Onrust

Had je dat al gezien, Geert? De temperatuuraanduiding voor het vriesgedeelte knippert. Iemand benoemt dit, terwijl zij in mijn koelkast kijkt. In eerste instantie reageer ik hier zowaar nauwelijks op. Dit is wel eens vaker gebeurd en ook nu is het waarschijnlijk een kwestie van een knopje indrukken. Soms zijn er van die onbenullige oorzaken.

Maar als mijn gedachten niet blijken te kloppen en het knipperen aanhoudt, verdwijnt het laconieke in mij. Er trekt een zeer negatieve gloed door mij heen. Voor mij is het overduidelijk dat er wat aan de hand is met deze brok vanzelfsprekendheid. Een keihard bewijs hiervoor heb ik dan nog niet.

Toegegeven, het past ook wel bij mij om hier nogal van te schrikken. Waarschijnlijk ben ik lang niet de enige met een dergelijke karaktertrek, maar heel veel anderen zouden in een dergelijke situatie hier hooguit verbaasd over zijn. Mijn beperking speelt anno nu hierbij een belangrijke rol, want hoe moet ik nu handelen? Toch kan ik niet anders dan erkennen dat ik in mijn vorige leven ook met minstens zoveel onrust kon reageren.

Een paar weken geleden werd ik met een ‘o jeetje‘ door een pgb-medewerker vanaf het halletje bij mijn voordeur het negatieve ingesleurd. Zij deelde wat geschrokken, maar verder in alle onschuld natuurlijk, aan mijn mee dat er een plasje water voor mijn wasmachine lag. Ook toen ontstond bij mij voor een aantal momenten een soort van paniek. Niet alleen omdat dit natuurlijk niet klopt, maar ook vanwege een scenario in mijn hoofd dat ik dit meer dan waarschijnlijke mankement zal moeten aanpakken. En nu? Ik kan zelf niets doen. Bellen, paniek, monteur, gedoe. Op dat moment scheelt het dat de pgb-medewerkster het water meteen kan wegwerken. Ook kan zij geruststellend concluderen dat er hoogstwaarschijnlijk door degene die deze ochtend de wasmachine voor mij heeft aangezet teveel waspoeder is gebruikt.

Nu gaat het om een knipperend getal wat mij flink beheerst. Dit nuchter ondergaan lukt niet en dat is verstandig zal blijken. Gedurende de dag vraag ik ook aan die enkele medewerker die ik zie om advies, want wie weet is de oplossing dichterbij dan gedacht. De volgende dag hoor van een pgb-medewerker dat er aan het begin van de week ook al sprake was van dit knipperen.

Wanneer ik de koelkast heb gekocht weet ik het niet meer, maar garantie zal er niet meer op zitten. Coolblue kan mij dit bevestigen. Het is bijna zes jaar mijn eigendom. Zij kunnen wel een monteur binnen enkele dagen laten langskomen. Omdat ik eigenlijk niet tot na het weekend wil wachten probeer ik het ook bij een plaatselijke Geen Paniek-tovenaar, maar deze heeft ook pas over een paar dagen tijd voor mij. Wedden op twee paarden heet dat toch? Met beide personen maak ik een afspraak. Heel fout, ik weet het.

Als die maandag de Coolblue-monteur kan komen, wordt nummer twee geannuleerd. Hij kijkt, voelt  en doet nog wat meer. Het koelsysteem is kapot. Het apparaat is stervende. Nu al? Kan gebeuren. Een nieuwe aanschaffen is misschien verstandiger dan repareren. Iets met een slager en eigen vlees keuren? Laat ik maar niet twijfelen.

Inmiddels staat er een volgend juweeltje.

Flits

De gedachte was er opeens. Mijn lichaam was op bed in horizontale positie, maar van enige associatie met lekker liggen was dus totaal geen sprake.

Aan beide zijden van mijn bed staat iemand om mij te helpen met aankleden. Dat betekent dat ik enkele malen heen en weer word gerold om broek, onderbroek en eventueel incontinentiemateriaal over mijn achterste te trekken, voordat ik met de tillift in de rolstoel wordt geplaatst. De basis, een T-shirt, werd al in de douchetoiletstoel bij mij aangebracht.

