Wish

Tegen het einde van het tijdperk dat ik nog kon autorijden, ondertussen bijna tien jaar geleden, moest ik gaan erkennen dat ik niet zonder kon. Terwijl ik bij toeval, lees: voor de gein een bril van een bijrijder opzette, werd ik wakker geschud, want kentekenplaten werden opeens weer duidelijk te lezen, verkeersborden leken als nieuw. Ondertussen kan ik niet meer zonder en voel mij zelfs kaal als ik hem vergeten ben mee te nemen naar daar waar mijn ogen op de proef worden gesteld.

Het gebeurt bijna onopvallend, maar mijn stilletjes uitdijende hoofdhuid heeft in de loop der jaren al enkele keren aan mij om een ander model gevraagd. Misschien iets groter, in ieder geval breder. Voor een concrete oogopmeting of gewoon om een ander montuurtje te proberen, ik heb ze allemaal wel eens van binnen gezien. Pearle, Specsavers, Hans Anders, in feite zijn ze allemaal hetzelfde. Of toch niet? Bij Eye Wish Opticiens schijn je nog de aandacht te krijgen die je eigenlijk nergens anders meer ziet.

Terwijl scènes van een gejaagde, onpersoonlijke samenleving worden getoond, spreekt een stem erover dat tegenwoordig alles sneller moet, maar wel met minder mensen. En dat daar in de toekomst ook niet vlug verandering in zal komen. Daarmee heeft men wel een punt, want anno nu wordt er op veel beleidsterreinen beknibbeld. Zeker in de zorg, want of het nu gaat om ouderen, jongeren of gehandicapten, efficiënter werken is de norm en inderdaad, aandacht wordt steeds meer een schaarste. Spijtig voor hun eigen wil of wens, eigenlijk mag iedere doelgroep blij zijn dat er überhaupt nog zorg is.

Alleen niet als het aan Eye Wish ligt, want daar heeft men sociaal gedrag nog hoog in het vaandel staan. Omdat ik er nogal content over ben dat ik bij Fokus zelf de regie in handen kan houden, wensen mag uiten en mens mag zijn, heb ik het bestuur van de Fokus een voorstel gedaan. Laten we een samenwerkingsverband aangaan met deze brillenclub. Al is het alleen maar om de naam enigszins te kunnen overnemen, waarbij wij als dochteronderneming de naam ‘Eye Wish Opticiens’ kunnen verbasteren tot ‘I Wish Cliënten’. Dit is een belachelijk verhaal natuurlijk, maar mocht het zover komen, dan zou in dat geval wel dezelfde slogan kunnen worden gebruikt: aandacht, echte aandacht, waar vind je het nog?

Uiteraard mag ik alleen voor mezelf praten als ik zeg dat het goed toeven is bij Fokus, hoewel ik mij niet kan voorstellen dat mede-cliënten hier anders over denken. Ik durf het woord voorrecht gerust in de mond nemen. Waar wordt er nog, bijna vanzelfsprekend naar mijn wensen geluisterd? Een jaar geleden werden wij zelfs verlost uit onzekerheid door de Tweede Kamer, die een groen-licht-signaal afgaf? Deze manier van wonen zou het voorbeeld zijn van hoe de zorg er in Nederland uit zou moeten zien. Alle geluiden uit de samenleving over inleveren en bezuinigen onder elkaar zettend, lijkt het erop dat ik bij Fokus veilig ben. Een waarzegger ben ik niet, misschien kan ik beter de woorden ’voorlopig veilig…’ gebruiken, met de fingers crossed.

Als het promotieteam van Fokus nog een medewerker zoekt, hierbij een open sollicitatie.

I wish iedereen en ook mijzelf een voorspoedig 2015!

Keuze

Hij was er bijna, hooguit nog 200 meters en dan mochten de armen de lucht in. ″Kat in het bakkie″, heeft hij wellicht tegen zichzelf gezegd, hoewel ik mij afvraag of hersenen op dat moment nog iets kunnen produceren, laat staan een onbenullige uitdrukking. De komende 20 seconden moest hij gewoon full speed richting de finish, met als enige obstakel een aan het ijs vastgemaakt blokje, welke hij òf links òf rechts moet passeren.

