Waarschijnlijk

Met de bewering dat het erom zal spannen zet ik het dilemma nogal zwaar aan, maar ik stond vanaf dat moment weldegelijk nog meer in dubio.

Er werd door mij al flink opgekeken tegen de aanstaande reis naar Oostenrijk. De busreis daarheen en het avonturieren in de sneeuw zijn geen probleem. Althans, er is vertrouwen dat ik het er levend af zal brengen. Maar betreffende de zorg was er al wat onrust en hoe dichterbij het vertrek kwam, hoe intenser dit werd. Ook al had en heb ik hierover al uitgebreid gesproken met degene die ik ken en ook meegaat, steeds ontstonden er nieuwe twijfels en anderzijds vragen. Of ben ik gewoon een schijterd, dan wel een perfectionist?

Naast deze al dan niet gezonde spanning, kwam er enkele dagen terug nog een behoorlijke stressfactor bij. Eigenlijk twee, maar die eerste valt in het niet bij die tweede. Die eerste betreft het skipak wat ik van iemand had kunnen lenen. Een bekende van mij liet die maandag haar twijfels gelden als antwoord op mijn vraag aan haar of dit skipak wel warm genoeg was. Binnen enkele uren werd deze bevinding tot tweemaal toe door anderen ontkracht. Daar nam ik genoegen mee.

Waar ik geen genoegen mee nam was dat ik mij steeds beroerder ging voelen die dag. Met als voornaamste kwelling de duizeligheid die de gehele dag aanwezig was in mijn hoofd. Daarbij moet gezegd worden dat ik daar al enkele weken mee te kampen heb, maar dan op een aanzienlijk lager niveau. Deze verergering maakte mij aan het twijfelen of ik binnenkort wel weg kon gaan op vakantie. Toen ik ‘s avonds laat zo alert bleek om te realiseren dat het ook wel weer eens een blaasontsteking zou kunnen zijn, werd die twijfel al wat minder. Met de gedachte dat door een zoveelste antibioticakuur het skiën tegen die tijd meer dan waarschijnlijk wel mogelijk zal zijn val ik in slaap.

Het toeval wil dat ik die kuur al in huis had. Regeren is vooruitzien, dus ik had aan mijn huisarts gevraagd of ik antibiotica kon krijgen om mee te nemen voor het geval dat ik daar overmand zou worden door blaasperikelen. Dit was deze middag bij mij thuis afgeleverd. In principe kan ik daar de volgende dag gelijk mee beginnen. Waarom nu niet direct? Iets in mij zei dat ik daar beter even mee kon wachten, totdat ik groen licht had van mijn huisarts. Daar deed ik verstandig aan zou blijken.

De volgende ochtend liet ik urine opvangen uit de zogeheten nachtzak. Eigenwijs als ik ben en in de nog stelliger overtuiging dat er wel degelijk weer eens een blaasontsteking gaande was, vroeg ik ook meteen maar aan een medewerker om mij een eerste antibioticapil te geven. Toen ik even later naar de huisartsenpraktijk belde om aan te geven dat iemand namens mij urine zou komen brengen ter controle, vertelde ik ook maar alvast te zijn begonnen met de antibiotica medicatie. ‘Maar hopelijk toch niet voordat u de urine hebt laten opvangen?’, werd aan mij gevraagd. Anders zou de urine niet gecontroleerd kunnen worden. Oei, dat was kantje boord.

Enkele uren later hoor ik wat ik al verwachtte.

Tegenslag

Feitelijk was het slechts een uur, maar een klote avond was het zeker! Halverwege wist ik dat dit een blog zou worden. Ditmaal werd mijn leven dan wel niet allesoverheersend door MS beïnvloed, maar mijn beperking stond voor mij overduidelijk wel aan de basis van alle ellende. Of is hier sprake van onnozelheid? Oordeel zelf.

Op zaterdagavond ga ik naar de voetbalwedstrijd tussen PEC en Heerenveen. Het is koud, dus ik laat mij warm aankleden. De gereserveerde taxi naar het stadion zal volgens planning nog minimaal 30 minuten op zich laten wachten. Waarom mijzelf nu al laten inpakken? Een goeie vraag, maar uit ervaring weet ik dat ik maar beter op save kan spelen. Muts en handschoenen laat ik nog even uit en op het werkblad van mijn rolstoel leggen.

Terwijl de Fokusmedewerkster zich flink uitslooft op mij, schrikt zij van een nogal agressieve frustratiekreet die ik uitstoot. Hoe dom kan ik zijn. De volgende dag zou ik gaan eten met mijn dochters en aanhang in Meppel bij Wyanne. Opeens besef ik dat er die ochtend dan wel een taxi had moeten worden gereserveerd. Vergeten! Een uitzondering maken voor mij doen ze dus echt niet. Geert, knuppel! Al zijn de dames en de twee heren gisteren bij mij geweest, deze afspraak stond al langer. Susanna woont in Denemarken en zie ik dus niet vaak.

Zodra ik ben ingepakt bel ik naar Meppel voor het slechtnieuwsgesprek. Terwijl zij overleggen voor een alternatief en daarover zullen terugbellen, belt de taxi. Hij staat beneden klaar. Nu al? Gelukkig belt Meppel meteen en komt met maandagavond als optie. Ín de lift naar beneden realiseer ik mij dat ik mijn muts en handschoenen nog moeten laten aandoen en belangrijker, dat ik mijn spraakversterker ben vergeten. Zonder dat ding ben ik in een brullend stadion absoluut niet te verstaan. Sorry, sorry, sorry. De chauffeur wil gelukkig nog wel even wachten. Boven vraag ik snel om hulp, maar misschien zal het door de ADL’ers als commanderen hebben geklonken.