Zojuist heb ik dus gedoucht. Dat was eigenlijk wel nodig. Misschien ook vanwege een ochtend meur, sowieso om terug op aarde de komen. De avond daarvoor had ik meegedaan aan een whiskey-avond. Al had ik tussendoor steeds wat water gedronken en de nodige happerij naar binnen gewerkt, het woord brak durf ik wel te gebruiken.

Hoe dan ook, op bed word ik op mijn linkerzij gedraaid en op dat moment komt de gedachte opzetten. Kakkerdekak, wat doe ik hier? Waarom, waarom, waarom? Oftewel, plots baal van mijn beperking en dat eeuwige geouwehoer van altijd afhankelijk zijn. Toegegeven, laat ik het maar een klein beetje zelfmedelijden noemen. Anderen zouden eens moeten zien hoe ik op bed mij hieraan moet overgeven. Begrijp mij goed, met alle respect en dankbaarheid naar de assistentie verlenende medewerkers. Die brakke kop van dat moment heeft hier nu niets mee te merken. Toch?

Na binnen een paar seconden - inmiddels ben ik al op mijn andere zijde gerold en lig ik op mijn rug - staan mijn gedachten weer op standje realiteit. Dankzij het nodige relativeringsvermogen mag ik even flink balen, maar moet ik ook beseffen dat ik het gelet op de omstandigheden nog helemaal niet zo slecht heb. Niet veel later leef ik weer gewoon mijn eigen leven en doe de dingen die ik wel kan. Maar die flits van negativiteit, teleurstelling, heeft wel indruk gemaakt. Serieus, dat gebeurt mij niet vaak.

Twee dagen later ga ik samen met mijn neef ‘s avonds naar het theater, naar cabaretier Daniel Arends. Regelmatig zo’n bezoek aan theater of concert, dit is feitelijk weer eens een bewijs dat mijn leven lang niet slecht is. We pakken de stadsbus om daarna het laatste stukje te lopen.

Gedurende de avond blijkt mijn rolstoel niet meer te doen wat ik wil. Het besturen door iemand anders kon gelukkig nog prima, maar het zelfstandig bedienen van de rolstoel lukt dus niet. Waarom? Absoluut geen idee. Recentelijk was deze werkweigering mij wel vaker overkomen, maar dan bleek een van de tig stekkertjes los te zitten. Balen, voor even kansloos, maar toch nog te overzien. Hoe langer mijn neef zoekt, hoe meer ik vrees nu echt een groot probleem te hebben. Zowel de zwenkarm met kin-joystick als de knoppen bij mijn hoofd waren inmiddels buiten mijn controle. Eenmaal thuis kon ik dankzij de geweldige voorstelling de meeste negativiteit onderdrukken.

De volgende ochtend kon een eerste monteur niets vinden tussen de abracadabra achterop mijn rolstoel. Na dus maar een dag op bed liggen hoor ik ‘s middags een van een tweede monteur wat er besteld moest worden. Het probleem kon tijdelijk worden verholpen.

Ook aan relativeren zit een grens.

Geluid

Via via werd ik er destijds op geattendeerd dat dit wel eens de ideale oplossing voor mij zou kunnen zijn. Aanvankelijk had ik er wel zo mijn bedenkingen bij, maar het bleek inderdaad geweldig!

Sinds een aantal jaren kon ik mij, en dat in toenemende mate, niet goed verstaanbaar maken. Wel bij mij thuis en als het dan ook nog eens ging om één-op-één ontmoetingen, of hooguit met een paar anderen. Maar daaromheen werd het lastig, voor anderen, zeker voor mij. Ook vanwege de energie die het vergde. In een supermarkt, een cafeetje of een volle foyer, laat staan in een concertzaal.

Al betaalde mijn zorgverzekering, voor mij was dit de koop van de eeuw. Het was dus wel wennen, want met zo’n headset en zo’n blikken stem leek ik wel een piloot. Maar de meerwaarde won het al snel van de schaamte. Tegenwoordig draagt de hometrainer in mijn woonkamer die Koop van de Eeuw-titel. Een duur ding, die ik dus wel zelf kocht. Maar dat terzijde.

