Toen

Susanna rent de schuur uit, de tuin in. Op blote voeten, slechts een rood jurkje aan. Het is warm, ondanks dat het pas eind april is. Misschien wist zij nog dat haar Teva’s achterin de tuin bij het tuinhek lagen, maar waarschijnlijker lijkt mij dat ik het haar heb verklapt. Ik zit immers buiten, met de camera in mijn hand haar op te wachten. Onze tuin is diep, voor haar zeker 25 pasjes rennen.

Middels inzoomen kan de inspanning aan haar gezicht aflezen. Het lukt uiteindelijk om de wirwar van bandjes en klittenband te bedwingen. Ze rent terug naar daar waar ik zit en de camera ziet meteen dat wat er niet klopt. Ik hoor mezelf gniffelen en na een ″Goed zo, knap hoor!″ wijs ik haar erop dat òf haar voeten òf haar sandalen zijn verwisseld. Dan begint het mooiste tafereel, want ze rent eerst weer terug naar het tuinhek, om pas daar de correctie uit te voeren. Daarna rent ze weer terug om vol trots het resultaat aan mij te laten zien.

Twee seconden later zijn we een paar maanden verder in de tijd en vieren we een verjaardag. Rosa wordt 2, het is dus 2003. Met de visite van dat moment zijn we in de speeltuin achter ons huis. Schommelen, tikkertje, het ziet er erg gezellig uit. Degene met wie ik samen naar de beelden van weleer kijk ziet dat ik die man ben die in de verte achter de kinderen aanrent. Of ik dat confronterend vind? Nee hoor, nou ja, een beetje. Het is eerder gek, want zoals ik toen geen flauw idee had hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien, kan ik mij nu nauwelijks nog voorstellen hoe het was om te lopen.

Al kijkende komen er herinneringen boven. In beeld zijn ook Maud en Ties, de kinderen van vriend/collega Richard, met wie wij een oppasregeling hadden. Op donderdag de meiden bij hem, de volgende dag zijn kinderen bij mij. Maud iets jonger dan Susanna, Ties idem betreffende Rosa. Iedere vrijdag was het luier, appeltje, drinken, slaapje, maar dan alles keer vier. Ik zal het niet verheerlijken, maar heb wel goede herinneringen. Als het weer het toeliet, ging ik met de club naar de eendjes, brood geven. Zelf liep ik ondertussen ook enigszins als een waggelende eend. Onverantwoord? Misschien, het ging altijd goed. Onverstandig? Misschien, al vond ik van niet.

Weer enkele scènes verder verblijft mijn gezin in een huisje in Hoenderloo. Ik maakte daar voor het eerst gebruik van een hulpmiddel. Thuis had ik dan wel al een duwrolstoel, maar dat ding bande ik zoveel mogelijk uit mijn systeem. Een good-old Sparta Met was een eyeopener. Het leven bleek toch zoveel leuker te zijn als ik gebruik maakte van ondersteuning. Een paar maanden later had ik thuis een accufiets staan. Het moge duidelijk zijn dat de Wmo toen nog geld te besteden had.

Het proces van inleveren werd duidelijker zichtbaar. Aanvankelijke schaamte werd daarbij al snel verdrongen door gewoonte. Dat andere traject in mijn koppie, het accepteren, bleef hierbij nog lang achterwege. Met enkele ups en heel veel downs is dit in de loop der jaren volgens mij redelijk gelijk getrokken.

Wat kan een mens veranderen.

Wakker

″Nee, goede voornemens heb ik niet, maar wel de wens dat ik mijn baan kan behouden. De toekomst is nogal onduidelijk, voor mij, het bedrijf en zéker ook voor jou. Het is natuurlijk nog maar de vraag of jij in de toekomst überhaupt nog wel huishoudelijke hulp kan krijgen.″

Schaapachtig knik ik naar mijn huishoudelijke hulp, die ik zojuist voor het eerst in een nieuwe jaar zie en dus vriendelijk begroet. Ik wil het laten overkomen dat ik volledig op de hoogte ben van het geschetste toekomstbeeld en er flink van baal. De werkelijkheid is dat de woorden als een bliksemflits door mijn ziel snijden. Aangezien mijn ogen bijna dichtvallen van moeheid, moet ik toch prioriteiten stellen. De plotselinge paniek wordt ondergeschikt gemaakt aan een poging om het energieniveau voor de rest van de dag weer op te krikken. 

Ter verduidelijking: als op woensdagmiddag mijn huishoudelijke hulp komt, probeer ik al op bed te liggen. In die positie sta ik degene die het halve huis schoonmaakt nog even te woord om een anderhalf uur later wakker te worden en even later de hulp weer hartelijk te bedanken. Zodra deze vertrokken is vraag ik om mij weer in de rolstoel te tillen zodat ik door kan gaan met mijn actieve leven. De volgende ochtend wordt overigens door een ander de tweede helft van de werkzaamheden gedaan.

Ogenschijnlijk lijk ik binnen een mum van tijd de slaap te vatten. Echter, achter mijn gesloten ogen ben ik hyper. Teveel getriggerd lukt het mij maar niet om toe te geven aan de slaap. Kennelijk heb ik de afgelopen maanden teveel zitten suffen. Misschien blind, noem het naïef, het is in ieder geval flink onnozel dat ik anno 2015, het jaar van de grote veranderingen binnen de zorg, kan worden overvallen door deze informatie. Wist ik het echt niet? Natuurlijk wel, maar het was mij duidelijk weer even ontgaan.

