Waarvoor

Al een aantal weken zwierf er achteloos een klein velletje papier over mijn tafel. Op verscheidene posities rond mijn laptop bleef deze dan één of meerdere dagen liggen. Wel steeds binnen mijn blikveld, dus ik kon er gewoonweg niet omheen. Zo’n vierkante, afkomstig van een memoblok, geel met een zelfklevend plakrandje. Met daarop geschreven de woorden Waar leef ik voor?

Het kattebelletje had ondertussen al menig opruimaanval overleefd. Verschillende malen heeft iemand anders aan mij, maar ook ik aan mijzelf de vraag gesteld of het papiertje weggegooid kon worden. ʺJa, dat zou eigenlijk wel moeten, maar nee, ik moet hier nog wat mee doen. Dus laat maar even liggen.ʺ

Vorige week is er dan toch een propje van het papiertje gemaakt en is het in de prullenbak verdwenen. Niet omdat ik de bedoeling had om de op het briefje staande vraag te omzeilen. Maar ondertussen staan de betreffende woorden, gelijk mijn geboortedatum, in een mijn geheugen gegrift. Het geven van een antwoord op de gestelde vraag heb ik ondertussen in mijn to-do list opgenomen.

Een kennis van mij vertelde dat ze was gevraagd om binnen haar kerk een gespreksavond te ondersteunen middels een overdenking. Zij vroeg mij of ik bereid was om eens na te denken over de vraag waar ik voor leef. Ze was wel benieuwd hoe ik, wiens leven niet doorsnee is, daar over denk. En of ik dit dan op papier zou kunnen zetten, zodat zij dat eventueel mee kon nemen in haar woorden gedurende die avond.

Die tekst heb ik nog steeds niet geschreven. Ik vraag me af of die ʹpreekʹ er überhaupt wel zou zijn gekomen. Ik ben wel begonnen, maar na drie regels hield ik het voor gezien. Weet ik veel waar ik voor leef! Mijn leven, het leven is nu eenmaal een feit. Laat ik daar maar het beste van maken door het zo goed mogelijk, leuk mogelijk, zinvol mogelijk, zo sociaal mogelijk, zo cultureel mogelijk in te vullen.

Vader zijn van Susanna en Rosa. Hen begeleiden en er gewoon zijn, in hun kinderjaren en onderweg naar volwassenheid. En daarna zien we wel weer verder. Vriend zijn voor mijn vrienden. Mens zijn voor andere mensen. Helpen, luisteren, ondersteunen, praten, een voorbeeld zijn, gezelschap houden (en dan bijvoorbeeld ook direct maar mee-eten).

In de toekomst kijken doe ik maar niet, ik durf, kan en wil dat ook niet. Bang zijn is hiervoor niet de reden, wel de onzekerheid. Mijn verstand staat hierbij boven mijn dromen. Gelukkig blijft mijn gevoel dáár weer boven staan. Ik denk dat ik bewust leef. Ik heb geleerd om mijn hart te laten spreken. En of het geloof hierbij een rol speelt? Misschien, wie zal het zeggen, ik kan er tot nu toe geen antwoord op geven.

De gespreksavond van die kennis ging niet door, wegens te weinig aanmeldingen. Een bijdrage had ik dus nog niet geschreven. Toch ben ik blij dat ik van haar deze vraag heb gekregen.

Weer

Wanneer het regent en er rijdt een rode jas op vier wielen buiten, dan is er een mogelijkheid dat ik in die jas zit. Echter, ook bij mij overheerst een vreselijke aversie tegen neerslag, dus ik ben het liever niet dan wel. Om te achterhalen of ik het al dan niet ben, hoeft men misschien maar een klein beetje dichterbij te komen.

Waarschijnlijk zal er dan, door het getik van regendruppels op mijn regenjas en op de straat heen, een schijnbaar monotoon gebrom te horen zijn. Dit zou wel eens vergeleken kunnen worden, gelet op het het weersbeeld, met een klaagzang, een openlijke uiting van afschuw en dat klopt dan geheel.

Realiteitszin ontbreekt mij niet. De waarom-vraag zal ik dan ook niet aan de weergoden stellen, die luisteren toch niet! Uiteraard schuilt er in het gefrustreerde gemompel eerder een op mijzelf gerichte, verwijtende vraag: wat doe ik hier buiten in de regen? Ik kan verklappen dat in werkelijkheid op dat moment onderstaand stukje diepgaande proza uit mijn keel te horen is.

’T is klotenweer, klotenweer, kloot-kloot-klotenweer.
’T is klotenweer, klotenweer, kloot-kloot-klotenweer.
’T is klotenweer.

Deze woorden vormen het refrein van het gelijknamige nummer van Skik, de band waarin Daniël Lohues zat, voordat hij een solocarrière begon. Uiteraard zing ik ze niet luidkeels, omdat ik anderen niet met mijn, enigszins kinderachtige geklaag wil lastigvallen. Gène en plezier gaan op dat moment even hand in hand. Tevens vallen niet alleen mijn zangkwaliteiten, maar ook het volume dat ik weet te produceren nogal tegen. In ieder geval dat laatste komt doordat de kracht mij in de steek laat.