Echter, de laatste jaren bleek dat in bepaalde situaties de spraakversterker toch niet afdoende was. Zeker bij concerten, waar flink wat decibels werden rondgestrooid en ook voor- en achteraf de muziek en geroezemoes mij vaak genoeg monddood maakte. Dus dan maar thuisblijven, ammehoela! Ook al was zoiets zeer frustrerend, verder dan die soort van acceptatie van het lot kwam het niet. Grote kans dat mijn energiehuishouden gedurende de laatste jaren er ook niet beter op is geworden. Misschien door de MS, maar toegegeven, mijn Way of live met dat ene culturele uitje willen meemaken maar ook dat andere, verstandig of niet, zal daar ook debet aan zijn.

Ongeveer twee jaar geleden opperde tijdens een concert een mij begeleidende vrouw dat het wel handig zou zijn als zij mij via oortjes kon horen, al dan niet draadloos. Dan hoefde zij niet steeds in het boxje van mijn spraakversterker te kruipen om mij te verstaan. Wat bijvoorbeeld beveiligers of horecapersoneel ook hebben. Ja, dat lijkt me ideaal! Maar daar bleef het verder bij en het voornemen verwaterde.

Tot ik enkele weken terug met twee vrienden, vooraf aan een concert, nog wat ging happen in de stad. Daar was het gezellig druk, dus een potentiële frustratie was aanstaande. Gewapend met mijn spraakversterker ging ik de strijd met het geroezemoes aan. Hoezeer ik ook mijn best deed, ik verloor. Dan hoor ik mijzelf toch echt duidelijk praten, maar dan blijkt het tegendeel waar te zijn als de anderen mij niet of nauwelijks kunnen verstaan. Het moge duidelijk zijn dat zoiets nogal behoorlijk irritant is. Voor iedereen denk ik. Helemaal als ik een grapje twee tot vier keer moet herhalen. Ook zij begonnen over oortjes en Bluetooth. Neem zo’n ding als motorrijders gebruiken voor onderling communiceren.

Sindsdien struin ik het internet af. Er zijn heel wat mogelijkheden, maar daarbij is ook handfunctie nodig. Enig technisch inzicht en verder verstand van zaken is ook niet mijn sterkste kant. Dat sporadische wat waarschijnlijk wel geschikt is, dat is dan weer gloeiend duur. Mijn verzekering betaalt niet mee, wat ik ergens nog wel begrijp.

Als ik wat vind en aanschaf, wordt dat geheid weer de koop van de eeuw.

Delen

Opeens kwam er schot in het proces, wat eerst sluimerde en maar geen vervolg kreeg.

Het peinzen was in de loop van dit jaar ontstaan. Zo af en toe, wel steeds vaker. Het ging hierbij om eenzaamheid. Laat mij duidelijk zijn, dit bedoel ik absoluut niet in sociaal oogpunt. Wat dat betreft is mijn leven immers rijk gevuld. Dan gaat het over mijn aandoening.

Feitelijk maakt mijn koppie vooral ‘s nachts of ‘s ochtends wat overuren. Het is overduidelijk dat dit de meest ideale momenten zijn om dilemma’s reëel te overdenken, niet dus. Hoe vaak heb ik mij om wat dan ook maar zorgen gemaakt, terwijl enkele uren later, eenmaal opgefrist en aangekleed, de wereld weer veel positiever was. Geloof mij, nog niet volledig slappehap en ook nog niet of nauwelijks gescheiden, was in mijn vorige leven dit soort doemdenkerij veel meer aanwezig. Destijds bleef ik er veel meer in hangen, niet kunnen relativeren en zo. Terugkijkend kan ik niet anders dan erkennen dat ik het mijzelf en dus zedelijke alles ook de mensen om mij heen zeker niet makkelijk heb gemaakt met mijn halflege glazen.

Die negativiteit, die ik volgens mij inmiddels achter mij had gelaten, was er stiekem dus nog steeds. Al wist ik dat uit ervaring eigenlijk wel, want inmiddels besefte ik dat het nou eenmaal zo werkt bij mij. Nu kon ik het een plaats geven, noem het relativeren. Maar kon ik de laatste jaren donkerder gedachten, al dan niet uit de nacht, overrulen of gewoon negeren, op een of andere manier lukte mij dit dus niet meer. Er waren steeds van die hersenspinsels, waarvan ik wist dat ik hier aan de slag mee moest gaan. Maar tot concrete actie kwam het niet. Waarom? Daarom. Het ging steeds over mijn MS. Waar ligt mijn toekomst? Hoe moet ik hiermee omgaan? Wat moet ik zoal regelen? Wie kan ik benaderen voor advies? Een antwoord bleef uit en ik voelde mij eigenlijk best alleen.

