Barst

Dat een ongeluk in een klein hoekje zit, daar kan ik al langer over meepraten. Ook weet ik hoe het is om compleet afhankelijk te zijn van technologie. Wie niet, zou je tegenwoordig kunnen zeggen, maar ik dus overduidelijk ook. Onlangs is mij dit feitje door zo’n ongeluk in een kleine hoekje maar weer eens snoeihard gebleken. Uitleg volgt!

Het is al sinds jaren dat ik absoluut niet meer door het leven kan gaan zonder de hulp van anderen. Of het nu gaat om ADL assistentie, huishoudelijke ondersteuning, medische zorg, individuele begeleiding, een technische ingreep betreffende mijn hulpmiddelen of anderzijds hulp. Ook deze afhankelijkheid is pas geleden maar weer eens onderstreept. En dit niet in positieve zin.

Het was een woensdagochtend, ergens eind januari. Na weken van praten, vragen, uitleggen en afspraken maken, was er voor mij binnen het revalidatiecentrum eindelijk wat actie in de taxi. Oftewel, die betreffende week had ik tot driemaal toe een afspraak waarin er zichtbaar gewerkt zou worden aan hulpvragen die ik had geuit. Op maandag werd er begonnen met neuropsychologisch onderzoek en die vrijdag had ik een intake met een psychomotorisch therapeut betreffende mogelijke sportactiviteiten. Die woensdag daartussen onderging ik een zitanalyse.

Om de frustratie betreffende de zitting en besturing van mijn rolstoel beter te kunnen begrijpen en misschien ook wel te kunnen verklaren werd die zitanalyse uitgevoerd. Twee zitspecialisten namen eerst mij onderhanden. Mijn lichaamshouding en bewegingsmogelijkheden werden uitvoerig bekeken en met deze info werd daarna de zitting van mijn rolstoel belicht. Hun conclusie was dat deze verre van correct op mijn lichaam was aangepast. Op dat moment hoorde ik de barst die er al zat in het vertrouwen dat ik zou moeten hebben in mijn rolstoel groter worden.

Wat is dit voor een absurde situatie? Wie heeft er nou gelijk? Heeft hij die mijn zitting creëerde, nota bene met een door hemzelf gemaakte gipsafdruk van mijn zithouding als uitgangspunt, slecht werk afgeleverd? Vorig jaar is in april deze afdruk gemaakt. Halverwege mei werd de rolstoel, inclusief zitting, bij mij afgeleverd. Maar nog zonder omgevingsbesturing, dus nog niet bruikbaar. Eind augustus was de rolstoel kant-en-klaar en ben ik deze per direct gaan gebruiken. Zou in deze loze drieënhalve maand mijn lichaam weer zijn vergroeid? Nee, dat kan toch niet? Of zitten de in zitten gespecialiseerde dames er naast? Geen van deze personen zal onnozel zijn, neem ik aan. Graag wil ik van beide partijen een uitleg en een gezamenlijke oplossing.

Een week later, terugkomend uit het winkelcentrum stopte ik even bij een bushalte om vertrektijden te bekijken. Waarom zou ik, online kan toch ook? Klopt! Met dat ik weer verder wil gaan tik ik met mijn niet handig gesitueerde smartphone tegen een paal van het bushokje, waardoor deze op de grond valt. Niemand te bekennen om te helpen. Nu had ik gezien dat de volgende bus bijna kwam, dus als ik drie minuten zou wachten kon ik de chauffeur om hulp vragen. Waarom weet ik niet, maar ik rij naar achter en hoor overduidelijk een beeldscherm barsten.

Dat hierdoor een deel van mijn al geringe zelfstandigheid verloren was gegaan, bleek toen ik ontdekte wat ik nu niet meer kon.

Herontdekken

Het ging om een pijnscheut in mijn rechter onderarm. Met een ’auw, auw, auw, auw, auw’ gaf ik mijn grens aan. Dat ik het niet bij eenmaal ‘auw’ hield, of een koelbloedige ‘stop maar, alsjeblieft’, heeft volgens mij te maken met een soort van cognitieve beperking. Ik kan niet altijd per direct op de juiste woorden komen. Door de MS? Wie weet.

Het was tijdens een fysiotherapeutische behandeling op het revalidatiecentrum. Na het oprekken en doorbewegen van de benen, volgden de armen. Ik liet het mij gebeuren. Heerlijk! Tot een bepaalde hoogte dan. De ogen hield ik gesloten als teken van concentratie, lichtelijk afzien en tegelijk ook wel ontspanning. Het pijnlijke moment brak dit echter af.

Opvallend, ik ben inmiddels vaak genoeg fysiotherapeutische gemarteld, maar deze pijn was nieuw. Anders redenerend: ‘oja, dat stukje lichaam heb ik ook nog!’ Verwaarlozing? Een soort van. Het gaat hier trouwens om daar waar de Ulna en de Radius, het spaakbeen en de ellepijp, vlak onder de elleboog samenkomen. Mijn gedachten dwaalden af naar twee maanden geleden.

Schrijven, lopen, ik herinner mij nauwelijks hoe dat was. Toen ik eind 2007 weer zelfstandig ging wonen kon ik met hulp van een rollator nog enigszins stappen. Langere afstanden waren voor de scootmobiel. Jeetje, ik werkte nog op het Emauscollege in Ermelo. Op dat moment nog maar drie ochtenden in de week, maar toch. Een half jaar later zou ik ermee moeten kappen. Met trein en scoot naar Ermelo en terug, met de rollator in het lokaal. Over doorzetten gesproken! De kracht in mijn benen ging destijds snel verloren. En ik maar verkondigen: als het zo blijft teken ik ervoor.

November 2009 verhuisde ik naar waar ik nu woon. Staan lukte nog, enkele seconden. Met de handen computeren ging toen ook nog wel. Sterker, ik heb lange tijd nog een papieren agenda op mijn tafel gehad. Totdat ook ikzelf niet meer wijs kon worden uit de kraaienpoten die ik nog produceerde. Hoe dan ook, volgens mij ben ik nu zo’n zeven jaar volledig afhankelijk van kinbesturing. Ik ben onderwijl alleen mijn hoofd en nek. De rest van mijn lichaam neem ik maar voor lief. Met een speciaal plekje voor mijn hart. Als het zo blijft, dan…

Twee maanden geleden was ik met enkele vrienden op Terschelling. Als verrassing werd mij een massage aangeboden. Geen snelle kneedpartij of spannende body-to-body, wel een mooie, zeer intense ervaring. Muziekje aan, gordijnen dicht, sfeervol! Ook al was het in positieve zin letterlijk slaapverwekkend, er ging weer een wereld voor mij open. Zo werden een voor een mijn tenen onder handen genomen. De eerste gedachte die ik kreeg was zoiets als: verrek, ik heb tenen, dat is waar ook. Natuurlijk weet ik dat ik tenen, benen, en armen heb, maar ik gebruik die dus nooit. Serieus, wat een bijzondere ervaring!

Het ging om holistisch masseren had ik begrepen. Toen ik na afloop aan de masseuse vroeg wat hier nou holistisch aan was, kreeg ik een antwoord als: zeg het maar, ik doe wat mijn hart mij ingeeft. ‘Je doet dus maar wat’, slikte ik maar in.

Of de fysiotherapeut ook holistisch te werk gaat, vraag ik me af.