Men hoeft geen muziektherapeut te zijn om te weten dat emoties vaak gekoppeld worden aan muziek. Als ik mijzelf relaxed voel, zing ik bijna automatisch Walk and don't look back van Peter Tosh en Mick Jagger. En baal ik van de regen, dan zing ik dus over klotenweer. Ach, het houdt mij lekker bezig. Het leidt af en ik geef hiermee een nuttig draai aan mijn frustratie. Positief labelen heet dat toch?

Waarom heb ik een hekel aan regen? Niet alleen omdat mijn bovenbenen dan nat worden. Niet alleen omdat de regen vanaf mijn regenjas, via mijn zitting in mijn kruis loopt. Niet alleen omdat ik dan te laat ontdekt dat ik beter een schootskleed had kunnen laten aandoen. Niet alleen omdat het regenwater achteraf, via mijn rolstoel, troep in huis geeft.

Maar ook omdat ik een kinbesturing op mijn rolstoel heb, welke ik met een volledig dichtgeritste jas niet kan bedienen. Of het nu regent, sneeuwt of gewoon koud is, het moment dat ik deze jas aan de kapstok kan laten hangen is welkom.

Onlangs reed ik mijzelf weer eens klem tegen mijn leeftafel. De jas was al aangetrokken, de rits iets te ver opgetrokken. Ik moet nogal eens gapen, op dat moment dus ook en druk daarbij per ongeluk de kinbesturing naar voren. Ik heb geen auto, maar ik denk de vergelijking aan te kunnen gaan met in een auto zitten, terwijl diens remmen niet werken.

Buiten regent het niet, dus ik kan gelukkig naar buiten!

Als

In feite ken ik hem niet, hoewel ik wel weet hoe hij er uitziet en dat zijn beroep staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is. Maar hoe Martin van Rijn als mens in elkaar steekt, waar hij woont of welke opleiding hij heeft genoten is mij niet bekend. Ondertussen ben ik er wel van op de hoogte dat Maarten Johannes zijn officiële voornaam is. Ook weet ik dat hij dit jaar 58 wordt, twee kinderen heeft en dat hij op 18 december jongstleden moest beslissen over mijn toekomst.

Op de website van de Rijksoverheid staat een quote van zijn hand: 'Kwetsbare mensen die veel zorg nodig hebben, verdienen ook in de toekomst goede, betaalbare zorg dichtbij huis. Daarom wil ik de zorg voor ouderen, chronisch zieken en mensen met een beperking hervormen. Bij deze zware taak hebben wij elkaar hard nodig…'

Ik snap Martins dilemma wel. Hij zal het ook niet leuk vinden om het leven van iemand anders op de kop te zetten. Maar als staatssecretaris van VWS heeft hij het regeerakkoord ondertekend en hij zal dus ook moeten voldoen aan het beleid: bezuinigen! Binnen de plannen rond het veranderen van de langdurige zorg had Martin dan ook geen plaats meer voor het Fokuswonen. Nou ja, in ieder geval niet meer in de huidige vorm en daardoor dreigde ook ik niet langer zelfstandig te kunnen blijven wonen.

In een overleg van de Vaste Kamercommissie voor VWS op die woensdag 18 december 2013 kreeg Martin te horen dat niet al zijn plannen zomaar konden doorgaan. Alle partijen in de Tweede Kamer bleken in het Fokuswonen juist een voorbeeld te zien van hoe de zorg in Nederland zou moeten zijn. Het zelfstandig wonen volgens het principe van Fokus moet volgens de Kamer dus blijven zoals het is. Men wil meteen een goede regeling, zodat het gedaan is met de steeds herhaalde onrust onder cliënten over hun toekomst.

Maar wat nu als Martin geen stopteken had gekregen en hij zijn plannen wel had kunnen laten uitvoeren. Quasi intellectueel verkondig ik regelmatig en met volle overtuiging dat als niet bestaat. Men kan beter maar niet denken aan gemiste kansen in het leven, hoe het leven beter geleefd had kunnen worden. Voor de eigen gemoedsrust is het verstandiger om te denken in het nu en van hieruit naar voren te kijken. Echter, als kwam nu wel even héél dichtbij.

Wat als Fokus niet meer zou bestaan? Mijn leven zou danig overhoop worden gehaald. Het theater, mijn laptop en mijn sociale (eet-)contacten lopen niet opeens weg, daar zou ik mij niet druk om hoeven maken. Maar ik zou waarschijnlijk in een verzorgingshuis moeten gaan wonen. Geen zorg op afroep, dus vaarwel eigen regie over mijn leven! Maar ook geen ruim appartement meer en bovenal, mijn dochters zouden niet meer in de buurt wonen zoals nu!

Trouwens, wat als Fokus überhaupt niet zou hebben bestaan? Of wat als ik geen multiple sclerose zou hebben ontwikkeld? Stel, ik was nòòit geboren.

Gelukkig, als bestaat niet!