Enkele minuten later word ik vastgesnoerd in de taxi. Maar nu is het de taxichauffeur die een kreet van frustratie moet aanhoren. De toegangstickets, die liggen nog op mijn tafel. Voor ophalen is geen tijd, dus ik moet maar gaan vertrouwen op mijn blauwe ogen. Op dat moment besef ik voer voor een blog te beleven.

Bij het stadion heb ik afgesproken met iemand die meegaat, maar zij is er nog niet. Een verkeersregelaar biedt aan mij te helpen naar de ingang. Graag! Een stukje verderop moet ik even stoppen om energie te tanken, maar zij verstaat mij niet als ik dit uitleg. Als zij dan ook nog eens op mijn kinbesturing leunt brul ik haar toe. Bezwaard dat ik zo snauw, wil ik mij verontschuldigen. Als ik haar zeg dat ik echt niet debiel wil doen naar haar, wat ook niet wordt verstaan, wordt de vrouw boos op mij. Ik moet haar geen woorden in de mond leggen en ik kan het bekijken. Boos loopt zij weg. Hoezo miscommunicatie? Samen met mijn begeleidster mag ik zonder kaartje naar binnen.

Het klote uur was voorbij, maar dat PEC in blessuretijd een overwinning weggeeft was natuurlijk ook klote.

Bliksem

Terugkijken op een bruisend oud en nieuw doe ik niet. De verwachtingen, net als de behoefte, waren totaal 0,0. Het enige verrassende was dat het nog saaier werd dan ik had voorspeld. Duizeligheid stelde de eindtijd op 23:00.

Er was iets aanstaande, want ik had er de laatste maanden van 2023 al meer last van dan de jaren daarvoor. Niet dat het jaarlijks op mijn activiteitenkalender moet staan, zodat het festijn niet wordt vergeten. Dat hoeft ook niet, want ieder jaar dient de hinder die ik ervan ondervind zich vanzelf wel aan.

Wanneer er een eerste signaal wordt gegeven, in de vorm van een bepaald gevoel in mijn linker kaak, dan weet ik het weer. ‘Oja, daar moet ik ook rekening mee houden.’ Deze uitspraak kan als heel laconiek klinken. Dat is het aanvankelijke misschien ook wel. Omdat ik niet weet welke kant het op zal gaan met de zenuwpijnen in mijn kaak, kan ik misschien maar beter mijn kop in het zand steken. Dat is beter dan dat ik de kans op eventuele pijnscheuten, die als een bliksemflits door mijn linker onderkaak scheuren en de bijbehorende stress, op dat moment al mijn dagelijkse leven laat beheersen.

De afgelopen jaren heb ik er feitelijk weinig last van gehad. De kans op zenuwpijnen was ik eigenlijk al vergeten. Volgens mij is het zo’n vijf jaar geleden dat ik voor het laatst geterroriseerd werd door die pijnprikkels via de zenuwen richting mijn kaak. Een zenuwblokkade hielp toen om de pijnscheuten te stoppen. Die bliksemflitsen waren niet voortdurend aanwezig, maar juist het onzekere maakte dat mijn hele leven dagelijks werd beheerst door de eventuele mogelijkheid om weer aangevallen te worden.

Het jaar daarop hield ik nog rekening met een herhaling, maar op enkele lichte pijnscheutjes na bleef die uit. Een jaar later idem dito. Inmiddels had ik een opgebouwde ervaring met medicatie tegen zenuwpijnen. Al helpt het wel, de bijwerkingen waren met moe zijn en behoorlijk duf voelen bijna net zo killing. Zolang het bij enkele speldenprikjes bleef die na een week weer verdwenen, had ik liever dat dan die nare medicatie.

Hoe dan ook, toen afgelopen oktober ik weer wat voelde raakte ik niet in paniek. Er sluimerde iets onder de oppervlakte, maar dat kan van alles betekenen. Op derde kerstdag, tijdens het wassen van mijn gezicht, schoot er een bliksemflits door mijn kaak. Bij het tandenpoetsen ‘s avonds opnieuw. Zo onvoorspelbaar, maar foute boel was het overduidelijk! Wat nu? Medicatie? Liever niet, maar een afspraak op de Pijnpoli, laat staan een daadwerkelijke zenuwblokkade duurt ook nog even. Ter bescherming van mezelf ben ik maar begonnen met medicatie. En inderdaad: moe, duf en vooral duizelig. Inmiddels kan ik over enkele dagen terecht bij de Pijnpoli voor een eerste afspraak.

Op de achtergrond is er sprake van een tijdsdruk. Er zijn twee vakanties aanstaande. Begin februari wil ik skiën in Oostenrijk. Dat moet doorgaan, het liefst helder van geest. Ga ik daar duf en duizelig heen of zonder medicatie, maar dan met pijn in mijn bek? Of ga ik voor een zenuwblokkade met de kans dat ik helemaal niet die kant op ga. Keuzes, keuzes, keuzes.

Wordt vervolgd, denk ik.