus geen goed idee.

Mijn leven is natuurlijk meer dan MS, ik weet het. Maar de ziekte heeft inmiddels wel een zeer overheersende positie. Feitelijk speelt het al veel langer een rol in mijn leven. Waar het begin ligt, weet ik niet. Laat ik het maar houden bij wat ik wel nog weet.

Ik herinner mij november 1987. Na die basketbaltraining op dinsdagavond heb ik een zwaar linkerbeen en idem linkerarm. Dat bleef, werd erger. Die vrijdag verwijst een huisarts mij naar het ziekenhuis, waar ik twee weken zal blijven. Die middag werden er frikandellen door vrienden naar binnen gesmokkeld. De volgende dag werd mijn bezoek van zeker 15 jongeren naar de wachtruimte gedelegeerd. Ik waggelde maar mee. Daar konden we tenminste roken. De diagnose was een ontsteking in mijn rechterhersenhelft. 12 jaar later werd dit uitgelegd als een eerste uitval door MS.

Ook herinner ik mij 1 september 1999. Om 12:30 moest ik de neuroloog in Groningen bellen betreffende de uitslag van onderzoeken. Had ik MS? Ik was op mijn werk, het Emauscollege. Daarna liep ik huilend terug naar mijn lokaal. Daar heb ik wat tafels omver getrapt. Van mijn directeur mocht naar huis. Gelukkig kon ik met iemand meerijden naar Zwolle. Mijn reactie en het feit dat MS en de mogelijke gevolgen daarvan nog nauwelijks bekend waren voor mij kan ik, achteraf gezien, niet helemaal rijmen.

Of dat ik per se wilde grasmaaien. Tegen beter weten in waarschijnlijk, maar iemand als ik moest dat toch nog gewoon kunnen? Dat ik daarna bekaf op de bank lag, nam ik kennelijk voor lief. Wyanne’s meer dan terecht geïrriteerde reactie, dat ik beter mijn energie kon bewaren voor de kinderen en voor haar, werd helaas nauwelijks ter harte genomen.

ik herinner mij dat ik in de stromende regen halverwege schuur en achterdeur struikelde en gezellig in een grote plas moest blijven zitten tot ik kracht had tot opstaan. Het ergste waren die twee koppies van de nog jonge Susanna en Rosa achter het raam, mij wanhopig aankijkend.

Ik herinner mij zoveel. 

Beslissen

Misschien is het scoren over de rug van een ander. Maar het achterliggende verhaal ligt nou eenmaal aan de basis van dit schrijfsel.

Sinds ik het boek kocht, na afloop van haar ‘Masterclass Beslisbomen maken’, lag het geval weken achtereen naast mijn laptop. Maar doorbladeren, dat natuurlijk niet. De titel ‘Beslisbos, de 150 beste beslisbomen’ moet zich daardoor in mijn koppie zijn gaan nestelen, wat verklaart dat ik hierover wel iets mòest schrijven. Toegegeven, het is vergezocht, maar mijn fantasie en creativiteit mogen wat mij betreft de vrije loop krijgen.

De vraag is waarom ik überhaupt een boek koop, terwijl ik daar niets mee kan. Dat vroeg ik mijzelf later ook af. In de flow van de voorstelling besloot ik na afloop deze mijzelf cadeau te doen en te laten signeren. Gewoon, leuk voor de heb. Katinka Polderman is zich tijdens de coronapandemie gaan toeleggen op het creëren van beslisbomen. Gevisualiseerde denkprocessen, die volgens de recensies leiden tot antwoorden op allerlei banale tot zeer priemende levensvragen. Als zelfbenoemd Meesterbeslisbomenmaker des vaderlands wijst zij met een knipoog de weg aan anderen die deze zelf niet zien.

Het nemen van beslissingen is niet vanzelfsprekend, soms zelfs zeer ingewikkeld. Daar weet ik op mijn manier alles van. Uiteraard is een standpunt innemen of een keuze maken totaal afhankelijk van bijkomende factoren en situaties. Eigenlijk wil ik alleen herhalen dat ik, ook recentelijk nog, de realiteit soms negeer en mijn kop dan in het zand steek.

