Tegenzin

Alweer? De vorige keer ligt nog vers in mijn geheugen.

Het was nog in de theaterzaal dat ik weer aan het protocol moest denken. De afgelopen maanden was het nut ervan al meerdere keren bewezen. Een half jaar geleden door mijzelf opgesteld, maar mijn dochters stonden aan de basis. Zij maakten mij bewuster, door aan te geven meer betrokken te willen worden bij mijn ziekteproces.

Alsof ik ongemerkt van achteren was beslopen namen het rillen en zweten in één keer volledig bezit van mij. Toen het kokhalzen zich daar ook bij aansloot, haakte ik af en verliet de zaal. Misschien enkele verbaasde gezichten achterlatend, maar gelukkig geen viezigheid.

Weggaan was makkelijker gedacht dan gedaan. Eigenlijk was nu ziek worden enorm onhandig. Mijn zwager had mij bij het station opgepikt en samen gingen wij naar die zaal in het Theater aan het Spui, Den Haag. Na het ochtendprogramma, er was volgens mij nog niets aan het handje, had ik mijn steun en toeverlaat voor deze dag  voorgesteld dat hij gerust in de kantine kon blijven om wat voor zichzelf te werken.

Op dat moment keek ik ook echt naar een opvoering, een stukje improvisatietoneel. Als onderdeel van de bijeenkomst. Wat deed ik daar eigenlijk? Dat vroeg ik mezelf ook af, ter plekke, eenmaal buiten, op weg naar huis. En eigenlijk ook al de dagen vooraf. Enige motivatie ontbrak. Waarom ik ondanks tegenzin toch ging? Iets tussen eigenwijs en plichtsgevoel. Maar, eerlijk is eerlijk, ook een stukje ijdelheid. Mijn gezicht tonen, netwerken heet dat toch?

Een tijd geleden had ik via de stichting Ikone, waar ik als ervaringsdeskundige actief voor ben, een aankondiging ontvangen. Het thema was ‘Politieke ambtsdragers met een beperking: Hoe faciliteren we de toekomst?’. Oftewel: hoe krijgen we mensen met een beperking achter de geraniums vandaan, om deel te nemen aan politiek of anderzijds bestuurlijke activiteiten. Een kwestie van motiveren of bewustwording? Of van soms letterlijk obstakels weghalen gaat?

Het leek me wel interessant en meldde mij dus aan. Overigens, niet dat ik ook maar enige ambitie heb voor bestuur of politiek. De ijdelheid was kennelijk groter dan de tegenzin! Het was de bedoeling geweest dat ik ‘s avonds om 19:00 de trein terug zou nemen. Na het congres zal ik nog met mijn zwager en zus ergens happen. Die middag kon ik dit gelukkig omzetten en om 15:00 de trein terug nemen.

Thuisgekomen bleek ik flinke koorts te hebben en een opgeroepen huisarts had weinig tijd nodig om een ambulance te bellen. Als ik die zaterdag, nog geen twee dagen later , weer helder kan denken vraag ik mij af of ik dit had kunnen voorkomen. Ja, nee, misschien. De dagen vooraf was ik inderdaad moe. Ik had niet naar Den Haag moeten gaan en mijzelf op moeten sluiten, maar dan nog had mijn blaas mij te grazen genomen.

Als diezelfde zaterdagmiddag mijn rolstoel en mijn laptop worden gebracht wordt het leed enigszins verzacht. Maar als mijn oudste dochter begint over die dinsdag daarop, over de diplomering van haar jongere zus, schrik ik op. Oh ja, vergeten! Mijn tegenzin om hier te zijn groeide tot ongekende hoogte.

Die maandagavond mocht ik naar huis.

Beslissen

Verbaasd las ik de overduidelijke woorden, maar begreep er eigenlijk niets van. Werd er dan echt op aangestuurd dat ik zou moeten verhuizen? Of liep ik te hard van stapel en was er sprake van een gevalletje doemdenken. Het bericht wat ik had ontvangen gaf genoeg aanleiding voor deze storm.

Het begon ermee dat Zwolle weer eens moest bezuinigen en zoals altijd ’de zorg’ hier de dupe van liet zijn. Zo was er het besluit dat zorgvragenden alle ondersteuning bij één organisatie moesten onderbrengen. Omdat ik ambulante begeleiding van stichting A krijg en huishoudelijke ondersteuning van bedrijf B, moest ook ik een keuze maken. Wilde ik ambulante begeleiding aan het schoonmaakbedrijf overlaten of schoonmaakwerkzaamheden aan de ambulante begeleiding. Uiteraard lag de situatie iets genuanceerder, maar al met al leidde deze beslissing tot het afscheid nemen van mijn huidige schoonmaakhulp. Jammer, maar het zij zo.

Onderwijl was er nog een ander hobbeltje. Met bovenstaande hulpvragen valt Geert volgens het op papier staande schema in een bepaalde categorie, waar helaas te weinig geld voor staat om alles te financieren. Nu heb ik geen paleis, maar graag zou ik de huidige twee keer twee uren huishoudelijke ondersteuning behouden. In dat geval zou omgerekend mijn ambulant begeleidster 8 minuten per week op bezoek kunnen komen. Een half uur per maand kon ook!

Dat er meer geld op tafel moest komen was duidelijk, maar het is ook te begrijpen dat dit niet zo eenvoudig is. Desondanks benaderde mijn ambulant begeleidster het sociaal wijkteam met bovenstaande vraag. Dus of er alsjeblieft een uitzondering kon worden gemaakt? Na enkele dagen volgde de uitslag van een gesprek tussen mevrouw A, manager B en adviseur C. Geadviseerd werd om te kijken of ik in de WLZ terecht kon.

Nu is het volgens mij zo dat wonen bij Fokus een soort van uitzondering op de regel is en niet onder de Wet Langdurige Zorg valt. In onzichtbare letters las ik achter het advies: zeg maar byebye tegen Fokus en verhuis maar naar een nader te bepalen verzorgingsresort. Als dit serieus is, dan maak ik er het liefst een einde aan. Bij wijze van spreken, natuurlijk!

Desgevraagd ontving ik van mijn ambulante steun en toeverlaat de uitleg dat WLZ niet betekent dat ik gelijk in een zorginstelling zou moeten gaan wonen, want het kan ook gewoon vanuit huis. Maar inderdaad, dan kon ik niet meer bij Fokus blijven wonen. Volgens haar was dit dan ook totaal geen optie!

Diezelfde middag kwam volgens afspraak mijn ergotherapeut, samen met een adviseur, praten over mijn tillift. Het apparaat bevalt me niet! Geloof het of niet, maar tot mijn verbazing komt er ook nog een derde persoon binnenlopen. En laat ik nu weten dat deze mevrouw ook aan het adviserende gesprek heeft deelgenomen. Nee, ik kon even niet aardig tegen haar doen, hoezeer ik er ook voor moet waken dit natuurlijk niet persoonlijk te maken.

Toen ik haar na afloop toch nog even benaderde en mijn ongenoegen en verdriet duidelijk maakte, moest ik mij maar geen zorgen maken. Er was ondertussen wat extra geld toegekend.

Zo eenvoudig en snel kan een besluit kennelijk worden genomen.