Had hij zijn gevoel maar gevolgd en de regelmaat van de afgelopen 24 rondjes maar gewoon vastgehouden, dan zou de logica hem vanzelf naar de buitenbocht hebben geleid. Ik vermoed dat Sven geeft geleerd om op cruciale momenten een stilte in zijn hoofd te creëren, om zich van het publiek en hun gejoel af te sluiten. Toch drong een voor hem bekend stemgeluid door zijn trommelvlies heen: ″links, links, links!″

        

Officieel heet het een keuze, maar in feite valt er niet veel te kiezen voor mij. Recentelijk leek ik weer terug bij af te zijn, nadat ik dankzij een medische ingreep het een klein jaar had kunnen omzeilen. De zenuwblokkade was kennelijk uitgewerkt. Naar wat er zich exact afspeelt binnen in mijn schedeltje kan ik alleen maar gissen, maar kennelijk hadden de zenuwen zich dusdanig hersteld dat er weer tijd en ruimte was om pijnprikkels naar mijn kaken te sturen. Aan mij was de overweging hoe hiermee om te gaan.

Allereerst moest ik de aangezichtspijnen weer een plaats gaan geven binnen mijn dagelijkse emoties. Zoals je eerstvolgende verjaardag een vrijwel zeker feit is, wist ik ook dat ik hier op kon wachten. Maar godfriedvanbouillonblokje, toch niet nu al? Na de eerste ingreep duurde het 13 maanden voordat ik weer werd opgeschrikt. Na de tweede zenuwblokkade was ik nu nog maar negen maanden onderweg. Thuis heb ik een aantal doosjes liggen met medicijnen tegen de zenuwpijnen. Ze helpen terdege, dus compleet machteloos voel ik mij op dat gebied niet. Maar de bijwerking dat ik er zo duf als een konijn van word, weerhoudt mij ervan om gedachteloos maar de gemakkelijkste weg te nemen. De vraag aan mijzelf is dus wat meer kwaliteit biedt: leven zonder pijn of helder van geest zijn.

Er is voldoende argumentatie te bedenken om voor de farmaceutische pijnbestrijding te kiezen. Totdat er een volgende zenuwblokkade is uitgevoerd is leven met een tijdbom anders het enige alternatief, niet wetende wanneer deze afgaat. Uit zelfbescherming durfde ik mijn tanden nauwelijks meer te poetsen. De bittere smaak in mijn mond ten spijt, ik hoorde liever mijn eigen advies om niet toe te geven aan het vooruitzicht van versuffing. Maar na ruim drie dagen capituleerde ik en besloot om de volgende dag te starten met de medicatie. Terwijl ik mij ‘s avonds ter voorbereiding op het tandenpoetsen weer schrap zette en ook mentaal voorbereid was op het allerergste, kon ik twee minuten later alleen maar concluderen dat ik gevrijwaard was gebleven. En toegegeven, eigenlijk gold dit voor de gehele afgelopen dag.

Nu, een aantal dagen later ziet het leven er nog steeds rooskleurig uit wat dat betreft. Wat er in mijn hoofd is gebeurd weet ik niet, maar gelukkig heb ik naar dat ene stemmetje geluisterd.

Daarom

Antwoorden kunnen er vaak niet of nauwelijks gegeven worden, terwijl de vraag zelf zo kinderlijk eenvoudig is. Vrijwel iedereen zal het vragende kind herkennen: ″waarohhùm, waarohhùm dan?″ Bram Moszkowicz had een duidelijke reden om Jort Kelder in elkaar te willen laten slaan. Jort had hem zonder pardon een ’maffiamaatje’ genoemd. Op de A28 bij Staphorst is een man aangehouden, omdat hij 181 km/u reed. Waarom? Hij moest zijn zoontje naar voetbal brengen, zei hij. Kennelijk had hij zijn verstand thuis laten liggen.

In Amsterdam heeft een groep van 14 jongens met extreem veel geweld een straatmuzikant beroofd van zijn dagopbrengst. Naar het waarom van de ogenschijnlijk zeer normale man, die de De Molletjes heeft afgeperst, blijft het nog gissen. Een paar totaal verschillende verhalen, maar met één vraag: wat bezielt hen? Waarom doet een mens dat wat hij of zij doet? Absoluut geen filosofisch inslag hebbende, maar ook ik heb die waaromvraag. Waarom de bananen krom zijn heeft nog een wetenschappelijke verklaring. Maar zodra het om mensen gaat, wordt het kennelijk al een stuk ingewikkelder. Of het nu gaat om het koppie van die meneer op de A28 of de ideologie van IS.