Voorheen had ik contact met verschillende disciplines waar ik op kon terugvallen. Een revalidatiearts, ergotherapeut, ambulant begeleider. Maar nu zijn de tijden veranderd. Die ambulant begeleider ontving ik via de WMO, tegenwoordig krijg ik een PGB en koop ik praktische ondersteuning in. Een ergotherapeut heb ik niet meer. Hetzelfde geldt voor een revalidatiearts. Mijn neuroloog, de zoveelste, heb ik nog maar een keer ontmoet. Wie mijn huisarts is weet ik niet, bij de huisartsenpost zelf trouwens ook niet.

Op een ochtend kreeg ik een idee. De MS verpleegkundige, waarmee ik al enkele keren telefonisch contact had, kon misschien wat betekenen. Een afspraak in Meppel volgde. Bij haar gooide ik alles eruit, heerlijk! Er volgde telefonisch contact met een medisch psycholoog. Mijn eigen twijfel hierover werd bevestigd door haarzelf. Eigenlijk moest ik maar een ambulant begeleidster hebben, maar daarvoor kom ik wegens die pgb niet in aanmerking. Of ik moet zelf gaan betalen. No way!

Door bovenstaande acties voel ik mij sterker. Niet dit ik concreet veel ben opgeschoten, maar ik kan het nu beter handelen. De eerste contacten zijn gelegd. Praten, delen doet nou eenmaal dus heel veel.

En wat de toekomst mij zal brengen? Wie heeft er een glazen bol? 

Kwetsbaar

Het was in meerdere opzichten een bijzondere avond te noemen. Alleen al het feit dat het ging om eindelijk weer eens een cultureel uitje.

Met die lange zomerbreak had ik hier echt naar uitgekeken. Misschien wat decadent, maar jeetje, het is leuk en het kan! Laat ik daar dan ook maar van genieten. Waar ik er voorheen altijd wel voor probeerde te zorgen dat ik ergens in de zomer enkele dagen, of wat langer op pad kon gaan, was dat dit jaar nauwelijks gelukt. Dit bedoel ik zeker niet dramatisch, maar jammer was het aanvankelijk wel. Gelukkig kon ik op de valreep eind juni nog mee met stichting De Hinkelaar, voor een lang weekend naar Texel.

Een aanvankelijke inschrijving bij hen voor een week naar België kon helaas niet doorgaan. De zorg die ik vraag is nou eenmaal behoorlijk intensief en men kon mij dat voor die week niet bieden. Iets met te weinig vrijwillige verpleegkundigen. Dat ik misschien ook niet met enkele grensverleggende activiteiten mee kon doen is weer een ander verhaal. Ach, bij dat klimbos had ik ook wel gewoon willen toekijken, net als bij dat aquarium om te snorkelen.

Toch was er ook steeds meer twijfel, leidend tot de vraag of ik überhaupt nog wel zin heb in weg willen gaan. Moeten gaan! Hierbij terugdenkend aan Texel, de skivakanties, al die andere tripjes. In de loop van dit jaar werd duidelijk dat ik weggaan steeds minder mis. Het wordt intensiever. Alles uitleggen, zoveel voorbereiden. Toch, het kost mij dan wel veel energie, het geeft mij ook veel terug. Dus laat ik maar niets definitief beslissen.

Terug naar die avond. Ook dat het een George Michael tribute was waar ik heen ging mag enigszins bijzonder worden genoemd. Dat hij een groot artiest was kan en zal ik niet ontkennen, maar dat ik naar een theatershow zou gaan had ik niet snel gedacht. Aangezien een vriendin van mij anno nu nog steeds idolaat van zijn stem is, stapte ik buiten mijn comfortzone en vroeg haar mee voor een avondje uit. Nogmaals, iets met gewoon omdat het kan.