De verbazing zou wel eens aangewakkerd kunnen zijn door een utopie waarin ik kennelijk woon. Hoe kritisch ik ook probeer te zijn, misschien heb ik toch onbewust mijn kop in het zand gestoken. De afgelopen jaren leek de zorg om mij heen nauwelijks obstakels te kennen, op zenuwpijnen en een enkele klotetaxi na! Het wonen bij Fokus verhef ik nog steeds tot een bijna-walhalla. Maar ik heb ook ogen en oren. Wantoestanden binnen de zorg, veroorzaakt door bezuinigingen en het leed daardoor veroorzaakt bij anderen, het ontgaat mij niet. Maar een directe confrontatie was en niet, in ieder geval tot nu toe Ik heb geen PGB, dus ook geen ′gedoe′ daarmee. Nee, de vanzelfsprekendheid van weleer is niet meer.

Als ik mijn ogen open en weer terug op aarde ben, besef ik dat de waarheid niet minder hard is geworden, ik wèl reëler. Eenmaal uitgeslapen is men nou eenmaal minder snel geneigd tot doemdenken. Geert, de tijd zal het leren, wacht nou maar af. Zorgen over de toekomst maak ik mij nog maar niet, hooguit een beetje. Misschien valt het in mijn situatie allemaal nog wel mee. Er zal een keukentafelgesprek volgen. Urgentie is er volgens mij bij mij wel.

Ik ben in ieder geval weer goed wakker.

Blok

Het zal wel aan de dynamiek van die laatste week van december hebben gelegen. Ook zal de inspiratie vanzelf heus wel weer terugkeren, zoals dit het gehele afgelopen jaar is gegaan. En dat ik geduld als een schone zaak moet zien, heb ik eveneens als geruststelling aangenomen. Een paar dagen nadat het nieuwe jaar is ingegaan, zit ik met een behoorlijke leegte, dus al flink in mineur achter mijn laptop.

In een andere hoedanigheid zou van een schrijversblok worden gesproken. Ik vraag mij af of ik, bij het onvermogen om mijn creativiteit met woorden door de microfoon te spuwen, als amateur ook dit woord mag gebruiken. Na het lezen van bovenstaande regels denk ik meteen een aantal mensen opgelucht te zien zuchten. Het ziet er voor hen gelukkig naar uit dat zij tijdelijk zijn verlost van de hersenspinsels die Geert zo nodig met een ieder wil delen. In ieder geval voorlopig, maar as we speak borrelt er waarschijnlijk weer wat in zijn hersenpan.

De enige bij mij bekende blokkering in mijn hoofd is een klein jaar geleden voor de tweede maal aangebracht door een anesthesist. Overigens heb ik het vermoeden dat er over een aantal maanden weer een bezoek aan hem zal worden gebracht voor een herhaling van zetten. Reëel bekeken is er eigenlijk een veelvoud aan blokkeringen in mijn koppie te vinden, want is multiple sclerose niet één groot blokkadefestijn?

Het lukt mij steeds om, bij voldoende geestdrift, mijn beperking en het leed dat ik daarbij ervaar van mij af te zwetsen. Mocht dit met een speels gemak lijken te gaan, dan is dat slechts ogenschijnlijk. Ik moet soms flink graven naar de juiste zinnen. De daaraan ten grondslag liggende inspiratie komt meestal vanzelf, soms op een totaal onverwacht moment. Waarschijnlijk ben ik ongeduldig, maar de afgelopen dagen overviel mij enige frustratie. Graag zou ik gaan schrijven, maar waar bleef die eerste aanzet?

Onnodige sores zijn het, er is namelijk geen enkele verplichtende factor. Het schrijven is voor mij ondertussen meer dan leuk tijdverdrijf, want anders zou ik net zo goed een alternatief kunnen gaan zoeken. Maar om mij bijvoorbeeld de hele dag over te geven aan een online versie van de denksport, lijkt mij ook te beperkt. Ik noem schrijven maar een zinvolle levensinvulling, waarin ik mijn ei kwijt kan en de verhaaltjes gezamenlijk een alternatieve biografie zijn geworden. De dagen rond de jaarwisseling zijn bij uitstek het moment van achteromkijken en een blik vooruit werpen. Inspiratie zat, zou men denken.

Hoe positief ik ook probeer te zijn, te ver vooruit kijken kan ik niet, durf ik niet. In mijn nadeel speelt ook nog eens dat het afgelopen jaar vrijwel alleen maar hoogtepunten kende. MS is grillig, onvoorspelbaar en ook al staat het anno nu, in mijn geval, op een redelijk dieptepunt stil, waarschijnlijk zal er weer een moment van inleveren komen. Daarom mag het leven blijven zoals het is. Met het bekende, voor de helft gevulde glas in gedachten besef ik heel goed wat er allemaal beter zou kunnen, maar dat ik ook niet mag klagen.

Nu ik deze blog klaar heb, denk ik niet dat ik mij zorgen hoef te maken en nieuwe inspiratie ligt waarschijnlijk al weer ergens te wachten.