Van een totaal andere orde, maar net zo’n eenvoudige vraag met een ’ingewikkelder-dan-het-lijkt‘ antwoord kwam ik enkele weken geleden tegen in Luttenberg. Nog nooit was ik er geweest, maar een vriend woont sinds kort in De parel van Salland. Halverwege november reed een taxibusje erheen, met mij erin vastgeketend. De zonnige zaterdagochtend, gecombineerd met het palet aan herfstkleuren, maakten de reis zeker niet tot een straf. De route die was uitgekozen door de chauffeur was wel een ramp, met al jaren niet bijgewerkte klinkerweggetjes die kennelijk de kortste weg vormden. Omdat zijn huis niet rolstoelvriendelijk is en ik nieuwsgierig was naar het vrijwilligerswerk wat hij doet in het Sallands Landbouwmuseum De Laarman, spraken wij daar af.

Daar aangekomen schoot ik eerst even in mineur. De ingang was bovenaan een trap, dus waarom had ik überhaupt de reis ondernomen? Maar niet veel later sta ik in een lift, waardoor ik bij het einde van mijn bezoek alle verdiepingen heb kunnen aanschouwen. Eerst maar eens even bijkletsen. Maar we zijn daar niet de enigen, dus van een uitgebreid gesprek komt niets terecht. Na een kop koffie en een plak krentenwegge beginnen we aan een rondleiding, gegeven door een meneer die al vele jaren als vrijwilliger aan het museum is verbonden.

In de voormalige veevoederfabriek zie ik allerlei facetten van het agrarisch leven van weleer. Van ouderwets keukengerei tot het in beeld brengen van de evolutie binnen de landbouwbewerking.
Op een groot paneel lees ik de woorden: Waarom mensen geen eikels eten. Ik voel me niet allenig tijdens het realiseren dat ik hier nog nooit over heb nagedacht. Ooit begonnen mensen met het verbouwen van gewassen. Maar waarom wel granen en aardappels, maar niet de voedzame eikels gegeten worden, dat wordt goed uitgelegd. Dat lijkt mij interessanter dan wat er in het hoofd van menig andere eikel afspeelt.

Waarom er MS in mij zit? Wie het weet mag het zeggen.

Handleiding

Zoals meestal achteraf pas blijkt, had ik het onderschat. Of in feite had ik mijn verzoek tot assistentie, welke zonder enige twijfel zou gaan komen, geen seconde in ogenschouw genomen. Als ik naar de film wil, dan ga ik naar de film. Natuurlijk besef ik dat er dan wel wat bij komt kijken, maar dan hebben we nog altijd een mond om uitleg te geven. Het leven op de automatische piloot bevalt me wel. Zorgen maken moet iemand anders maar doen.

Zoals iedereen draai ik tussen de oren altijd een riedeltje af voordat ik op pad ga. Portemonnee, bril, rietjes, urinaal,… Het bosje huissleutels mag ik vergeten, want die is geïntegreerd in mijn rolstoel. Op pad gaan zonder rietjes is over het algemeen geen probleem. Het eventuele biertje krijg ik hoe dan ook wel weggewerkt. Naar het filmhuis gaan zonder bril is gelukkig nog net niet onmogelijk, wel zeer onhandig. Wat dat betreft is een urinaal vergeten minder vervelend. Maar indien het nodig is: beter ermee verlegen dan… Over voorbereidingen gesproken, in de uren voorafgaande zal ik zo weinig mogelijk drinken. Ik moet er toch niet aan denken dat tijdens het aanschouwen van Scarlett Johansson of wie dan ook op het witte doek, de gedachten opeens noodgedwongen moeten afdwalen naar het wel en wee van mijn urinezak.

Ondernemend durf ik mijzelf wel te noemen. Ik zal proberen om, zoals dat heet, alles uit het leven te halen. Dit klinkt grootster dan de werkelijkheid, want zo avontuurlijk ingesteld ben ik ook weer niet. Vast staat dat er door mij niet snel apen en beren op de weg worden gezien. Dat ik na het paragliding-avontuur de rest van mijn leven ook aankan is danwel ietwat overdreven, maar het is wel een mooi levensmotto. Ik laat mij niet snel belemmeren. Tegen een te hoge drempel of het ontbreken van een lift ben ik natuurlijk kansloos. Wel teleurgesteld, maar ik zal mij daar makkelijk bij neerleggen. Erger zou ik vinden wanneer een mens mij belemmert, maar gelukkig heb ik tot nu toe nooit iemand kunnen betrappen op negeren of terugdeinzen uit angst voor het onbekende.