En dan was er ook nog dat ene voorval. Wij zaten net op het zijbalkon en zagen dat de zaal flink vol was, toen het brandalarm door de ruimte tetterde. Tussen het geloei door sommeerde een monotone, repeterende stem alle aanwezigen het gebouw te verlaten. De lift mocht niet worden gebruikt. Aai, dan heb ik een probleem. Een medewerkster van het theater wees mij een veilig alternatief. Koele kikker als ik ben volgde ik de instructies, beseffend dat als er echt brand zou zijn ik door brandweerhelden wel gered zou worden. Al vrij snel hoorde ik dat het om loos alarm ging.

Terzijde, maar ik had meteen een donkerbruin vermoeden dat er opzet in het spel was. Immers, vooraf duurde het opvallend lang voordat de zaal open ging. Aangezien er op dat moment nog allerlei technici op het podium liepen, moest ik na het alarm denken aan wanhopig tijdrekken door maar een peuk op te steken in het toilet. Misschien, je weet het niet.

Het optreden was echt geweldig. Het kwetsbaar zijn bij zo’n situatie werd weer eens onderstreept.

Afscheid

Al bijna twee maanden lang neem ik mijn avondeten buiten op het balkon, hoewel dit vanaf begin september een bepaalde bijsmaak geeft.

Zo vaak op mijn balkon zitten is voor mij best opvallend, want andere jaren gebeurde dit echt veel minder. De basis hiervoor was een sterke, externe kracht. Ondanks diezelfde omstandigheden was ik er trouwens overdag verder nauwelijks te vinden voor. Immers, wat moest ik daar eigenlijk doen? Het verbazen en verwonderen over dat leuke diertje had ik na een paar momenten ook wel weer bekeken.

Noem het nuchterheid, maar het vol belangstelling observeren van dat wat zich op of rond mijn balkon afspeelt kon ik ook zittend achter mijn laptop doen. Hooguit kwam ik soms wat dichterbij en positioneerde mij dan aan de binnenzijde van mijn balkondeur. Bij het avondeten had ik een doel en was op mijn balkon verblijven gerechtvaardigd. Bijna als een vanzelfsprekendheid kwam daar dan ook weer die ongenode gast de rust verstoren en het plezier vergroten.

Sinds een aantal weken had ik dus een nieuwe vriend. Op een donderdagavond, ergens eind juli, kreeg ik op mijn balkon bezoek van een nogal bijzondere duif. De laatste jaren had ik al veel vogels middels een uitbundig gevulde vogelplank naar mijn balkon gelokt. Maar plichtsgetrouw werd deze vreterij halverwege het voorjaar weer weggehaald. Onder het mom van medelijden hebben, maar het stiekem ook gewoon erg gezellig vinden, werden er daarna toch weer vogelzaadjes gestrooid. Allerlei vogels kwamen en gingen, de duif bleef komen.

Het ging dus om een postduif, met een ringetje met nummer om een van de pootjes. Ergens vond ik dat dan de eigenaar moest worden ingelicht, maar het plezier van de dagelijkse belevingen woog zwaarder. De duif vond het kennelijk ook prettig hier, al was het om andere redenen. In de weken die volgden werd het contact steeds intenser tussen de duif en mij. Met mijn bovenbuurvrouw ontstond inmiddels een soortgelijke en misschien nog wel grotere vriendschap. Dirk, zoals de duif inmiddels door ons werd genoemd, kreeg veel aandacht, maar zocht zelf ook veelvuldig de toenadering. Het beestje nam plaats op schoot, armen of zelfs mijn hoofd. Hij stond op de rand van mijn bord en ook een keer met zijn poten in de soep, hoorde ik.

Een grens werd hiermee benaderd, maar helemaal overschreden toen ik niet meer mijn balkondeur open kon laten staan, omdat de duif dan geheid naar binnen wandelde. Signalen van mij, dat dit niet werd gewaardeerd, werden genegeerd. Dat was voor ons het kantelpunt. Het nummer op het ringetje leidde naar de eigenaar die ons zeer dankbaar was. Deze zou over een uur langskomen. Dan al? Nu kwam het afscheid opeens erg snel dichtbij

We kregen te horen dat het om een vrouwtje ging, dat ze nog maar een paar maanden oud was en enkele weken daarvoor door een incident kennelijk de weg is kwijtgeraakt. Hetgeen wij viavia hoorden en dat wat ons aanvankelijk ook tegenhield om te bellen, dat bij een niet correct teruggekeerde duif de nek werd omgedraaid, werd met een ander verhaal weerlegd. Gerustgesteld lieten wij de duif gaan. Sindsdien is het wel stil bij mijn balkon.

