Foto

Uiteraard moet zo’n proces vanaf het begin serieus genomen worden. Zij die het eindresultaat aanschouwen behoren immers in een reële sfeer van Fokuswonen te worden opgezogen.

Om het geheel zo waarheidsgetrouw mogelijk vast te leggen, werd er ook destijds al voor gekozen om ervaringsdeskundigen in te schakelen. Ongetwijfeld konden die nog beter het gevoel van Fokus overbrengen dan ingehuurde fotomodellen. Toch? Zo deed zij alsof ze een ADL’er was en in werkelijkheid was Yvonne dat dus ook. Hij vervulde de rol van cliënt levensecht en ook ik was en ben in het dagelijks leven niet anders. Terzijde, maar het is overduidelijk dat ik nu enorm uit mijn nek loop te lullen, maar een beetje onzin uitkramen doe ik graag.

Exact weet ik het niet meer, maar ik woonde hier een jaar of twee. Inmiddels is het dus alweer zo’n 12 jaar geleden dat het plaatje werd geschoten. Yvonne werkt hier allang niet meer, ik woon hier dus wel nog steeds. Behalve dat ik al rekenend het moment van toen zo exact mogelijk weet te benaderen, hoef ik feitelijk ook alleen maar naar mijn duidelijk jongere bakkes op de foto te kijken om tot dezelfde conclusie te komen.

Destijds werd gevraagd wie van de ADL‘ers en cliënten wilden meewerken aan een fotoshoot voor Fokus. Waar de eindresultaten voor gebruikt zouden worden wist ik eigenlijk niet. Mediageil als ik kennelijk toen ook al was, die eigenschap krijg ik althans wel eens toebedeeld, meldde ik mij aan. Zo werd enkele maanden later de website aangepast met nieuw beeldmateriaal. Foto’s van medewerkers, cliënten en ADL-situaties.

Maar daar bleef het niet bij. Die ene foto, met Geert in zijn knalrode Adidas-hoodie, werd te pas en te onpas gebruikt. Ik kwam hem heel vaak tegen. Op flyers, posters, lesmateriaal, advertenties. Een aantal jaren later ontmoette ik mijzelf in Utrecht op de Supportbeurs. Fokuswonen was daar met een informatiestand aanwezig en ook waren er ADL’ers beschikbaar voor assistentie bij toiletgang door bezoekers aan de beurs. Allereerst zag ik mijzelf op een grote poster naast de ingang richting de toiletten. De betreffende medewerker keek mij aan, herkende mij, maar wist niet waarvan. Mijn uitleg bracht duidelijkheid en een glimlach. Even later kwam ik bij de stand van Fokus mijn hoofd opnieuw tegen. Geloof mij, het was een afbeelding van 3 á 4 m². Toen ik haar vroeg wie die persoon achter haar op de afbeelding was, draaide de vrouw achter de tafel haar hoofd enkele malen heen en weer. Ook zij moest lachen.

Nog steeds hoor ik van medewerkers wel eens die betreffende afbeelding te hebben gezien. Ze moesten eens weten dat die foto bijna 12 jaar oud is. Of men heeft dat allang gezien, maar zwijgt beleefd daarover. Twee jaar geleden werd er opnieuw gezocht naar cliënten en medewerkers voor een fotoshoot. Volgens mij had ik mij wel opgegeven, maar kreeg ik geen uitnodiging. Snap ik, men zal mij wel beu zijn. Tot er enkele maanden geleden wederom een vraag kwam. Ja, dat wil ik wel! Dit keer had ik een blauw shirt aan laten trekken. Die rode hoodie leek mij geen goed idee. Trouwens, inmiddels heb ik deze aan een kringloopwinkel gegeven.

Herinneringen

In een gesprek met mijn dochters werd mij naar mijn verleden gevraagd. Wie en hoe was ik als kind, als jongere, daarna. Hun hele leven heb ik al MS. Wat voor Geert ging daarachter schuil? Voor hen ben ik in dat opzicht dus soms nog een onbekende.

Hoe dat komt? Mijn persoontje speelde hierbij de enige hoofdrol. Niet dat ik mijzelf dit nu nog kwalijk neem. Het verleden is nou eenmaal zo gelopen en ik heb wel mijn best gedaan. Toch heb ik steken laten vallen, vind ik. Over wie ik was en ben geworden, al dan niet noodgedwongen, had ik meer kunnen delen met hen. Maar ook heb ik nagelaten hun meer bij mijn ziekte te betrekken. Wat deed en doet mijn beperking met hen?

Praten is tegenwoordig niet meer mijn grootste hobby, schrijven wel. Een briefwisseling is dan ook een prima alternatief. Maar brieven? Het gaat hier natuurlijk over mailen of appen. Hoezo, een oude knar? Een bijkomend detail is dat ik inmiddels tig blogs heb gemaakt over mijn leven. Wat ik wanneer heb geschreven, dat weet ik niet meer. Hun naar mijn blogs verwijzen is dus geen goed idee.

Mijn leven is natuurlijk meer dan MS, ik weet het. Maar de ziekte heeft inmiddels wel een zeer overheersende positie. Feitelijk speelt het al veel langer een rol in mijn leven. Waar het begin ligt, weet ik niet. Laat ik het maar houden bij wat ik wel nog weet.

Ik herinner mij november 1987. Na die basketbaltraining op dinsdagavond heb ik een zwaar linkerbeen en idem linkerarm. Dat bleef, werd erger. Die vrijdag verwijst een huisarts mij naar het ziekenhuis, waar ik twee weken zal blijven. Die middag werden er frikandellen door vrienden naar binnen gesmokkeld. De volgende dag werd mijn bezoek van zeker 15 jongeren naar de wachtruimte gedelegeerd. Ik waggelde maar mee. Daar konden we tenminste roken. De diagnose was een ontsteking in mijn rechterhersenhelft. 12 jaar later werd dit uitgelegd als een eerste uitval door MS.

Ook herinner ik mij 1 september 1999. Om 12:30 moest ik de neuroloog in Groningen bellen betreffende de uitslag van onderzoeken. Had ik MS? Ik was op mijn werk, het Emauscollege. Daarna liep ik huilend terug naar mijn lokaal. Daar heb ik wat tafels omver getrapt. Van mijn directeur mocht naar huis. Gelukkig kon ik met iemand meerijden naar Zwolle. Mijn reactie en het feit dat MS en de mogelijke gevolgen daarvan nog nauwelijks bekend waren voor mij kan ik, achteraf gezien, niet helemaal rijmen.

Of dat ik per se wilde grasmaaien. Tegen beter weten in waarschijnlijk, maar iemand als ik moest dat toch nog gewoon kunnen? Dat ik daarna bekaf op de bank lag, nam ik kennelijk voor lief. Wyanne’s meer dan terecht geïrriteerde reactie, dat ik beter mijn energie kon bewaren voor de kinderen en voor haar, werd helaas nauwelijks ter harte genomen.

ik herinner mij dat ik in de stromende regen halverwege schuur en achterdeur struikelde en gezellig in een grote plas moest blijven zitten tot ik kracht had tot opstaan. Het ergste waren die twee koppies van de nog jonge Susanna en Rosa achter het raam, mij wanhopig aankijkend.

Ik herinner mij zoveel.