Bij vrienden thuis, in de Albert Heijn of bijvoorbeeld het theater, werkelijk overal word ik hartelijk ontvangen en/of geholpen. Men weet wat men kan verwachten als ik verschijn. Maar hoe onbenullig het misschien ook klinkt, het uit en aan laten trekken van mijn jas blijft een dusdanig obstakel, dat ik nu alweer uitkijk naar de dag dat ik mijn wintervacht thuis kan laten. Het mij laten ontdoen van mijn jas is kennelijk nog prima te doen, maar het na afloop weer aan laten trekken is voor onbekenden een groter gepuzzel dan het lijkt. Mijn verbale uitleg is over het algemeen op zo’n moment duidelijk niet toereikend. Hoe moeilijk kan het zijn denk ik stiekem wel eens, terwijl ik in een ongemakkelijke houding een interne bomexplosie weet te camoufleren.

Begrijp me goed, ik heb makkelijk praten. Als lijdend voorwerp weet ik precies wat er in de ‘handleiding’ staat. Het zal waarschijnlijk onterecht zijn dat ik mij lichtelijk irriteer als een behulpzaam persoon zijn of haar uiterste best doet, onderwijl mijn uitleg totaal niet snappend

Misschien moet ik voortaan maar een getekende uitleg op zak hebben.

Pardon

Niet iedereen zal met evenveel gemak dit woord in de mond kunnen nemen. Lukraak wat lucht langs je stembanden pompen om daarmee de juiste klanken te produceren is niet zo moeilijk, dat kan iedereen. Maar om met het hart het woord uit te spreken wordt al lastiger. Elton John zat er niet ver naast met ′Sorry seems to be the hardest word′.

In mijn vocabulaire staat de verkorte versie van ″neem mij niet kwalijk″ ongetwijfeld in de top tien van meest gebruikt woorden. Gedachteloos, als een stopwoordje, neem ik vaak een sorry of pardon in de mond. Maar wees gerust, natuurlijk ook om gewoon oprecht mijn excuses aan te bieden, voor wat dan ook. Om eerlijk te zijn, ook ik heb flink moeten leren om mijn ongelijk te durven erkennen. Het was nog in mijn vorige leven dat ik moest toegeven dat het moeilijk is om oprecht sorry te zeggen en ik ontdekte dat zwakte tonen mij alleen maar sterker maakt. Het is mede daardoor dat ik nu krachtiger in het leven sta. Overigens, niet dat ik nooit sorry of pardon kon zeggen. Juist wel, te vaak zelfs. Omdat het eigenlijk wel makkelijk was en ik dan ook geen discussie hoefde aan te gaan.

In mijn huidige leefsituatie moet ik van mijzelf altijd nog gewoon sorry zeggen tegen een ieder die me helpt. Onnodig, zullen anderen vinden. Maar ik voel mij nog regelmatig flink bezwaard onder het feit dat ik bij alles en overal hulp nodig heb. Uiteraard ben ik zeer blij met deze assistentie, maar ik zal dit waarschijnlijk nooit als een vanzelfsprekendheid gaan ervaren. En behalve dat ik nooit meer een hap eten zelfstandig tot mij kan nemen of dat ik op een andere manier door mijn handicap ongepast gedrag vertoon, MS zal altiijd wel vooraanstaand aanwezig zijn. Zoals dat ik regelmatig de aandacht op mij gevestigd krijg binnen wat voor gezelschap dan ook, vaak moet uitleggen dat ik gegrepen ben door multiple sclerose en niet door een auto-ongeluk en altijd maar moeten aangeven dat als ik hulp nodig heb, ik zelf wel aan de bel trek, op wat voor manier dan ook. Mediageil als ik ben, om altijd maar in het middelpunt van de belangstelling te staan hoeft echt niet van mij. Als Geert in stilte toekijkt, kan het heel goed zijn dat hij hier juist van geniet.

Ook zoiets, geen hand voor de mond kunnen houden tijdens het gapen. Natuurlijk is het heel gênant om tijdens een vergadering erbarmelijk te geeuwen, waarbij iedereen mijn huig kan zien bungelen. Probeer dan nog maar eens gemotiveerd over te komen. Of niezen in het openbaar, met alle gevolgen van dien. Sorry, sorry, sorry! Maar andersom, er zijn ook situaties waar ik mij misschien juist voor zou moeten schamen, maar dat absoluut niet doe. Bijvoorbeeld mijn urinezak laten legen, voor mijn part hoef ik daarvoor niet naar een aparte toiletruimte. Of flink mijn stem verheffen om boven geroezemoes uit te komen, waar dan ook. Noem het schreeuwen, maar dan wel uit onmacht!