Afscheid nemen bestaat niet, kan ik onderstrepen.

Onderzoek

Op een cliënten-groepsapp, binnen het Fokusproject waar ik woon, vroeg iemand wie al wat had ontvangen. Nog niet dus, maar er zou iets onderweg moeten zijn wist ik, betreffende een onderzoek naar de sfeer, de samenwerking en ander reilen en zeilen binnen Fokus. Hadden enkelen nog niets binnen, anderen hadden het schrijven inmiddels tweemaal gekregen. Beetje raar!

Na een aantal dagen wachten, maar het ook gewoon vergeten te zijn, kwam het besef dat ikzelf maar eens in actie moest komen. Moest ik daarvoor Fokus benaderen of Q-Consult Zorg, het onderzoeksbureau. Een e-mail naar Fokus maakte duidelijk dat ik mij tot de onafhankelijke Q-club moest richten. Van hen kreeg ik de link naar het onderzoek. Al snel bleek dat er daarvoor ook een code noodzakelijk was en dus kon ik alsnog niets doen. Er konden geen extra codes worden uitgeven, werd duidelijk bij navraag. Sorry, sorry, sorry! Mijn ervaringen moest ik maar per e-mail met hen delen, zodat deze konden worden meegenomen in het onderzoek. Goed plan! Als mijn medewerking wordt gevraagd ter verbetering van de cultuur binnen Fokus, dan doe ik daar graag aan mee.

Ter voorbereiding nam ik de wel ontvangen vooraankondiging erbij. De onderzoekers waren benieuwd naar mijn ervaring met hoe het is gesteld qua sociale veiligheid, de onderlinge communicatie en idem bejegening. Hierover is binnen Fokus namelijk al enige tijd en ook in toenemende mate behoorlijke onrust, bij zowel cliënten als bij ADL’ers. Na meerdere ontvangen noodkreten adviseerde het ministerie van VWS dringend aan Fokus om dit onderzoek te laten doen en de uitkomst te gebruiken om voor een ieder die het aangaat een veiliger bewegingsruimte te creëren. Dat die er kennelijk lang niet overal is, dat had ik inmiddels uit verschillende kanalen wel vernomen. Uiteraard kon ik alleen schrijven over mijn project - Zwolle/Stadshagen - en hoe ik de sfeer hier ervaar.

Al bijna zestien jaar woon ik hier en over het algemeen ook nog eens naar enorme tevredenheid. De zorg ervaar ik als prettig. Het is geweldig dat ik nog zelfstandig kan wonen, dit ondanks mijn volledige zorgafhankelijkheid. Dat ik wel eens korter of langer moet wachten is op zo’n moment dan wel even balen, maar er zijn ergere dingen.  Maar ook ik hoor wel eens over kritiek op Fokus. Vanuit andere projecten, maar ook door medecliënten om mij heen. Hierover moet ik voorzichtig zijn en ik kan niet anders dan dit aanhoren. Iedere cliënt heeft een eigen leven, in een eigen wereld, met een eigen karakter en daarachter een eigen verleden.

Ook hoor ik de verhalen over personeelstekort. Flink kak natuurlijk! Waar blijven die nieuwe collega’s? Aanvankelijk waren dit trouwens geluiden vanuit elders en mochten wij ons hier nog wel de handen dichtknijpen, geloof ik. Maar de schaarste is ook hier inmiddels realiteit geworden. Met uiteraard werkdruk voor de medewerkers als gevolg. Toch zie ik ook nog de gedrevenheid. Maar voor hoelang? Mijn e-mail beëindig ik ermee dat er een toenemende twijfel is over de toekomst. Hoe lang zal ik hier kunnen blijven wonen? Dan kijk ik dus echt niet alleen naar mijn eigen beperking.

Ben niet zozeer benieuwd naar de uitslag van het onderzoek, veel meer naar het vervolg.