Als ik mij wat somber voel, dan mag dat er zijn en lukt het meestal wel om een mindset te maken. Doemdenken was mij niet vreemd, maar ik ben dat anno nu volgens mij gelukkig wel de baas. Toch nemen donkere gedachten mij nog steeds wel eens op sleeptouw de verkeerde kant op. Maar voel ik iets in mijn lichaam wat daar niet hoort, dan mag dat er juist niet zijn. Herkenbaar? Als ik weer last van mijn blaas heb, maar geen koorts of andere verschijnselen, dan is urine inleveren wel verstandig, maar niet vanzelfsprekend. Misschien moet ik toch weer aan de antibiotica? Of misschien komt er nog wel wat anders naars uit het onderzoek? Vul maar in. Er zijn nog zoveel leuke activiteiten in het vooruitzicht. Daar past een blaasontsteking niet bij.

Daartegenover staat een heldhaftige beslissing die ik onlangs maakte. Voor wat die waard is natuurlijk. Het is mij helemaal duidelijk geworden dat ik voor euthanasie zal gaan, wanneer ik zou moeten verhuizen naar een verzorgingshuis. Op dat moment wist ik het zeker. Kijk, wanneer het eenmaal zover is, zal ik daar waarschijnlijk niet meer zo vastberaden over zal zijn. Het ene verzorgingshuis is het anderen niet, ik weet het. Maar die ene ervaring had veel impact.

Onlangs had ik op de afdeling waar zij woont een gesprek met een vrouw die sinds kort in een verzorgingshuis in Stadshagen woont. In het gesprek gaf zij aan daar niet gelukkig te zijn. Zij vertelde over gebrek aan personeel en eenmaal per week douchen. Ook zag ik een kleine eigen kamer en een idem gezamenlijke woonkamer. Na afloop kon ik alleen maar zwaar onder de indruk zijn en dankbaar met mijn huidige leven.

Dat beslist nooit!

Gemier

‘Ehm, je hebt allemaal mieren op jouw aanrechtblad lopen. Op de vloer ook. Het zijn er best wel veel.’

Tijdens deze mededeling zit ik op mijn douche/toilet-stoel, mijn smoelwerk bedekt met scheerschuim. Dit doet dusdanig ter zake, dat het schetst in wat voor positie ik mij begeef. Meteen anticiperen, als ik dat überhaupt al kan, zit er dus niet in. Misschien is het op dat moment ook juist een voordeel dat ik daar in de hoek van mijn badkamer ben geparkeerd. Dan kan ik mij eerst nog mentaal voorbereiden op de situatie die ik straks zal aantreffen en nu alvast overdenken welke acties ik zal moeten ondernemen, in plaats van doelloos in paniek te raken.

In mijn bestaan zijn er ‘s ochtends over het algemeen twee scenario’s denkbaar, nadat ik oproep om via een douchebeurt uit bed te gaan. Of er komen twee medewerkers om mijn wens te vervullen. Maar als de bezetting het niet toelaat, dan is het vette pech voor alle betrokkenen en komt er één medewerker om mij op bed te wassen en aankleden. Dat laatste is gelukkig meer uitzondering dan regel. Uit ervaring kan ik zeggen dat een retourtje badkamer in de ochtend wel een positieve uitwerking op mij heeft. Sterker zal ik er niet van worden, wel aanweziger, noem het fitter. Na het ‘s ochtends aanvragen van assistentie doe ik dus een soort van schietgebedje: laat de dag alstublieft goed beginnen.

Nadat ik vanuit bed met de tillift in de daarvoor bestemde stoel wordt geplaatst stemmen de twee medewerkers met elkaar af. Terwijl medewerker A mij gaat scheren en eventueel alvast gaat beginnen met wassen, legt nummer twee van alles in de slaapkamer klaar en vertrekt daarna richting de keuken om daar voor mijn koffie en ontbijt het een en ander voor te bereiden. Vandaag komt de ADL’er al snel terug naar de badkamer.