Akkoord, positief als we zijn kan ik niet ontkennen dat ieder nadeel zo zijn voordeel heeft. Mijn ziekte is ook wel een goed excuus. Als ik in mijn ogen iets onbenulligs heb gedaan, zal een ander dit hoogstwaarschijnlijk ontkennen. En al rij ik met mijn rolstoel per ongeluk/express keihard tegen de schenen van de grootste engerd aan, neem Willem Holleeder, dan zal zijn eerste reactie alsnog zijn:

 ″Oh, pardon!″

Contact

″Help………help………hallo………help……″

De muur achter haar hoofd lijkt te kunnen spreken, want uit het beton klinken noodkreten. Gedachten gaan als een verzuchting door haar hoofd. ’Och, is het weer zo laat? Kan meneer het weer eens niet alleen?′ Anette ligt in haar bed. Het is zondagochtend, rond acht uur. Of ze al wakker was of juist door het gejammer wakker is geworden weet ze eigenlijk niet. Dat laatste is bijna onmogelijk, want een dof geluid als dit is nauwelijks door een trommelvlies in de slaapstand op te vangen. Het is wel meteen duidelijk wat er aan de hand is.

Ze hoeft alleen maar zo kwiek te zijn om een medewerker van Fokus te attenderen, 1-1-2 bellen is niet nodig. Hoewel het misschien niet aardig overkomt, is Anette behalve enigszins bezorgd ook lichtelijk geïrriteerd. Dit is namelijk niet de eerste keer. De persoon achter deze stem had ondertussen ook kunnen anticiperen door voor een permanente oplossing te zorgen. Ergens vorig jaar, nadat zij voor een derde keer als een reddende engel had opgetreden, heeft hij haar getrakteerd op bonbons. Als bedankje en hopelijk zou het daarna nooit meer voorkomen. Ondertussen heeft zij al weer enkele keren optredend moeten handelen.

Drie meter beneden haar ligt Geert onder de dekens. Een kwartier geleden werd hij wakker en als een echt ochtendmens zou hij in een andere hoedanigheid direct uit bed zijn gesprongen. Het aangereikte alternatief van Fokus is dat er om assistentie kan worden gevraagd. Sinds de armen en dus ook zijn handen enige activiteit weigeren is alle aandacht naar zijn hoofd gegaan, in dit geval zijn mond. Wanneer hij op bed ligt, wordt er een blaaspijpje boven mijn mond gehangen. Door blazen kan de omgevingsbesturing bediend worden. Verdere uitleg maakt het alleen maar onduidelijk, maar met klein pufjes kan hij vanuit zijn bed de telefoon en de radio bedienen en dus ook in contact komen met ADL ’ers. Althans, dat is de bedoeling. Maar deze ochtend hapert het automatisme.

In paniek raken doe ik ondertussen niet meer. Tegen beter weten in blaas ik eerst nog een tweede, derde en vierde keer. Onderwijl ratelt het door mijn hoofd, wat zou er toch aan de hand zijn? Maar probeer maar eens een doolhof van elektriciteitsdraden en infrarode stralen te doorgronden. Belangrijker is de vraag hoe krijg ik contact krijg met de mensen die er op dat moment toe doen. Bij Fokus weet men dat ik geen uitslaper ben. Maar in hoeverre kan ik daarop vertrouwen? Voor twaalf uur tussen de middag heb ik een veiligheidsafspraak ingebouwd. Als ik op dat moment nog geen contact heb opgenomen, zal men contact met mij zoeken. Maar om nu nog vier uren te wachten?

Ik probeer te schreeuwen in de hoop dat mijn bovenbuurvrouw het hoort. Echter, het met kracht de klanken van mijn woorden ondersteunen gaat in het dagelijks leven lastig, nu dus ook! Toch lukt mij het om zo nu en dan een aantal klinkers hard uit te stoten. Ondertussen weet ik dat ik mijzelf net zo goed kan beperken tot ó in plaats van hallo en è in plaats van help.

Een half uur later hoor ik een sleutel in de voordeur steken en is redding dus nabij.  Anette is de bonbons meer dan waard.

Oneerlijk

″No, non ci si può sedere sulle ginocchia di Geert senza chiederglielo. Si deve sempre prima chiedere, perché forse è troppo stanco per questo.″ Mijn zus spreekt haar zoontje toe, die tijdens het wandelen ongevraagd op mijn schoot wil gaan zitten. Ik weet dat hij dit leuk vindt, maar ik nu even niet. Op mijn verzoek houdt Anneloes hem maar voor dat ik daarvoor te moe ben. Eigenlijk een makkelijk excuus, die ik zelf ook maar eens moet gaan toepassen als ik ergens geen zin meer in heb. Niet helemaal zuiver, maar geheid succes! Yeison zal misschien verbaasd zijn geweest, omdat het meestal wel mag! Maar van teleurstelling is geen sprake, gezien zijn verdere spel met neef Soufian.

