zondag 19 juni 2022

Goedbedoeld

Onlangs maakte ik het opnieuw mee. Dus niet voor het eerst, maar ook weer niet voor de zóveelste keer. Een slachtoffer mag en zal ik mij dan ook zeker niet noemen. Met die enkele ervaringen kan ik er wel voorzichtig over meepraten. Daarnaast weet ik door het zien, lezen en horen van voorbeelden dat er genoeg nog extremere uitingen bestaan van dit ongevraagde en totaal ondoordachte handelen.

Het hebben van een beperking lijkt voor omstanders soms een vrijbrief te zijn om hulp te verlenen. Heel vriendelijk natuurlijk, mits het wel in overleg is gegaan. Dus eerst een antwoord afwachten, als er überhaupt al een vraag is gesteld. Voor sommige mensen is ondersteuning bieden logisch. Immers, het zien van iemand met een beperking gaat vaak door merg en been. Het instinct om tot assistentie over te gaan is vaak sneller dan het fatsoenlijke proces van eerst vragen, het antwoord afwachten en dan pas doen. Vergeten wordt dat iemand met een beperking misschien niet op hulp zit te wachten, laat staan als deze ongevraagd is. En dan zal er eerst nog een uitleg volgen. Afstemmen noem je dat. Of misschien is dit persoon met een beperking gewoon bloedje eigenwijs. Maar dan nog: niet ongevraagd mee bemoeien!

Stel, iemand met een visuele beperking staat stil bij een oversteekplaats. Opeens krijgt hij of zij een arm om de schouder of een hand in de rug van een ‘hulpverlenend’ medemens. ’U kunt oversteken hoor, ga maar, ik zal u daarbij helpen.’ De opgedrongen hulp kan niet worden afgeslagen. Een ’niet doen’ of ‘rot op’ zou onvriendelijk, maar naar mijn idee meer dan terecht zijn. Of in een supermarkt staat iemand in een handbewogen rolstoel voor een schap. Opeens wordt de rolstoel weggetrokken en een meter verderop geparkeerd. Waarom? Iemand anders moet erbij. Of ziet zich als reddende engel. ‘Roept u maar, ik pak het wel.’

Mijn eigen ervaring is niet zo heftig, alsnog onaangenaam. Met een hoofdrol voor de kinbesturing aan mijn rolstoel. Deze springt immers nogal in het oog. Helaas komt het nog wel eens voor dat ik niet goed met mijn kin bij de joystick kom. Niezen, gapen, een kuil in de weg of een hobbelige oprijplaat van een bus, vaak wordt mijn lichaam daardoor iets verplaatst met kansloos zijn als resultaat.

Tegen beter weten in ga ik een enkele keer toch alleen op pad. Bij het zogeheten kansloos zijn moet ik wel eens aan iemand vragen mij naar rechts te duwen. Scheefzakken gaat bij mij geheid naar links. ‘Maar moet dat ding onder jouw kin niet wat omhoog?’ Als ik dat hoor moet ik snel zijn, want hoe vaak mijn kin-joystick door iemand wordt vastgepakt met alle gevolgen van dien. Meestal komt dit met een stemverheffing uit mijn waffel. Sorry voor dit snauwen!

Dit ongevraagd willen helpen, ongetwijfeld goedbedoeld, heeft dus ook een keerzijde. Voor de barmhartige Samaritaan zal het meer dan waarschijnlijk een goed gevoel opleveren, tenzij er een brul van mij bij komt kijken. Voor degene, die de ongevraagde en misschien wel ongewenste hulp mag of moet ontvangen, zal er misschien een andere emotie blijven hangen. Gefrustreerd, boos, toch dankbaar?

Vragen staat vrij, weigeren ook!

zaterdag 4 juni 2022

Vastleggen

Enkele maanden geleden hadden mijn twee zussen en ik een gesprek met mijn ouders. Betreffende dat zware waar ik liever niet over praat met hen, maar wat wel zo reëel is. Noem het waardevol, verstandig, onvermijdelijk.

In verschillende samenstellingen had een dergelijke samenspraak vaker plaatsgevonden. Over later, zorgafhankelijker zijn, wilsonbekwaamheid, de dood en daarna. Daarbij ging het niet alleen over papieren en waar ligt wat, maar ook over de wensen en verwachtingen rond een uitvaart van mijn ouders.

Toch hadden deze onderonsjes iedere keer een open eind. Na de laatste zin konden we weer verder met de orde van de dag, wat absoluut begrijpelijk is. Lekker veilig! Maar die laatste keer was de insteek toch iets anders dan anders.

Begin dit jaar had ik enkele gesprekken betreffende een zogeheten Sociaal netwerk versterking. Over wat ik in mijn toekomst denk nodig te hebben, rekening houdend met de waarschijnlijke fysieke en cognitieve achteruitgang. Hoe zou ik in bepaalde gevallen, zoals een mogelijke verhuizing, een defecte computer of toenemende afhankelijkheid van techniek de mensen uit mijn netwerk kunnen mobiliseren?

Eén van de aandachtspunten is dus de zorg voor mijn ouders. In praktische zin kan ik deze al jaren niet meer bieden. Maar hun zorgvraag zal toenemen. In een gesprek wilden wij als kinderen duidelijkheid vragen en bieden. Ook al blijken er nog genoeg mensen om hen heen te staan, om spijkers met koppen te slaan werd voorgesteld een soort van actielijst te maken waarmee ze duidelijkheid konden geven. Aan ons, aan zichzelf.

Toen keerde het gesprek opeens mijn kant op. Totaal onverwacht. rauw op mijn dak! En Geert, hoe zit dat bij jou? Jeetje, ik had wel eens nagedacht over doodgaan of vet wilsonbekwaam zijn, maar meer ook niet. Soms sprak ik hierover met iemand anders, om dit daarna weer snel weg te stoppen.

Al voel ik mij rijk, gelukkig en levenslustig, ik ben ziek en niet bepaald onoverwinnelijk. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden, ook Geert moet maar eens informatie vastleggen. Uitgebreider dan dat e schriftelijke woord ne velletje met telefoonnummers wat ik ergens heb liggen. Verzekeringen, wachtwoorden, bankzaken. En begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Naar aanleiding van dit samenzijn stelde mijn zus dus ook voor mij een lijst met vragen, aandachtspunten op. Jeetje, nu moet ik zelf dus aan de bak. Nu zie ook hoe confronterend dit moest zijn voor mijn ouders als ik weer eens over de dood begon. Heb ik misschien teveel druk op hen gelegd?

De inhoud van betreffende actielijst laat zich raden. Maar waar het wel bij mij past om opdrachten of verplichtingen zo snel mogelijk af te handelen, deze keer schoof ik mijn taak steeds voor mij uit. Toch hield dit onderwerp mij in de greep. Recentelijk ben ik er vol overgave mee aan de slag gegaan. Ik ben nog lang niet van plan dood te gaan, maar hopelijk kan ik het daarna ook weer los laten. Er was al een bezoek aan mijn huisarts, om te praten over reanimatie en euthanasie. Ook sprak ik inmiddels met een uitvaartondernemer, waar rekening mee te houden. Een bezoek aan een notaris volgt spoedig.

Regeren is toch vooruitzien?