Op deze dierenplaag zit ik niet te wachten. Ik kan mijn tijd wel beter besteden. Uit mijn vorige leven, toen ik zelf de strijd aan kon gaan, weet ik dat voor het bestrijden van deze klotebeesten een lange adem nodig kan zijn. Meteen probeer ik te bedenken wie ik om hulp zal vragen. Het liefst wil ik de aanwezige ADL’ers inschakelen om mij te helpen. Nu, direct, actie! De paniek zaaiende Geert komt ook om de hoek kijken. Maar behalve dat het scheren en douchen nog moet plaatsvinden en dat ik de realiteit uit mijn woonkamer nog niet ken, weet ik ook dat er geen bestrijdingsmiddelen aanwezig zijn. Ook besef ik dat er geen medewerkers kunnen worden ingeschakeld. Als er nou een overschot aan ADL’ers aanwezig zou zijn, was het een ander verhaal. Dan is er ook nog het grijze gebied van de hand- en spandiensten. Wat mag wel en wat niet.

Gelukkig, mijn doemdenkerij had het een fractie erger gemaakt dan de werkelijkheid. Toch kon ik wel janken, ook om het besef er op dat moment alleen voor te staan. De medewerkers willen wel, maar kunnen gewoonweg niet uitgebreid helpen. Alle begrip!

Overigens werd ook maar weer duidelijk dat ik genoeg mensen ken, om mij heen heb. De strijd is inmiddels allang gewonnen. 

Dubbel

‘Jazeker, dank je wel.’ Dat antwoordde ik op dat wat de man volgens mij vroeg. Wat hij exact zei kon ik niet verstaan, maar aan de opgestoken duim en zijn grijnzende gezicht kon ik afleiden dat hij wilde weten of ik het naar mijn zin had. Of misschien bedoelde hij te zeggen dat hij het zelf een mooie show vond en wilde hij van mij weten of ik het daarover met hem eens was.

Maar wat ik ook antwoordde, de vraag is of hij daadwerkelijk geïnteresseerd in mij was of dat zijn houding een soort van automatisme was. ‘Ik zie iemand in een rolstoel, dus ik moet maar even extra vriendelijk gaan doen.’ Mijn antwoord zou sowieso niet zijn te verstaan, omdat in de situatie waarin wij ons bevonden verbaal communiceren totaal niet mogelijk was. In ieder geval niet door mij en dus beperkte ik mij maar tot het maken van geluidloze bewegingen met mijn mond. Al had ik op dat moment geantwoord met: ‘man, loop door, ik ben geen debiel’, wat ik feitelijk ook dacht, dan had hij dat toch niet opgemerkt. De kans dat hij kon liplezen achtte ik te verwaarlozen. Omdat ik de betreffende man niet ken, blijft zijn intentie een aanname van mij. Mijn reactie, gevuld met een flinke dosis irritatie, is zodoende niet gefundeerd en misschien dus wel onterecht, maar komt weldegelijk ergens vandaan.

Op de achtergrond van dit tafereel treedt Bruce Springsteen op. Samen met heel veel andere mensen ben ik in de Johan Cruijff Arena. Met z’n vieren zijn wij die middag in een gehuurd busje naar Amsterdam gereden. Op vervoer met trein of taxi durf ik, helemaal ‘s avonds laat, niet te vertrouwen. Het optreden was geweldig. Je krijgt wel waar voor je geld bij Bruce. Daarnaast is het ook gewoon echt een ervaring om zo’n stadionconcert mee te maken.

Vanaf de verhoging waarop wij plaats mochten nemen hadden wij een goed uitzicht op het podium. Tussen onze plek aan de rand van het veld en daar waar toeschouwers hutjemutje stonden, was de zogeheten Fast Lane. Een afgezette strook van zo’n meter breed waar medewerkers konden lopen, maar ook toeschouwers van en naar de Golden Circle, het gedeelte dichter bij het podium. En dus ook die man met de duim omhoog.

Vaak genoeg heb ik meegemaakt dat aan mij wordt gevraagd of ik het naar mijn zin heb. Of dat mijn aanwezigheid op zich al wordt bewonderd. Zo kom ik met enige regelmaat voor een concert in Hedon. Daar heb ik al vaker gehoord, soms begeleid met een schouderklop, hoe tof of zelfs dapper het is dat ik bij het concert aanwezig ben. Omdat ik ervan uitga dat iemand dit niet tegen iedere aanwezige zegt, durf ik te concluderen dat dit met mijn symbiotische relatie met mijn rolstoel te maken heeft.