Misschien niet helemaal pedagogisch verantwoord, maar tien minuten later laat ik hem alsnog op mijn schoot plaatsnemen. Eigenlijk vind ik het best wel leuk dat hij mijn bijrijder wil zijn en ook al zie ik alleen zijn achterhoofd, ik weet dat hij hiervan geniet. Het is trouwens ook een van de beperkte mogelijkheden voor mij om contact met hem te krijgen, want de taal blijft tot nu toe een barrière. Waar anderen met handen en voeten nog wel eens een eind kunnen komen, ik niet.

Ondanks de joystick die voor mijn bakkes hangt kan het knulletje goed zitten, want Yeison is nou eenmaal klein van stuk. Samen met een guitig koppie zorgt dat overigens voor een hoge aaibaarheidsfactor. Zijn zus Luisa is ook al niet zo groot, hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door hun Zuid-Amerikaanse roots. Dat beide kinderen nu Italiaans praten, komt door hun adoptie. Anneloes en Paolo wonen in de buurt van Milaan. Mijn andere zwager Youssef komt uit Marokko en maakt zodoende het internationale karakter van onze familie compleet. Onlangs waren wij weer bij elkaar voor ons halfjaarlijkse samenzijn op meetingpoint Groot Stokkert te Wapenveld.

Het zijn altijd zeer mooie bijeenkomsten. Fijn om elkaar weer te spreken en zeer leuk om te zien hoe kinderen, ondanks de taalverschillen, elkaar begrijpen. Dat het zeer energievretende dagen zijn zal net zo goed voor de anderen gelden, maar zeker ook voor mij.  Ik vind het niet leuk om dit te benoemen, maar dit is wel de reden dat ik tijdens dit weekend, als uitzondering op de regel, weer thuis ben gaan slapen. Met een taxibusje ben ik twee keer een dag op ‘familiebezoek’ gegaan in Wapenveld en dit is mij prima bevallen!

De aangeboden zorg is altijd meer dan prima geweest en door mij flexibel op te stellen lukte het mij ook om boven de frustraties, opgeleverd door van de beperkte ruimte op de slaapkamer, uit te stijgen. Daar zou mijn beslissing niet aan moeten liggen. Maar de basis voor dit besluit ligt in feite bij het vorige familieweekend, een half jaar geleden. Die zondagmiddag had ik voor de tweede keer die dag een letterlijk zeiknatte broek. Ik moest toen absurd lang wachten op hulp en kreeg toen ook nog eens te maken met een wat aarzelende stagiaire. Maar het meest teleurstellende was dat ik hierdoor de finale van de KNVB-beker (PEC Zwolle-Ajax) grotendeels heb moeten missen. Voor PEC was dit al de wedstrijd van de eeuw, de 5-1 winst had niemand willen missen.

Het is eigenlijk oneerlijk om die stagiaire daar de schuld van te geven.

Paradox

Vanaf de bushalte was het hooguit vier minuten rollen naar mijn bestemming. Ergens klopte er iets niet op deze, in meerdere opzichten bijzondere avond. Het was bijna half negen geweest en er liepen veel mensen op straat, waarbij vrijwel een ieder, net als ik, de jas thuis had gelaten. Het was halverwege oktober en de herfst zou al volop gaande moeten zijn. Het weer leek zich echter een jaargetijde te hebben vergist.

De sfeer was goed, met vriendelijke mensen, lekkere hapjes en er werd gedanst. Ik had leuke gesprekjes, voor zover dat ging natuurlijk. Waarschijnlijk was het voor die ander minstens zo intensief om te horen wat Geert uitkraamde, als dat het mij moeite kostte om woorden eruit te persen. De tijd vloog voorbij, wat uiteraard een goed teken is. Totdat er een drukkend gevoel mij ging beheersen. Geheel ongemerkt was dit niet gegaan, maar nu was ik te laat. Sommige zaken zijn voor mij nu eenmaal oncontroleerbaar. De zogenaamde reserves begonnen op te raken en langer voor mij uit blijven schuiven was onverstandig. Ik had prioriteiten gesteld, maar daarbij het basale genegeerd. Stom!

Zomaar iemand aanklampen ging mij nog iets te ver. Mijn gesprekspartner op dat moment had waarschijnlijk niets in de gaten. Helemaal toevallig was het dus niet, maar alsof het zo had moeten zijn kruisten onze blikken elkaar en kon ik hem recht in de ogen kijken. Een klein knikje met mijn hoofd was voldoende voor een vervolg. Als omstanders niet beter wisten, hadden ze bij het volgende tafereel hun adem ingehouden, misschien zich wel uit de voeten gemaakt. Men had kunnen denken dat Geert, nota bene op het trouwfeest, had aangestuurd op een confrontatie met hem, als een gefrustreerde ex-man die zijn gram wil halen.

