Lontje

“Dan moet je niet boos worden!"

Onlangs werd ik door twee medewerkers in mijn rolstoel geparkeerd, nieuwe stijl! Als ik een van hen wil aanspreken, noem het adviseren bij een handeling volgt bovenstaande opmerking. “Wat krijgen we nou?", gooi ik eruit. "Dat ben ik niet!" Of wel? Nee, maar het wel geïrriteerd. Waarom? Daarom! Terecht? Kweeniemeer.

Natuurlijk ben ik die vriendelijke, begripvolle, goedlachse en geduldige cliënt. Maar eerlijk is eerlijk, ik kàn best wel onaardig zijn. Om nog openhartiger te zijn, de laatste weken ervaar ik dagelijks op enkele momenten een hoeveelheid stress, wat door anderen geïnterpreteerd zou kunnen worden als dat ik een kort lontje heb. Zelf ervaar ik dat anders, maar waar de waarheid ligt? Ergens!

Driemaal raden hoe dit komt. Of waar dit mee te maken heeft. Zonder mijzelf schoon te praten overigens, maar alle veranderingen betreffende de rolstoel vormden al wel een verklaring. Woorden als kinderziektes, gewenning en oefenen werden gebruikt. Maar ik heb nu te maken met een proces dat ik niet had zien aankomen.

Specifieker; omdat ik schreef in mijn nieuwe rolstoel bleek te zitten is de rugleuning onlangs enigszins aangepast. In de loop der jaren ben ik enigszins krom gegroeid. Misschien ook in mijn hersenen, maar ik heb het nu over mijn ruggenwervel. Een betere ondersteuning in de rugleuning zou moeten leiden tot stabieler zitten. Dit gaat niet vanzelf, want het positioneren van mij in mijn rolstoel zal voortaan volgens een bepaald protocol dienen te verlopen.

Voor een duidelijke uitleg aan alle adl’ers is er een instructiefilmpje opgenomen en staan er richtlijnen op papier. Onderwijl gebeurt het positioneren, eerlijk is eerlijk, steeds beter. Wij snappen allemaal dat dit de nodige tijd en geduld vraagt. In ieder geval voorlopig. Hopelijk uitmondend in een algemeen beheerste, vanzelfsprekende handeling het.

Het gaat hier om een nogal specifiek belang voor mij enerzijds, maar uit te voeren door 25-30 medewerkers. Allemaal totaal verschillende mensen, qua beleving, mening, mogelijkheden. Mede door deze verschillen en ook omdat ik vrijwel dagelijks weer andere gezichten zie is er de laatste tijd nogal wat ruis op de lijn in de samenwerking. Oftewel irritatie, spanning. Onbegrip?

Dat ik niet altijd de makkelijkste zal zijn, dat realiseer ik mij terdege. Ook ik doe aan zelfreflectie. Zij met wie ik dagelijks moet samenwerken, zullen dit onderstrepen. Of ik hoor het hen denken, maar dat is invulling, dus gevaarlijk. Of het is naar mij uitgesproken. Misschien openlijk, al dan niet in andere woorden, misschien in een gesprek waarin ik de voorzet gaf en de betreffende adl’er de geopperde suggestie over mijzelf beaamde.

Het kan trouwens zijn dat ik iets te allert of bewust ben. Ook wel een controlfreak genoemd en dan gebruik ik ook nog eens teveel woorden. Irritant!

Eigenlijk mag ik bovenstaande niet vergoelijken, maar ik hoef mezelf ook weer niet teveel omlaag te gaf het alen. Want ik blijf nou eenmaal een Fokuscliënt en dat zijn net mensen. Hoewel ik mijzelf inschat als een sociaal en weldenkend wezen, ga ik desondanks ook wel eens de fout in. Dusdanig dat ik van mijzelf schrik.

Geloof mij, ik ben geen rollend stuk explosief. Ook al heb ik wel een lontje.

Steun

Het was niet makkelijk om de oude rolstoel los te laten. Mijn achterwerk vond het een heel goed plan, maar verder was ik ongemotiveerd. Echter, een andere optie was er niet!

Het afwisselen, wennen, duurde slechts enkele dagen. Er was immers al te veel tijd verloren. In mijn woonkamer staat mijn oude vriend nog te wachten op zijn reis naar de schroothoop. Hoewel, misschien wordt het Bulgarije of zoiets.

Qua mobiele telefonie was ik tot voor kort zelfs nog afhankelijk van de voorganger met diens ingebouwde Nokia koelkast. Voor bankzaken, met TAN-codes per sms, moesten anderen de oude rolstoel eerst aanzwengelen. Omslachtig? Inderdaad! Een beetje laks? Dat ook! Is er een verklaring voor deze vorm van nalatigheid? Ik stond al nooit vooraan als het om vernieuwing ging. Vooral uit desinteresse!

Ik kon mij, zonder nadenken, prima redden in mijn vorige stoel. Maar nu ik, naast een andere omgevingsbesturing, ook met mijn kin opnieuw het bellen, internetten, app’en of good-old sms’en moet gaan ontdekken, wordt er veel van mij gevraagd. Heus, een berg aan frustraties ten spijt, het zal lukken. Ik ben niet dom! Maar ik heb graag iemand die alles voor mij voorkauwt. Ook ervaar ik het gewoon als zonde van de tijd en energie.

Het is inmiddels een feit dat ik steeds meer de behoefte aan steun heb. Niet mentaal, gewoon praktisch. In welke vorm, dat moet nog blijken. PGB? Vrijwilligers? Mijn fysieke situatie wordt er niet beter op. Iets met inleveren en accepteren! Hoe ik dat ontdek? Niet dat ik mij slapper ben gaan voelen, want dat is al jaren prut. Maar ondanks dat ging ik voorheen zonder schroom in mijn eentje op pad naar waar dan ook. Maar het onbevangene is weg. Het is bewustwording en enige ervaring met dat wat zou kunnen gebeuren. Hoe dan ook, ik voel dat de deur uitgaan niet meer vanzelfsprekend is.

Onlangs moest ik richting ziekenhuis voor een onderzoek. Doorverwezen door mijn huisarts, wellicht slaapapneu. En hoe ik ontdekte dat ik tijdens het slapen ademhalingsproblemen heb? Dat is weer een heel ander verhaal. De eerste poging van het onderzoek werd de dag vooraf afgebroken. "O, u zit in een elektrische rolstoel? Hebt u ook mensen bij zich die kunnen helpen uitkleden?" "Eh, nee, maar zijn er geen verpleegkundigen?" Niet dus, een slaapcentrum naast het ziekenhuis, dus dat snap ik ergens ook wel. Er zou spoedig een tweede, minder intensief onderzoek B volgen.

Poging twee werd enkele dagen later op de betreffende locatie afgekapt. "O, u heeft niemand meegenomen om u te helpen uitkleden? Het is trouwens in uw situatie met MS beter om onderzoek A bij u af te nemen." Mijn voorstel om een nacht in het ziekenhuis te blijven werd beaamd, vergezeld van 120 keer excuses voor het nutteloze retourtje door Zwolle.

In de bus naar huis zakt opeens mijn hoofdsteun weg. En zonder steun in mijn nek ben ik kansloos. Bij mijn bushalte probeer ik de buschauffeur of anderen om hulp te vragen, zonder succes. De rijplaat wordt uitgegooid en tig ogen staren mij nog nietsvermoedend aan.

Eenmaal thuis, bekaf, weet ik het ‘bijna’ zeker; dit kan ik eigenlijk niet meer alleen.