Die avond werd het een ander verhaal toen een kwartier later ook iemand anders langs liep en grijnzend wat naar mij toe riep. Duim omhoog steken kon hij niet, want beide handen hielden een biertje vast. Spontaan kreeg ik er een aangeboden. Kijk, dan hoor je Geert niet klagen.

Meten met twee maten, ik weet het.

Inleveren

Onlangs keek ik naar ’Tijd voor Max’. Dat verdient een uitleg, omdat ik natuurlijk echt niet voor de lol ‘s middags om 17:00 naar de televisie ga staren.

Het was Wereld MS-dag en daarom werd in het programma daar alle aandacht aan besteed, las ik. Maar wilde ik dit zien? Ergens interesseert het mij weinig. Of steek ik dan mijn kop in het zand? Misschien wel. Ben ik bang voor wat ik zal zien? Ach, ik weet het ook allemaal eigenlijk wel. Ik ken de ziekte inmiddels maar al te goed, toch? Over aantasting van de zenuwen en welke gevolgen dat kan hebben. Trouwens, ook dat het een onvoorspelbare ziekte is, met 1000 gezichten.

Uit nieuwsgierigheid keek ik toch even en bleef kijken. Wat ik zag en hoorde was indrukwekkend, zeer aangrijpend. Informatie over bestaande onderzoeken, dat geloof ik inmiddels wel. Medicatie gebruik ik immers niet. Heb ik dan geen hoop meer om ooit beter te worden. Hopen doe ik niet. Heb ik dan nog wel een wens? Ja, nee, misschien, kweenie. Ben ik laks? Is het angst? Een kwestie van reëel zijn? Wat moet ik vinden? Denken aan een ander leven heeft geen zin en ‘s nachts dromen, dat gaat vanzelf.

Maar die paar verhalen over de gevolgen van de zenuwsloperij, slik! Een man die dankzij de MS blind is geworden, een vrouw die heel veel zenuwpijnen in haar lichaam heeft. Dusdanig dat zij euthanasie wil ondergaan. Vergelijk jezelf nooit met anderen, verkondig ik altijd met mijn grote waffel. Probeer te relativeren! Maar daarover gesproken. Jeetje, waar heb ik het over als ik weer eens klaag. Wat heb ik toch een rijk leven. Ik kan niets, maar dankzij mijn elektrische rolstoel met aanpassingen ook alles. Sowieso wel heel veel.

Die dag is er een rolstoel bij mij afgeleverd. Geen vervangende elektrische rolstoel. Wel een handbewogen geval voor wanneer mijn huidige staaltje techniek gerepareerd moet worden. Of als ik bijvoorbeeld ga vliegen, wat stiekem in de planning ligt. Maar dat terzijde. Met al die specifieke aanpassingen zie ik vervoer per vliegtuig absoluut niet zitten. Eerder moest ik tijdens reparaties op bed blijven liggen gedurende enkele uren tot dagen. Nu kan ik weer aan mijn tafel zitten. Maar meer ook niet hoor, want ik blijf dan volledig afhankelijk.

Kan ik in mijn huidige rolstoel letterlijk, figuurlijk en digitaal de hele wereld aan, in rolstoel twee absoluut niet. Daarin word ik weer een heel stuk teruggeworpen. Klinkt dramatisch, is ook dramatisch. Het was behoorlijk slikken toen ik mij na aanvraag goed ging realiseren dat ik dus echt geen kopie van mijn huidige rolstoel hoefde te verwachten. Natuurlijk had ik dat ook niet verwacht, maar de realiteit inzien blijft hard. Ik ben trouwens niet zielig hoor, want ik heb zelf de aanvraag voor dit alternatief doorgezet. Word ik al jaren door een fysieke achteruitgang steeds afhankelijker van specifieke aanpassingen, ga ik in dit geval, al dan niet noodgedwongen weer honderd stappen terug. Wie doet dat nou!?

Als ik naar mijn aanwinst kijk, die nog steeds in mijn woonkamer staat en ik zie mij daarin zitten en kansloos zijn, lukt het mij om te relativeren. Niet zeiken, het is steeds maar tijdelijk.