Zijn mouwen opstropend, baant hij zich een weg tussen de gasten door. Geert blijft koelbloedig, terwijl Hennie langs de rolstoel loopt en hem van achteren benaderd. Laf is dit zeker niet, want uit een tas wordt een urinaal getoverd. Onwetende omstanders zien slechts een verhullend, geel geruit opbergzakje, door zijn moeder genaaid. Wat een prettig vooruitzicht, dat het einde van de spanning nabij is. Waarschijnlijk heeft nauwelijks iemand iets gezien of hier aandacht voor gehad. Men zal slechts aandacht voor elkaar, voor het feest hebben gehad. Ik wil alleen maar aangeven dat ik het zelf een wel heel bijzondere situatie vind.

Om 23:08 uur sta ik in dubio. Ga ik nu per direct weg of neem ik een volgende bus. Nog één of twee bussen later is op zich mogelijk, maar onverstandig. Fokuswonen betekent dan wel dat je de regie over je eigen leven houdt, totaal onbekommerd de nacht inzwieren zit er voor mij niet in en eerlijk gezegd heb ik die behoefte ook niet meer. Tevens denk ik ondertussen wel te weten hoe laat ik ongeveer het beste assistentie kan aanvragen. Als er ‘s nachts één assistent in dienst is, heb ik de keus om mijn nachtelijke concurrentie vòòr te zijn, of helaas pindakaas lang wachten voor lief te nemen.

Ondanks een klein aantal beperkingen voel ik mij in mijn hoedanigheid vrij onbelemmerd. Ook al klinkt dat misschien tegenstrijdig.

Medicijn

″Wie heeft ervaring met medicijn C? Na jaren slikken van medicijnen A was ik eigenlijk van plan om te beginnen met medicijn B, maar nu adviseert mijn neuroloog mij om over te stappen op medicijn C.″ Een vraag van deze strekking kom ik wel eens tegen. Of: ″Ik hoor positieve geluiden over medicijn X. Tevreden over ′mijn′ medicijn Y, word ik toch aan het twijfelen gebracht. Wat zal ik doen? ″

In vragen gehulde twijfels van MS patiënten, of men wel effectief genoeg bezig is om de sloperij die hen beheerst aan te pakken. Zelfs de term meest voorkomende symptomen is in feite té algemeen geformuleerd en de onoverzichtelijk lange lijst van vele daaronder bungelende uitingsvormen maakt de ziekte alleen maar nog individueler. Met een woud aan medicijnen en therapieën als gevolg, wordt het doolhof voor mensen met MS vrijwel onoplosbaar. Na jaren van uitproberen, hopen en teleurstelling, verkeer ik nu zelf gelukkig in berusting, want ik gebruik geen medicatie. Niet omdat ik fervent tegenstander ben van enige farmaceutische troep in mijn lichaam, maar gewoon omdat de neuroloog aangeeft dat er voor mij niets is. En stiekem bevalt mij dat prima!

Ook op dit vlak toont het internet het gemak wat men ervan kan hebben, want de vele sites geven over het algemeen toegankelijke informatie. En er zijn genoeg forums om contact met lotgenoten te onderhouden en zo ervaringen te delen. Maar naar mijn idee is er hierbij ook een duidelijke keerzijde. Als veel mensen hun persoonlijke ziektebeleving met elkaar delen, wordt de lijst met zienswijzen en adviezen alleen nog maar langer en langer. Stel, je bent sinds kort bekend met de ziekte MS, drie maanden of drie jaar, dan moet je stevig in je schoenen staan om niet te verzuipen in de zee aan informatie. Begrijp me goed, ik keur digitale gesprekjes absoluut niet af, maar stort jezelf niet onvoorbereid in het diepe. En ja, ik weet het, het is makkelijk praten van mij aangezien ik niet meer hoef te speuren naar de juiste medicijnen.

Tijdens mijn MS-carrière heb ik zowaar ook jaloerse blikken ontvangen. Hierbij was het uiteraard niet de fysieke achteruitgang welke afgunst opwekte. Op de school waar ik werkte was onder een groot aantal jongeren marihuana stoer, veel gebruikt en bijna heilig. Toen kennelijk één van hen ter ore gekomen dat ik in potentie ook in aanmerking kwam om medicinale marihuana te bemachtigen, kreeg deze meneer opeens heel veel aandacht. Dat ik geen gebruik maakte van de mogelijkheid om zomaar dit genotsmiddel eigen te kunnen maken, wou er bij hen echt niet in.

Het enige goedje wat ik dagelijks tot mij neem is, behalve de vitaminebom van Kruidvat, dat ene kleine pilletje antidepressiva. Zo’n 10 jaar geleden mee begonnen, op advies van een psychiater en afbouwen durf ik niet. Doodeng, vond ik het aanvankelijk, want ik ben toch niet psychisch gestoord? ″Zie het als the missing link in je koppie″, zei eens iemand tegen mij. Het bleek een gouden greep te zijn, de start van een nieuw leven. Al binnen een paar weken merkte ik resultaat, meen ik mij te herinneren.

Terugkijkend is het misschien wel het beste medicijn voor mij om het leed dat MS mij heeft bezorgd te bedwingen.

Woorden

″Inderdaad, een lekker weertje!″ Ik schater het uit. Mijn vader leest mij voor de zoveelste keer voor uit het Dierenvertelboek. Het zal ′75 of ′76 zijn geweest. Zoals bijna iedere avond gaat het naar bed gaan samen met het voorlezen van een verhaaltje. Mijn moeder zal waarschijnlijk minstens zo vaak aan mijn bed hebben gezeten met een boek in haar handen, maar op een of andere manier associeer ik deze specifieke woorden met mijn vader.

Ondanks de ruime keuze en de vrijheid om ook eens voor een alternatief te gaan, ging mijn voorkeur bijna automatisch uit naar De voetbalwedstrijd. Hoe het verhaal verliep weet ik niet meer, maar dat wat voor mij het hoogtepunt was herinner ik mij nog goed. De bijna dove kikker antwoordde volgens mij op een vraag als ″Weet u ook hoe laat het is?″. Het doet er eigenlijk ook niet toe. Het ging om het absurde antwoord. De loop van het verhaal en de opbouw naar de climax kende ik waarschijnlijk bijna uit mijn hoofd en vol spanning zal ik gewacht hebben op hèt moment. Enkele seconden vooraf begon het schuddebuiken en als ik die paar woorden weer hoorde uitspreken mocht ik het plezier eruit gooien.

Alsof het in scène was gezet kwam ik precies op het juiste moment binnen. In feite was ik gewoon dik te laat, want terwijl ik uit de taxi kwam rollen, hoorde ik binnen het bekende felicitatiegezang. Eenmaal binnen was het echter bijna stil. Ze waren toch nog niet begonnen? De grotere ruimte van het oude gebouw, een voormalige kerk, bestond uit twee delen, gescheiden door een rij pilaren. Daar tussendoor zag ik de circa 150 genodigden zitten, kijkend naar het podium waarop Aram iedereen welkom heette.

Ik hoorde hem vertellen waarom hij, in plaats van cadeaus, had gevraagd om een bijdrage aan de stichting MS Research. Hij sprak ook over zijn neef Geert die een enigszins bijzonder plekje bij Anthony en hem inneemt. Ik kaatste de woorden in gedachten direct terug, want dit gevoel is wederzijds. Dat ik onlangs heb mogen paragliden is volgens mij de verdienste van Aram. Ik hoef het eigenlijk ook niet te weten, het is goed zo. Op dat moment reed ik tussen de pilaren door om mij bij de groep aan te sluiten. Met ″Hallo, ik ben Geert, neef van Aram″ stelde ik mij in één klap aan iedereen voor.

Waarschijnlijk alle genodigden zullen hebben uitgekeken naar deze middag. In een speciaal programma vertelden Pierre Bokma en Gijs Scholten van Asschat over Shakespeare en werden vele woorden van hem met mooie mimiek uitgesproken. Maar waar ik al bang voor was gebeurde ook. In de grote ruimte, tijdens het borrelen en eten met veel kletsende mensen om mij heen kan ik mijzelf niet verstaanbaar maken. Familie, maar ook vrienden en bekenden van Aram die zich aan mij voorstellen en soms met mij willen kletsen. En andersom natuurlijk, ik ook met hen. Helaas, het lukte nauwelijks.

Ik haak maar af wanneer blijkt dat mensen mij niet goed verstaan en zelfs antwoorden geven die niets te maken hebben met mijn vraag. Of ja-knikken, terwijl ik zeker weet dat diegene de vraag niet verstaan heeft. Begrijp me goed, ik neem niemand dat kwalijk

Ik moest denken aan die dove kikker in het dierenbos.